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War das ein Tag. Aus dem kannst du zwei machen. - Earl Sneed Sinclair
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lisathefirst20.bsky.social
meine Neurologin kommt nächste Woche zu mir nach Hause um zu besprechen wie ein Klinikaufenthalt stattfinden könnte.

habt ihr Ideen& Tipps?

klar ist:
- Transport unter Kurznarkose
- Einzelzimmer

#severeME #Bell10
December 13, 2025 at 2:24 PM
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neurostingl.bsky.social
Wieder Hinweise auf gestörte biologische Erholung nach körperlicher Belastung bei #MECFS.

Den einen einzelnen statischen Biomarker für ME/CFS wird es wohl nie geben, weil es eine Erkrankung mit belastungsabhängiger Fehlregulation der Erholung is.

www.mcponline.org/article/S153...
Temporal dynamics of the plasma proteomic landscape reveals maladaptation in ME/CFS following exertion
The overarching symptom of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is post-exertional malaise (PEM), an exacerbation of symptoms following physical or mental exertion. To investiga...
www.mcponline.org
December 12, 2025 at 6:59 AM
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pehpunkt.bsky.social
ihre kunst und ihr aktivismus leben im kunstkollektiv "black ferk studio" weiter, schaut mal rein und spendet, wenn ihr könnt: blackferkstudio.com
Home - Black Ferk Studio
Black Ferk Studio ist ein Kunst- und Wissenschafts-Kollektiv mit dem Ziel, Sichtbarkeit für chronische Krankheiten wie ME/CFS zu schaffen.
blackferkstudio.com
December 10, 2025 at 12:00 PM
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pehpunkt.bsky.social
heute vor einem jahr ist judith an me/cfs gestorben.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Der Himmel ist hell, ein paar diffuse Wolken und einige Vögel fliegen darin. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Arme über dem Bauch verschränkt.
December 10, 2025 at 12:00 PM
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emptystands.me
Du weißt nicht, was du verschenken oder dir wünschen sollst?
Dann könnte unsere Weihnachtskampagne genau das richtige sein!

👉🏻 www.betterplace.org/de/fundraisi...
CHRISTMAS Gifts FOR ME/CFS Dieses Weihnachten schenken wir nicht "irgendwas" - alles über unsere Weihnachtsaktion EMPTY STANDS ) KENNST DU DAS ? Du weißt nicht, was du dir zu Weihnachten wünschen sollst. Eigentlich hast du doch alles? Und auch das Schenken ist schwer. Noch eine Tasse mit Weihnachtsmotiv? Noch ein paar Socken? Natürlich gibt es wunderschöne, persönliche und liebevoll ausgesuchte Geschenke. Aber auch in diesem Jahr wird wieder viel verschenkt, das am Ende verstaubt. ( EMPTY STANDS ) Menschen mit ME/CFS, einer schweren chronischen körperlichen Erkrankung, wissen genau, was sie sich wünschen. Sie wünschen sich zum Beispiel wieder ihr Kind auf dem Arm halten zu können, eine Dusche ohne Crash, einen Spaziergang, einen Tag ohne Schmerzen oder ein Buch lesen zu können. ME/CFS nimmt Menschen all die Dinge, die wir jeden Tag für selbstverständlich halten. ( EMPTY STANDS ) Sie wünschen sich mehr Aufmerksamkeit. Mehr Forschung. Mehr Leben. Diese Wünsche dürfen nicht leise bleiben. Deswegen möchten wir dieses Weihnachten etwas ganz Wertvolles schenken: Hoffnung. ( EMPTY STANDS)
December 9, 2025 at 3:55 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Das ist, was ich meine, wenn ich darüber rede, solidarische Care-Strukturen für Menschen mit ME/CFS aufzubauen: z.B. ein Koch-Kollektiv, das verträgliches Essen liefert.
Pandemie nonstop — Meal Train – Veto Magazin
veto-mag.de
December 9, 2025 at 5:50 PM
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emptystands.me
Empty Stands goes international!

From now on we’ll have an international signal group.
You can join via the link in our bio and on our website. The group is for international football fans with me/cfs, long covid and post vac.
We are excited to get to know you! Even if the reason is a sad one.
“Hi guys, Empty Stands goes international What do you mean? We have an international Signal group now!”
December 9, 2025 at 3:35 PM
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janaxpetersen.bsky.social
Das habe ich noch nie gesehen: der Schatten des Turms auf den Wolken ❤️‍🔥
Ein Blick auf den wolkenverhangenen Berliner Fernsehturm. Die Kugel des Turm wirft einen Schatten auf die Wolken davor
December 6, 2025 at 8:23 AM
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privilegienschreck.bsky.social
Wie viel Lebensqualität könnte man erhalten, wenn Ärzt*innen NUR ME/CFS diagnostizieren und Betroffene hinsichtlich Pacing validieren würden, sie bestärken würden, nicht über Grenzen zu gehen, auch wenn das Erwerbsunfähigkeit bedeutet. Wie viel Leid könnte man verhindern, wie viele Leben retten?
December 5, 2025 at 6:51 PM
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emptystands.me
Neuer Monat, neue Spendenliga Tabelle!

Alle, die angemeldet sind sollten einen E-Mail Reminder bekommen haben :).
Anmelden könnt ihr euch gerne über unsere Bio!
November SPENDENLIGA 2025/26 # Verein Tore Punkte Spenden Rot-Weiss Essen 32 29 863,80€ 2 Hannover 96 27 27 611,00€ 3 FC Barcelona, Frauen 55 33 462,00€ 4 1.SC Cöttingen 05 44 31 436,25€ 5 FC St. Pauli 10 7 407,00€ 6 Werder Bremen 16 16 392,00€ 7 Borussia Dortmund 27 25 317,50€ 8 SC Fortuna Köln, Frauen 21 19 305,00€ 9 VfL Osnabrück 20 29 303,00€ # Verein Tore Punkte Spenden 10 SV 1907 Linden 35 22 285,00€ 11 VfB Stuttgart 21 22 215,00€ 12 FC Rot-Weiß Erfurt 34 33 201,00€ 13 1.FC Köln 21 15 191,70€ 14 SC Freiburg 19 16 175,00€ 15 Hamburger SV 11 12 161,00€ 16 Hertha BSC 17 26 155,00€ 17 Dynamo Dresden 20 13 105,00€ 18 FC Zürich 22 20 104,00€ 19 VfB Oldenburg 54 45 99,00€ 20 Altona 93, Frauen 22 20 82,00€ # Verein Tore Punkte Spenden 21 FC Bayern München 44 34 78,00€ 22 Wuppertaler SV 25 17 76,00€ 23 1.FC Nürnberg 15 18 66,00€ 24 Arminia Bielefeld 26 17 60,00€ 25 Dresdner SC 1898 19 15 53,00€ 26 1.FC Kaiserslautern 24 23 47,00€ 27 1.FC Heidenheim 10 8 45,00€ 28 Preußen Münster 19 18 37,00€ 29 VfL Bochum 20 16 36,00€ 30 1.FSV Mainz 05 11 6 31,00€ 31 Union Berlin 15 15 30,00€ # Verein Tore Punkte Spenden 32 FSG Hils/ Selter 19 = 30,00€ 33 1.FFC Turbine Potsdam 19 11 28,50€ 34 Roda JC Kerkrade 28 28 28,00€ 35 FC Schalke 04 18 31 17,30€ 36 Borussia M'Gladbach 16 13 13,00€ 6 547,05
December 3, 2025 at 5:51 PM
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ammenmaerchen.bsky.social
wie anders wäre mein leben wohl verlaufen wenn ich nicht krank geworden wär
December 2, 2025 at 11:46 AM
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florianaigner.at
Ein Mord wird in Liebe umgedeutet. Und dazu ein herzerwärmendes Weihnachtsbild. Hier werden männliche Gewaltexzesse normalisiert: Männer sind so. Man zeigt Liebe und dann stirbt halt jemand, dumm gelaufen. Diese verdammte Gewaltkultur tötet Frauen. Und, ganz wichtig: ist auch für Männer entsetzlich.
Kronen-Zeitungs-Cover vom 2.12. Headline: "Mörder von Stefi: Habe sie geliebt", darunter ein Pärchen lächelnd vor dem Weihnachtsbaum.
December 2, 2025 at 9:29 AM
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pehpunkt.bsky.social
braucht der mensch für sich allein eigentlich eine identität?

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Es regnet. Der Baum ist kahl, ein einzelner Vogel sitzt darin. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken.
December 2, 2025 at 12:10 PM
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emptystands.me
Drüben auf Instagram wurde das Thema auch vom Kicker und Sportstudio aufgenommen 🫶🏻

www.instagram.com/reel/DRubNb5...

www.instagram.com/p/DRuUGJvCmp...
ZDF sportstudio on Instagram: "Starke Aktion des @hsv 👏 #HSV #HamburgerSV #NicolasCapaldo #ZDFBundesliga"
12K likes, 69 comments - sportstudio on December 1, 2025: "Starke Aktion des @hsv 👏 #HSV #HamburgerSV #NicolasCapaldo #ZDFBundesliga".
www.instagram.com
December 1, 2025 at 8:06 PM
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emptystands.me
Hier ein Artikel vom HSV über die Aktion gestern. Inklusive einer Videozusammfassung. Schaut gerne rein und nochmal vielen Dank an den HSV für diese Chance der Sichtbarkeit!

www.hsv.de/news/hsv-und...
HSV und Empty Stands machen auf ME CFS aufmerksam
Der HSV hat sein Heimspiel gegen den VfB Stuttgart der Erkrankung ME/CFS gewidmet und damit auf die Lebensrealität von über 650.000 Betroffenen hingewiesen.
www.hsv.de
December 1, 2025 at 7:51 PM
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emptystands.me
Fußballschuhe statt Einlaufkind.

Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe.
Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS.
Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.
Foto von HSV Kapitän Capaldo beim Heimspiel gegen den VfB Stuttgart. Er hat die Arme hinter dem Rücken verschränkt. Vor ihm steht ein paar Fußballschuhe. Bild: HSV (Instagram)
November 30, 2025 at 9:10 PM
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emptystands.me
Danke an den HSV für die Sichtbarkeit!

www.hsv.de/news/gemeins...
Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit
Der HSV nutzt den Heimspieltag gegen Stuttgart, um ME/CFS ins öffentliche Bewusstsein zu rücken und die Lebensrealität Betroffener sichtbar zu machen.
www.hsv.de
November 30, 2025 at 3:50 PM
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emptystands.me
Heute sind wir beim HSV vor Ort. Neben einem Infostand und Plakaten gibt es einen Ort um Botschaften abzugeben.
#hsvvfb #mecfs
Foto einer großen Metallsäule. Darauf kleine ein Plakat mit der Aufschrift “Vermisst in der Kurve - Verloren an ME/CFS” und den Farben Blau, weiß, schwarz Blaue Sitzschale mit kleinem Zettel: “Ich möchte mein Leben wieder haben, mich selbst versorgen können, meine Familie und Freunde treffen, zurück an meinen Arbeitsplatz können…. im Moment mit Bell 10-15 alles unmöglich Claudia 52 J (Hamburg) 30”
November 30, 2025 at 2:07 PM
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pehpunkt.bsky.social
er "wolle sein Leben und „seine Version“ schildern" wozuu?! ...das is die am häufigsten geschilderte version der verfluchten geschichte, wir leben in dieser scheiss version!
November 28, 2025 at 6:46 PM
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pehpunkt.bsky.social
betroffene kämpfen seit jahrzehnten aus ihren betten heraus für forschung und versorgung und irgendein herr prof.dr. macht mit einem meinungsinterview alles wieder platt.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Auf dem Dach sitzt ein Vogel. Der Baum ist kahl. Am Himmel sind zwei grau-weiße Wolken. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, der Oberkörper lehnt an der Wand.
November 27, 2025 at 1:24 PM
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pehpunkt.bsky.social
wer jetzt nich dirk rossmann krimis kauft hilft nur der afd
November 26, 2025 at 6:52 PM
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pehpunkt.bsky.social
die veränderungen sind so winzig...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Auf dem Dach liegt etwas Schnee. Der Baum ist vollkommen kahl. Am grauen Himmel fliegen zwei Vögel. Auf dem Bett hockt eine schlappe Person, der Oberkörper lehnt an der Wand.
November 26, 2025 at 12:06 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Betroffene werden aufgrund von Misogynie und Ableismus nicht gehört, und ihre Krankheit wird nicht ernst genommen.

Feminismus ist wirklich wenig wert, wenn er nicht die Marginalisiertesten einbezieht.
2/2
November 25, 2025 at 4:23 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Btw: Am Tag gegen geschlechtsspezifische Gewalt auch mal dort zuhören, wo es sehr unbequem ist.

Körper von Menschen mit ME/CFS sind täglich struktureller Gewalt ausgesetzt: Psychologisierung, erzwungene Aktivierung und leistungsnormative Erwartungen.
1/
November 25, 2025 at 4:23 PM
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waldmeer.bsky.social
Und was nun bei der Verwendung der 500 Mio. Euro zu beachten ist, damit sich diese Interessen und Strukturen nicht erneut auf Kosten der Erkrankten durchsetzen. Aber dafür bräuchte es Journalismus, der mehr leistet, als sich zum bloßen Verstärker haltloser und destruktiver "Meinungen" zu machen! 2/2
November 23, 2025 at 2:02 PM