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War das ein Tag. Aus dem kannst du zwei machen. - Earl Sneed Sinclair
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Ich versuche nicht zu weinen... Allerdings nicht, weil ich nicht traurig wäre. Ich bin - genau wie Lisa - sehr traurig, diese Krankheit zu haben und darüber wie teilweise mit uns umgegangen wird. Aber ich versuche es stoisch zu ertragen. Auch damit meine Tochter besser mit der Situation umgehen kann. Auch ich kann nicht verstehen, wie Menschen (Ärzt*innen, Gutachter*innen, Sachbearbeiter*innen...) mir sozusagen unterstellen, dass ich das alles "freiwillig" machen würde. Mich absichtlich mehr oder weniger komplett aus jeglicher sozialer Interaktion rausnehme. Dass ich verpassen will, wie meine Tochter über Spielplätze tobt. Dass ich sie nicht in die Kita bringen will. Dass ich von jetzt auf gleich nicht mehr 3 mal pro Woche in meinem Kleingarten sein wollte. Die Annahme, dass ich keine Lust hätte zu arbeiten, könnte ich ja noch halbwegs nachvollziehen, aber selbst meine Arbeit habe ich gerne gemacht und es fehlt mir. Aber alle diese Tätigkeiten überfordern meinen Körper... Selbst an guten Tagen sind manchmal sogar 3 Mahlzeiten schon eine Herausforderung für mich. Auch ich habe seit anderthalb Jahren meine Wohnung nicht mehr verlassen. An den schlechtesten Tagen, hatte ich gerade genug Kraft, um einmal was zu essen. Bei den letzten Familienfeiern war ich als einziger nicht dabei. Konzerte, Freund*innen treffen, ... Alles nicht möglich. Selbst innerhalb meiner Wohnung sind die Grenzen sehr eng gesteckt. Und immer das Damoklesschwert von PEM über mir, dass mein Radius nach einer Überlastung noch kleiner werden könnte. Auch ich hoffe, irgendwie so lange durchzuhalten, bis es irgendetwas gibt, was uns helfen kann, dass unsere Körper endlich wieder normal funktionieren... Bis dahin wäre es schön, wenn in den Institutionen in der Breite endlich eine humanistische Perspektive auf unsere Schicksale Einzug halten würde. Vielleicht können wir ja durch stetiges Sichtbarmachen ein bisschen dazu beitragen.
September 27, 2025 at 5:05 PM
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Spendenaktion zugunsten der @mecfsresearch.bsky.social anlässlich meines Geburtstags.
Ausführlicher Text in der Spendenaktion: betterplace.org/spenden/krlw...
Turm mit allerlei Antennen und Technik, auf einem schneebedeckten Berg. Unten leicht von Nebel verhüllt. Im Hintergrund weiße Wolken.
July 28, 2025 at 12:34 PM
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Screenshot der Fehlerseite auf der DGN Webseite
April 8, 2025 at 12:11 PM