Ettie
@epke.bsky.social
ME al 60 jaar, OI en DVN patiënt. Partner met MS.
Reposted by Ettie
Naast ons doen ze dat zó
mecentraal.wordpress.com/2025/01/08/n... & www.facebook.com/MECentraal/p...
mecentraal.wordpress.com/2025/01/08/n... & www.facebook.com/MECentraal/p...
Naast ons doen ze dat zó
In 2024 zijn 21 nieuwe onderzoeksprojecten van start gegaan in Duitsland, waaronder zes nieuwe onderzoekssamenwerkingen (met in totaal 20 subprojecten) en één project om de ziektemechanismen van ME…
mecentraal.wordpress.com
January 8, 2025 at 8:14 AM
Naast ons doen ze dat zó
mecentraal.wordpress.com/2025/01/08/n... & www.facebook.com/MECentraal/p...
mecentraal.wordpress.com/2025/01/08/n... & www.facebook.com/MECentraal/p...
Reposted by Ettie
REACTIE UWV OP… 🟦 ‘EN WIJ DAN?’ 🟥 HERSTELOPERATIE LAAT ZWAARST GETROFFENEN IN DE KOU STAAN
✅ gemist in het journalistieke geweld van het AD en EenVandaag dit weekend?
✅ de waardering van de kwaliteit en het praktisch nut van deze reactie laat ik graag aan jullie over…
✅ gemist in het journalistieke geweld van het AD en EenVandaag dit weekend?
✅ de waardering van de kwaliteit en het praktisch nut van deze reactie laat ik graag aan jullie over…
January 6, 2025 at 4:25 PM
REACTIE UWV OP… 🟦 ‘EN WIJ DAN?’ 🟥 HERSTELOPERATIE LAAT ZWAARST GETROFFENEN IN DE KOU STAAN
✅ gemist in het journalistieke geweld van het AD en EenVandaag dit weekend?
✅ de waardering van de kwaliteit en het praktisch nut van deze reactie laat ik graag aan jullie over…
✅ gemist in het journalistieke geweld van het AD en EenVandaag dit weekend?
✅ de waardering van de kwaliteit en het praktisch nut van deze reactie laat ik graag aan jullie over…
Reposted by Ettie
Several friends of mine with #ME, have taken their own lives. They did not want to die, they wanted to live, even with restricted lives, they wanted the care and support to be available to enable them to live without insult. It’s not available for #pwME/CFS so they chose to die alone, uncared for.
November 28, 2024 at 2:01 PM
Reposted by Ettie
That’s my mum 🙂
Association chairperson, Vera Kindlon, continues to deal with the Christmas card orders as she has been doing for 27 years
irishmecfs.org/store
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
irishmecfs.org/store
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
November 29, 2024 at 8:31 PM
That’s my mum 🙂
Reposted by Ettie
Zijn er al goede berichten van mensen met #LongCovid die naar een van de pas geopende klinieken zijn geweest 🤞🏼?
November 27, 2024 at 2:41 PM
Zijn er al goede berichten van mensen met #LongCovid die naar een van de pas geopende klinieken zijn geweest 🤞🏼?
Reposted by Ettie
Long Covid Advocacy Ireland
FREE ONLINE ZOOM EVENT
Support meeting for spouses/partners of those living with #LongCovid
2nd Dec - 7pm Irish time
No booking required.
Those outside #Ireland welcome
us06web.zoom.us/j/89989556362
#PASC #LongCovid
FREE ONLINE ZOOM EVENT
Support meeting for spouses/partners of those living with #LongCovid
2nd Dec - 7pm Irish time
No booking required.
Those outside #Ireland welcome
us06web.zoom.us/j/89989556362
#PASC #LongCovid
Join our Cloud HD Video Meeting
Zoom is the leader in modern enterprise video communications, with an easy, reliable cloud platform for video and audio conferencing, chat, and webinars across mobile, desktop, and room systems. Zoom ...
us06web.zoom.us
November 26, 2024 at 7:39 PM
Long Covid Advocacy Ireland
FREE ONLINE ZOOM EVENT
Support meeting for spouses/partners of those living with #LongCovid
2nd Dec - 7pm Irish time
No booking required.
Those outside #Ireland welcome
us06web.zoom.us/j/89989556362
#PASC #LongCovid
FREE ONLINE ZOOM EVENT
Support meeting for spouses/partners of those living with #LongCovid
2nd Dec - 7pm Irish time
No booking required.
Those outside #Ireland welcome
us06web.zoom.us/j/89989556362
#PASC #LongCovid
Reposted by Ettie
Aan alle wetenschappelijk bewijs van daadwerkelijk schade in het lichaam wordt klakkeloos voorbijgegaan door COFFI. Gevaarlijke desinformatie gebaseerd op een onbewezen hypothese. Miljoenen die na SarsCov2 besmetting dezelfde 'fear perception' ontwikkelen? Bullshit.
www.youtube.com/watch?v=bCo8...
www.youtube.com/watch?v=bCo8...
Coffi Consumer Dialogue “Post-exertional malaise and setbacks in chronic fatigue conditions"
YouTube video by CAG
www.youtube.com
November 26, 2024 at 8:03 PM
Aan alle wetenschappelijk bewijs van daadwerkelijk schade in het lichaam wordt klakkeloos voorbijgegaan door COFFI. Gevaarlijke desinformatie gebaseerd op een onbewezen hypothese. Miljoenen die na SarsCov2 besmetting dezelfde 'fear perception' ontwikkelen? Bullshit.
www.youtube.com/watch?v=bCo8...
www.youtube.com/watch?v=bCo8...
Reposted by Ettie
1/2) Please comment, link below: Please comment see link below: “Cochrane Canada and the McMaster GRADE Centre at McMaster University, are in the process of developing guidelines to prevent and treat Long COVID in Canada”
donoharmbc.ca/can-pcc-nov2...
donoharmbc.ca/can-pcc-nov2...
Say no to harmful Long COVID recommendations
Respond risky recommendations to use exercise to prevent Long COVID, cognitive behavioural therapy (CBT) to treat it, and more. Deadline November 27, 2024.
donoharmbc.ca
November 26, 2024 at 8:19 PM
1/2) Please comment, link below: Please comment see link below: “Cochrane Canada and the McMaster GRADE Centre at McMaster University, are in the process of developing guidelines to prevent and treat Long COVID in Canada”
donoharmbc.ca/can-pcc-nov2...
donoharmbc.ca/can-pcc-nov2...
Reposted by Ettie
Het enige wat die man dus zou moeten doen is vragen of ik meer of minder dan 100 meter kan lopen. Wat bezielt zo'n type?
Zal tzt een klacht bij de gemeente indienen die deze keuringsarts inhuurt.
Zal tzt een klacht bij de gemeente indienen die deze keuringsarts inhuurt.
November 26, 2024 at 3:00 PM
Het enige wat die man dus zou moeten doen is vragen of ik meer of minder dan 100 meter kan lopen. Wat bezielt zo'n type?
Zal tzt een klacht bij de gemeente indienen die deze keuringsarts inhuurt.
Zal tzt een klacht bij de gemeente indienen die deze keuringsarts inhuurt.
Reposted by Ettie
Dan liever een zeehond 😜
De redenatie was: een parkeerkaart is geen enkel probleem als u die gaat gebruiken om bij bos of hei te parkeren voor stevige wandelingen met die viervoeter want van in bed liggen wordt niemand beter.
Hallo? Vroeg ik om een behandeling of om een P kaart?
De redenatie was: een parkeerkaart is geen enkel probleem als u die gaat gebruiken om bij bos of hei te parkeren voor stevige wandelingen met die viervoeter want van in bed liggen wordt niemand beter.
Hallo? Vroeg ik om een behandeling of om een P kaart?
November 26, 2024 at 2:31 PM
Dan liever een zeehond 😜
De redenatie was: een parkeerkaart is geen enkel probleem als u die gaat gebruiken om bij bos of hei te parkeren voor stevige wandelingen met die viervoeter want van in bed liggen wordt niemand beter.
Hallo? Vroeg ik om een behandeling of om een P kaart?
De redenatie was: een parkeerkaart is geen enkel probleem als u die gaat gebruiken om bij bos of hei te parkeren voor stevige wandelingen met die viervoeter want van in bed liggen wordt niemand beter.
Hallo? Vroeg ik om een behandeling of om een P kaart?
Reposted by Ettie
Aanvraag gehandicaptenparkeerkaart.
Keuringsarts:
"Dus u beweert dat u #ME heeft"
"Die diagnose zegt me niet zoveel"
"Die cardioloog van u is niet eens aan een universiteit verbonden"
"Ach ja PEM, hoe echt is dat nou"
"Waarom neemt u geen hond"
Ik:
"🤬🤬🤬🤬🤬"
Keuringsarts:
"Vooruit dan maar"
✅
Keuringsarts:
"Dus u beweert dat u #ME heeft"
"Die diagnose zegt me niet zoveel"
"Die cardioloog van u is niet eens aan een universiteit verbonden"
"Ach ja PEM, hoe echt is dat nou"
"Waarom neemt u geen hond"
Ik:
"🤬🤬🤬🤬🤬"
Keuringsarts:
"Vooruit dan maar"
✅
November 26, 2024 at 1:38 PM
Aanvraag gehandicaptenparkeerkaart.
Keuringsarts:
"Dus u beweert dat u #ME heeft"
"Die diagnose zegt me niet zoveel"
"Die cardioloog van u is niet eens aan een universiteit verbonden"
"Ach ja PEM, hoe echt is dat nou"
"Waarom neemt u geen hond"
Ik:
"🤬🤬🤬🤬🤬"
Keuringsarts:
"Vooruit dan maar"
✅
Keuringsarts:
"Dus u beweert dat u #ME heeft"
"Die diagnose zegt me niet zoveel"
"Die cardioloog van u is niet eens aan een universiteit verbonden"
"Ach ja PEM, hoe echt is dat nou"
"Waarom neemt u geen hond"
Ik:
"🤬🤬🤬🤬🤬"
Keuringsarts:
"Vooruit dan maar"
✅
Reposted by Ettie
UWV-CRISIS 🟦 DE BAAS SPREEKT
✅ ‘we wisten het niet’
✅ financiële gevolgen voor cliënten: ‘dat gaan wij natuurlijk oplossen’
en meer, maar oordeel vooral zelf…
✅ ‘we wisten het niet’
✅ financiële gevolgen voor cliënten: ‘dat gaan wij natuurlijk oplossen’
en meer, maar oordeel vooral zelf…
November 26, 2024 at 9:31 AM
UWV-CRISIS 🟦 DE BAAS SPREEKT
✅ ‘we wisten het niet’
✅ financiële gevolgen voor cliënten: ‘dat gaan wij natuurlijk oplossen’
en meer, maar oordeel vooral zelf…
✅ ‘we wisten het niet’
✅ financiële gevolgen voor cliënten: ‘dat gaan wij natuurlijk oplossen’
en meer, maar oordeel vooral zelf…
Reposted by Ettie
Whitney’s fist through keyhole.
November 24, 2024 at 12:52 AM
Whitney’s fist through keyhole.
Reposted by Ettie
ME/CFS needs better PR. Here's an idea: the raised fist.
There's a demonstrative 'exercise' that people can do: flex their fist high above their head for 1-2 minutes. Their arm will start to hurt, burn and feel weak for a few minutes, resembling PEM. 🧵
There's a demonstrative 'exercise' that people can do: flex their fist high above their head for 1-2 minutes. Their arm will start to hurt, burn and feel weak for a few minutes, resembling PEM. 🧵
November 20, 2024 at 1:03 PM
ME/CFS needs better PR. Here's an idea: the raised fist.
There's a demonstrative 'exercise' that people can do: flex their fist high above their head for 1-2 minutes. Their arm will start to hurt, burn and feel weak for a few minutes, resembling PEM. 🧵
There's a demonstrative 'exercise' that people can do: flex their fist high above their head for 1-2 minutes. Their arm will start to hurt, burn and feel weak for a few minutes, resembling PEM. 🧵
Reposted by Ettie
Hello blue sky people! I have 16,000 Twitter followers to whom I am dedicated to helping with MECFS. How will I ever reach that over here? Do I need to post on both places? ❤️
November 23, 2024 at 9:27 PM
Hello blue sky people! I have 16,000 Twitter followers to whom I am dedicated to helping with MECFS. How will I ever reach that over here? Do I need to post on both places? ❤️
Reposted by Ettie
Sad to hear that Prof. Emeritus James Coyne has passed away.
He encouraged critical thinking in the psychological sciences and helped in getting the issues with the PACE trial and ME/CFS Cochrane review reach a wider audience.
www.legacy.com/us/ob...
He encouraged critical thinking in the psychological sciences and helped in getting the issues with the PACE trial and ME/CFS Cochrane review reach a wider audience.
www.legacy.com/us/ob...
James Coyne Obituary (10/22/1947 - 11/10/2024) - Oakland, CA - The Day
View James C. Coyne's obituary, send flowers and sign the guestbook.
www.legacy.com
November 21, 2024 at 11:16 AM
Sad to hear that Prof. Emeritus James Coyne has passed away.
He encouraged critical thinking in the psychological sciences and helped in getting the issues with the PACE trial and ME/CFS Cochrane review reach a wider audience.
www.legacy.com/us/ob...
He encouraged critical thinking in the psychological sciences and helped in getting the issues with the PACE trial and ME/CFS Cochrane review reach a wider audience.
www.legacy.com/us/ob...
Reposted by Ettie
Nederlanders met #MECVS, stuur je ervaring met CGT en/of GET in vóór 1 januari. Deze zullen als zwartboek worden aangeboden aan de Tweede Kamer.
Er kunnen nog tot 1 januari ervaringsverhalen met CGT en/of GET worden ingestuurd aan Ettie en Anneke. Zoals deze van Marika, getiteld “Doorzetten”.
mecentraal.wordpress.com/2024/11/14/d... & www.facebook.com/MECentraal/p...
mecentraal.wordpress.com/2024/11/14/d... & www.facebook.com/MECentraal/p...
“Doorzetten”
Ervaringen met CGT/GET: Marika Op 18 juli j.l. deelden wij een oproep van ME-patiëntes Anneke Blom-Laumen en Ettie de Jonge om ervaringsverhalen met CGT en/of GET aan hen op te sturen. Dit kan via …
mecentraal.wordpress.com
November 14, 2024 at 1:43 PM
Nederlanders met #MECVS, stuur je ervaring met CGT en/of GET in vóór 1 januari. Deze zullen als zwartboek worden aangeboden aan de Tweede Kamer.
Reposted by Ettie
Het ene moment zie je ME… het andere moment zie je ME niet
mecentraal.wordpress.com/2024/11/22/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
mecentraal.wordpress.com/2024/11/22/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
Het ene moment zie je ME… het andere moment zie je ME niet
Geen dankbaarder mens dan degene die het geluk heeft gehad om na jaren aan huis gekluisterd te zijn geweest en/of bedlegerig te zijn geweest met Ernstige ME, terug te klimmen naar milde ME Maar nie…
mecentraal.wordpress.com
November 22, 2024 at 8:58 AM
Het ene moment zie je ME… het andere moment zie je ME niet
mecentraal.wordpress.com/2024/11/22/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
mecentraal.wordpress.com/2024/11/22/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
Reposted by Ettie
What does it take to end the biopsychosocial way of thinking? I honestly thought that we were making progress... But here we are, spending spoons on yet another explanation that ME is not the result of illness behavior.
November 22, 2024 at 11:59 AM
What does it take to end the biopsychosocial way of thinking? I honestly thought that we were making progress... But here we are, spending spoons on yet another explanation that ME is not the result of illness behavior.
Reposted by Ettie
Ja en na 6 keer lezen kan ik er eigenlijk nog steeds geen touw aan vastknopen. Ze ziet een appel, gooit er peren en druiven bij en gaat vervolgens zeggen dat de appel best een ananas kan zijn. En wil haar verklaring van 'een verwarring' dan presenteren ter verduidelijking voor iedereen. 😵💫
November 22, 2024 at 2:16 PM
Ja en na 6 keer lezen kan ik er eigenlijk nog steeds geen touw aan vastknopen. Ze ziet een appel, gooit er peren en druiven bij en gaat vervolgens zeggen dat de appel best een ananas kan zijn. En wil haar verklaring van 'een verwarring' dan presenteren ter verduidelijking voor iedereen. 😵💫
Reposted by Ettie
Super dit. Ze maakt er soort onvernietigbare diagnose van.
Er is niks objectief aantoonbaars voor nodig om 'm te krijgen, je komt er niet vanaf wanneer er een andere diagnose als verklaring is vastgesteld, en je kunt je er niet tegen verdedigen.
Echt fijn.
Er is niks objectief aantoonbaars voor nodig om 'm te krijgen, je komt er niet vanaf wanneer er een andere diagnose als verklaring is vastgesteld, en je kunt je er niet tegen verdedigen.
Echt fijn.
November 22, 2024 at 1:23 PM
Super dit. Ze maakt er soort onvernietigbare diagnose van.
Er is niks objectief aantoonbaars voor nodig om 'm te krijgen, je komt er niet vanaf wanneer er een andere diagnose als verklaring is vastgesteld, en je kunt je er niet tegen verdedigen.
Echt fijn.
Er is niks objectief aantoonbaars voor nodig om 'm te krijgen, je komt er niet vanaf wanneer er een andere diagnose als verklaring is vastgesteld, en je kunt je er niet tegen verdedigen.
Echt fijn.
Reposted by Ettie
Ze houdt maar niet op... Het voelt alsof ze geen ademruimte geeft om zelf dan maar naar oplossingen te zoeken, om een toekomst te kunnen zien. Dat oogkleppen-ego, zo schadelijk.
Laat ons met rust #Rosmalen&Co!
#ME #LongCovid etc.
#SOLK/ALK #ReguliereKwakzalverij
www.linkedin.com/feed/update/...
Laat ons met rust #Rosmalen&Co!
#ME #LongCovid etc.
#SOLK/ALK #ReguliereKwakzalverij
www.linkedin.com/feed/update/...
November 22, 2024 at 12:46 PM
Ze houdt maar niet op... Het voelt alsof ze geen ademruimte geeft om zelf dan maar naar oplossingen te zoeken, om een toekomst te kunnen zien. Dat oogkleppen-ego, zo schadelijk.
Laat ons met rust #Rosmalen&Co!
#ME #LongCovid etc.
#SOLK/ALK #ReguliereKwakzalverij
www.linkedin.com/feed/update/...
Laat ons met rust #Rosmalen&Co!
#ME #LongCovid etc.
#SOLK/ALK #ReguliereKwakzalverij
www.linkedin.com/feed/update/...
Reposted by Ettie
New Video: @georgemonbiot.bsky.social describes the treatment of #MECFS as "The Greatest Medical Scandal of the 21st century". The video explores the impact of ineffective & harmful treatments & how they were defended by the scientific & media establishment.
youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...
youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...
ME/CFS Scandal Explainer (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)
YouTube video by Broken Battery
youtu.be
November 21, 2024 at 12:42 PM
New Video: @georgemonbiot.bsky.social describes the treatment of #MECFS as "The Greatest Medical Scandal of the 21st century". The video explores the impact of ineffective & harmful treatments & how they were defended by the scientific & media establishment.
youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...
youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...
Reposted by Ettie
💡 Must watch explainer video over het #MECVS schandaal. De video zet de geschiedenis duidelijk uiteen, beginnend in 1955.
Naast de video is er ook een transcript: medium.com/@abrokenbatt...
Naast de video is er ook een transcript: medium.com/@abrokenbatt...
New Video: @georgemonbiot.bsky.social describes the treatment of #MECFS as "The Greatest Medical Scandal of the 21st century". The video explores the impact of ineffective & harmful treatments & how they were defended by the scientific & media establishment.
youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...
youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...
ME/CFS Scandal Explainer (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)
YouTube video by Broken Battery
youtu.be
November 21, 2024 at 2:42 PM
💡 Must watch explainer video over het #MECVS schandaal. De video zet de geschiedenis duidelijk uiteen, beginnend in 1955.
Naast de video is er ook een transcript: medium.com/@abrokenbatt...
Naast de video is er ook een transcript: medium.com/@abrokenbatt...
Reposted by Ettie
🔹 Is de Open Medicine Foundation op weg naar behandeling van PEM - het meest ingrijpende symptoom bij ME?
Hun researchcentra zijn iig heel hoopvol bezig, zoals dat in Canada olv Alain Moreau. Lees alles over DOMINO-ME bij ME Centraal mecentraal.wordpress.com/2024/11/20/i... en tinyurl.com/ycwzkpt5
Hun researchcentra zijn iig heel hoopvol bezig, zoals dat in Canada olv Alain Moreau. Lees alles over DOMINO-ME bij ME Centraal mecentraal.wordpress.com/2024/11/20/i... en tinyurl.com/ycwzkpt5
Is de Open Medicine Foundation op weg om PEM behandelbaar te krijgen?
In het kader van Triple Giving Tuesday, waarbij van 1 november t/m 3 december elke donatie aan de Open Medicine Foundation verdrievoudigd wordt, publiceren zij een reeks hoopvolle artikelen. Zoals …
mecentraal.wordpress.com
November 20, 2024 at 7:27 AM
🔹 Is de Open Medicine Foundation op weg naar behandeling van PEM - het meest ingrijpende symptoom bij ME?
Hun researchcentra zijn iig heel hoopvol bezig, zoals dat in Canada olv Alain Moreau. Lees alles over DOMINO-ME bij ME Centraal mecentraal.wordpress.com/2024/11/20/i... en tinyurl.com/ycwzkpt5
Hun researchcentra zijn iig heel hoopvol bezig, zoals dat in Canada olv Alain Moreau. Lees alles over DOMINO-ME bij ME Centraal mecentraal.wordpress.com/2024/11/20/i... en tinyurl.com/ycwzkpt5