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elaudia.bsky.social
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@elaudia.bsky.social
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sick girl #notrecovered from #LongCovid and now coping with #MECFS. Bell 20-30.
interested in: mecfs research and advocacy | fangirling about Ren and Jonathan Bailey
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elaudia.bsky.social
elaudia @elaudia.bsky.social · Mar 15
Fast 4 Jahre bin ich inzwischen krank mit LongCovid und #MECFS - ohne Besserung. Wir brauchen endlich ausreichend Forschung und medizinische Versorgung!

#longcovidawarenessday2025
#5yearslongcovid
#halfadecadeofneglect

@berlin-buyers-club.bsky.social
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sabinehermisson.bsky.social
#AusGründen

Prof. Kleinschnitz lässt sich beim Thema #LongCovid und #MECFS durchgängig zu üblen Schmähungen gegenüber Patienten, Kollegen, Journalisten und Politikern hinreißen.

Das sollte man wissen, bevor man ihn als Journalist:in als vermeintlich "sachlichen" "Experten" befragt.
November 23, 2025 at 3:45 PM
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taz.de
Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.
Diagnose Long Covid und ME/CFS: „Das Krankheitsbild macht unsichtbar“
Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.
taz.de
November 20, 2025 at 4:44 PM
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nichtgenesen.bsky.social
Aus der heutigen Anhörung - Enquete Kommission im Bundestag
www.aerzteblatt.de/news/long-co...
Artikel Ärzteblatt zur heutigen Anhörung
November 10, 2025 at 7:43 PM
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bettinagrande.bsky.social
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.

Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,

@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM
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pehpunkt.bsky.social
Den Vortrag "'Crip Time' und Chronizität in Literatur und Comic" von Prof. Dr. Irmela Marei Krüger-Fürhoff gibt es jetzt als Zusammenschnitt im DLF Format Hörsaal...

www.deutschlandfunknova.de/beitrag/ande...

#MECFS
Chronische Erkrankungen im Comic
Für chronisch Erkrankte und Schwerbehinderte verstreicht Zeit oft anders. Über dieses andere Zeitgefühl im Comic berichtet Irmela Marei Krüger-Fürhoff.
www.deutschlandfunknova.de
October 17, 2025 at 9:18 AM
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nichtgenesen.bsky.social
#mecfsKinder
October 15, 2025 at 11:29 AM
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sonjalemke.dielinkebt.de
Meine Rede zum Forschungshaushalt 2025.

2 Millionen mehr gibt es jetzt für #mecfsforschung ...

Das ist viel zu wenig, wenn man endlich Verbesserungen für die Betroffenen erreichen will!

#mecfs #bundestag

www.youtube.com/watch?v=te2D...
Rede zu ME/CFS
YouTube video by Sonja Lemke
www.youtube.com
September 27, 2025 at 1:12 PM
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nichtgenesen.bsky.social
8 Schicksale und du siehst sie nicht, ihr könnt sie sichtbar machen, indem ihr das Video teilt. Ton an 🔊
#nichtgenesen
#HealthAwareness
#MakeItVisible
#TogetherStrong
#VoicesUnite
#InvisibleNoMore
#HumanStories
#ShareForChange
September 10, 2025 at 5:21 PM
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nichtgenesen.bsky.social
www.mdr.de/nachrichten/...
Überreichung der Petition im sächsischen Landtag von NichtGenesen Sachsen
September 11, 2025 at 9:16 AM
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nichtgenesen.bsky.social
Petitionsübergabe Sachsen

Wir werden heute 13:15 Uhr unsere Petition übergeben. Drückt uns gern die Daumen, dass alles gut geht und es die Betroffenen schaffen und gut vertragen.

www.mdr.de/nachrichten/...
ME/CFS und Post-Covid: "Wir brauchen endlich Menschen die uns glauben“ | MDR.DE
wollen am Mittwoch dabei sein, wenn die Peition an den Sächsischen Landtag übergeben wird.
www.mdr.de
September 10, 2025 at 9:45 AM
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margaowski.bsky.social
Mir ist klar, dass keine Ärztin oder kein Arzt Patientinnen mag, die alles besser wissen, aber manchmal weiß man es leider wirklich besser.

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: Bist du jetzt Ärztin oder wie?
Eigentlich nicht, sagt Kolumnistin Margarete Stokowski. Und: irgendwie doch. Eine muss sich ja auskennen.
www.apotheken-umschau.de
September 1, 2025 at 4:23 PM
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toveharris.bsky.social
1/2 "Während etliche „Corona-Kritiker“ bis heute immer noch so tun, als wären alle staatlichen Maßnahmen zur Eindämmung der Corona-Pandemie eine Zumutung gewesen, leiden viele Menschen bis heute unter den Folgen der Infektion mit dem Corona-Virus."
#COVID #LongCOVID
www.l-iz.de/leben/gesund...
Betroffene fordern bessere Versorgung bei Post-Covid: Petitionsübergabe am 10. September im Sächsischen Landtag · Leipziger Zeitung
Während etliche „Corona-Kritiker“ bis heute immer noch so tun, als wären alle staatlichen Maßnahmen zur Eindämmung der Corona-Pandemie eine Zumutung
www.l-iz.de
August 29, 2025 at 9:54 PM
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nichtgenesen.bsky.social
Vorgestern tauschten sich NichtGenesen und MdB Nora Seits, CDU ganze 2 Stunden aus. Nora Seits setzt sich im Ausschuss für Arbeit und Soziales, für eine Politik ein, die soziale Verantwortung übernimmt und den Menschen dient.
August 26, 2025 at 10:32 PM
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intensivdiva.bsky.social
Wichtig für alle Ärztinnen und Ärzte !
Ihr werde früher oder später auf Patient*innen mit #MECFS treffen.
Oder ihr behandelt schon und möchtet Euch umfangreich informieren.

www.mecfs.de/praxisleitfa...
Praxisleitfaden ME/CFS — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Neuer Praxisleitfaden zu Diagnose und Behandlung von ME/CFS von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und dem Charité Fatigue Centrum
www.mecfs.de
August 23, 2025 at 6:37 AM
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nichtgenesen.bsky.social
Teil1 von 2
July 29, 2025 at 8:07 PM
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martinruecker.bsky.social
Nun haben web/gmx mein Interview mit Georg Schlieper über den Wissensstand zu den verschiedenen #Apherese (Blutwäsche) Verfahren und #LongCovid #MECFS und #PostVac übernommen - hier jetzt frei lesbar: web.de/magazine/ges...
Blutwäsche bei Post Covid, ME/CFS, Post Vac: Was Studien sagen, wovon Experten abraten
Blutwäsche bei Post Covid, ME/CFS oder Post Vac ist bereits seit einigen Jahren in der Diskussion - aber in längst nicht allen Fällen sinnvoll. Der Nephrologe Georg Schlieper warnt vor gefährlichen An...
web.de
July 28, 2025 at 6:42 PM
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martinruecker.bsky.social
In Kreischa wollten Charité und DRV ein #Reha-Konzept f. #MECFS entwickeln. Das scheiterte, Patienten verschlechterten sich. Konsequenzen zieht DRV bisher jedoch nicht - Hintergründe + mehr zum Paralleluniversum DRV in dieser Recherche: www.riffreporter.de/de/wissen/er... @riffreporter.bsky.social
Textausschnitt: Bei einem internationalen Symposium in Berlin sagte Scheibenbogen im Mai 2025: „Die Ergebnisse sind negativ.“ Der noch vorläufigen Auswertung zufolge hatte sich der Zustand vor allem bei schwerer Betroffenen durch die Reha verschlechtert. Die DRV Bund erklärte auf Anfrage, man werde die endgültigen Daten analysieren und bei Bedarf reagieren. Bisher jedoch seien die Forschungsergebnisse „noch vorläufig und können somit auch nicht handlungsleitend sein“.
July 20, 2025 at 8:42 AM
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margaowski.bsky.social
„Ökonomisch spricht für die Industrie daher alles gegen die Therapieforschung zu ME/CFS – und das bekommen wir zu spüren.“

www.spiegel.de/politik/deut...
(S+) Karl Lauterbach über ME/CFS-Forschung: »Das ist ein Staatsversagen«
Seit Corona leiden viele Menschen an der chronischen Krankheit ME/CFS. Hier spricht Ex-Gesundheitsminister Lauterbach über eigene Fehler und erzählt, warum ihm der Fall einer jungen Frau besonders nah...
www.spiegel.de
July 17, 2025 at 7:38 AM
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humanmanifold.bsky.social
Eine Förderung zur Erforschung von Inebilizumab zur Behandlung von #MECFS wurde abgelehnt. Das BMBF (noch unter Leitung von Stark-Watzinger) begründete dies mit zu geringer Relevanz.

Die Entscheidung muss revidiert werden.

www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
Hoffnungen der ME/CFS-Patienten zerstört: Bundesministerium lehnt Studie ab
Experten haben ein aussichtsreiches Medikament entdeckt, doch der Bund fördert eine Studie dazu nicht. Hunderttausende Patienten fühlen sich im Stich gelassen.
www.berliner-zeitung.de
July 10, 2025 at 8:09 AM
elaudia.bsky.social
Wir brauchen jede Stimme für eine angemessene Versorgung der Postcovid-, ME/CFS- und PostVac-Betroffenen in Sachsen:
openpetition.de/!nichtgenesensachsen
June 30, 2025 at 12:17 PM
elaudia.bsky.social
Schaut mal diese #IFG Anfrage an: - fragdenstaat.de/a/339423
Anzahl der Erkrankungsfälle von ME/CFS und Post-COVID seit 2020
Wie viele Erkrankungsfälle von ME/CFS und Post-COVID wurden seit 2020 erfasst, differenziert nach Jahr, Alter, Geschlecht und ggf. ICD-10-Kodierung? Welchen Einfluss hatte diese Kennzahl auf Einschätz...
fragdenstaat.de
June 30, 2025 at 12:12 PM
elaudia.bsky.social
Bitte unterstützt unsere Petition für eine bessere Versorgung von Post Covid-, Post Vac- und ME/CFS-Betroffenen in Sachsen. Wir brauchen jede Stimme.

openpetition.de/!nichtgenese...
May 12, 2025 at 5:21 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Mein guter Freund @waldmeer.bsky.social hat mir seine Website geliehen und ich habe darüber geschrieben, wie das (bio)psychosoziale Modell der Psychosomatik sexistische Stigmatisierungen von ME/CFS nicht abgelöst, sondern in einen neoliberal-ableistischen Gesundheitsdiskurs überführt hat.
Von der Frauenkrankheit zur Selbstoptimierung / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
April 23, 2025 at 4:55 AM
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dgmecfs.bsky.social
In unserem neuen Blogpost geben wir eine Übersicht zu den 30 Projekten in den Modulen 1) Modellprojekte zur Versorgung, 2) Innovationen in der Versorgung, 3) Versorgungslage und Krankheitsgeschehen und 4) Koordination.

#MECFS #LongCOVID (2/2)
www.mecfs.de/bmg-forderschwerpunkt-long-post-covid/
BMG-Förderschwerpunkt "Long-/Post-COVID" — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
30 Versorgungsforschungsprojekte werden über vier Jahre vom BMG im Förderschwerpunkt "Long-/Post-COVID" gefördert.
www.mecfs.de
March 28, 2025 at 7:05 PM
elaudia.bsky.social
Fast 4 Jahre bin ich inzwischen krank mit LongCovid und #MECFS - ohne Besserung. Wir brauchen endlich ausreichend Forschung und medizinische Versorgung!

#longcovidawarenessday2025
#5yearslongcovid
#halfadecadeofneglect

@berlin-buyers-club.bsky.social
March 15, 2025 at 5:18 PM