Tilman Andris
@tilmanandris.bsky.social
Philosophy graduate | former science event organiser | former performance artist | ‘former’ and ‘ex’ at most of everything due to #MEcfs
Reposted by Tilman Andris
If you're reading this and thinking "nuh-uh, I'm totally a real trans ally", that's great! What was the last bit of active allyship you did? If it's been a while, I made this little doc of options for easy allyship to help you get started: docs.google.com/document/u/0...
Actions for Trans Allies
Actions For Allies With increasing transphobia in the media and politics, being trans is getting more dangerous every day. Trans people’s access to public spaces, services, and healthcare are being re...
docs.google.com
September 10, 2025 at 2:44 PM
If you're reading this and thinking "nuh-uh, I'm totally a real trans ally", that's great! What was the last bit of active allyship you did? If it's been a while, I made this little doc of options for easy allyship to help you get started: docs.google.com/document/u/0...
Reposted by Tilman Andris
After a lifetime with M.E. with her childhood, teenage years, & 20’s taken from her, Nevra didn’t want to reach 30 unless there was a cure or some improvement. This is an intensely traumatic milestone for Nevra.
All funds raised by this raffle will go towards safe housing, carers, & medical treatment for our dear friend, & will ensure she doesn’t have to return to a DV situation. Thank you for your support ❤️ #MutualAid #pwME
#SevereMECFS #SevereME #DomesticViolence #Birthday #MillionsMissing #SolarReturn
#SevereMECFS #SevereME #DomesticViolence #Birthday #MillionsMissing #SolarReturn
www.instagram.com/p/DOYrWoriJz...
🌺 Nevra’s 30th Birthday Raffle 🌺
www.gofundme.com/f/save-nevra
#MutualAid #pwME
#SevereMECFS #SevereME #DomesticViolence #Birthday #MillionsMissing #SolarReturn
🌺 Nevra’s 30th Birthday Raffle 🌺
www.gofundme.com/f/save-nevra
#MutualAid #pwME
#SevereMECFS #SevereME #DomesticViolence #Birthday #MillionsMissing #SolarReturn
September 14, 2025 at 2:35 PM
After a lifetime with M.E. with her childhood, teenage years, & 20’s taken from her, Nevra didn’t want to reach 30 unless there was a cure or some improvement. This is an intensely traumatic milestone for Nevra.
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Thank you for your response to our initial DNA results last week. We have been blown away by all your messages, support and kind words 🙏
August 13, 2025 at 4:00 PM
Thank you for your response to our initial DNA results last week. We have been blown away by all your messages, support and kind words 🙏
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'Our societal bias that exercise can only ever heal, never harm, is incredibly pervasive. It is playing out right now in how we understand and discuss #LongCovid, and as we have done in relation to #MEcfs for decades.'
May be one of main reasons why no further in finding a cure for those conditions
May be one of main reasons why no further in finding a cure for those conditions
BJGPLife: What does the fallout from the ‘Salt Path’ saga tell us about our society’s ideas about chronic illness and exercise?
bjgplife.com/what-do...
#GeneralPractice #PrimaryCare #FamilyMedicine
bjgplife.com/what-do...
#GeneralPractice #PrimaryCare #FamilyMedicine
August 12, 2025 at 10:58 AM
'Our societal bias that exercise can only ever heal, never harm, is incredibly pervasive. It is playing out right now in how we understand and discuss #LongCovid, and as we have done in relation to #MEcfs for decades.'
May be one of main reasons why no further in finding a cure for those conditions
May be one of main reasons why no further in finding a cure for those conditions
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Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 12:21 PM
Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
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Offener Brief an Prof. Berlit
Generalsekretär der @dgn-ev.bsky.social - Auszüge
"Das Bild von ME/CFS-Betroffenen, das die Stellungnahme der DGN und Ihr Interview zeichnen, hat kaum etwas mit der Realität zu tun, die wir täglich erleben.
1/
#DGN
Generalsekretär der @dgn-ev.bsky.social - Auszüge
"Das Bild von ME/CFS-Betroffenen, das die Stellungnahme der DGN und Ihr Interview zeichnen, hat kaum etwas mit der Realität zu tun, die wir täglich erleben.
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#DGN
August 11, 2025 at 9:13 AM
Offener Brief an Prof. Berlit
Generalsekretär der @dgn-ev.bsky.social - Auszüge
"Das Bild von ME/CFS-Betroffenen, das die Stellungnahme der DGN und Ihr Interview zeichnen, hat kaum etwas mit der Realität zu tun, die wir täglich erleben.
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#DGN
Generalsekretär der @dgn-ev.bsky.social - Auszüge
"Das Bild von ME/CFS-Betroffenen, das die Stellungnahme der DGN und Ihr Interview zeichnen, hat kaum etwas mit der Realität zu tun, die wir täglich erleben.
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#DGN
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Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. 🧵
August 10, 2025 at 1:14 PM
Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. 🧵
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In criticising DecodeME. The usual psychologisers, Paul Garner, Alan Carson, Simon Wessely, have all focused on one argument.
They say: “Genetic associations are also found in depression”.
As if that makes finding them in ME/CFS meaningless.
🧵
They say: “Genetic associations are also found in depression”.
As if that makes finding them in ME/CFS meaningless.
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August 10, 2025 at 3:24 PM
In criticising DecodeME. The usual psychologisers, Paul Garner, Alan Carson, Simon Wessely, have all focused on one argument.
They say: “Genetic associations are also found in depression”.
As if that makes finding them in ME/CFS meaningless.
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They say: “Genetic associations are also found in depression”.
As if that makes finding them in ME/CFS meaningless.
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„Wir müssen Sie zusammenbrechen sehen“
Wenn ÄrztInnen und Institutionen NICHTS , aber auch gar nichts von MECFS verstanden haben und dem ärztlichen Leitsatz „nicht schaden“ ignorieren. Grausam.
#MECFS #MillionsMissing
www.woz.ch/2438/long-co...
Wenn ÄrztInnen und Institutionen NICHTS , aber auch gar nichts von MECFS verstanden haben und dem ärztlichen Leitsatz „nicht schaden“ ignorieren. Grausam.
#MECFS #MillionsMissing
www.woz.ch/2438/long-co...
Long Covid: «Wir müssen Sie zusammenbrechen sehen»
Menschen, die wegen einer Covid-Infektion oder anderer Ursachen an ME/CFS leiden, müssen schier unüberwindbare Hürden meistern, um überhaupt eine IV-Rente beantragen zu können. Das ist die Geschichte ...
www.woz.ch
August 10, 2025 at 4:14 PM
„Wir müssen Sie zusammenbrechen sehen“
Wenn ÄrztInnen und Institutionen NICHTS , aber auch gar nichts von MECFS verstanden haben und dem ärztlichen Leitsatz „nicht schaden“ ignorieren. Grausam.
#MECFS #MillionsMissing
www.woz.ch/2438/long-co...
Wenn ÄrztInnen und Institutionen NICHTS , aber auch gar nichts von MECFS verstanden haben und dem ärztlichen Leitsatz „nicht schaden“ ignorieren. Grausam.
#MECFS #MillionsMissing
www.woz.ch/2438/long-co...
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Jedes Auftreten von #PEM muss bei #MECFS nach Möglichkeit vermieden werden, da jedes Mal die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung besteht.
In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.
In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.
August 10, 2025 at 12:43 PM
#DecodeME: David Tuller interviews Chris Ponting about the study results
#MEcfs #pwME
youtube.com/watch?v=CGUm...
#MEcfs #pwME
youtube.com/watch?v=CGUm...
Interview with Professor Chris Ponting about the DecodeME results.
YouTube video by David M Tuller
youtube.com
August 9, 2025 at 4:59 PM
#DecodeME: David Tuller interviews Chris Ponting about the study results
#MEcfs #pwME
youtube.com/watch?v=CGUm...
#MEcfs #pwME
youtube.com/watch?v=CGUm...
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Very Severe ME is a relentless suppression of everything it means to be human, a denial of nearly every one of the most basic instincts and desires.
And where even the capacity to grieve or process that incomprehensible loss is taken away.
And where even the capacity to grieve or process that incomprehensible loss is taken away.
April 12, 2025 at 10:18 PM
Very Severe ME is a relentless suppression of everything it means to be human, a denial of nearly every one of the most basic instincts and desires.
And where even the capacity to grieve or process that incomprehensible loss is taken away.
And where even the capacity to grieve or process that incomprehensible loss is taken away.
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August 8 is Severe ME Day. It recognizes the 25% of people with myalgic encephalomyelitis (ME) whom this neuroimmune disease has left so severely ill, we're home- or bedbound.
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August 8, 2025 at 8:00 PM
August 8 is Severe ME Day. It recognizes the 25% of people with myalgic encephalomyelitis (ME) whom this neuroimmune disease has left so severely ill, we're home- or bedbound.
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Darüber (und über vieles andere) sollten @dgn-ev.bsky.social und ihr Generalsekretär einmal nachdenken, bevor sie sich zu #MEcfs äußern und zur Prävention von Sterbefällen unter #pwME.
(Der ganze 🧵ist sehr lesenswert.)
(Der ganze 🧵ist sehr lesenswert.)
The UN defines solitary confinement as torture when it exceeds 22 hours a day for at least 15 days.
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August 9, 2025 at 11:24 AM
Darüber (und über vieles andere) sollten @dgn-ev.bsky.social und ihr Generalsekretär einmal nachdenken, bevor sie sich zu #MEcfs äußern und zur Prävention von Sterbefällen unter #pwME.
(Der ganze 🧵ist sehr lesenswert.)
(Der ganze 🧵ist sehr lesenswert.)
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Initial findings from the DecodeME genome-wide association study of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome now on medRXiv
www.medrxiv.org/content/10.1...
www.medrxiv.org/content/10.1...
August 9, 2025 at 8:32 AM
Initial findings from the DecodeME genome-wide association study of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome now on medRXiv
www.medrxiv.org/content/10.1...
www.medrxiv.org/content/10.1...
Just signed this petition. A hospital ward is no fit place for a person with severe ME.
Hope the NHS will take Dill’s needs into account asap.
#MEcfs #MyalgicE #pwME #severeME
chng.it/4stnKqWn4w
Hope the NHS will take Dill’s needs into account asap.
#MEcfs #MyalgicE #pwME #severeME
chng.it/4stnKqWn4w
The NHS must take measures to STOP Dill deteriorating
Can you spare a minute to help this campaign?
chng.it
August 9, 2025 at 8:45 AM
Just signed this petition. A hospital ward is no fit place for a person with severe ME.
Hope the NHS will take Dill’s needs into account asap.
#MEcfs #MyalgicE #pwME #severeME
chng.it/4stnKqWn4w
Hope the NHS will take Dill’s needs into account asap.
#MEcfs #MyalgicE #pwME #severeME
chng.it/4stnKqWn4w
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💙8.August ist #SevereMEday💙
Der heutige 8. August ist Betroffenen mit (very) severe #ME/CFS gewidmet.
CN: Schwer und sehr schwer von ME/CFS Betroffene sind durch die Stärke der Symptome oft nicht mehr in der Lage, das Bett zu verlassen und verschwinden so aus dem öffentlichen Leben.
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Der heutige 8. August ist Betroffenen mit (very) severe #ME/CFS gewidmet.
CN: Schwer und sehr schwer von ME/CFS Betroffene sind durch die Stärke der Symptome oft nicht mehr in der Lage, das Bett zu verlassen und verschwinden so aus dem öffentlichen Leben.
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August 8, 2025 at 8:45 PM
💙8.August ist #SevereMEday💙
Der heutige 8. August ist Betroffenen mit (very) severe #ME/CFS gewidmet.
CN: Schwer und sehr schwer von ME/CFS Betroffene sind durch die Stärke der Symptome oft nicht mehr in der Lage, das Bett zu verlassen und verschwinden so aus dem öffentlichen Leben.
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Der heutige 8. August ist Betroffenen mit (very) severe #ME/CFS gewidmet.
CN: Schwer und sehr schwer von ME/CFS Betroffene sind durch die Stärke der Symptome oft nicht mehr in der Lage, das Bett zu verlassen und verschwinden so aus dem öffentlichen Leben.
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Heute ist #SevereMEDay!
Gutes Aufklärungsvideo über #VerySevereME und #SevereME auf englisch!
Vom Gesundheitssystem gibt es nach wie vor keine Versorgung❗
Wer mit #VerySevereME nicht von Angehörigen gepflegt wird, stirbt besonders grausam❗
www.dialogues-mecfs.co.uk/films/severe...
Gutes Aufklärungsvideo über #VerySevereME und #SevereME auf englisch!
Vom Gesundheitssystem gibt es nach wie vor keine Versorgung❗
Wer mit #VerySevereME nicht von Angehörigen gepflegt wird, stirbt besonders grausam❗
www.dialogues-mecfs.co.uk/films/severe...
Severe & Very Severe ME / CFS - Dialogues
www.dialogues-mecfs.co.uk
August 8, 2025 at 10:12 AM
Heute ist #SevereMEDay!
Gutes Aufklärungsvideo über #VerySevereME und #SevereME auf englisch!
Vom Gesundheitssystem gibt es nach wie vor keine Versorgung❗
Wer mit #VerySevereME nicht von Angehörigen gepflegt wird, stirbt besonders grausam❗
www.dialogues-mecfs.co.uk/films/severe...
Gutes Aufklärungsvideo über #VerySevereME und #SevereME auf englisch!
Vom Gesundheitssystem gibt es nach wie vor keine Versorgung❗
Wer mit #VerySevereME nicht von Angehörigen gepflegt wird, stirbt besonders grausam❗
www.dialogues-mecfs.co.uk/films/severe...
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💙 8 août – Journée mondiale de sensibilisation à l’EM sévère 💙
August 8, 2025 at 10:30 AM
💙 8 août – Journée mondiale de sensibilisation à l’EM sévère 💙
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Ernstig ziek: onzichtbaar, maar niet vergeten
🗓️Vandaag, 8 augustus, is het severe ME Day. ME/cvs is net zoals long covid een post-acuut infectieuze ziekte (PAIS). Er bestaan verschillende gradaties in ernst. Hoewel alle patiënten met een PAIS erg beperkt zijn, staan we vandaag stil bij de
1/3🧵
🗓️Vandaag, 8 augustus, is het severe ME Day. ME/cvs is net zoals long covid een post-acuut infectieuze ziekte (PAIS). Er bestaan verschillende gradaties in ernst. Hoewel alle patiënten met een PAIS erg beperkt zijn, staan we vandaag stil bij de
1/3🧵
August 8, 2025 at 11:11 AM
Ernstig ziek: onzichtbaar, maar niet vergeten
🗓️Vandaag, 8 augustus, is het severe ME Day. ME/cvs is net zoals long covid een post-acuut infectieuze ziekte (PAIS). Er bestaan verschillende gradaties in ernst. Hoewel alle patiënten met een PAIS erg beperkt zijn, staan we vandaag stil bij de
1/3🧵
🗓️Vandaag, 8 augustus, is het severe ME Day. ME/cvs is net zoals long covid een post-acuut infectieuze ziekte (PAIS). Er bestaan verschillende gradaties in ernst. Hoewel alle patiënten met een PAIS erg beperkt zijn, staan we vandaag stil bij de
1/3🧵
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Heute ist #severeMEday. Der 8. August soll an die oft unsichtbaren Lebensrealitäten von Betroffenen mit den schwersten Ausprägungen von #MECFS erinnern und den dringenden Bedarf an Aufklärung, Forschung und Versorgung betonen.
#SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing
#SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing
August 8, 2025 at 11:12 AM
Heute ist #severeMEday. Der 8. August soll an die oft unsichtbaren Lebensrealitäten von Betroffenen mit den schwersten Ausprägungen von #MECFS erinnern und den dringenden Bedarf an Aufklärung, Forschung und Versorgung betonen.
#SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing
#SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing
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Today is #SevereMEDay - a day to recognise and honour the people living with the most devastating forms of Myalgic Encephalomyelitis (ME).
We are deeply grateful to those with Severe ME who took part in the DecodeME study. Your contribution is vital.
We are deeply grateful to those with Severe ME who took part in the DecodeME study. Your contribution is vital.
August 8, 2025 at 11:18 AM
Today is #SevereMEDay - a day to recognise and honour the people living with the most devastating forms of Myalgic Encephalomyelitis (ME).
We are deeply grateful to those with Severe ME who took part in the DecodeME study. Your contribution is vital.
We are deeply grateful to those with Severe ME who took part in the DecodeME study. Your contribution is vital.
Reposted by Tilman Andris
Today is #SevereMEDay 💙
Around 1 in 4 people with ME are severely affected by the condition.
They experience extreme physical, cognitive and sensory dysfunction that leaves them bed or housebound.
Around 1 in 4 people with ME are severely affected by the condition.
They experience extreme physical, cognitive and sensory dysfunction that leaves them bed or housebound.
August 8, 2025 at 11:01 AM
Today is #SevereMEDay 💙
Around 1 in 4 people with ME are severely affected by the condition.
They experience extreme physical, cognitive and sensory dysfunction that leaves them bed or housebound.
Around 1 in 4 people with ME are severely affected by the condition.
They experience extreme physical, cognitive and sensory dysfunction that leaves them bed or housebound.
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Heute ist SevereME-Day, der Tag an dem wir auf schwer(st) von ME/CFS Betroffene und Verstorbene aufmerksam machen. Nach all den Jahren ME/CFS-Aktivismus fühle ich mich aber leer. Unser Leid ist bekannt, dennoch wird weggeschaut. Auch dieses Jahr wird es keine Solidaritätsbekundungen geben.
August 8, 2025 at 7:07 AM
Heute ist SevereME-Day, der Tag an dem wir auf schwer(st) von ME/CFS Betroffene und Verstorbene aufmerksam machen. Nach all den Jahren ME/CFS-Aktivismus fühle ich mich aber leer. Unser Leid ist bekannt, dennoch wird weggeschaut. Auch dieses Jahr wird es keine Solidaritätsbekundungen geben.
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