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Kerstin / aktiv
@inaktiv.bsky.social
Die wohl inaktivste Aktivistin der Welt,
Kerstin Wollec auf X
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Los gehts mit dem #RunderTisch #LongCovid im BMG. Ich darf berichten 🍀

Erstes Thema ist die Versorgungsforschung: große geförderte Projekte werden vorgestellt, von super Expertinnen: Behrends und Scheibenbogen
September 17, 2024 at 9:08 AM
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Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene, die ärztlichen Behandlungsfehlern ausgesetzt waren, sollten sich besser nicht an die Ärztekammer Nordrhein wenden. Behandlungsfehler sind bei diesen Krankheiten häufig – z.B. Aktivierungstherapien trotz des Vorliegens von post-exertioneller Malaise (PEM). (1/8)
March 24, 2024 at 9:31 AM
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Ein Arzt, der seit mehreren Jahren öffentlich die Existenz von #LongCovid und #MECFS aggressiv leugnet, schädliche Therapien propagiert und gegen Forschung und Versorgung Betroffener agitiert wird in die Begutachtungskommission für Behandlungsfehler in NRW berufen. 1/
March 16, 2024 at 1:49 PM
Bisher hieß es, die post-exertionelle Malaise (#PEM), also die Verschlechterung von Symptomen nach Belastung – gleichzeitig das Leitsymptom von #MECFS – ließe sich nicht objektivieren. Das ist allerdings nicht wahr, die 2-tägige Spiroergometrie schafft das schon.
March 2, 2024 at 6:40 AM
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Hey abled-Bluesky.
Danke, dass ihr mithelft diesen Ort inklusiver zu machen und für uns Behinderte ALT-Texte einfordert.

Könntet ihr das auch für das Tragen von Masken auf Fotos in Menschenmengen tun und Menschen daran erinnern, dass Inklusion auch Infektionsschutz bedeutet?
February 27, 2024 at 7:11 AM
Das Quorum der #Petition zu #LongCovid, #MECFS und #PostVacin #SchleswigHolstein wurde innerhalb von nur 7 Tagen erreicht! 🎉

Herzlichen Dank allen Mitzeichner*innen!

Es wäre klasse, wenn ihr weiter unterschreiben und teilen könntet, damit dem Anliegen noch mehr Nachdruck verliehen wird. 🙏
February 2, 2024 at 6:14 AM
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January 21, 2024 at 3:39 PM
Es gibt eine neue #Petition zu #MECFS, #LongCovid und #PostVac, diesmal in Schleswig-Holstein!

Bitte helft mit, damit die Missstände endlich gesehen werden und sich etwas tut! Eine Mitzeichnung ist bis zum 06. März möglich, jeder Deutsche ist stimmberechtigt.
January 26, 2024 at 7:16 AM
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Ich weiß. Viel zu lange wurden ME/CFS-Patienten als psychosomatisch überlagerte Hypochonder abgetan, ihre Verzweiflung und die ihrer Angehörigen als "die sind psychisch auffällig und schwierig". Das ist eine ziemliche Schande für die Medizin und die Forschung. Daß sich jetzt etwas tut ist aber gut.
December 8, 2023 at 2:35 PM
Eine Studie der Norwegischen ME Association (Wormgoor et al., 2023) ist ein weiteres Indiz dafür, dass die Reha bei #MECFS und #LongCovid mit #PEM schädlich ist. Befragt wurden diese Pat.-Gruppen zu einer Konsultation oder einem Eingriff im Krankenhaus bzw. einer Rehabilitation.
tinyurl.com/59karu22
December 7, 2023 at 2:18 PM
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Für eine Spende von 2€ pro Stück direkt an die Open Medicine Foundation schicke ich euch diese Weihnachtskarte(n) zu.

Entweder blanko oder mit Weihnachtsgrüssen für euch persönlich. 🤍✨

Bei Interesse gerne Nachricht mit eurer Adresse auf Twitter oder im Safe Space Discord.
November 23, 2023 at 5:26 PM
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Bitte repost!
November 29, 2023 at 3:23 PM
Solange Rehas bei Erkrankungen mit #PEM nicht als kontraindiziert gelten, sind #MECFS, #LongCovid und #PostVac weder rudimentär verstanden noch anerkannt als das, was sie sind.

#FirstDoNoHarmChallenge, Reha-Edition
November 29, 2023 at 9:48 AM
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Es gäbe übrigens noch viel zum #LongCovid-Kongress zu sagen. Zu Relativierungen, Ausreden, Widersprüchen. Unsichtbare #MECFS-feindlichkeit müsste sichtbar gemacht werden. Aber ich weiß nicht, wo ich anfangen sollte, wenn nicht mal zugegebene Gewalt an Kindern in Rehakliniken Entsetzen auslöst.
November 27, 2023 at 6:18 AM
Mit dem Vortrag von Georg Schomerus auf dem 2. Long Covid Kongress in Jena hat die Aufarbeitung der Diskriminierung von Long Covid durch die Psychosomatik offiziell auch in Deutschland begonnen.

Ich werde seine Arbeit mit Interesse verfolgen.

#MECFS #LongCovid #PostVac
November 27, 2023 at 7:11 AM
Kann es sein, dass Tag 1 vom #LongCovidKongress 2023 in Jena mit dem Schwerpunktthema Rehabilitation zu Ende geht, ohne dass jemand für Menschen mit PEM eine Befreiung von der Reha-Pflicht und verpflichtende Aufklärung über das Risiko gefordert hätte?

#RisikoReha #LongCovid #MECFS #PostVac
November 24, 2023 at 4:55 PM
Früher hat sich Hanna als Sozialarbeiterin für andere eingesetzt, heute braucht sie unsere Unterstützung: Eine weitere OP in Spanien steht an.
#EDS #CCI #NEISVoid #MECFS #CCI

Lest ihre Geschichte hier:
www.bz-berlin.de/brandenburg/...
%tDie tapfere Hanna braucht dringend eine OP!
Ein Körper wie aus Kaugummi. Hanna B. (34) aus Schönwalde (Landkreis Havelland) leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom (Krankheitshäufigkeit: 1 von 2500 bis 1 von
www.bz-berlin.de
November 18, 2023 at 8:45 AM
Es gibt eine Geschichte bei #MECFS, dass sich gescheut wird, die Diagnose zu stellen. Einerseits weil die Erkrankung stigmatisiert ist und ihre Nennung Patient*innen schadet, andererseits weil sich Ärzt*innen in dem Bereich postviraler Erkrankungen nicht sicher fühlen. (1/5)
November 13, 2023 at 3:36 PM
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In Deutschland gibt es für Kinder eine Schulpflicht.

Aber es gibt für Schulen keine Infektionsschutzpflicht.

Schulpflicht ohne Infektionsschutzpflicht bedeutet:

Für Kinder herrscht Gesundheitsgefährdungspflicht.

#CovidIsNotOver #BildungAberSicher
November 10, 2023 at 2:40 PM
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Das Bundesministerium für Gesundheit möchte einen Aktionsplan erarbeiten, um das Gesundheitswesen inklusiver, barriereärmer und diverser zu machen. Dazu kann jede/r Vorschläge einreichen unter:

#Disability #MECFS #queer #MillionsMissing #liegengelassen
Aktionsplan für ein diverses, inklusives und barrierefreies Gesundheitswesen
Mit einem schriftlichen Beteiligungsverfahren läd das BMG alle relevanten Akteure ein, sich an der Erarbeitung eines Aktionsplans zu beteiligen.
www.bundesgesundheitsministerium.de
November 10, 2023 at 3:10 PM
Wie geht es eigentlich Neurolog*innen mit #LongCovid? Outen können sie sich gegenüber ihren Kolleg*innen wohl kaum? Und dann?

#Neurowoche23 #Neurologie #Stigma
November 10, 2023 at 12:44 PM
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🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME

Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵

Bitte RT 🙏
November 6, 2023 at 10:11 AM
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I've spent 25 years telling students that rates of cardiovascular disease -- the world's leading cause of premature death -- have been declining.

I now need to update that. Deaths from heart attack and stroke are on the rise again since SARS-CoV-2 spread worldwide

#Covid #LongCovid
COVID’s Damage Lingers in the Heart
Researchers increasingly find that the effects of infection by SARS-CoV-2 extend to the cardiovascular system
magazine.hms.harvard.edu
October 24, 2023 at 10:31 AM
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Gar nicht unterstützenswert ist hingegen der gegenläufige Antrag der BAG Arbeit, Soziales, Gesundheit, die die Förderung von Forschung zu Long Covid und ME/CFS aus dem Papier streichen möchte. Die Inzidenz von Long Covid wird mit 0,5-1 % angegeben.
antraege.gruene.de/49bdk/b-was-...
EP-G-01-395: B – Was Gerechtigkeit schützt (49. Bundesdelegiertenkonferenz Karlsruhe, Antragsgrü...
Antragsgrün ist ein Antrags-Verwaltungs-System, das speziell für Parteitage, Verbandstagungen sowie Programmdiskussionen entwickelt wurde.
antraege.gruene.de
October 19, 2023 at 7:20 PM