Yvette
@iefsworld.bsky.social
| writer | editor | former multi-media artist/musician |
| ME since childhood |
| young widow due to medical neglect |
| ME since childhood |
| young widow due to medical neglect |
Ik schreef een stukje:
‘Toekomst. Is er een mogelijk perspectief vanuit zoveel verloren verledens?’
En doe een oproep tot (mogen) leven.
‘Toekomst. Is er een mogelijk perspectief vanuit zoveel verloren verledens?’
En doe een oproep tot (mogen) leven.
Is er een mogelijk perspectief vanuit zoveel verloren verledens?
Een prachtige column van Yvette.
"Een pleidooi tot het voort laten leven van de gekaapte levens van
al die dierbaren die we doelbewust zijn verloren.
Wie sluit aan?"
mecentraal.wordpress.com/2025/03/25/t...
Foto: Yvette.
Een prachtige column van Yvette.
"Een pleidooi tot het voort laten leven van de gekaapte levens van
al die dierbaren die we doelbewust zijn verloren.
Wie sluit aan?"
mecentraal.wordpress.com/2025/03/25/t...
Foto: Yvette.
March 25, 2025 at 9:27 AM
Ik schreef een stukje:
‘Toekomst. Is er een mogelijk perspectief vanuit zoveel verloren verledens?’
En doe een oproep tot (mogen) leven.
‘Toekomst. Is er een mogelijk perspectief vanuit zoveel verloren verledens?’
En doe een oproep tot (mogen) leven.
‼️Een flits- PETITIE‼️
door ME Centraal i.s.m. Anneke Blom-Laumen en EttieEsther de Jonge, samenstellers van het Zwartboek CGT en GET bij ME
🔷Wij zeggen voorgoed
NEE tegen GET en CGT bij ME🔷
👉Onderteken en deel de petitie
Lees in het draadje meer en hoe👇
door ME Centraal i.s.m. Anneke Blom-Laumen en EttieEsther de Jonge, samenstellers van het Zwartboek CGT en GET bij ME
🔷Wij zeggen voorgoed
NEE tegen GET en CGT bij ME🔷
👉Onderteken en deel de petitie
Lees in het draadje meer en hoe👇
February 23, 2025 at 11:35 AM
‼️Een flits- PETITIE‼️
door ME Centraal i.s.m. Anneke Blom-Laumen en EttieEsther de Jonge, samenstellers van het Zwartboek CGT en GET bij ME
🔷Wij zeggen voorgoed
NEE tegen GET en CGT bij ME🔷
👉Onderteken en deel de petitie
Lees in het draadje meer en hoe👇
door ME Centraal i.s.m. Anneke Blom-Laumen en EttieEsther de Jonge, samenstellers van het Zwartboek CGT en GET bij ME
🔷Wij zeggen voorgoed
NEE tegen GET en CGT bij ME🔷
👉Onderteken en deel de petitie
Lees in het draadje meer en hoe👇
Reposted by Yvette
Inzamelingactie van start voor de zeer ernstige zieke Hugo.
Er is geld nodig. Chronisch ziekzijn is duur, zeker als je moet rondkomen met een wajonuitkering.
Help je mee? Deel, like, laat een reactie achter, doneer als dat lukt ♥️
www.geef.nl/nl/actie/hel...
Er is geld nodig. Chronisch ziekzijn is duur, zeker als je moet rondkomen met een wajonuitkering.
Help je mee? Deel, like, laat een reactie achter, doneer als dat lukt ♥️
www.geef.nl/nl/actie/hel...
February 20, 2025 at 7:48 AM
Inzamelingactie van start voor de zeer ernstige zieke Hugo.
Er is geld nodig. Chronisch ziekzijn is duur, zeker als je moet rondkomen met een wajonuitkering.
Help je mee? Deel, like, laat een reactie achter, doneer als dat lukt ♥️
www.geef.nl/nl/actie/hel...
Er is geld nodig. Chronisch ziekzijn is duur, zeker als je moet rondkomen met een wajonuitkering.
Help je mee? Deel, like, laat een reactie achter, doneer als dat lukt ♥️
www.geef.nl/nl/actie/hel...
1/4
Willen jullie dit zoveel mogelijk delen? En waar mogelijk de actie steunen?
Inzamelingsactie: Help Hugo Vooruit.
Zie draadje voor meer informatie.
Hugo is een ernstig zieke ME patiënt en
www.geef.nl/nl/actie/hel...
Willen jullie dit zoveel mogelijk delen? En waar mogelijk de actie steunen?
Inzamelingsactie: Help Hugo Vooruit.
Zie draadje voor meer informatie.
Hugo is een ernstig zieke ME patiënt en
www.geef.nl/nl/actie/hel...
Geef.nl
www.geef.nl
February 20, 2025 at 7:58 AM
1/4
Willen jullie dit zoveel mogelijk delen? En waar mogelijk de actie steunen?
Inzamelingsactie: Help Hugo Vooruit.
Zie draadje voor meer informatie.
Hugo is een ernstig zieke ME patiënt en
www.geef.nl/nl/actie/hel...
Willen jullie dit zoveel mogelijk delen? En waar mogelijk de actie steunen?
Inzamelingsactie: Help Hugo Vooruit.
Zie draadje voor meer informatie.
Hugo is een ernstig zieke ME patiënt en
www.geef.nl/nl/actie/hel...
1/4
Een goed artikel om te beginnen over de geschiedenis van ME en dat wat mis ging. Dat werd eens tijd.
Toch doemen er ook wat vragen op.
Een draadje.
#MECVS #pwME
Een goed artikel om te beginnen over de geschiedenis van ME en dat wat mis ging. Dat werd eens tijd.
Toch doemen er ook wat vragen op.
Een draadje.
#MECVS #pwME
Vijf jaar na de coronapandemie hebben nog altijd honderdduizenden mensen long covid. Wacht hun hetzelfde lot als ME/CVS-patiënten, die al jaren soortgelijke klachten hebben en veel onbegrip ontmoeten? Of leidt de aandacht voor long covid tot erkenning van beide groepen? 👉 https://buff.ly/4k6bbo0
February 19, 2025 at 9:15 AM
Reposted by Yvette
Het aftellen is begonnen.... 🥳🎥👩🔬 Komende maandag zal NMCB-consortiumleider Jos Bosch vragen beantwoorden in de eerste van een reeks van 28 korte video's. #MEWetenschapCentraal
mecentraal.wordpress.com/2025/01/30/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
mecentraal.wordpress.com/2025/01/30/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
Het aftellen is begonnen
ME Wetenschap Centraal slaat zijn vleugels uit Na ruim een half jaar voorbereidingen, waaraan jullie intensief hebben meegewerkt, gaan we daar eindelijk de vruchten van plukken met de publicatie va…
mecentraal.wordpress.com
January 30, 2025 at 8:32 AM
Het aftellen is begonnen.... 🥳🎥👩🔬 Komende maandag zal NMCB-consortiumleider Jos Bosch vragen beantwoorden in de eerste van een reeks van 28 korte video's. #MEWetenschapCentraal
mecentraal.wordpress.com/2025/01/30/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
mecentraal.wordpress.com/2025/01/30/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
Maak het opvallend.
Ernstig zieke patiënten, die zoveel hebben betekend voor ME, tot zwijgen gebracht. Waardoor de echte stem van #pwME niet meer wordt gehoord.
Ernstig, zorgwekkend en triest.
Groep ME Den Haag trekt zich terug uit de klankbordgroep ZonMw.
Ernstig zieke patiënten, die zoveel hebben betekend voor ME, tot zwijgen gebracht. Waardoor de echte stem van #pwME niet meer wordt gehoord.
Ernstig, zorgwekkend en triest.
Groep ME Den Haag trekt zich terug uit de klankbordgroep ZonMw.
December 8, 2024 at 8:34 AM
Maak het opvallend.
Ernstig zieke patiënten, die zoveel hebben betekend voor ME, tot zwijgen gebracht. Waardoor de echte stem van #pwME niet meer wordt gehoord.
Ernstig, zorgwekkend en triest.
Groep ME Den Haag trekt zich terug uit de klankbordgroep ZonMw.
Ernstig zieke patiënten, die zoveel hebben betekend voor ME, tot zwijgen gebracht. Waardoor de echte stem van #pwME niet meer wordt gehoord.
Ernstig, zorgwekkend en triest.
Groep ME Den Haag trekt zich terug uit de klankbordgroep ZonMw.
Reposted by Yvette
Important to understand for those with #LongCovid who are newish to this problem: this is how ME/CFS was covered up and why there has been zero improvements for us in decades.
The same cheap process. The same intent. Many of the same people. It's an easy formula. It's desired, obsessively.
The same cheap process. The same intent. Many of the same people. It's an easy formula. It's desired, obsessively.
A new BMJ review claims that #LongCovid can be treated using CBT and physical exercise
As ever, the devil is in the detail
TL; DR the authors' own risk-of-bias analyses show that their own conclusion is unwarranted
(Too bad they hid the crucial deets in an online supplement!)
cc #pwME #MECFS
As ever, the devil is in the detail
TL; DR the authors' own risk-of-bias analyses show that their own conclusion is unwarranted
(Too bad they hid the crucial deets in an online supplement!)
cc #pwME #MECFS
That BMJ review of Long Covid therapies does not show what it says it does
The BMJ have published a “living systematic review” of interventions for the management of Long Covid. It sets out to gather all relevant studies, and to comb their findings in order to see what works...
thesciencebit.net
November 29, 2024 at 8:18 PM
Important to understand for those with #LongCovid who are newish to this problem: this is how ME/CFS was covered up and why there has been zero improvements for us in decades.
The same cheap process. The same intent. Many of the same people. It's an easy formula. It's desired, obsessively.
The same cheap process. The same intent. Many of the same people. It's an easy formula. It's desired, obsessively.
We zijn niet ziek. Ons lichaam heeft geen schade. Het is de angst in ons onderbewuste brein, waardoor het brein dénkt dat we ziek zijn.
COFFI kent totaal geen schaamte,Silke Reme verspreidt ook desinfo over ME patiënten over bedreigingen en ze is lid van het Oslo Consortium (met alle BPS-ers)
COFFI kent totaal geen schaamte,Silke Reme verspreidt ook desinfo over ME patiënten over bedreigingen en ze is lid van het Oslo Consortium (met alle BPS-ers)
Aan alle wetenschappelijk bewijs van daadwerkelijk schade in het lichaam wordt klakkeloos voorbijgegaan door COFFI. Gevaarlijke desinformatie gebaseerd op een onbewezen hypothese. Miljoenen die na SarsCov2 besmetting dezelfde 'fear perception' ontwikkelen? Bullshit.
www.youtube.com/watch?v=bCo8...
www.youtube.com/watch?v=bCo8...
Coffi Consumer Dialogue “Post-exertional malaise and setbacks in chronic fatigue conditions"
YouTube video by CAG
www.youtube.com
November 27, 2024 at 10:25 AM
We zijn niet ziek. Ons lichaam heeft geen schade. Het is de angst in ons onderbewuste brein, waardoor het brein dénkt dat we ziek zijn.
COFFI kent totaal geen schaamte,Silke Reme verspreidt ook desinfo over ME patiënten over bedreigingen en ze is lid van het Oslo Consortium (met alle BPS-ers)
COFFI kent totaal geen schaamte,Silke Reme verspreidt ook desinfo over ME patiënten over bedreigingen en ze is lid van het Oslo Consortium (met alle BPS-ers)
Reposted by Yvette
FND is not a diagnosis. It’s an indication that yr medical team is uninterested in figuring out what’s actually going on. Let me be very, very clear - your symptoms are real. The diagnosis is BS & is intended to discard you / bar you from accessing care. #NEISvoid #FND #DisabilityJustice
November 25, 2024 at 5:13 PM
FND is not a diagnosis. It’s an indication that yr medical team is uninterested in figuring out what’s actually going on. Let me be very, very clear - your symptoms are real. The diagnosis is BS & is intended to discard you / bar you from accessing care. #NEISvoid #FND #DisabilityJustice
Gaslighting in medical contexts is often due to the physician’s lack of awareness or understanding of disease entities, preconceived notions about specific clinical presentations, subliminal/unconscious bias toward certain patient populations, or simply arrogance in presuming physician superiority
Medical gaslighting as a mechanism for medical trauma: case studies and analysis - Current Psychology
Being dismissed or disparaged by medical professionals can be shocking and demoralizing for patients, leading to unnecessary harms (e.g., avoidance of medical treatment; depression; shame). This diffi...
link.springer.com
November 23, 2024 at 7:52 AM
Gaslighting in medical contexts is often due to the physician’s lack of awareness or understanding of disease entities, preconceived notions about specific clinical presentations, subliminal/unconscious bias toward certain patient populations, or simply arrogance in presuming physician superiority
Reposted by Yvette
Ze houdt maar niet op... Het voelt alsof ze geen ademruimte geeft om zelf dan maar naar oplossingen te zoeken, om een toekomst te kunnen zien. Dat oogkleppen-ego, zo schadelijk.
Laat ons met rust #Rosmalen&Co!
#ME #LongCovid etc.
#SOLK/ALK #ReguliereKwakzalverij
www.linkedin.com/feed/update/...
Laat ons met rust #Rosmalen&Co!
#ME #LongCovid etc.
#SOLK/ALK #ReguliereKwakzalverij
www.linkedin.com/feed/update/...
November 22, 2024 at 12:46 PM
Ze houdt maar niet op... Het voelt alsof ze geen ademruimte geeft om zelf dan maar naar oplossingen te zoeken, om een toekomst te kunnen zien. Dat oogkleppen-ego, zo schadelijk.
Laat ons met rust #Rosmalen&Co!
#ME #LongCovid etc.
#SOLK/ALK #ReguliereKwakzalverij
www.linkedin.com/feed/update/...
Laat ons met rust #Rosmalen&Co!
#ME #LongCovid etc.
#SOLK/ALK #ReguliereKwakzalverij
www.linkedin.com/feed/update/...
New Video❗️
‘The video is a timeline of key events used to illustrate the scandal from the Royal Free Outbreak and reframing a recognised neurological illness to the withdrawal of harmful and ineffective treatments, includes clips of experts, MPs, patients & news items.’
Please share🙏
‘The video is a timeline of key events used to illustrate the scandal from the Royal Free Outbreak and reframing a recognised neurological illness to the withdrawal of harmful and ineffective treatments, includes clips of experts, MPs, patients & news items.’
Please share🙏
New Video: @georgemonbiot.bsky.social describes the treatment of #MECFS as "The Greatest Medical Scandal of the 21st century". The video explores the impact of ineffective & harmful treatments & how they were defended by the scientific & media establishment.
youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...
youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...
ME/CFS Scandal Explainer (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)
YouTube video by Broken Battery
youtu.be
November 21, 2024 at 12:54 PM
New Video❗️
‘The video is a timeline of key events used to illustrate the scandal from the Royal Free Outbreak and reframing a recognised neurological illness to the withdrawal of harmful and ineffective treatments, includes clips of experts, MPs, patients & news items.’
Please share🙏
‘The video is a timeline of key events used to illustrate the scandal from the Royal Free Outbreak and reframing a recognised neurological illness to the withdrawal of harmful and ineffective treatments, includes clips of experts, MPs, patients & news items.’
Please share🙏
Reposted by Yvette
Feels like a good time for a thread about all things exercise for people living with infection (and exposure)-associated complex chronic illnesses (IACCs) such as #MECFS, #LongCOVID and chronic #Lyme /tick- and vector-borne illness. Let’s start with a trip down memory lane.
1/
1/
November 20, 2024 at 11:27 AM
Feels like a good time for a thread about all things exercise for people living with infection (and exposure)-associated complex chronic illnesses (IACCs) such as #MECFS, #LongCOVID and chronic #Lyme /tick- and vector-borne illness. Let’s start with a trip down memory lane.
1/
1/
‘Is de Open Medicine Foundation op weg naar behandeling van PEM?
Eén ding is zeker: we kunnen van dit private initiatief veel meer verwachten dan van bijna alle door overheden gesubsidieerde projecten. Daarin is men vaak geneigd het wiel opnieuw uit te vinden.’
Lees👇meer
Eén ding is zeker: we kunnen van dit private initiatief veel meer verwachten dan van bijna alle door overheden gesubsidieerde projecten. Daarin is men vaak geneigd het wiel opnieuw uit te vinden.’
Lees👇meer
Is de Open Medicine Foundation op weg om PEM behandelbaar te krijgen?
In het kader van Triple Giving Tuesday, waarbij van 1 november t/m 3 december elke donatie aan de Open Medicine Foundation verdrievoudigd wordt, publiceren zij een reeks hoopvolle artikelen. Zoals …
mecentraal.wordpress.com
November 20, 2024 at 8:27 AM
‘Is de Open Medicine Foundation op weg naar behandeling van PEM?
Eén ding is zeker: we kunnen van dit private initiatief veel meer verwachten dan van bijna alle door overheden gesubsidieerde projecten. Daarin is men vaak geneigd het wiel opnieuw uit te vinden.’
Lees👇meer
Eén ding is zeker: we kunnen van dit private initiatief veel meer verwachten dan van bijna alle door overheden gesubsidieerde projecten. Daarin is men vaak geneigd het wiel opnieuw uit te vinden.’
Lees👇meer
Reposted by Yvette
MEdical Gaslighting - M.E., A Hijacked Disease - Intro
YouTube video by MEdical Gaslighting
www.youtube.com
November 20, 2024 at 7:53 AM
1/
Het ’positieve gezondheid’ model, gepromoot op het LC webinar op 27 november voor huisartsen, waarin ook ME zal worden meegenomen.
Dat klinkt positief, maar is dat het ook?
Een draadje (spoiler: hee, daar komt Judith Rosmalen voorbij)
Het ’positieve gezondheid’ model, gepromoot op het LC webinar op 27 november voor huisartsen, waarin ook ME zal worden meegenomen.
Dat klinkt positief, maar is dat het ook?
Een draadje (spoiler: hee, daar komt Judith Rosmalen voorbij)
November 19, 2024 at 12:42 PM
1/
Het ’positieve gezondheid’ model, gepromoot op het LC webinar op 27 november voor huisartsen, waarin ook ME zal worden meegenomen.
Dat klinkt positief, maar is dat het ook?
Een draadje (spoiler: hee, daar komt Judith Rosmalen voorbij)
Het ’positieve gezondheid’ model, gepromoot op het LC webinar op 27 november voor huisartsen, waarin ook ME zal worden meegenomen.
Dat klinkt positief, maar is dat het ook?
Een draadje (spoiler: hee, daar komt Judith Rosmalen voorbij)
‘Hart sprak over het leren loslaten van onderdrukte emoties die volgens haar bijdroegen aan symptomen. Saunders schreef over langzame maar gestage verbetering toen ze een potplant kreeg om voor te zorgen’
Het problematische van verhalen over herstel👇
Het problematische van verhalen over herstel👇
Het problematische van verhalen over herstel.
mecentraal.wordpress.com/2024/11/18/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
mecentraal.wordpress.com/2024/11/18/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
Het problematische van verhalen over herstel
De Britse ME-patiënte Naomi Whittingham is van voor de poorten van de dood weggekomen tot het heel af en toe kunnen schrijven van een beschouwing over wat zich in de ME wereld afspeelt. Recent ware…
mecentraal.wordpress.com
November 18, 2024 at 11:33 AM
‘Hart sprak over het leren loslaten van onderdrukte emoties die volgens haar bijdroegen aan symptomen. Saunders schreef over langzame maar gestage verbetering toen ze een potplant kreeg om voor te zorgen’
Het problematische van verhalen over herstel👇
Het problematische van verhalen over herstel👇
Reposted by Yvette
Er in zitten
Heel lang was er een ervoor en erna. Het ziek worden een breuklijn. Maar recent besefte ik dat dit niet meer het geval is. Ik zit er gewoon ‘middenin’. Dit is mijn leven.
www.facebook.com/share/p/8qy8...
Heel lang was er een ervoor en erna. Het ziek worden een breuklijn. Maar recent besefte ik dat dit niet meer het geval is. Ik zit er gewoon ‘middenin’. Dit is mijn leven.
www.facebook.com/share/p/8qy8...
Redirecting...
www.facebook.com
November 17, 2024 at 9:12 AM
Er in zitten
Heel lang was er een ervoor en erna. Het ziek worden een breuklijn. Maar recent besefte ik dat dit niet meer het geval is. Ik zit er gewoon ‘middenin’. Dit is mijn leven.
www.facebook.com/share/p/8qy8...
Heel lang was er een ervoor en erna. Het ziek worden een breuklijn. Maar recent besefte ik dat dit niet meer het geval is. Ik zit er gewoon ‘middenin’. Dit is mijn leven.
www.facebook.com/share/p/8qy8...
Reposted by Yvette
What's happening in dysautonomia land? Twice in a week I'm hearing that people with severe ME are advised by different eminent dysautonomia experts to gradually sit up more. People with severe ME aren't living horizontally just for shits and giggles?!!
November 16, 2024 at 1:07 PM
What's happening in dysautonomia land? Twice in a week I'm hearing that people with severe ME are advised by different eminent dysautonomia experts to gradually sit up more. People with severe ME aren't living horizontally just for shits and giggles?!!
Reposted by Yvette
Hi. Welcome to reality. This has been known for years by anyone paying attention. It was accurately predicted by thousands.
Because none of this is truly new. All those rehabilitation programs are useless because they ignore the cause. You can't solve a problem you don't understand.
Because none of this is truly new. All those rehabilitation programs are useless because they ignore the cause. You can't solve a problem you don't understand.
Our researchers found that working days lost to long Covid could cost the economy billions yearly.
Patients referred to long Covid clinics use a mobile app to track symptoms and reported little improvement in the six months since seeking help.
More here 👉 brnw.ch/21wOF6l @nihrarcs.bsky.social
Patients referred to long Covid clinics use a mobile app to track symptoms and reported little improvement in the six months since seeking help.
More here 👉 brnw.ch/21wOF6l @nihrarcs.bsky.social
November 16, 2024 at 6:06 PM
Hi. Welcome to reality. This has been known for years by anyone paying attention. It was accurately predicted by thousands.
Because none of this is truly new. All those rehabilitation programs are useless because they ignore the cause. You can't solve a problem you don't understand.
Because none of this is truly new. All those rehabilitation programs are useless because they ignore the cause. You can't solve a problem you don't understand.
Reposted by Yvette
The thing with clinicians working with patients on “pacing” programs is they may turn into “pacing up” if you’re not disciplined about it. It shouldn’t turn into graded activity by another name. A clear understanding and expectation of the program is required for both the patient and the clinician.
November 16, 2024 at 5:28 PM
The thing with clinicians working with patients on “pacing” programs is they may turn into “pacing up” if you’re not disciplined about it. It shouldn’t turn into graded activity by another name. A clear understanding and expectation of the program is required for both the patient and the clinician.