@gurkensalatmitdill.bsky.social
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Das ist, was ich meine, wenn ich darüber rede, solidarische Care-Strukturen für Menschen mit ME/CFS aufzubauen: z.B. ein Koch-Kollektiv, das verträgliches Essen liefert.
Pandemie nonstop — Meal Train – Veto Magazin
veto-mag.de
December 9, 2025 at 5:50 PM
Das ist, was ich meine, wenn ich darüber rede, solidarische Care-Strukturen für Menschen mit ME/CFS aufzubauen: z.B. ein Koch-Kollektiv, das verträgliches Essen liefert.
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Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵
Das Preisschild und seine Folgen / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
December 7, 2025 at 9:22 AM
Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵
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Heute ist internationaler Tag der Menschen mit Behinderung.
Wenn ihr glaubt, dass ihr damit nichts zu tun habt, denkt daran, dass die meisten(über 90%) die Behinderung im Laufe des Lebens bekommen. Und ganz viele Behinderungen sieht man einem gar nicht an. #FECD #migrains #MECFS
Wenn ihr glaubt, dass ihr damit nichts zu tun habt, denkt daran, dass die meisten(über 90%) die Behinderung im Laufe des Lebens bekommen. Und ganz viele Behinderungen sieht man einem gar nicht an. #FECD #migrains #MECFS
December 3, 2025 at 2:53 PM
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Wegen Faultieren im Gleis: Wuppertaler Schwebebahn muss Fahrt unterbrechen www.der-postillon.com/2023/12/faul...
Wegen Faultieren im Gleis: Wuppertaler Schwebebahn muss Fahrt unterbrechen
Wuppertal (dpo) - Wegen Faultieren im Gleis musste die bekannte Schwebebahn in Wuppertal heute vorübergehend den Betrieb einstellen. Gleich zwei der n
www.der-postillon.com
December 3, 2025 at 6:45 PM
Wegen Faultieren im Gleis: Wuppertaler Schwebebahn muss Fahrt unterbrechen www.der-postillon.com/2023/12/faul...
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MC Escher im Berliner Nahverkehr:
Rummelsburg Straßenbahn 21 bis Frankfurter Tor, M10 bis Warschauer, S-Bahn bis Alex, U2 bis Schönhauser, Ringbahn bis Ostkreuz, S3 bis Rummelsburg:
Beim Umsteigen fünf mal Treppen runter, nie Treppe hoch, wieder beim Ausgangsort ankommen.
youtu.be/x_6EU1b3aL4
Rummelsburg Straßenbahn 21 bis Frankfurter Tor, M10 bis Warschauer, S-Bahn bis Alex, U2 bis Schönhauser, Ringbahn bis Ostkreuz, S3 bis Rummelsburg:
Beim Umsteigen fünf mal Treppen runter, nie Treppe hoch, wieder beim Ausgangsort ankommen.
youtu.be/x_6EU1b3aL4
Die Escherschleife
YouTube video by stralau
youtu.be
December 2, 2025 at 8:51 AM
MC Escher im Berliner Nahverkehr:
Rummelsburg Straßenbahn 21 bis Frankfurter Tor, M10 bis Warschauer, S-Bahn bis Alex, U2 bis Schönhauser, Ringbahn bis Ostkreuz, S3 bis Rummelsburg:
Beim Umsteigen fünf mal Treppen runter, nie Treppe hoch, wieder beim Ausgangsort ankommen.
youtu.be/x_6EU1b3aL4
Rummelsburg Straßenbahn 21 bis Frankfurter Tor, M10 bis Warschauer, S-Bahn bis Alex, U2 bis Schönhauser, Ringbahn bis Ostkreuz, S3 bis Rummelsburg:
Beim Umsteigen fünf mal Treppen runter, nie Treppe hoch, wieder beim Ausgangsort ankommen.
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4. Es müssen in jeder Phase der Forschung Patient*innen eingebunden werden. Das Wissen von Betroffenen wurde in der Medizin generell und insbesondere bei ME/CFS sträflich vernachlässigt. Ohne die Expertise derer, die mit den erforschten Erkrankungen leben, bringt alles Geld der Welt nichts!
November 17, 2025 at 12:30 PM
4. Es müssen in jeder Phase der Forschung Patient*innen eingebunden werden. Das Wissen von Betroffenen wurde in der Medizin generell und insbesondere bei ME/CFS sträflich vernachlässigt. Ohne die Expertise derer, die mit den erforschten Erkrankungen leben, bringt alles Geld der Welt nichts!
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Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
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Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.
pcn.charite.de/teilprojekte...
#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.
pcn.charite.de/teilprojekte...
#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin
https://pcn.charite.de/teilprojekte#c…
October 29, 2025 at 8:24 PM
Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.
pcn.charite.de/teilprojekte...
#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.
pcn.charite.de/teilprojekte...
#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
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Save the Date:
2 #PostCovid & #MECFS Fortbildungsmodule für Ärzt:innen unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. @scheibenbogen.bsky.social von der Charitè in Berlin.
.
📆 05.11. #MECFS erkennen & behandeln
📆 19.11. Vertiefende Kenntnisse
4 Fortbildungspunkte 🟡🟡🟡🟡
www.mecfs.de/informatione...
2 #PostCovid & #MECFS Fortbildungsmodule für Ärzt:innen unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. @scheibenbogen.bsky.social von der Charitè in Berlin.
.
📆 05.11. #MECFS erkennen & behandeln
📆 19.11. Vertiefende Kenntnisse
4 Fortbildungspunkte 🟡🟡🟡🟡
www.mecfs.de/informatione...
October 28, 2025 at 9:25 AM
Save the Date:
2 #PostCovid & #MECFS Fortbildungsmodule für Ärzt:innen unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. @scheibenbogen.bsky.social von der Charitè in Berlin.
.
📆 05.11. #MECFS erkennen & behandeln
📆 19.11. Vertiefende Kenntnisse
4 Fortbildungspunkte 🟡🟡🟡🟡
www.mecfs.de/informatione...
2 #PostCovid & #MECFS Fortbildungsmodule für Ärzt:innen unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. @scheibenbogen.bsky.social von der Charitè in Berlin.
.
📆 05.11. #MECFS erkennen & behandeln
📆 19.11. Vertiefende Kenntnisse
4 Fortbildungspunkte 🟡🟡🟡🟡
www.mecfs.de/informatione...
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Die Krankheit MECFS, unter der auch ich seit fast 12 Jahren mittelschwer leide, betrifft in Deutschland etwa 100.000 Kinder und Jugendliche (www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de). Am 15.10. kommt es in Berlin zu einem stillen, aber eindrücklichen Mahnprotest. Danke!
October 10, 2025 at 6:11 AM
Die Krankheit MECFS, unter der auch ich seit fast 12 Jahren mittelschwer leide, betrifft in Deutschland etwa 100.000 Kinder und Jugendliche (www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de). Am 15.10. kommt es in Berlin zu einem stillen, aber eindrücklichen Mahnprotest. Danke!
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Heute löscht sich der @der-postillon.com !
October 10, 2025 at 6:25 AM
Heute löscht sich der @der-postillon.com !
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Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!
#aufklärung
#forschung
#versorgung
#millionsmissing
#aufklärung
#forschung
#versorgung
#millionsmissing
September 25, 2025 at 5:52 AM
Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!
#aufklärung
#forschung
#versorgung
#millionsmissing
#aufklärung
#forschung
#versorgung
#millionsmissing
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In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025
Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.
Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.
#MECFS
🧶 1/9
† 17.09.2025
Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.
Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.
#MECFS
🧶 1/9
September 17, 2025 at 3:54 PM
In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025
Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.
Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.
#MECFS
🧶 1/9
† 17.09.2025
Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.
Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.
#MECFS
🧶 1/9
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Niemand ist verantwortlich für das, was ein anderes Gruppenmitglied macht. Wie auch? Niemand ist gegenüber einem anderen Gruppenmitglied weisungsbefugt. Erstaunlich, aber wahr.
3/7
3/7
September 13, 2025 at 1:38 PM
Niemand ist verantwortlich für das, was ein anderes Gruppenmitglied macht. Wie auch? Niemand ist gegenüber einem anderen Gruppenmitglied weisungsbefugt. Erstaunlich, aber wahr.
3/7
3/7
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Die Bubble sollte dies… die Bubble sollte das….
Wisst ihr was? Es gibt ca. 650.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland. Das ist eine riesige Gruppe von Menschen, die nichts gemeinsam haben, außer dass sie zufällig dieselbe Krankheit haben.
1/7
Wisst ihr was? Es gibt ca. 650.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland. Das ist eine riesige Gruppe von Menschen, die nichts gemeinsam haben, außer dass sie zufällig dieselbe Krankheit haben.
1/7
September 13, 2025 at 1:38 PM
Die Bubble sollte dies… die Bubble sollte das….
Wisst ihr was? Es gibt ca. 650.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland. Das ist eine riesige Gruppe von Menschen, die nichts gemeinsam haben, außer dass sie zufällig dieselbe Krankheit haben.
1/7
Wisst ihr was? Es gibt ca. 650.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland. Das ist eine riesige Gruppe von Menschen, die nichts gemeinsam haben, außer dass sie zufällig dieselbe Krankheit haben.
1/7
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Die Gesellschaft beruht also auf Arbeit von Leuten, die nicht für diese Arbeit bezahlt werden. Dafür sollten Leute, die das Glück haben, viele Stunden in der Woche etwas arbeiten zu können, für das sie bezahlt werden, dankbar sein. Sie sind die Nutznießer dieses Systems - nicht umgekehrt.
September 3, 2025 at 10:31 AM
Die Gesellschaft beruht also auf Arbeit von Leuten, die nicht für diese Arbeit bezahlt werden. Dafür sollten Leute, die das Glück haben, viele Stunden in der Woche etwas arbeiten zu können, für das sie bezahlt werden, dankbar sein. Sie sind die Nutznießer dieses Systems - nicht umgekehrt.
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"40h pro Woche arbeiten. Das ist doch weniger als ein Viertel! Da geht doch mehr!"
Man hört das Argument von Wirtschaftstreibenden, jetzt auch vom deutschen Kanzler. Das Missverständnis dahinter: Viel arbeiten ist in erster Linie ein Privileg - das für viele einfach außer Reichweite liegt (Thread)
Man hört das Argument von Wirtschaftstreibenden, jetzt auch vom deutschen Kanzler. Das Missverständnis dahinter: Viel arbeiten ist in erster Linie ein Privileg - das für viele einfach außer Reichweite liegt (Thread)
September 3, 2025 at 10:31 AM
"40h pro Woche arbeiten. Das ist doch weniger als ein Viertel! Da geht doch mehr!"
Man hört das Argument von Wirtschaftstreibenden, jetzt auch vom deutschen Kanzler. Das Missverständnis dahinter: Viel arbeiten ist in erster Linie ein Privileg - das für viele einfach außer Reichweite liegt (Thread)
Man hört das Argument von Wirtschaftstreibenden, jetzt auch vom deutschen Kanzler. Das Missverständnis dahinter: Viel arbeiten ist in erster Linie ein Privileg - das für viele einfach außer Reichweite liegt (Thread)
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Der Praxisleitfaden soll in Zukunft regelmäßig aktualisiert werden, Feedback und Anmerkungen können an praxisleitfaden[at]dg.mecfs.de gesendet werden.
Zum Praxisleitfaden: www.mecfs.de/praxisleitfaden-me-cfs/
(4/4) #MECFS
Zum Praxisleitfaden: www.mecfs.de/praxisleitfaden-me-cfs/
(4/4) #MECFS
Praxisleitfaden ME/CFS — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Neuer Praxisleitfaden zu Diagnose und Behandlung von ME/CFS von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und dem Charité Fatigue Centrum
www.mecfs.de
August 22, 2025 at 10:41 AM
Der Praxisleitfaden soll in Zukunft regelmäßig aktualisiert werden, Feedback und Anmerkungen können an praxisleitfaden[at]dg.mecfs.de gesendet werden.
Zum Praxisleitfaden: www.mecfs.de/praxisleitfaden-me-cfs/
(4/4) #MECFS
Zum Praxisleitfaden: www.mecfs.de/praxisleitfaden-me-cfs/
(4/4) #MECFS
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Ich brauche bitte eure Hilfe!
Ich mache das sonst nicht so direkt,aber ich wende mich jetzt bewusst an Menschen,denen es finanziell sehr gut geht.
Ich suche eine Patenschaft für einen Menschen und sein Tier. Es geht um langfristige,monatliche,zuverlässige Hilfe.
Bitte repost. Es brennt.
Danke ❤️🙏
Ich mache das sonst nicht so direkt,aber ich wende mich jetzt bewusst an Menschen,denen es finanziell sehr gut geht.
Ich suche eine Patenschaft für einen Menschen und sein Tier. Es geht um langfristige,monatliche,zuverlässige Hilfe.
Bitte repost. Es brennt.
Danke ❤️🙏
August 19, 2025 at 4:57 PM
Ich brauche bitte eure Hilfe!
Ich mache das sonst nicht so direkt,aber ich wende mich jetzt bewusst an Menschen,denen es finanziell sehr gut geht.
Ich suche eine Patenschaft für einen Menschen und sein Tier. Es geht um langfristige,monatliche,zuverlässige Hilfe.
Bitte repost. Es brennt.
Danke ❤️🙏
Ich mache das sonst nicht so direkt,aber ich wende mich jetzt bewusst an Menschen,denen es finanziell sehr gut geht.
Ich suche eine Patenschaft für einen Menschen und sein Tier. Es geht um langfristige,monatliche,zuverlässige Hilfe.
Bitte repost. Es brennt.
Danke ❤️🙏
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Wie wahr:
"Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben."
#LearnAnoutME
"Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben."
#LearnAnoutME
August 12, 2025 at 1:31 PM
Wie wahr:
"Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben."
#LearnAnoutME
"Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben."
#LearnAnoutME
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Dringend Hilfe in BONN benötigt für Person mit schwerer ME
Bitte RT
Prio1:
-für Nahrung sorgen
>warmes: Suppe, Brei
>Intoleranzen beachten
>Einkaufen
-Wege in Whg frei machen (Sturzgefahr)
-Müll raus
-Wäsche machen
Wichtig:
Empathie, Flexibilität & ME Kenntnis oder Bereitschaft, einzulesen*
Bitte RT
Prio1:
-für Nahrung sorgen
>warmes: Suppe, Brei
>Intoleranzen beachten
>Einkaufen
-Wege in Whg frei machen (Sturzgefahr)
-Müll raus
-Wäsche machen
Wichtig:
Empathie, Flexibilität & ME Kenntnis oder Bereitschaft, einzulesen*
August 6, 2025 at 12:31 PM
Dringend Hilfe in BONN benötigt für Person mit schwerer ME
Bitte RT
Prio1:
-für Nahrung sorgen
>warmes: Suppe, Brei
>Intoleranzen beachten
>Einkaufen
-Wege in Whg frei machen (Sturzgefahr)
-Müll raus
-Wäsche machen
Wichtig:
Empathie, Flexibilität & ME Kenntnis oder Bereitschaft, einzulesen*
Bitte RT
Prio1:
-für Nahrung sorgen
>warmes: Suppe, Brei
>Intoleranzen beachten
>Einkaufen
-Wege in Whg frei machen (Sturzgefahr)
-Müll raus
-Wäsche machen
Wichtig:
Empathie, Flexibilität & ME Kenntnis oder Bereitschaft, einzulesen*
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Grundkurs ME/CFS für medizinische Fachgesellschaften:
1. Definitionsgemäß sind ALLE ME/CFS-Kranken von einer Zustandsverschlechterung nach Belastung betroffen. Dies nennt sich post-exertionelle Malaise (PEM). Das ist kein Nebenaspekt, sondern der Kern und das Abgrenzungsmerkmal dieser Krankheit. ⬇️
1. Definitionsgemäß sind ALLE ME/CFS-Kranken von einer Zustandsverschlechterung nach Belastung betroffen. Dies nennt sich post-exertionelle Malaise (PEM). Das ist kein Nebenaspekt, sondern der Kern und das Abgrenzungsmerkmal dieser Krankheit. ⬇️
August 6, 2025 at 2:14 PM
Grundkurs ME/CFS für medizinische Fachgesellschaften:
1. Definitionsgemäß sind ALLE ME/CFS-Kranken von einer Zustandsverschlechterung nach Belastung betroffen. Dies nennt sich post-exertionelle Malaise (PEM). Das ist kein Nebenaspekt, sondern der Kern und das Abgrenzungsmerkmal dieser Krankheit. ⬇️
1. Definitionsgemäß sind ALLE ME/CFS-Kranken von einer Zustandsverschlechterung nach Belastung betroffen. Dies nennt sich post-exertionelle Malaise (PEM). Das ist kein Nebenaspekt, sondern der Kern und das Abgrenzungsmerkmal dieser Krankheit. ⬇️
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2. Mit der post-exertionellen Malaise hängt zusammen, dass "aktivierende" Behandlungen, bei denen die Belastung gesteigert wird, bei ME/CFS NICHT funktionieren. Sie verbessern den Zustand nicht, sondern verschlechtern ihn, teilweise dauerhaft und unumkehrbar. Daher: keine "Aktivierung" bei ME/CFS! ⬇️
August 6, 2025 at 2:16 PM
2. Mit der post-exertionellen Malaise hängt zusammen, dass "aktivierende" Behandlungen, bei denen die Belastung gesteigert wird, bei ME/CFS NICHT funktionieren. Sie verbessern den Zustand nicht, sondern verschlechtern ihn, teilweise dauerhaft und unumkehrbar. Daher: keine "Aktivierung" bei ME/CFS! ⬇️