A-Danielle Grenier · Ma vie de zèbre
@adangrenier.bsky.social
Patiente partenaire & communicatrice en maladies rares
Patient partner & rare disease advocate
#COVIDinformed
🦓 #COVIDisAirborne #LesVulnérablesComptentAussi
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À propos de moi:
▶️ Sensibilisation aux maladies rares (j’en ai 3)
Conférencière, autrice, médias sociaux
▶️ Parle aussi de COVID 😷 d’éthique & inclusion, de politique & plus!
▶️ Patiente partenaire en recherche, organisationnel & formation
▶️ À Montréal, Qc
✏️ FR & EN
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Reposted by A-Danielle Grenier · Ma vie de zèbre
Ensemble, on a plusieurs chapeaux, dont plusieurs communs...
Sensibilisation commune aux maladies rares et aux conditions chroniques associées aux infections* d'où la fusion des rubans dans ce contexte particulier!
🤜🤛
*CCAI (qui ne sont pas rares)
Image adaptée d'une présentation commune
↓
Sensibilisation commune aux maladies rares et aux conditions chroniques associées aux infections* d'où la fusion des rubans dans ce contexte particulier!
🤜🤛
*CCAI (qui ne sont pas rares)
Image adaptée d'une présentation commune
↓
February 10, 2026 at 12:52 AM
Ensemble, on a plusieurs chapeaux, dont plusieurs communs...
Sensibilisation commune aux maladies rares et aux conditions chroniques associées aux infections* d'où la fusion des rubans dans ce contexte particulier!
🤜🤛
*CCAI (qui ne sont pas rares)
Image adaptée d'une présentation commune
↓
Sensibilisation commune aux maladies rares et aux conditions chroniques associées aux infections* d'où la fusion des rubans dans ce contexte particulier!
🤜🤛
*CCAI (qui ne sont pas rares)
Image adaptée d'une présentation commune
↓
En ce mois des maladies rares, affichez votre soutien en partageant une photo, un dessin, une infographie, etc. au thème zébré!
N’hésitez pas à partager celle-ci, je l’ai créée pour ça! 🦓
#affichetonzebre #maladiesrares
N’hésitez pas à partager celle-ci, je l’ai créée pour ça! 🦓
#affichetonzebre #maladiesrares
February 8, 2026 at 3:06 PM
En ce mois des maladies rares, affichez votre soutien en partageant une photo, un dessin, une infographie, etc. au thème zébré!
N’hésitez pas à partager celle-ci, je l’ai créée pour ça! 🦓
#affichetonzebre #maladiesrares
N’hésitez pas à partager celle-ci, je l’ai créée pour ça! 🦓
#affichetonzebre #maladiesrares
The biggest mistake was to go along with the politics & push the message that it was over, thus not inform the public of the facts or what’s at stake… also he speaks of the fact that it’s airborne, which wasn’t communicated quickly enough. But transmission is happening now, where is his mask?
February 4, 2026 at 12:38 PM
The biggest mistake was to go along with the politics & push the message that it was over, thus not inform the public of the facts or what’s at stake… also he speaks of the fact that it’s airborne, which wasn’t communicated quickly enough. But transmission is happening now, where is his mask?
I sadly feel that’s the goal…
February 3, 2026 at 3:04 PM
I sadly feel that’s the goal…
Février est le mois de sensibilisation aux #maladiesrares!
🦓 Une maladie est rare quand elle touche 1 personne sur 2 000 ou moins.
🦓 Environ 8 % de la population est atteinte d’une maladie rare.
🦓 À l’échelle du Québec, ça représente plus de 700 000 personnes!
#passirare
🦓 Une maladie est rare quand elle touche 1 personne sur 2 000 ou moins.
🦓 Environ 8 % de la population est atteinte d’une maladie rare.
🦓 À l’échelle du Québec, ça représente plus de 700 000 personnes!
#passirare
February 1, 2026 at 3:22 PM
Février est le mois de sensibilisation aux #maladiesrares!
🦓 Une maladie est rare quand elle touche 1 personne sur 2 000 ou moins.
🦓 Environ 8 % de la population est atteinte d’une maladie rare.
🦓 À l’échelle du Québec, ça représente plus de 700 000 personnes!
#passirare
🦓 Une maladie est rare quand elle touche 1 personne sur 2 000 ou moins.
🦓 Environ 8 % de la population est atteinte d’une maladie rare.
🦓 À l’échelle du Québec, ça représente plus de 700 000 personnes!
#passirare
31 janvier : #dayofthezebra
Une journée, avant le mois des maladies rares, pour souligner les syndromes d’Ehlers-Danlos!
Une journée, avant le mois des maladies rares, pour souligner les syndromes d’Ehlers-Danlos!
January 31, 2026 at 3:35 PM
31 janvier : #dayofthezebra
Une journée, avant le mois des maladies rares, pour souligner les syndromes d’Ehlers-Danlos!
Une journée, avant le mois des maladies rares, pour souligner les syndromes d’Ehlers-Danlos!
Reposted by A-Danielle Grenier · Ma vie de zèbre
I wrote this song on Saturday, recorded it yesterday and released it to you today in response to the state terror being visited on the city of Minneapolis. It’s dedicated to the people of Minneapolis, our innocent immigrant neighbors and in memory of Alex Pretti and Renee Good.
Stay free
Stay free
Bruce Springsteen - Streets Of Minneapolis (Official Audio)
YouTube video by Bruce Springsteen
youtu.be
January 28, 2026 at 5:02 PM
I wrote this song on Saturday, recorded it yesterday and released it to you today in response to the state terror being visited on the city of Minneapolis. It’s dedicated to the people of Minneapolis, our innocent immigrant neighbors and in memory of Alex Pretti and Renee Good.
Stay free
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L'épisode auquel j'ai participé de « Ça ne se demande pas... à des personnes immunodéprimées » diffusé la semaine dernière est maintenant disponible en ligne!
amiplus.ca/m/IsB89dk3/d...
amiplus.ca/m/IsB89dk3/d...
AMI+ amiplus.ca
amiplus.ca
January 26, 2026 at 6:00 PM
L'épisode auquel j'ai participé de « Ça ne se demande pas... à des personnes immunodéprimées » diffusé la semaine dernière est maintenant disponible en ligne!
amiplus.ca/m/IsB89dk3/d...
amiplus.ca/m/IsB89dk3/d...
C’est souvent suite à un accident de voiture, ou chute de fils. Couper le courant pour la sécurité des gens. ☺️
January 26, 2026 at 5:14 AM
C’est souvent suite à un accident de voiture, ou chute de fils. Couper le courant pour la sécurité des gens. ☺️
Never thought they would.
January 24, 2026 at 11:30 PM
Never thought they would.
Vous pouvez me
voir répondre à plein de questions sur l’immunodépression ce soir à 20h sur @amitele.bsky.social (puis en rattrappage sur demande)
www.instagram.com/reel/DTsn8HB...
voir répondre à plein de questions sur l’immunodépression ce soir à 20h sur @amitele.bsky.social (puis en rattrappage sur demande)
www.instagram.com/reel/DTsn8HB...
AMI-télé on Instagram: "Ils sont immunodéprimés et doivent fréquemment justifier les précautions qu’ils prennent. Leur système immunitaire les expose à des risques constants, souvent incompris.
Ça ne...
5 likes, 0 comments - ami.tele on January 19, 2026: "Ils sont immunodéprimés et doivent fréquemment justifier les précautions qu’ils prennent. Leur système immunitaire les expose à des risques constan...
www.instagram.com
January 19, 2026 at 6:40 PM
Vous pouvez me
voir répondre à plein de questions sur l’immunodépression ce soir à 20h sur @amitele.bsky.social (puis en rattrappage sur demande)
www.instagram.com/reel/DTsn8HB...
voir répondre à plein de questions sur l’immunodépression ce soir à 20h sur @amitele.bsky.social (puis en rattrappage sur demande)
www.instagram.com/reel/DTsn8HB...
Je pense que je peux officiellement ajouter "chercheuse" à mon titre
☺️
Tellement heureuse d’avoir obtenu le financement de démarrage du RéSCits pour mon projet de recherche sur l’IA et les maladies rares!
☺️
Tellement heureuse d’avoir obtenu le financement de démarrage du RéSCits pour mon projet de recherche sur l’IA et les maladies rares!
January 15, 2026 at 11:25 PM
Je pense que je peux officiellement ajouter "chercheuse" à mon titre
☺️
Tellement heureuse d’avoir obtenu le financement de démarrage du RéSCits pour mon projet de recherche sur l’IA et les maladies rares!
☺️
Tellement heureuse d’avoir obtenu le financement de démarrage du RéSCits pour mon projet de recherche sur l’IA et les maladies rares!
Reposted by A-Danielle Grenier · Ma vie de zèbre
Health officials in South Carolina on Friday reported 99 new cases of measles in three days, a sharp acceleration in the state’s outbreak, which has now spread to more than 300 people, most of them children.
Measles Outbreak in South Carolina Worsens
The outbreak has now spread to more than 300 people, most of them children.
nyti.ms
January 9, 2026 at 9:50 PM
Health officials in South Carolina on Friday reported 99 new cases of measles in three days, a sharp acceleration in the state’s outbreak, which has now spread to more than 300 people, most of them children.
Reposted by A-Danielle Grenier · Ma vie de zèbre
En décembre 2021, Covid-Stop (qui existe toujours) avait créé un Petit Guide de Noël. Il s'était retrouvé en première position sur Apple News et nous avions accordé une vingtaine d'entrevues. Le revoici:
@docteure19.bsky.social @adangrenier.bsky.social @annebhereur.bsky.social
@docteure19.bsky.social @adangrenier.bsky.social @annebhereur.bsky.social
December 24, 2025 at 2:37 PM
En décembre 2021, Covid-Stop (qui existe toujours) avait créé un Petit Guide de Noël. Il s'était retrouvé en première position sur Apple News et nous avions accordé une vingtaine d'entrevues. Le revoici:
@docteure19.bsky.social @adangrenier.bsky.social @annebhereur.bsky.social
@docteure19.bsky.social @adangrenier.bsky.social @annebhereur.bsky.social
En ce 3 décembre, journée internationale des personnes handicapées, un rappel que le handicap peut être imprévisible et changeant, comme pouvoir marcher sans aide, puis avoir besoin du fauteuil roulant dans la même journée.
#journéeinternationaledespersonneshandicapées #handicapdynamique
#journéeinternationaledespersonneshandicapées #handicapdynamique
December 3, 2025 at 2:46 PM
En ce 3 décembre, journée internationale des personnes handicapées, un rappel que le handicap peut être imprévisible et changeant, comme pouvoir marcher sans aide, puis avoir besoin du fauteuil roulant dans la même journée.
#journéeinternationaledespersonneshandicapées #handicapdynamique
#journéeinternationaledespersonneshandicapées #handicapdynamique
En ce 3 décembre, journée internationale des personnes handicapées, un rappel qu'un handicap ne se voit pas toujours (pas souvent, en fait!) et qu'on n'est pas tous en fauteuil roulant.
#journéeinternationaledespersonneshandicapées #handicapinvisible
#journéeinternationaledespersonneshandicapées #handicapinvisible
December 3, 2025 at 2:45 PM
En ce 3 décembre, journée internationale des personnes handicapées, un rappel qu'un handicap ne se voit pas toujours (pas souvent, en fait!) et qu'on n'est pas tous en fauteuil roulant.
#journéeinternationaledespersonneshandicapées #handicapinvisible
#journéeinternationaledespersonneshandicapées #handicapinvisible
Nouvel article du blogue (je sais, je sais... ça fait une éternité!)
Petite mise à jour avant, j'espère, de nouveaux articles!
maviedezebre.com/mise-a-jour/
Petite mise à jour avant, j'espère, de nouveaux articles!
maviedezebre.com/mise-a-jour/
Mise à jour!
J’allais publier un nouvel article sur ce blogue… Je sais, je sais, c’est surprenant! 😂 Je suis tout à fait consciente que ça fait plusieurs fois que je me désole de ne pas publier plus souvent… sans ...
maviedezebre.com
November 26, 2025 at 1:10 AM
Nouvel article du blogue (je sais, je sais... ça fait une éternité!)
Petite mise à jour avant, j'espère, de nouveaux articles!
maviedezebre.com/mise-a-jour/
Petite mise à jour avant, j'espère, de nouveaux articles!
maviedezebre.com/mise-a-jour/
Scannez le code QR pour faire votre pré-inscription à l'événement en ligne sur les troubles héréditaires du tissu conjonctif du 17 février prochain! (plus de détails en alt text).
November 18, 2025 at 2:36 PM
Scannez le code QR pour faire votre pré-inscription à l'événement en ligne sur les troubles héréditaires du tissu conjonctif du 17 février prochain! (plus de détails en alt text).
Reposted by A-Danielle Grenier · Ma vie de zèbre
Cloudflare confirmed that an "internal service degradation" was causing issues for users across the internet.
Cloudflare outage takes down parts of the internet, including X
Cloudflare confirmed that an "internal service degradation" was causing issues for users across the internet.
www.businessinsider.com
November 18, 2025 at 1:06 PM
Cloudflare confirmed that an "internal service degradation" was causing issues for users across the internet.
Reposted by A-Danielle Grenier · Ma vie de zèbre
In light of Marjorie Taylor Greene’s apparent ideological turnabout, “I thought I’d suggest some lines of inquiry for Greene’s next media appearance,” @yair-rosenberg.bsky.social writes: theatln.tc/xGIxQsHd
November 18, 2025 at 3:00 AM
In light of Marjorie Taylor Greene’s apparent ideological turnabout, “I thought I’d suggest some lines of inquiry for Greene’s next media appearance,” @yair-rosenberg.bsky.social writes: theatln.tc/xGIxQsHd
Eu la chance ce soir de parler de ma réalité avec plusieurs maladies rares à une vingtaine de md spécialistes. Je n’aurais même pas osé en rêver il y a quelques années! J’espère avoir eu un impact 🤞
November 14, 2025 at 10:49 PM
Eu la chance ce soir de parler de ma réalité avec plusieurs maladies rares à une vingtaine de md spécialistes. Je n’aurais même pas osé en rêver il y a quelques années! J’espère avoir eu un impact 🤞
Après 3 ans d’attente, j’ai enfin un médecin de famille à domicile! 🥳
…mais plutôt qu’être soulagée, je ressens de l’anxiété, voire de la peur… gracieuseté d’années de trauma médical.
Je ne réalisais pas jusqu’à récemment l’impact que cette accumulation d’interactions problématiques a eu sur moi… 😔
…mais plutôt qu’être soulagée, je ressens de l’anxiété, voire de la peur… gracieuseté d’années de trauma médical.
Je ne réalisais pas jusqu’à récemment l’impact que cette accumulation d’interactions problématiques a eu sur moi… 😔
November 13, 2025 at 8:30 PM
Après 3 ans d’attente, j’ai enfin un médecin de famille à domicile! 🥳
…mais plutôt qu’être soulagée, je ressens de l’anxiété, voire de la peur… gracieuseté d’années de trauma médical.
Je ne réalisais pas jusqu’à récemment l’impact que cette accumulation d’interactions problématiques a eu sur moi… 😔
…mais plutôt qu’être soulagée, je ressens de l’anxiété, voire de la peur… gracieuseté d’années de trauma médical.
Je ne réalisais pas jusqu’à récemment l’impact que cette accumulation d’interactions problématiques a eu sur moi… 😔
"On promet de ne pas s’en servir… mais on laisse ça dans la loi."
Peu importe quel gouvernement dit ça, ce n’est pas crédible!
ici.radio-canada.ca/nouvelle/220...
Peu importe quel gouvernement dit ça, ce n’est pas crédible!
ici.radio-canada.ca/nouvelle/220...
Loi 2 : Québec tend la main aux fédérations de médecins
Pour inciter les fédérations à revenir aux tables de négociations, Québec promet de ne jamais utiliser les mesures de surveillance prévues dans la loi 2.
ici.radio-canada.ca
November 13, 2025 at 5:43 PM
"On promet de ne pas s’en servir… mais on laisse ça dans la loi."
Peu importe quel gouvernement dit ça, ce n’est pas crédible!
ici.radio-canada.ca/nouvelle/220...
Peu importe quel gouvernement dit ça, ce n’est pas crédible!
ici.radio-canada.ca/nouvelle/220...