A-Danielle Grenier · Ma vie de zèbre
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A-Danielle Grenier · Ma vie de zèbre
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Patiente partenaire & communicatrice en maladies rares
Patient partner & rare disease advocate
#COVIDinformed
🦓 #COVIDisAirborne #LesVulnérablesComptentAussi

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Scannez le code QR pour faire votre pré-inscription à l'événement en ligne sur les troubles héréditaires du tissu conjonctif du 17 février prochain! (plus de détails en alt text).
17 février 2026 | Événement bilingue (français/anglais) en ligne Vous vivez avec un syndrome de Marfan, de Loeys-Dietz ou d’Ehlers-Danlos? Vous êtes un proche, un professionnel de la santé, un chercheur, ou membre d’une association concernée par ces maladies? Participez à une journée de dialogue et de réflexion collective sur les parcours de vie avec un trouble héréditaire du tissu conjonctif (THTC). Cet événement en ligne s’inscrit dans le cadre d’un projet de recherche intitulé : Vivre avec une maladie rare, complexe, multisystémique et douloureuse : cartographie du parcours de vie avec un trouble héréditaire du tissu conjonctif, mené par Catherine Côté (doctorante en psychologie clinique à l’Université de Montréal), sous la supervision de la Pre Gabrielle Pagé (professeure et psychologue clinicienne). Objectifs de la journée Créer des liens, des solidarités et des collaborations entre les différents acteurs concernés par les THTC. Explorer, à partir de discussions de groupe, comment les recommandations cliniques existantes sont réellement appliquées au Canada. Identifier les manques dans les soins et services, ainsi que les dimensions prioritaires du parcours de vie à mieux comprendre. Déroulement Avant l’événement : vous serez invité à remplir un court questionnaire (informations sociodémographiques et réflexions sur les recommandations cliniques). Le 17 février 2026 : participation à des groupes de discussion en ligne (avec soutien bilingue) en présence de patients, proches, cliniciens, chercheurs, et représentants d’organismes. Après l’événement : vous serez invités à remplir un second questionnaire pour partager vos impressions et hiérarchiser les priorités identifiées collectivement. Intéressé à participer? Remplissez ce formulaire pour nous transmettre vos coordonnées : https://redcap.link/thtc.consultation Un membre de notre équipe vous contactera sous peu pour vérifier votre admissibilité et répondre à vos questions. Merci!
November 18, 2025 at 2:36 PM
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Posé une petite question de comparaison à ChatGPT...
• Filtration de l’eau (XIXᵉ-XXᵉ s.) : opposition initiale surtout technique et économique (coût, efficacité, maintenance). Les doutes venaient de l’absence de preuve microbienne claire avant Pasteur et Snow, mais dès que la corrélation avec le choléra a été démontrée, l’adoption a progressé rapidement. • Lavage des mains (Semmelweis, 1840s) : résistance surtout professionnelle et cognitive — les médecins refusaient l’idée qu’ils pouvaient eux-mêmes transmettre des maladies. Opposition farouche, humiliation publique de Semmelweis. • Qualité de l’air / transmission aérienne (XXIᵉ s.) : résistance institutionnelle et politique. Reconnaître la transmission aérienne impliquerait des changements coûteux (ventilation, filtres HEPA, normes du bâtiment) et un aveu d’erreur dans les politiques de santé publique récentes.
November 3, 2025 at 2:43 PM
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C'est la semaine nationale de la sécurité des patients!

Une action concrète pour la sécurité des soins, c’est de porter un N95 ou équivalent pour prévenir les infections!

www.cchst.ca/oshanswers/p...
www.canada.ca/fr/sante-pub...
iris.who.int/bitstream/ha...

#SNSP2025
Excellence en santé Canada
Image publicitaire de Excellence en santé Canada pour la Semaine nationale de la sécurité des patients 2025 (27-31 oct.) Des phylactères multicolores avec les mots "Des soins plus sûrs, portés par toutes les voix", "Demandez-moi comment je rends les soins plus sûrs"
October 27, 2025 at 2:13 PM
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Inquiétant… mais pas surprenant
Publication de Donald Tusk (PM de Pologne) à 22:19 le 9-09-09 (heure/date du Québec) sur Xwitter. « An operation is underway related to multiple violations of Polish airspace. The military used armaments against the objects. I am in constant contact with the President and the Minister of Defense. I received a direct report from the operational commander. »
September 10, 2025 at 2:41 AM
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Contente d’avoir mon PAPR qui me permet d’accompagner ma mère à l’hôpital sans inquiétude!
Femme aux cheveux blonds-roux avec un chandail noir à fleurs et portant des lunettes avec un masque de silicone translucide qui couvre le nez et la bouche. Tableau de bord de l’application du PAPR qui indique que la batterie est à 96%, le filtre encore à 97% de sa durée de vie et que le masque atteint un « good fit ».
September 2, 2025 at 1:38 PM
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How it started —> how it’s going.

Call me non-traditional.
How it started: taco shells filled with meat, veggies and sour cream How it’s going: a plate with the smashed tacos
August 31, 2025 at 10:36 PM
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Août, mois de sensibilisation aux maladies autoinflammatoires
➡️ dysfonction du système immunitaire inné, qui s’emballe et crée de l’inflammation systémique
(fièvre, douleurs, etc.) sans infection.

🔸généralement rares 🔸classifiées depuis seulement 1999 (encore mal connues)
🔸50+ identifiées à ce jour
Août est le mois de sensibilisation aux maladies autoinflammatoires! Une maladie autoinflammatoire est une dysfonction du système immunitaire inné (avec lequel on naît). Le système immunitaire s’emballe et crée de l’inflammation systémique (fièvre, douleurs, etc.) sans infection. Les MAI sont généralement rares, sont classifiées depuis seulement 1999 (et encore mal connues), et plus de 50 ont été identifiées à ce jour. Atteinte depuis la naissance, j'ai eu le diagnostic passé mes 40 ans. C'est la plus rare de mes maladies rares et la plus invalidante. *Autoinflammatoire n'est PAS la même chose qu'autoimmune!
August 1, 2025 at 11:39 PM
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Dans la catégorie petits bonheurs:
3 grosses pivoines fushia dans une plate-bande Pivoine rose pâle en gros plan Petite rose rose foncé en gros plan
June 16, 2025 at 3:04 PM
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Si vous voulez voir des images en direct de LA, Twitch est une étonnante alternative!
TV showing a dozen small video feeds from the LA protests
June 9, 2025 at 3:14 AM
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#caturday #chamedi
Tunnel en tissu rayé au bout duquel on voit le museau et un œil de chat orange (au nez blanc), le tunnel est sur un plancher de bois pâle.
May 31, 2025 at 9:24 PM
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Le télétravail en été 💚
Un iPad au-dessus d’un laptop sur une petite table. On voit les genoux et un pied de la personne qu’on présume assise devant, et on voit que c’est à l’extérieur, avec de la verdure au sol.
May 27, 2025 at 7:21 PM
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Muguet sur fond de minet 😻
Muguet (Tige verte et petites clochettes blanches), avec le flanc d’un chat à poil long gris comme toile de fond
May 26, 2025 at 9:49 PM
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Quand la réalité dépasse la fiction… Eh oui, ça sort du Twitter officiel de la Maison-Blanche.

x.com/WhiteHouse/s...
Page couverture du New York Times avec le titre "Senator Meets With Wrongly Deported Maryland Man in El Salvador", with red "ink" crossed and added words, making the title "Senator Meets With Deported MS-13 ILLEGAL ALIEN in El Salvador WHO’S NEVER COMING BACK"
April 18, 2025 at 7:52 PM
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Go habs go!
Chat blanc à poil long qui dort dur sur une couverture, avec un match de hockey sur une télé en background
April 17, 2025 at 12:52 AM
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Moment sensibilisation:
Condition multisystémique = ne pas pouvoir travailler ce matin à cause de l’inflammation ➡️ kératite, érythromélalgie, costochondrite, migraine & fièvre = mal partout, voir flou, mains/pieds enflés, difficulté à respirer, tête qui veut exploser et malaise général. Fun times!
Gros plan sur le visage d’Annie-Danielle où on voit les yeux enflés et rouges, conséquence d’inflammation et érosion cornéenne Main, paume vers le haut, on devine un peu d’enflure et la peau est plutôt rouge.
April 16, 2025 at 1:31 PM
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On n’y est pas encore, mais l’évolution est encourageante.
Article d’aujourd’hui du Toronto Star sur la rougeole et outil d’autogestion des infections respiratoires du RUISSS McGill paru le mois dernier.
Capture d’écran d’un article du Toronto Star dans Apple News où du texte est surligné: « The virus can remain airborne for up to two hours and spreads by breathing in air contaminated by coughing or sneezing » Infographie colorée d’autogestion d’infection respiratoire. Dans l’information sur la façon de prévenir la transmission des infections respiratoires, 2 éléments sont surlignés: -Portez un masque en public -Aérez vos espaces de vie Dans la section « quoi faire », 2 des éléments sont surlignés: -Rester à la maison et se reposer -Porter un masque en présence des autres
April 11, 2025 at 12:39 PM
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Loin de moi l’idée de défendre Poilièvre 🥴, mais "stoppons" existe en français. C’est pas comme s’il manquait de raisons de le critiquer.
Capture d’écran du mot "stoppons" sur le site du Larousse.
March 29, 2025 at 2:27 PM
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Mars est le mois de sensibilisation aux maladies autoimmunes!

#AutoimmuneDiseaseAwarenessMonth
Infographie du mois de sensibilisation aux maladies autoimmunes Sur fond pourpre, écrit en blanc, en gros "Mars – Mois de sensibilisation aux maladies autoimmunes". Un ruban de sensibilisation fuschia dans le coin supérieur gauche. Écrit en fuschia, des exemples de maladies autoimmunes : Syndrome de Sjögren, Maladie d'Addison, Lupus, Polychonrite atrophiante, Thryoïdite d'Hashimoto, Psoriasis, Sclérose en plaques". Logo de Ma vie de zèbre blanc dans le coin inférieur droit et, tout en bas, aussi en blanc "Plus d'info (en anglais) : autoimmune.org"
March 1, 2025 at 3:26 PM
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do cats help?
Very relaxed white long-haired cat lying on his back under a wooden chair on a grey floor. You see a pair of feet.
February 25, 2025 at 11:29 PM
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« You are here »
a Venn diagram showing an orange circle on the left labelled « apocalypse » and a blue circle on the right labelled « Having to go to work », with an arrow pointing at the intersection of both.
February 3, 2025 at 3:53 AM
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Happy #caturday
Fat (pale) orange cat with white markings. His pupils are dilated and he’s looking up to show the red and blue bowtie he’s wearing around his neck.
December 28, 2024 at 9:32 PM
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J'ai la chance et l'honneur de faire partie du Conseil de direction et de co-diriger le Chantier sur les savoirs citoyens de ce nouveau réseau de recherche, le RéSCits!
Joignez-vous à nous!
forms.office.com/Pages/Respon...
Affiche : Le Réseau de recherche sur les savoirs citoyens et les approches cocréatives (RéSCits) est un tout nouveau regroupement stratégique dont l'objectif est de créer un premier rassemblement majeur au Québec afin d’avancer la collaboration entre les scientifiques et les citoyen·nes en matière de cocréation de connaissances à visée transformatrice. Le RéSCits compte déjà plus de 80 membres, incluant des membres des milieux citoyens, pratiques, et communautaires, des membres collégiaux et universitaires et des membres de la relève scientifique. Ces membres représentent divers domaines et champs de pratique, comme l'urbanisme, la lutte contre la pauvreté et la santé mentale, et sont distribué·es à travers le Québec. Nos portes sont grandes ouvertes : nous invitons les citoyen·nes, professionnel·les de l'engagement citoyen et communautaire, ainsi que les chercheur·euses des milieux collégiaux et universitaires à devenir membre du RéSCits. Rejoignez notre communauté de recherche et d'action! Pour plus d'informations, veuillez consulter la fiche d'invitation en pièce jointe (notre site Internet sera lancé bientôt). Pour devenir membre, il suffit de remplir ce questionnaire en ligne. Abonnez-vous à notre bulletin de nouvelles! Pour toutes questions, veuillez écrire à Valérie Grand'Maison, coordinatrice du RéSCits, au rescits@ircm.qc.ca.
November 26, 2024 at 5:45 PM
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Comment ça a commencé / Comment ça se passe
Capture d'écran d'un article de Radio-Canada du 25 octobre 2024 Dans un communiqué publié jeudi soir, le Conseil du Trésor a dit souhaiter freiner la croissance du nombre d'employés dans la fonction publique afin de respecter les budgets alloués pour l'année en cours. Québec compte aussi imposer des restrictions sur les heures supplémentaires et sur les frais de déplacement pour limiter ses dépenses. *Toutefois, les centres de services scolaires et les établissements de santé, sauf dans le cas de leur personnel administratif, ainsi que certaines sociétés d’État, notamment la Société des alcools du Québec (SAQ) et Hydro-Québec, sont exclus de l'application du gel.* Sans être surpris par l'annonce du gouvernement de la Coalition avenir Québec (CAQ), puisque la pression budgétaire se fait sentir depuis plusieurs mois sur le terrain, les syndicats dénoncent ce qu'ils qualifient de nouvelles mesures d'austérité qui affaiblissent encore un peu plus le réseau public, selon eux. Dans les faits, la situation continue de se dégrader et elle empirera avec cette décision de la CAQ, évoque notamment le communiqué de la CSN. Capture d'écran d'un article de La Presse du 13 novembre 2024 par Marie-Eve Cousineau et Fanny Lévesque Le CISSS de Laval suspend l’affichage de 569 postes, *y compris ceux d’infirmières*, « pour évaluer » ses « besoins organisationnels ». Cette démarche s’effectue « dans le cadre du retour à l’équilibre budgétaire et du gel de recrutement décrété par le gouvernement », précise-t-il dans un communiqué interne, que La Presse a obtenu. L’établissement de santé dit analyser les « différentes options » pour atteindre les objectifs de Québec. La suspension est « temporaire », selon le CISSS de Laval. En entrevue à La Presse, la directrice générale adjointe par intérim Sylvie Mireault précise que 400 postes à l’interne, 154 postes à l’externe et 15 postes de cadres sont concernés. L’analyse des « besoins organisationnels » commencera ce jeudi.
November 15, 2024 at 2:44 PM
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🦓 La EDS society a lancé une app* iOS/Android pour gérer sa santé (suivi des symptômes, historique médical, etc)
Très personnalisable, on peut ajouter des rappels de médication & y a de l’info.
🦓 une version de l’app pour les professionnels de la santé!
*en anglais
Capture d’écran de l’accueil de l’app du côté des personnes atteintes Capture d’écran de la page d’accueil de l’app du côté des professionnels de la santé
November 8, 2024 at 2:55 PM
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STOP
THIS IS A CUTE ANIMAL CHECKPOINT. PLEASE SHARE A MINIMUM OF ONE (1) CUTE ANIMAL PIC BEFORE PROCEEDING.
THIS IS A PRECAUTIONARY MEASURE TO PRESERVE THE MENTAL HEALTH OF THIS SITE. WE THANK YOU FOR YOUR COOPERATION.
White long-haired cat sleeping
November 5, 2024 at 11:02 PM