⚠️ Maladie rare ≠ maladie invisible.
Si le phénotype est mal décrit, le diagnostic peut être erroné, voire absent.
Nos équipes publient sur ce sujet essentiel :
« L’absence de preuve n’est pas la preuve de l’absence. »
👉 fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#Santé #MaladiesRares #Médecine
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« L’absence de preuve n’est pas la preuve de l’absence. »
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#Santé #MaladiesRares #Médecine
December 9, 2025 at 10:39 AM
⚠️ Maladie rare ≠ maladie invisible.
Si le phénotype est mal décrit, le diagnostic peut être erroné, voire absent.
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#Santé #MaladiesRares #Médecine
Si le phénotype est mal décrit, le diagnostic peut être erroné, voire absent.
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#Santé #MaladiesRares #Médecine
December 5, 2025 at 8:25 PM
La discrimination… toujours trop handicapés pour certains. Pas assez pour d’autres. Vu le nombre en même temps… qui s’en préoccupe? #MaladiesRares
Journée internationale des personnes handicapées
Des candidats atteints de mucoviscidose, admis aux épreuves de la Police, ont pourtant été exclus uniquement à cause de leur maladie.
Depuis nos interpellations : aucune réponse de l’État.
#Handicap #Inclusion #Muco
Des candidats atteints de mucoviscidose, admis aux épreuves de la Police, ont pourtant été exclus uniquement à cause de leur maladie.
Depuis nos interpellations : aucune réponse de l’État.
#Handicap #Inclusion #Muco
December 3, 2025 at 7:11 PM
La discrimination… toujours trop handicapés pour certains. Pas assez pour d’autres. Vu le nombre en même temps… qui s’en préoccupe? #MaladiesRares
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la filière FIMATHO participe au colloque organisé à Marseille par la plateforme d'expertise maladies rares de l'AP-HM, l'institut MarMaRa et l'Alliance Maladies Rares PACA-Corse✨
#JIMR2025 #MaladiesRares #APHM
#JIMR2025 #MaladiesRares #APHM
February 28, 2025 at 1:15 PM
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la filière FIMATHO participe au colloque organisé à Marseille par la plateforme d'expertise maladies rares de l'AP-HM, l'institut MarMaRa et l'Alliance Maladies Rares PACA-Corse✨
#JIMR2025 #MaladiesRares #APHM
#JIMR2025 #MaladiesRares #APHM
Pour découvrir leur portraits, rendez-vous sur
maladiesrares-paris-centre.aphp.fr/rare-disease...
@ap-hp.bsky.social @filieremucocftr.bsky.social
maladiesrares-paris-centre.aphp.fr/rare-disease...
@ap-hp.bsky.social @filieremucocftr.bsky.social
[Rare Disease Day 2025] Les portraits d'Hélène, Anne et Stéphanie, professionnelles engagées dans la prise en charge des maladies rares au sein du GHU - Plateforme d'expertise maladies rares APHP Cent...
maladiesrares-paris-centre.aphp.fr
February 28, 2025 at 9:26 AM
Pour découvrir leur portraits, rendez-vous sur
maladiesrares-paris-centre.aphp.fr/rare-disease...
@ap-hp.bsky.social @filieremucocftr.bsky.social
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🩺 La 5ème édition des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie a eu lieu les 12 et 13 décembre derniers à la Bibliothèque Nationale de France - François Mitterrand.
🎥 Retrouvez les #replays de l’événement ici :
www.filfoie.com/les-replays-...
#vidéos #maladiesrares #foie #hépatologie
🎥 Retrouvez les #replays de l’événement ici :
www.filfoie.com/les-replays-...
#vidéos #maladiesrares #foie #hépatologie
January 27, 2025 at 3:57 PM
🩺 La 5ème édition des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie a eu lieu les 12 et 13 décembre derniers à la Bibliothèque Nationale de France - François Mitterrand.
🎥 Retrouvez les #replays de l’événement ici :
www.filfoie.com/les-replays-...
#vidéos #maladiesrares #foie #hépatologie
🎥 Retrouvez les #replays de l’événement ici :
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#vidéos #maladiesrares #foie #hépatologie
Une partie de l'équipe FILFOIE est présente au congrès des JFHOD aujourd'hui et demain !
L'occasion idéale pour échanger sur les missions de la filière et ses associations de patients 🤝
#maladiesrares #hepatologie #JFHOD #santé #accompagnement
L'occasion idéale pour échanger sur les missions de la filière et ses associations de patients 🤝
#maladiesrares #hepatologie #JFHOD #santé #accompagnement
March 20, 2025 at 10:05 AM
Une partie de l'équipe FILFOIE est présente au congrès des JFHOD aujourd'hui et demain !
L'occasion idéale pour échanger sur les missions de la filière et ses associations de patients 🤝
#maladiesrares #hepatologie #JFHOD #santé #accompagnement
L'occasion idéale pour échanger sur les missions de la filière et ses associations de patients 🤝
#maladiesrares #hepatologie #JFHOD #santé #accompagnement
🎧 [Le design au service de la science]
Ecoutez cet épisode inspirant du podcast "C'est dans mes gènes" de @institutimagine.bsky.social avec @lisafriedlander.bsky.social dentiste à @hopitalnecker.bsky.social et coordonnatrice scientifique de la chaire #VULCA.
👉🏻 lnkd.in/ehjMJCZe
#maladiesrares
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#maladiesrares
May 30, 2025 at 9:36 AM
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#maladiesrares
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#maladiesrares
[Save the date - Congrès]
🚀 Premier Congrès International sur les #Calcifications Ectopiques dans les #maladiesrares et chroniques
📆 du 24 au 26 septembre 2025
📍Centre Prouvé à Nancy
👉 bit.ly/4k1hRn8
#recherche
@univlorraine.bsky.social
🚀 Premier Congrès International sur les #Calcifications Ectopiques dans les #maladiesrares et chroniques
📆 du 24 au 26 septembre 2025
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#recherche
@univlorraine.bsky.social
May 16, 2025 at 2:43 PM
[Save the date - Congrès]
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📆 du 24 au 26 septembre 2025
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Pemphigoïde des membranes muqueuses chez l’enfant : une étude française apporte de nouvelles données sur cette maladie rare. Menée par Dr Stéphanie Mallet & Pr Marie-Aleth Richard.
https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/comprendre-la-pemphigoide-des-membranes-muqueuses-chez-l-enfant
https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/comprendre-la-pemphigoide-des-membranes-muqueuses-chez-l-enfant
May 6, 2025 at 7:01 AM
Pemphigoïde des membranes muqueuses chez l’enfant : une étude française apporte de nouvelles données sur cette maladie rare. Menée par Dr Stéphanie Mallet & Pr Marie-Aleth Richard.
https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/comprendre-la-pemphigoide-des-membranes-muqueuses-chez-l-enfant
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La #BNDMR rejoint BlueSky pour partager ses actualités #maladiesrares Suivez nous 🤝@bndmr.bsky.socia
@ap-hp.bsky.social #FSMR #PNMR4 #PEMR #ERN
🌐 www.bndmr.fr/
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🌐 www.bndmr.fr/
Banque Nationale de Données Maladies Rares
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé.
www.bndmr.fr
May 20, 2025 at 12:44 PM
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🎧 [Franchir : le #podcast de la #transition ado-adulte dans les #maladiesrares]
👂🏽 Ecoutez 🚶🏽♂️➡️ Théo, un ado porteur du syndrome de #Crouzon, qui nous raconte comment avancer avec le regard 👀 des autres.
👉 bit.ly/3ZqMNEY
📆 Rendez-vous dans 15 jours pour découvrir la voix du professionnel 👩🏼⚕️
#fsmr
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📆 Rendez-vous dans 15 jours pour découvrir la voix du professionnel 👩🏼⚕️
#fsmr
May 23, 2025 at 9:26 AM
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#fsmr
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#fsmr
📆 Pour bien préparer la rentrée, ajoutez dès à présent les prochaines dates importantes dans vos agendas !
#Mucoviscidose #maladiesrares #FSMR
#Mucoviscidose #maladiesrares #FSMR
July 21, 2025 at 12:03 PM
📆 Pour bien préparer la rentrée, ajoutez dès à présent les prochaines dates importantes dans vos agendas !
#Mucoviscidose #maladiesrares #FSMR
#Mucoviscidose #maladiesrares #FSMR
📢 [Transition] 🚶🏽♀️➡️
Le 5e symposium européen sur la #transition enfant-adulte se tient à Paris.
👀 La Filière y présente un poster sur l'enquête nationale qu'elle a menée.
🛎️ Vous ne pouvez pas y participer ❓
Consultez notre poster ici 👉🏼 bit.ly/3VzIW6c
#EuropeanSymposiumTransition #maladiesrares
Le 5e symposium européen sur la #transition enfant-adulte se tient à Paris.
👀 La Filière y présente un poster sur l'enquête nationale qu'elle a menée.
🛎️ Vous ne pouvez pas y participer ❓
Consultez notre poster ici 👉🏼 bit.ly/3VzIW6c
#EuropeanSymposiumTransition #maladiesrares
September 25, 2025 at 8:41 AM
📢 [Transition] 🚶🏽♀️➡️
Le 5e symposium européen sur la #transition enfant-adulte se tient à Paris.
👀 La Filière y présente un poster sur l'enquête nationale qu'elle a menée.
🛎️ Vous ne pouvez pas y participer ❓
Consultez notre poster ici 👉🏼 bit.ly/3VzIW6c
#EuropeanSymposiumTransition #maladiesrares
Le 5e symposium européen sur la #transition enfant-adulte se tient à Paris.
👀 La Filière y présente un poster sur l'enquête nationale qu'elle a menée.
🛎️ Vous ne pouvez pas y participer ❓
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#EuropeanSymposiumTransition #maladiesrares
✨Toute la filière MaRIH vous souhaite une belle année 2026 ! ✨
Nous adressons nos meilleurs vœux aux médecins, équipes soignantes et associations de patients.
#FSMR #Maladiesrares #Bonneannée2026
Nous adressons nos meilleurs vœux aux médecins, équipes soignantes et associations de patients.
#FSMR #Maladiesrares #Bonneannée2026
January 5, 2026 at 10:21 AM
✨Toute la filière MaRIH vous souhaite une belle année 2026 ! ✨
Nous adressons nos meilleurs vœux aux médecins, équipes soignantes et associations de patients.
#FSMR #Maladiesrares #Bonneannée2026
Nous adressons nos meilleurs vœux aux médecins, équipes soignantes et associations de patients.
#FSMR #Maladiesrares #Bonneannée2026
🎗️ Bientôt la journée internationale des #MaladiesRares, une occasion de mettre en lumière ces pathologies souvent méconnues qui touchent des millions de personnes dans le monde.
🧬 Parmi elles, la #Mucoviscidose, une maladie génétique rare qui affecte les voies respiratoires et digestives.
🧬 Parmi elles, la #Mucoviscidose, une maladie génétique rare qui affecte les voies respiratoires et digestives.
February 25, 2025 at 7:43 AM
🎗️ Bientôt la journée internationale des #MaladiesRares, une occasion de mettre en lumière ces pathologies souvent méconnues qui touchent des millions de personnes dans le monde.
🧬 Parmi elles, la #Mucoviscidose, une maladie génétique rare qui affecte les voies respiratoires et digestives.
🧬 Parmi elles, la #Mucoviscidose, une maladie génétique rare qui affecte les voies respiratoires et digestives.
#maladiesrares #PNMR3 2018-2022 : #pharmaciens, ce qu’il faut retenir des actions qui seront menées dans les cinq ans à venir #santépublique
bit.ly/2v5Uem8
bit.ly/2v5Uem8
Un plan 2018-2022 pour des maladies pas si rares
Le troisième plan national maladies rares (PNMR) vient d'être dévoilé par la ministre des Solidarités et de la Santé et par la ministre de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation. Il donne aux professionnels de santé et aux malades une visibilité sur les actions qui seront menées dans les cinq ans à venir.
bit.ly
February 21, 2025 at 11:16 AM
#maladiesrares #PNMR3 2018-2022 : #pharmaciens, ce qu’il faut retenir des actions qui seront menées dans les cinq ans à venir #santépublique
bit.ly/2v5Uem8
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🩷💚🩵 [Journée Internationale des #maladiesrares]
Et si vous vous réveilliez avec une corne de licorne 🦄 ?
➡️ Assurément une maladie rare !
Où trouver des infos ? Qui consulter ?
Avec cet escape game, les professionnels de @hopitalnecker.bsky.social se sont prêtés au jeu.
#RareDiseaseDay #jimr2025
Et si vous vous réveilliez avec une corne de licorne 🦄 ?
➡️ Assurément une maladie rare !
Où trouver des infos ? Qui consulter ?
Avec cet escape game, les professionnels de @hopitalnecker.bsky.social se sont prêtés au jeu.
#RareDiseaseDay #jimr2025
February 28, 2025 at 6:54 PM
🩷💚🩵 [Journée Internationale des #maladiesrares]
Et si vous vous réveilliez avec une corne de licorne 🦄 ?
➡️ Assurément une maladie rare !
Où trouver des infos ? Qui consulter ?
Avec cet escape game, les professionnels de @hopitalnecker.bsky.social se sont prêtés au jeu.
#RareDiseaseDay #jimr2025
Et si vous vous réveilliez avec une corne de licorne 🦄 ?
➡️ Assurément une maladie rare !
Où trouver des infos ? Qui consulter ?
Avec cet escape game, les professionnels de @hopitalnecker.bsky.social se sont prêtés au jeu.
#RareDiseaseDay #jimr2025
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la filière a participé à l’organisation de l’escape game « Le mystère de la licorne » 🦄
🎯 L’objectif : sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à l’errance diagnostic.
#JIMR #MaladiesRares #EscapeGame #Evenement
🎯 L’objectif : sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à l’errance diagnostic.
#JIMR #MaladiesRares #EscapeGame #Evenement
March 3, 2025 at 11:25 AM
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la filière a participé à l’organisation de l’escape game « Le mystère de la licorne » 🦄
🎯 L’objectif : sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à l’errance diagnostic.
#JIMR #MaladiesRares #EscapeGame #Evenement
🎯 L’objectif : sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à l’errance diagnostic.
#JIMR #MaladiesRares #EscapeGame #Evenement
📢 Plus qu’un mois avant les 18èmes Journées Scientifiques de la #mucoviscidose !
🗓️ 20-21 mars 2025 📍 Sorbonne Université, Paris
👥 Déjà 500 inscrit•e•s
📌 Inscriptions (distanciel uniquement) jusqu’au 14 mars 👉 https://buff.ly/3X4E8XA
#maladiesrares #fsmr
🗓️ 20-21 mars 2025 📍 Sorbonne Université, Paris
👥 Déjà 500 inscrit•e•s
📌 Inscriptions (distanciel uniquement) jusqu’au 14 mars 👉 https://buff.ly/3X4E8XA
#maladiesrares #fsmr
February 20, 2025 at 11:00 AM
📢 Plus qu’un mois avant les 18èmes Journées Scientifiques de la #mucoviscidose !
🗓️ 20-21 mars 2025 📍 Sorbonne Université, Paris
👥 Déjà 500 inscrit•e•s
📌 Inscriptions (distanciel uniquement) jusqu’au 14 mars 👉 https://buff.ly/3X4E8XA
#maladiesrares #fsmr
🗓️ 20-21 mars 2025 📍 Sorbonne Université, Paris
👥 Déjà 500 inscrit•e•s
📌 Inscriptions (distanciel uniquement) jusqu’au 14 mars 👉 https://buff.ly/3X4E8XA
#maladiesrares #fsmr
+ de 𝟯𝟬𝟬 𝗽𝗿𝗼𝘀 réunis à 𝗠𝗮𝗿𝘀𝗲𝗶𝗹𝗹𝗲 pour un congrès sur les 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗺𝗲́𝘁𝗮𝗯𝗼𝗹𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀. Avec le témoignage d’𝗔𝗱𝗱𝗮 𝗔𝗯𝗱𝗲𝗹𝗹𝗶, l’événement a mêlé science, soin et vécu du handicap.
Un grand bravo aux équipes mobilisées !
fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#MaladiesRares #Santé #Handicap #RechercheMédicale
Un grand bravo aux équipes mobilisées !
fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#MaladiesRares #Santé #Handicap #RechercheMédicale
July 8, 2025 at 11:02 AM
+ de 𝟯𝟬𝟬 𝗽𝗿𝗼𝘀 réunis à 𝗠𝗮𝗿𝘀𝗲𝗶𝗹𝗹𝗲 pour un congrès sur les 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗺𝗲́𝘁𝗮𝗯𝗼𝗹𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀. Avec le témoignage d’𝗔𝗱𝗱𝗮 𝗔𝗯𝗱𝗲𝗹𝗹𝗶, l’événement a mêlé science, soin et vécu du handicap.
Un grand bravo aux équipes mobilisées !
fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#MaladiesRares #Santé #Handicap #RechercheMédicale
Un grand bravo aux équipes mobilisées !
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#MaladiesRares #Santé #Handicap #RechercheMédicale
[Journée internationale des #dysplasiesectodermique]
🎉 C'est aujourd'hui !
Une journée pour faire connaître ces #maladiesrares, les ressources pour les familles 🧑🧑🧒🧒 et les professionnels 👩🏽⚕️, soutenir 🫶🏼 les personnes concernées.
👉🏾plus d'infos : bit.ly/3Qu3yKF
#ectodermaldysplasiaawareness
👇🏼
🎉 C'est aujourd'hui !
Une journée pour faire connaître ces #maladiesrares, les ressources pour les familles 🧑🧑🧒🧒 et les professionnels 👩🏽⚕️, soutenir 🫶🏼 les personnes concernées.
👉🏾plus d'infos : bit.ly/3Qu3yKF
#ectodermaldysplasiaawareness
👇🏼
February 20, 2025 at 11:19 AM
[Journée internationale des #dysplasiesectodermique]
🎉 C'est aujourd'hui !
Une journée pour faire connaître ces #maladiesrares, les ressources pour les familles 🧑🧑🧒🧒 et les professionnels 👩🏽⚕️, soutenir 🫶🏼 les personnes concernées.
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👇🏼
📢 4e plan national maladies rares : des ambitions affichées, mais des moyens insuffisants et aucune solution pour la crise de l’hôpital ! 75 € par patient, la recherche sous-financée ! Découvrez notre communiqué complet ici ➡️ tinyurl.com/49kwnyuu
#PNMR4 #VaincrelaMucoviscidose #MaladiesRares
#PNMR4 #VaincrelaMucoviscidose #MaladiesRares
February 26, 2025 at 9:40 AM
📢 4e plan national maladies rares : des ambitions affichées, mais des moyens insuffisants et aucune solution pour la crise de l’hôpital ! 75 € par patient, la recherche sous-financée ! Découvrez notre communiqué complet ici ➡️ tinyurl.com/49kwnyuu
#PNMR4 #VaincrelaMucoviscidose #MaladiesRares
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La maladie de Wilson : rare mais traitable. À l’AP-HM, elle est suivie au CCMR WILSON. Merci aux experts du Wilson Tour pour leur mobilisation à Marseille.
🧬 fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#MaladieDeWilson #MaladiesRares #MédecinePublique #APHM #Neurologie
🧬 fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#MaladieDeWilson #MaladiesRares #MédecinePublique #APHM #Neurologie
July 17, 2025 at 8:12 AM
La maladie de Wilson : rare mais traitable. À l’AP-HM, elle est suivie au CCMR WILSON. Merci aux experts du Wilson Tour pour leur mobilisation à Marseille.
🧬 fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#MaladieDeWilson #MaladiesRares #MédecinePublique #APHM #Neurologie
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#MaladieDeWilson #MaladiesRares #MédecinePublique #APHM #Neurologie
L’AMFE - Association Maladies du Foie depuis l’Enfance lance #Teddy2Care, une application gratuite pour accompagner le retour à domicile des enfants, adolescents et jeunes adultes greffés du foie.
➡️ amfe.fr/actualites/t...
#greffehépatique #maladiesrares #transplantationhépatique #pédiatrie
➡️ amfe.fr/actualites/t...
#greffehépatique #maladiesrares #transplantationhépatique #pédiatrie
July 30, 2025 at 2:02 PM
L’AMFE - Association Maladies du Foie depuis l’Enfance lance #Teddy2Care, une application gratuite pour accompagner le retour à domicile des enfants, adolescents et jeunes adultes greffés du foie.
➡️ amfe.fr/actualites/t...
#greffehépatique #maladiesrares #transplantationhépatique #pédiatrie
➡️ amfe.fr/actualites/t...
#greffehépatique #maladiesrares #transplantationhépatique #pédiatrie