Banque Nationale de Données Maladies Rares
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Un projet du Plan national maladies rares, financé par la Direction Générale de l'Offre de Soins, visant à doter la France d’une collection homogène de données pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares.
🔖L’équipe de la #BNDMR publie sa nouvelle version du rapport « Nombre de cas par maladie rare recensés dans la BNDMR » www.bndmr.fr/premiere-pub...
N’hésitez pas à diffuser l’information 💻📱 @sante.gouv.fr
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#FSMR #maladiesrares #patients #recherchemédicale
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Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR | Banque Nationale de Données Maladies Rares
Depuis Mars 2022, la cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare. Pour identifier la ou les maladie(s) rare(s) des patients, la CO de la BNDMR utilise la nomenclature produite par Orphanet (INSERM), selon les recommandations de la Commission Européenne.
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September 15, 2025 at 1:53 PM
🔖L’équipe de la #BNDMR publie sa nouvelle version du rapport « Nombre de cas par maladie rare recensés dans la BNDMR » www.bndmr.fr/premiere-pub...
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💥La #BNDMR développe actuellement France Maladies Rare, application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des #patients, de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial : un questionnaire en ligne lime.aphp.fr/index.php/41... sera clôturé le 24/09 au soir.
Application France Maladies Rares - Priorisation des fonctionnalités
lime.aphp.fr
September 10, 2025 at 3:53 PM
💥La #BNDMR développe actuellement France Maladies Rare, application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des #patients, de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial : un questionnaire en ligne lime.aphp.fr/index.php/41... sera clôturé le 24/09 au soir.
Appel à candidatures pour le Comité Scientifique et Ethique 📢 ! Vous êtes juriste et vous vous intéressez aux maladies rares ? ➡️ www.bndmr.fr/appel-a-candidatures-pour-le-comite-scientifique-de-la-bndmr/
@sante.gouv.fr @ap-hp.bsky.social @afm-telethon.bsky.social #FSMR #maladiesrares
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Appel à candidatures pour le Comité Scientifique de la BNDMR | Banque Nationale de Données Maladies Rares
Vous êtes juriste et vous vous intéressez aux maladies rares. Avez-vous pensé à déposer votre candidature pour devenir membre du Comité Scientifique et Ethique de la Banque Nationale des Données Maladies Rares ?Ce comité se réunit tous les deuxièmes mardis du mois à 17 h 30. Il a un rôle de contrôle, de consultation et de
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September 10, 2025 at 3:16 PM
Appel à candidatures pour le Comité Scientifique et Ethique 📢 ! Vous êtes juriste et vous vous intéressez aux maladies rares ? ➡️ www.bndmr.fr/appel-a-candidatures-pour-le-comite-scientifique-de-la-bndmr/
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Reposted by Banque Nationale de Données Maladies Rares
📢 Exciting news! The JARDIN General Assembly will take place in Vilnius, Lithuania on 7–10 Oct 2025.
A key meeting of our Joint Action to support integration of European Reference Networks (ERNs) into national healthcare systems, co-funded by the @ec.europa.eu.
Info 👉 jardin-ern.eu/event/jardin...
A key meeting of our Joint Action to support integration of European Reference Networks (ERNs) into national healthcare systems, co-funded by the @ec.europa.eu.
Info 👉 jardin-ern.eu/event/jardin...
September 10, 2025 at 8:03 AM
📢 Exciting news! The JARDIN General Assembly will take place in Vilnius, Lithuania on 7–10 Oct 2025.
A key meeting of our Joint Action to support integration of European Reference Networks (ERNs) into national healthcare systems, co-funded by the @ec.europa.eu.
Info 👉 jardin-ern.eu/event/jardin...
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Reposted by Banque Nationale de Données Maladies Rares
7/7
👏 Merci aux équipes du 𝗖𝗥𝗗𝗡 𝗣𝗔𝗖𝗔-𝗖𝗼𝗿𝘀𝗲, aux maternités, aux filières 𝗙𝗜𝗟𝗡𝗘𝗠𝗨𝗦, 𝗚𝟮𝗠, 𝗙𝗔𝗜𝟮𝗥, aux ARS partenaires et aux familles.
🔬 Un bel exemple de 𝗰𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝗻 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ 𝗽𝘂𝗯𝗹𝗶𝗾𝘂𝗲.
@brunolacarelle.bsky.social
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September 9, 2025 at 10:28 AM
7/7
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👏 Merci aux équipes du 𝗖𝗥𝗗𝗡 𝗣𝗔𝗖𝗔-𝗖𝗼𝗿𝘀𝗲, aux maternités, aux filières 𝗙𝗜𝗟𝗡𝗘𝗠𝗨𝗦, 𝗚𝟮𝗠, 𝗙𝗔𝗜𝟮𝗥, aux ARS partenaires et aux familles.
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🆕✍️Une nouvelle version de la note d'information #patient📄 relative au traitement de ses données à des fins de recherche dans la #BNDMR a été publiée: www.bndmr.fr/revision-de-...
@sante.gouv.fr @ap-hp.bsky.social @afm-telethon.bsky.social ky.social #FSMR #maladiesrares #DonnéesSanté #CHU #CRMR #CCMR
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Révision de la note d’information patient BNDMR | Banque Nationale de Données Maladies Rares
Une nouvelle version de la note d'information patient relative au traitement de ses données à des fins de recherche dans la BNDMR a été publiée. La mise à jour se distingue par les lignes d’information sur la copie de la BNDMR au catalogue de la Plateforme de Données de Santé Health Data Hub. Elle renvoie
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July 31, 2025 at 3:23 PM
🆕✍️Une nouvelle version de la note d'information #patient📄 relative au traitement de ses données à des fins de recherche dans la #BNDMR a été publiée: www.bndmr.fr/revision-de-...
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👓Consultez notre poster sur les premiers résultats d'une étude sur plus de 700 maladies et près de 400000 #patients utilisant les données de la #BNDMR chainées au #SNDS : L’étude Drómos met en lumière des caractéristiques partagées entre de nombreuses maladies rares 🔗 www.bndmr.fr/wp-content/u...
July 16, 2025 at 4:17 PM
👓Consultez notre poster sur les premiers résultats d'une étude sur plus de 700 maladies et près de 400000 #patients utilisant les données de la #BNDMR chainées au #SNDS : L’étude Drómos met en lumière des caractéristiques partagées entre de nombreuses maladies rares 🔗 www.bndmr.fr/wp-content/u...
♨️Lancement des travaux de développement de l'application mobile📱"France Maladies rares" pour les #patients atteints de maladies rares. Découvrez comment y participer: tinyurl.com/357w6acj @sante.gouv.fr @ap-hp.bsky.social #FranceMaladiesRares #DigitalHealth #PNMR4 #FSMR #maladiesrares #DonnéesSanté
Lancement des travaux de développement d’une application mobile à destination des patients atteints de maladies rares | Banque Nationale de Données Maladies Rares
Dans le cadre du 4ᵉ Plan National Maladies Rares (PNMR4), l'action 6.3 prévoit le développement d'une application mobile appelée "France Maladies Rares", reliée à la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), et servant de portail maladies rares. Ce projet innovant vise à créer un point d'accès unique et centralisé pour tous les acteurs de
tinyurl.com
June 24, 2025 at 12:35 PM
♨️Lancement des travaux de développement de l'application mobile📱"France Maladies rares" pour les #patients atteints de maladies rares. Découvrez comment y participer: tinyurl.com/357w6acj @sante.gouv.fr @ap-hp.bsky.social #FranceMaladiesRares #DigitalHealth #PNMR4 #FSMR #maladiesrares #DonnéesSanté
🎇 #recrutement⚡ Un poste de Développeur(se) Full Stack 🖥️ est ouvert au sein de la sympathique équipe de la #BNDMR et des @ap-hp.bsky.social -> 👁️ www.bndmr.fr/bndmr-recrute/
N’hésitez pas à postuler ou en parler autour de vous🛜!
#BaMaRa #FSMR #maladiesrares #CHU #technology #applications #numérique
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La BNDMR recrute ! | Banque Nationale de Données Maladies Rares
Vous cherchez un emploi ? La Banque Nationale de Données Maladies Rares recrute de nouveaux collaborateurs !
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June 17, 2025 at 9:59 AM
🎇 #recrutement⚡ Un poste de Développeur(se) Full Stack 🖥️ est ouvert au sein de la sympathique équipe de la #BNDMR et des @ap-hp.bsky.social -> 👁️ www.bndmr.fr/bndmr-recrute/
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La #BNDMR rejoint BlueSky pour partager ses actualités #maladiesrares Suivez nous 🤝@bndmr.bsky.socia
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La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé.
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May 20, 2025 at 12:44 PM
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