FILFOIE
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Filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant - French Network for rare liver disease in adults and children.
📣 La 3ᵉ édition de la Journée Recherche, c’est aujourd’hui !
Une journée d’échanges essentiels autour de la recherche sur les maladies rares du foie 🔬
🎥 Les replays seront bientôt disponibles sur la chaîne YouTube de la filière — restez connectés !
#evenement #maladiesrares #rechercheclinique
Une journée d’échanges essentiels autour de la recherche sur les maladies rares du foie 🔬
🎥 Les replays seront bientôt disponibles sur la chaîne YouTube de la filière — restez connectés !
#evenement #maladiesrares #rechercheclinique
October 15, 2025 at 8:55 AM
📣 La 3ᵉ édition de la Journée Recherche, c’est aujourd’hui !
Une journée d’échanges essentiels autour de la recherche sur les maladies rares du foie 🔬
🎥 Les replays seront bientôt disponibles sur la chaîne YouTube de la filière — restez connectés !
#evenement #maladiesrares #rechercheclinique
Une journée d’échanges essentiels autour de la recherche sur les maladies rares du foie 🔬
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#evenement #maladiesrares #rechercheclinique
📣 FILFOIE est présente au congrès de l’AFEF !
🤝 Merci à tous les participants pour ces rencontres riches et constructives !
#Hépatologie #Recherche #Santé #MaladiesRares
🤝 Merci à tous les participants pour ces rencontres riches et constructives !
#Hépatologie #Recherche #Santé #MaladiesRares
September 26, 2025 at 1:22 PM
📣 FILFOIE est présente au congrès de l’AFEF !
🤝 Merci à tous les participants pour ces rencontres riches et constructives !
#Hépatologie #Recherche #Santé #MaladiesRares
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Les inscriptions du Paris PSVD Meeting, un #événement de 2 jours consacré aux maladies vasculaires porto-sinusoïdales, sont ouvertes !
🔬 Organisé par l'EURO-VALDIG NET et la filière FILFOIE, l'inscription est gratuite pour les francophones via ce lien : www.filfoie.com/paris-psvd-m...
🔬 Organisé par l'EURO-VALDIG NET et la filière FILFOIE, l'inscription est gratuite pour les francophones via ce lien : www.filfoie.com/paris-psvd-m...
September 23, 2025 at 3:11 PM
Les inscriptions du Paris PSVD Meeting, un #événement de 2 jours consacré aux maladies vasculaires porto-sinusoïdales, sont ouvertes !
🔬 Organisé par l'EURO-VALDIG NET et la filière FILFOIE, l'inscription est gratuite pour les francophones via ce lien : www.filfoie.com/paris-psvd-m...
🔬 Organisé par l'EURO-VALDIG NET et la filière FILFOIE, l'inscription est gratuite pour les francophones via ce lien : www.filfoie.com/paris-psvd-m...
L’équipe FILFOIE a le plaisir de vous présenter le 11ème numéro du Bulletin Recherche ✨
Une édition spéciale, dédiée à la recherche clinique, avec un nouveau design !
👉 À consulter dès maintenant ici : www.filfoie.com/le-bulletin-...
#recherche #maladiesrares #hepatologie #FILFOIE
Une édition spéciale, dédiée à la recherche clinique, avec un nouveau design !
👉 À consulter dès maintenant ici : www.filfoie.com/le-bulletin-...
#recherche #maladiesrares #hepatologie #FILFOIE
September 19, 2025 at 2:24 PM
L’équipe FILFOIE a le plaisir de vous présenter le 11ème numéro du Bulletin Recherche ✨
Une édition spéciale, dédiée à la recherche clinique, avec un nouveau design !
👉 À consulter dès maintenant ici : www.filfoie.com/le-bulletin-...
#recherche #maladiesrares #hepatologie #FILFOIE
Une édition spéciale, dédiée à la recherche clinique, avec un nouveau design !
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#recherche #maladiesrares #hepatologie #FILFOIE
⏳La Journée Recherche 2025 approche ! Dans 1 mois, médecins et chercheurs se retrouveront pour échanger autour de la recherche fondamentale, translationnelle et préclinique dans les maladies rares du foie.
Programme disponible et inscriptions encore ouvertes.
➡ www.filfoie.com/journee-rech...
Programme disponible et inscriptions encore ouvertes.
➡ www.filfoie.com/journee-rech...
September 15, 2025 at 9:59 AM
⏳La Journée Recherche 2025 approche ! Dans 1 mois, médecins et chercheurs se retrouveront pour échanger autour de la recherche fondamentale, translationnelle et préclinique dans les maladies rares du foie.
Programme disponible et inscriptions encore ouvertes.
➡ www.filfoie.com/journee-rech...
Programme disponible et inscriptions encore ouvertes.
➡ www.filfoie.com/journee-rech...
FILFOIE participe au congrès de l'ANGH à #Perpignan ☀
Des moments d'échanges privilégiés avec des professionnels de santé exerçant au sein d'hôpitaux généraux 🏨
#congres #hepatologie #LPAC
Des moments d'échanges privilégiés avec des professionnels de santé exerçant au sein d'hôpitaux généraux 🏨
#congres #hepatologie #LPAC
September 12, 2025 at 10:20 AM
FILFOIE participe au congrès de l'ANGH à #Perpignan ☀
Des moments d'échanges privilégiés avec des professionnels de santé exerçant au sein d'hôpitaux généraux 🏨
#congres #hepatologie #LPAC
Des moments d'échanges privilégiés avec des professionnels de santé exerçant au sein d'hôpitaux généraux 🏨
#congres #hepatologie #LPAC
👥 L'association de patients albi et le CHU de Rouen organise un moment d'échanges privilégié autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Retrouvez toutes les informations ici ➡ www.helloasso.com/associations...
#maladiesrares
Retrouvez toutes les informations ici ➡ www.helloasso.com/associations...
#maladiesrares
September 4, 2025 at 3:51 PM
👥 L'association de patients albi et le CHU de Rouen organise un moment d'échanges privilégié autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Retrouvez toutes les informations ici ➡ www.helloasso.com/associations...
#maladiesrares
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#maladiesrares
Les candidatures sont ouvertes pour l'ERN RARE-LIVER ACADEMY 2026 ✍
Organisé par le Centre médical universitaire de Groningue (UMCG).
🎯Objectif : Échanger avec des experts internationaux en hépatologie et chirurgie pédiatriques
📅 Date limite de candidature : 7/11/25
➡ rare-liver.eu/ern-rare-liv...
Organisé par le Centre médical universitaire de Groningue (UMCG).
🎯Objectif : Échanger avec des experts internationaux en hépatologie et chirurgie pédiatriques
📅 Date limite de candidature : 7/11/25
➡ rare-liver.eu/ern-rare-liv...
August 14, 2025 at 11:37 AM
Les candidatures sont ouvertes pour l'ERN RARE-LIVER ACADEMY 2026 ✍
Organisé par le Centre médical universitaire de Groningue (UMCG).
🎯Objectif : Échanger avec des experts internationaux en hépatologie et chirurgie pédiatriques
📅 Date limite de candidature : 7/11/25
➡ rare-liver.eu/ern-rare-liv...
Organisé par le Centre médical universitaire de Groningue (UMCG).
🎯Objectif : Échanger avec des experts internationaux en hépatologie et chirurgie pédiatriques
📅 Date limite de candidature : 7/11/25
➡ rare-liver.eu/ern-rare-liv...
L’AMFE - Association Maladies du Foie depuis l’Enfance lance #Teddy2Care, une application gratuite pour accompagner le retour à domicile des enfants, adolescents et jeunes adultes greffés du foie.
➡️ amfe.fr/actualites/t...
#greffehépatique #maladiesrares #transplantationhépatique #pédiatrie
➡️ amfe.fr/actualites/t...
#greffehépatique #maladiesrares #transplantationhépatique #pédiatrie
July 30, 2025 at 2:02 PM
L’AMFE - Association Maladies du Foie depuis l’Enfance lance #Teddy2Care, une application gratuite pour accompagner le retour à domicile des enfants, adolescents et jeunes adultes greffés du foie.
➡️ amfe.fr/actualites/t...
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Une vidéo pédagogique sur le Shunt porto-systémique congénital a été crée par le groupe de sensibilisation, IRCPSS WG Outreach.
Elle se veut didactique et transmet également une histoire puissante et inspirante d'espoir et de rétablissement.
➡️ www.filfoie.com/video-shunt-...
#maladiesrares #vidéo
Elle se veut didactique et transmet également une histoire puissante et inspirante d'espoir et de rétablissement.
➡️ www.filfoie.com/video-shunt-...
#maladiesrares #vidéo
July 25, 2025 at 10:23 AM
Une vidéo pédagogique sur le Shunt porto-systémique congénital a été crée par le groupe de sensibilisation, IRCPSS WG Outreach.
Elle se veut didactique et transmet également une histoire puissante et inspirante d'espoir et de rétablissement.
➡️ www.filfoie.com/video-shunt-...
#maladiesrares #vidéo
Elle se veut didactique et transmet également une histoire puissante et inspirante d'espoir et de rétablissement.
➡️ www.filfoie.com/video-shunt-...
#maladiesrares #vidéo
L’association de patients ALBI France lance un appel à projets avec la Fondation Maladies Rares visant à soutenir la recherche sur le #LPAC.
🔵Budget max par projet : 30 000€
🔵Durée max : 24 mois
🔵Date limite de soumission : 11 septembre 2025
➡ fondation-maladiesrares.org/wp-content/u...
🔵Budget max par projet : 30 000€
🔵Durée max : 24 mois
🔵Date limite de soumission : 11 septembre 2025
➡ fondation-maladiesrares.org/wp-content/u...
July 17, 2025 at 10:00 AM
L’association de patients ALBI France lance un appel à projets avec la Fondation Maladies Rares visant à soutenir la recherche sur le #LPAC.
🔵Budget max par projet : 30 000€
🔵Durée max : 24 mois
🔵Date limite de soumission : 11 septembre 2025
➡ fondation-maladiesrares.org/wp-content/u...
🔵Budget max par projet : 30 000€
🔵Durée max : 24 mois
🔵Date limite de soumission : 11 septembre 2025
➡ fondation-maladiesrares.org/wp-content/u...
🔎 Le PNMR4 a été lancé en début d'année, son objectif est d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Il s’inscrit dans la continuité des précédents et apporte des avancées significatives pour les professionnels de santé et les patients.
➡ www.filfoie.com/lancement-du...
➡ www.filfoie.com/lancement-du...
July 11, 2025 at 9:32 AM
🔎 Le PNMR4 a été lancé en début d'année, son objectif est d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Il s’inscrit dans la continuité des précédents et apporte des avancées significatives pour les professionnels de santé et les patients.
➡ www.filfoie.com/lancement-du...
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📣 La nouvelle #newsletter de la filière est disponible dès maintenant ici : gij9o.r.ag.d.sendibm3.com/mk/mr/sh/Oyc...
Bonne lecture 📬
#actualités #maladiesrares #hépatologie
Bonne lecture 📬
#actualités #maladiesrares #hépatologie
July 7, 2025 at 3:39 PM
📣 La nouvelle #newsletter de la filière est disponible dès maintenant ici : gij9o.r.ag.d.sendibm3.com/mk/mr/sh/Oyc...
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Les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2025 est un #événement de 2 jours pour mettre en lumière les actions de la filière FILFOIE et ses 3 réseaux : AVB-CG, MIVB-H et MVF.
📅 27 et 28 novembre prochain
📍 Paris 13
✍️ Inscriptions : forms.gle/PpbLfTP5JAtX...
#maladiesrares #santé #FILFOIE
📅 27 et 28 novembre prochain
📍 Paris 13
✍️ Inscriptions : forms.gle/PpbLfTP5JAtX...
#maladiesrares #santé #FILFOIE
July 2, 2025 at 10:34 AM
Les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2025 est un #événement de 2 jours pour mettre en lumière les actions de la filière FILFOIE et ses 3 réseaux : AVB-CG, MIVB-H et MVF.
📅 27 et 28 novembre prochain
📍 Paris 13
✍️ Inscriptions : forms.gle/PpbLfTP5JAtX...
#maladiesrares #santé #FILFOIE
📅 27 et 28 novembre prochain
📍 Paris 13
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📣 Le Centre de Référence MVF de Tours organise la Journée d'Hépatologie Tourangelle :
📅 27 Juin 2025
📍 Cité Mame, Tours,
ℹ️ Plus d'informations : www.filfoie.com/journee-dhep...
#evenement #hépatologie #maladiesvasculaires #maladiesrares
📅 27 Juin 2025
📍 Cité Mame, Tours,
ℹ️ Plus d'informations : www.filfoie.com/journee-dhep...
#evenement #hépatologie #maladiesvasculaires #maladiesrares
May 26, 2025 at 10:44 AM
📣 Le Centre de Référence MVF de Tours organise la Journée d'Hépatologie Tourangelle :
📅 27 Juin 2025
📍 Cité Mame, Tours,
ℹ️ Plus d'informations : www.filfoie.com/journee-dhep...
#evenement #hépatologie #maladiesvasculaires #maladiesrares
📅 27 Juin 2025
📍 Cité Mame, Tours,
ℹ️ Plus d'informations : www.filfoie.com/journee-dhep...
#evenement #hépatologie #maladiesvasculaires #maladiesrares
🍼 Le carnet de santé 2025 évolue pour mieux détecter les maladies hépatiques graves chez les nourrissons.
💛 Des ajouts ont été faits pour sensibiliser les parents grâce à des aides visuelles : si bébé garde un teint jaune après 15 jours ou si ses selles sont anormalement claires, il faut consulter!
💛 Des ajouts ont été faits pour sensibiliser les parents grâce à des aides visuelles : si bébé garde un teint jaune après 15 jours ou si ses selles sont anormalement claires, il faut consulter!
April 8, 2025 at 3:08 PM
🍼 Le carnet de santé 2025 évolue pour mieux détecter les maladies hépatiques graves chez les nourrissons.
💛 Des ajouts ont été faits pour sensibiliser les parents grâce à des aides visuelles : si bébé garde un teint jaune après 15 jours ou si ses selles sont anormalement claires, il faut consulter!
💛 Des ajouts ont été faits pour sensibiliser les parents grâce à des aides visuelles : si bébé garde un teint jaune après 15 jours ou si ses selles sont anormalement claires, il faut consulter!
La filière était au GFHGNP ! Un congrès spécialisé dans l'hépatologie-gastroentérologie pédiatrique 👶
📣 Une présentation de la filière par Pr Emmanuel Gonzales, coordonnateur du réseau AVB-CG.
👨👦 Un symposium sur les actions du groupe #transition de la filière.
🤝 Un stand dédié pour échanger
📣 Une présentation de la filière par Pr Emmanuel Gonzales, coordonnateur du réseau AVB-CG.
👨👦 Un symposium sur les actions du groupe #transition de la filière.
🤝 Un stand dédié pour échanger
March 29, 2025 at 11:07 AM
La filière était au GFHGNP ! Un congrès spécialisé dans l'hépatologie-gastroentérologie pédiatrique 👶
📣 Une présentation de la filière par Pr Emmanuel Gonzales, coordonnateur du réseau AVB-CG.
👨👦 Un symposium sur les actions du groupe #transition de la filière.
🤝 Un stand dédié pour échanger
📣 Une présentation de la filière par Pr Emmanuel Gonzales, coordonnateur du réseau AVB-CG.
👨👦 Un symposium sur les actions du groupe #transition de la filière.
🤝 Un stand dédié pour échanger
🎭 La pièce de théâtre, Hépatik Girl, arrive à Dijon !
Découvrez un seul-en-scène abordant avec pertinence et humour les maladies auto-immunes et inflammatoires.
📅 05 JUIN 2025
⏰ 19H15
✍️ Inscriptions gratuites mais obligatoires
Toutes les informations ici : www.filfoie.com/piece-de-the...
Découvrez un seul-en-scène abordant avec pertinence et humour les maladies auto-immunes et inflammatoires.
📅 05 JUIN 2025
⏰ 19H15
✍️ Inscriptions gratuites mais obligatoires
Toutes les informations ici : www.filfoie.com/piece-de-the...
March 24, 2025 at 1:45 PM
🎭 La pièce de théâtre, Hépatik Girl, arrive à Dijon !
Découvrez un seul-en-scène abordant avec pertinence et humour les maladies auto-immunes et inflammatoires.
📅 05 JUIN 2025
⏰ 19H15
✍️ Inscriptions gratuites mais obligatoires
Toutes les informations ici : www.filfoie.com/piece-de-the...
Découvrez un seul-en-scène abordant avec pertinence et humour les maladies auto-immunes et inflammatoires.
📅 05 JUIN 2025
⏰ 19H15
✍️ Inscriptions gratuites mais obligatoires
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Une partie de l'équipe FILFOIE est présente au congrès des JFHOD aujourd'hui et demain !
L'occasion idéale pour échanger sur les missions de la filière et ses associations de patients 🤝
#maladiesrares #hepatologie #JFHOD #santé #accompagnement
L'occasion idéale pour échanger sur les missions de la filière et ses associations de patients 🤝
#maladiesrares #hepatologie #JFHOD #santé #accompagnement
March 20, 2025 at 10:05 AM
Une partie de l'équipe FILFOIE est présente au congrès des JFHOD aujourd'hui et demain !
L'occasion idéale pour échanger sur les missions de la filière et ses associations de patients 🤝
#maladiesrares #hepatologie #JFHOD #santé #accompagnement
L'occasion idéale pour échanger sur les missions de la filière et ses associations de patients 🤝
#maladiesrares #hepatologie #JFHOD #santé #accompagnement
📣 Deux nouveaux outils disponibles pour les patients atteints du syndrome d'Alagille !
Le réseau AVB-CG et l'association AMFE, en partenariat avec le laboratoire Mirum Pharma, ont crée un carnet de suivi et un livret transition pour accompagner les patients.
👉 www.filfoie.com/videos-outil...
Le réseau AVB-CG et l'association AMFE, en partenariat avec le laboratoire Mirum Pharma, ont crée un carnet de suivi et un livret transition pour accompagner les patients.
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March 17, 2025 at 2:06 PM
📣 Deux nouveaux outils disponibles pour les patients atteints du syndrome d'Alagille !
Le réseau AVB-CG et l'association AMFE, en partenariat avec le laboratoire Mirum Pharma, ont crée un carnet de suivi et un livret transition pour accompagner les patients.
👉 www.filfoie.com/videos-outil...
Le réseau AVB-CG et l'association AMFE, en partenariat avec le laboratoire Mirum Pharma, ont crée un carnet de suivi et un livret transition pour accompagner les patients.
👉 www.filfoie.com/videos-outil...
📅 La fin du mois de mars s'annonce chargé !
Découvrez les événements à ne pas rater ici 👉 www.filfoie.com/agenda/
#maladiesrares #hépatologie #transition
Découvrez les événements à ne pas rater ici 👉 www.filfoie.com/agenda/
#maladiesrares #hépatologie #transition
March 12, 2025 at 11:10 AM
📅 La fin du mois de mars s'annonce chargé !
Découvrez les événements à ne pas rater ici 👉 www.filfoie.com/agenda/
#maladiesrares #hépatologie #transition
Découvrez les événements à ne pas rater ici 👉 www.filfoie.com/agenda/
#maladiesrares #hépatologie #transition
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la filière a participé à l’organisation de l’escape game « Le mystère de la licorne » 🦄
🎯 L’objectif : sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à l’errance diagnostic.
#JIMR #MaladiesRares #EscapeGame #Evenement
🎯 L’objectif : sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à l’errance diagnostic.
#JIMR #MaladiesRares #EscapeGame #Evenement
March 3, 2025 at 11:25 AM
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la filière a participé à l’organisation de l’escape game « Le mystère de la licorne » 🦄
🎯 L’objectif : sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à l’errance diagnostic.
#JIMR #MaladiesRares #EscapeGame #Evenement
🎯 L’objectif : sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à l’errance diagnostic.
#JIMR #MaladiesRares #EscapeGame #Evenement
💚 Demain, nous mettons en lumière les 300 millions de personnes à travers le monde vivant avec une maladie rare.
🩷 Ensemble, soutenons la recherche pour améliorer le diagnostic.
💙 Toutes les actions proposées par les Filières de Santé Maladies Rares : www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/j...
🩷 Ensemble, soutenons la recherche pour améliorer le diagnostic.
💙 Toutes les actions proposées par les Filières de Santé Maladies Rares : www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/j...
February 27, 2025 at 10:18 AM
💚 Demain, nous mettons en lumière les 300 millions de personnes à travers le monde vivant avec une maladie rare.
🩷 Ensemble, soutenons la recherche pour améliorer le diagnostic.
💙 Toutes les actions proposées par les Filières de Santé Maladies Rares : www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/j...
🩷 Ensemble, soutenons la recherche pour améliorer le diagnostic.
💙 Toutes les actions proposées par les Filières de Santé Maladies Rares : www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/j...
Le 4ème Plan National #MaladiesRares est lancé !
1️⃣ Soutenir le parcours de #soins
2️⃣ Améliorer le #diagnostic
3️⃣ Encourager l’innovation industrielle et les partenariats stratégiques
4️⃣ Porter une approche territoriale et européenne renforcée
Plus d'infos 👉 www.filfoie.com/lancement-du...
1️⃣ Soutenir le parcours de #soins
2️⃣ Améliorer le #diagnostic
3️⃣ Encourager l’innovation industrielle et les partenariats stratégiques
4️⃣ Porter une approche territoriale et européenne renforcée
Plus d'infos 👉 www.filfoie.com/lancement-du...
February 25, 2025 at 4:12 PM
Le 4ème Plan National #MaladiesRares est lancé !
1️⃣ Soutenir le parcours de #soins
2️⃣ Améliorer le #diagnostic
3️⃣ Encourager l’innovation industrielle et les partenariats stratégiques
4️⃣ Porter une approche territoriale et européenne renforcée
Plus d'infos 👉 www.filfoie.com/lancement-du...
1️⃣ Soutenir le parcours de #soins
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3️⃣ Encourager l’innovation industrielle et les partenariats stratégiques
4️⃣ Porter une approche territoriale et européenne renforcée
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📣La 33ème #newsletter de la filière est sortie !
Au programme :
📆 Prochains événements
🆕 Actualités des réseaux et des associations de patients
🔬 Dernières publications scientifiques
👉 mailchi.mp/fbaf87dae3bf...
Bonne lecture 📬
#actualités #maladiesrares #hépatologie
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February 14, 2025 at 12:04 PM
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