Filière Muco-CFTR
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Filière Muco-CFTR
@filieremucocftr.bsky.social
Le domaine d’expertise de la filière Muco-CFTR couvre la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de la protéine CFTR.

#mucoviscidose #maladiesrares
[EMPLOI] Offre d'emploi en CDD de 12 mois : Attaché•e de Recherche Clinique - Marseille

➡️https://muco-cftr.fr/emploi-attache-de-recherche-clinique-en-cdd-marseille/

#maladiesrares #fsmr #mucoviscidose #emploi
October 29, 2025 at 8:20 AM
@bndmr.bsky.social met en place des ateliers participatifs afin de finaliser l’application France Maladies Rares.

+ d'infos : muco-cftr.fr/application-...

Votre contribution sera essentielle pour en faire un outil adapté aux personnes concernées par les #maladiesrares !

#fsmr #Mucoviscidose
October 8, 2025 at 8:23 AM
La HAS vient d’autoriser l’accès précoce de Kaftrio®/Kalydeco® aux patients atteints de #mucoviscidose âgés de 2 ans et +, porteurs d’au moins une mutation qui ne soit pas de classe I et non porteurs de la mutation F508del.

muco-cftr.fr/acces-precoc...

#maladiesrares #fsmr #modulateurs #kaftrio
September 16, 2025 at 6:10 AM
📢 Appel à la communauté des maladies rares

La BNDMR @bndmr.bsky.social développe une application "France Maladies Rares" destinée aux personnes atteintes de #maladiesrares.

➡️ Un questionnaire (10 min environ) est ouvert jusqu’au 24/09

lime.aphp.fr/index.php/41...
#mucoviscidose #fsmr
September 12, 2025 at 10:29 AM
[EMPLOI] @vaincrelamuco.bsky.social recherche un•e Attaché•e de Recherche Clinique en CDI, poste à pourvoir dès que possible.

Mission : collecter des données en lien avec les 47 centres de soins (CRCM)

+ d'infos : muco-cftr.fr/emploi-attac...

#mucoviscidose #fsmr #maladiesrares #rechercheclinique
[EMPLOI] Attaché de Recherche Clinique - Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR
L’association Vaincre la Mucoviscidose recherche un•e Attaché•e de Recherche Clinique en CDI, poste à pourvoir dès que possible. Vous intégrerez le pôle Données de santé de l’association, composé...
muco-cftr.fr
September 5, 2025 at 12:44 PM
Pour rappel, notre newsletter semestrielle a été envoyée début juillet ! Si vous n'êtes pas abonné•e ou ne l'avez pas reçue, elle est dispo (ainsi que nos archives) sur notre site web : buff.ly/qLTP59P

Bonne lecture 🏖

#mucoviscidose #maladiesrares #fsmr
August 4, 2025 at 7:01 AM
[BAMARA] Alerte nouveautés !
Ex : dans l'onglet Diagnostic, 2 nouveaux statuts :
👫"Apparenté non porteur"
🙅♂Réfuté

Nous allons très bientôt faire évoluer en fonction le guide utilisateur de la Filière muco-cftr.fr/download/gui...

#maladiesrares #mucoviscidose #FSMR
August 1, 2025 at 10:01 AM
[JSM 2025] Replays et diaporamas en ligne

Pour rappel, les replays et supports des Journées scientifiques de la #mucoviscidose 2025 sont disponibles : muco-cftr.fr/journees-sci...

🎥 Revivez les interventions
📑 Téléchargez les diaporamas
➡️ Partagez !

#FSMR #JSM2025 #maladiesrares
July 29, 2025 at 8:01 AM
‼️[RAPPEL]
eduMuco évolue régulièrement.
Dans le cadre de l’amélioration de la plateforme, merci de répondre à un questionnaire de satisfaction avant le 01/09/2025 :
buff.ly/epN7OPC

#elearning #mucoviscidose #formation
July 24, 2025 at 9:01 AM
📆 Pour bien préparer la rentrée, ajoutez dès à présent les prochaines dates importantes dans vos agendas !
#Mucoviscidose #maladiesrares #FSMR
July 21, 2025 at 12:03 PM
eduMuco est un ensemble de modules traitant de tous les aspects de la prise en charge de la #mucoviscidose : génétiques, respiratoires, digestifs, psychologiques...
Le 27e publié en 2025 traite de l'activité physique.
buff.ly/ERd4VRj

#elearning #maladiesrares
July 17, 2025 at 6:03 PM
Le congrès ECFS 2025 s'est déroulé début juin en Italie.
📚 Vous trouverez sur notre site une douzaine de synthèses de sessions et d'ateliers traduites en français, sur des thèmes variés : génétique, imagerie, dépistage...
muco-cftr.fr/syntheses-de...
#mucoviscidose #fsmr #maladiesrares
Synthèses des congrès ECFS - Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR
Chaque année, la Filière Muco-CFTR finance la participation de professionnels de santé au congrès européen sur la mucoviscidose (ECFS Conference).  En échange, ces derniers s’engagent à restituer…
buff.ly
July 15, 2025 at 8:02 AM
📨 L'édition estivale de notre newsletter vient de partir en direction de vos boîtes mail et elle contient beaucoup d'actus, de rendez-vous à venir et de bonnes nouvelles !

Pour la lire en ligne, c'est ici ⬇️

mailchi.mp/42df33a6f5cd...

#mucoviscidose #maladiesrares #newsletter
July 3, 2025 at 2:09 PM
C'est aujourd'hui que s'ouvre le Congrès de la Société Française de Pédiatrie ! (18-20 juin à Lyon)

Les Filières de Santé Maladies Rares y sont présentes. Venez nous rencontrer 😊

👉 Programme complet : congres-sfpediatrie.com/sfp/Programm...

#FSMR #maladiesrares #mucoviscidose #PEDIATRIE
June 18, 2025 at 9:43 AM
🇮🇹 Top départ pour l’ ECFS Conference 2025 à Milan ! 🇮🇹

La 48e édition du congrès de la European Cystic Fibrosis Society se tient du 4 au 7 juin en Italie.

👉 Plus d’informations sur le programme ici : www.ecfs.eu/milan2025

#cysticfibrosis #raresdiseases #mucoviscidose #maladiesrares
June 4, 2025 at 6:23 AM
@vaincrelamuco.bsky.social et la Filière Muco-CFTR vous donnent rendez-vous le 17 octobre 2025 à Paris pour une journée d’échanges autour des atteintes digestives dans la mucoviscidose.

Plus d'infos et pré-programme : muco-cftr.fr/etats-genera...

#mucoviscidose #FSMR #maladiesrares
May 28, 2025 at 9:43 AM
📢 La conférence #ECFS2025 commence dans 4 semaines tout juste (Milan, Italie - 4 au 7 juin)
🔬 Au programme : thérapie génique, médecine personnalisée, santé mentale, accès aux traitements...
👉 Programme complet : www.ecfs.eu/milan2025/pr...
#CysticFibrosis #ECFS2025 #mucoviscidose
May 7, 2025 at 8:01 AM
Bonne nouvelle !
Les vidéos et diapos des Journées Scientifiques de la #Mucoviscidose 2025 sont en ligne.

(Re)plongez dans les présentations et les échanges autour des dernières avancées en recherche.

👉 muco-cftr.fr/journees-sci...

#JSM2025 #FSMR
April 15, 2025 at 12:00 PM
C'est parti pour le second round des Journées Scientifiques de la #mucoviscidose.
A partir de 9h, retrouvez la plénière "Projets nationaux".
Donnez votre avis en remplissant le questionnaire de satisfaction disponible via notre QRcode (diffusé sur les écrans) 😊

#MaladiesRares
March 21, 2025 at 7:39 AM
La plénière II "modulateurs de CFTR : suivis innovants et en vie réelle" vient de démarrer !
4 interventions sont prévues. Nous vous rappelons que - suivant l'accord des orateurs - nous mettrons en ligne les replays des plénières et les diaporamas correspondants😊

#mucoviscidose #MaladiesRares
March 20, 2025 at 2:44 PM
Les Journées Scientifiques de la #mucoviscidose, c'est aussi l'occasion de tenir le salon des outils d'éducation thérapeutique !
Plus d'une dizaine d'équipes de CRCM y présentent leurs outils sur des thématiques variées.
#maladiesrares #etp
March 20, 2025 at 11:55 AM
#JSM2025
Profitez des pauses pour consulter les posters affichés de chaque côté du hall d'accueil !
Trithérapie, grossesse, ETP, e-learnings... Il y en a pour tous les goûts 😊👌

#mucoviscidose #MaladiesRares
March 20, 2025 at 10:17 AM
Journées Scientifiques de la #mucoviscidose : ça commence ce matin 🚀

Rendez-vous à partir de 9h pour deux journées bien remplies. On vous attend avec un café d'accueil ☕

#JSM2025 #maladiesrares
March 20, 2025 at 7:15 AM
✨ Appel à participation – Projet Parents/Patients/Soignants Partenaires ✨

🤝 3e vague du projet pour intégrer les patients et proches dans les soins et l’ETP !

📅 Formation gratuite (40h)
📝 Candidatez avant le 17/06/25 : buff.ly/Gt85AK5

#mucoviscidose #maladiesRares #FSMR
March 18, 2025 at 11:00 AM
⏰ Dring dring ! J-15 pour la saisie de vos données dans BaMaRa ou dans votre DPI !
Si vous avez des questions :
📙 Guide de codage : buff.ly/NY0YiqN
🙋‍♀️Experte Filière : Marie Roux-Perceval (marie.roux-perceval@chu-lyon.fr)

#bndmr #maladiesrares #FSMR #mucoviscidose
March 17, 2025 at 8:00 AM