#verysevereME‑Patient
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donata1608.bsky.social
CN/TW #Suizid

Ein #verysevereME‑Patient sah heute im #assistiertersuizid den letzten Ausweg.

Meine Gedanken sind bei Samuel & seiner Familie 💔🦋

Qualen,Isolation,fehlende Unterstützung & Rücksichtslosigkeit sind Alltag.

Wir müssen weiter aufklären.

#learnaboutme #MECFS
donata1608.bsky.social Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 18d
Heute ein Erlebnis, das uns fassungslos zurücklässt: Ein Handwerker, der bei uns schon mehrfach Maske verweigert und sich spöttisch geäußert hat. Heute zwar mit Maske, aber von Anfang an respektlos und aggressiv. Heizungsproblem ohne Zuhören abgewürgt („alles normal“).

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January 30, 2026 at 9:52 PM
verhac.bsky.social
Jede eingegangene/eingehende Nachricht, dass eine Einrichtung des Gesundheitswesens ein Ort ohne Wissen und Verständnis zur Erkrankung von #SevereME & #VerySevereME Patient*innen war/ist, ist eine Nachricht zu viel. Ein Fall zu viel. Ein geschädigter Mensch zu viel.

Aus Gründen.
😣

#MECFS
November 14, 2025 at 9:57 PM
tomkindlon.bsky.social
Children and young people with severe or very severe ME: ‘Take Home’ Messages

From: "Myalgic Encephalomyelitis in Childhood: How the Paediatrician Can Help" by Nigel Speight

1drv.ms/b/c/94454629...

#SevereME #VerySevereME #MEcfs #CFS #PwME
Children and young people with severe or very severe ME ≈≈≈ ‘Take Home’ Messages ≈≈≈ • Severe ME constitutes a major challenge for both patient and doctor. • Mismanagement in the form of “activation regimes” can result in per-manent harm or even death of the patient. • The patient deserves the total commitment of one doctor, who is willing to visit at home on a regular basis. • Referral to a psychiatrist who does not believe in ME/CFS can be harmful. • The patient should be protected from sensory overload. • The doctor should resist the temptation to over-investigate, or in-volve too many other professionals. • Nursing at home is usually far preferable to admission to a busy gen-eral hospital. • Tube feeding is indicated when the patient has problems with eating and drinking. • Urinary catheterisation may be helpful in reducing the stress of hav-ing to micturate. • Symptomatic treatment for pain and sleep problems is worthwhile. • Full recovery is possible, but by no means guaranteed. • There is a need to improve both undergraduate and postgraduate medical training in this area. • There is a need to provide greater resources for the patient popula-tion affected. FROM: Speight, Nigel. ‘Severe ME in Children’ Healthcare, vol. 8, no. 3, July 2020, 211. https://doi.org/10.3390/healthcare8030211
October 3, 2025 at 11:53 AM
bettinagrande.bsky.social
Wichtig bei der neuen Regelung:
Die Pflicht, Patient*innen einmal persönlich zu sehen,
gilt NICHT zwingend:
👉 Davon kann in begründeten Fällen abgewichen werden –
etwa auf Wunsch der/des Patient/in oder bei medizinischer Notwendigkeit.
#MECFS
#SevereME #VerySevereMe
#Telemedizin #Inklusion
Textauszug eines bvvp-Schreibens: „Von diesen Vorgaben kann aber in begründeten Fällen abgewichen werden, insbesondere wenn dies die Patientin oder der Patient wünscht oder wenn es medizinisch erforderlich ist.“ Titelblatt eines bvvp-Informationsblattes mit der Aufschrift „INFO AKTUELL – Neue Begrenzungen bei den Videosprechstunden“, in hellblau-weißer Gestaltung.
July 29, 2025 at 9:48 AM
bettinagrande.bsky.social
Fortschritt
in der Versorgung:
Das Einlesen der Versichertenkarte in den
Praxen ist nicht mehr nötig, denn seit 1.7.25 ist
die elektronische Ersatzbescheinigung #eEB
bei allen Kassen abrufbar!
#Videosprechstunde #Inklusion #Telemedizin
#MECFS #SevereME #VerySevereMe
www.kvbawue.de/praxis/aktue...
Screenshot der Website der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg vom 28. Juli 2025. Überschrift: „Elektronische Ersatzbescheinigung jetzt bei allen Krankenkassen abrufbar“. Darunter steht, dass Arzt- und Psychotherapiepraxen über den KIM-Dienst eine eEB anfordern können, wenn die eGK nicht vorliegt oder nicht lesbar ist. Die Nutzung ist freiwillig und digital über das PVS möglich. Screenshot mit dem Titel „So funktioniert es“. Aufgelistet ist, dass Praxen die eEB digital über KIM anfordern können. Alternativ können Patient*innen sie per App der Krankenkasse selbst anstoßen. Seit dem 1. Juli 2025 sind Kassen und Praxen verpflichtet, die eEB digital zu empfangen. Unten steht: Papierbescheinigungen sind weiterhin möglich. Screenshot mit dem Titel „Tipp: QR-Code für Ihre Praxis generieren“. Es wird beschrieben, dass Praxen über die Website der gematik einen individuellen QR-Code auf Basis ihrer KIM-Adresse erstellen können. Dieser kann an der Anmeldung oder auf der Website platziert werden, um den eEB-Versand durch Patient*innen zu erleichtern.
July 29, 2025 at 8:53 AM
somethingchronic.bsky.social
Please sign to help Karen Gordon, a very severe ME patient who needs our help! 💙

www.change.org/p/save-karen...

#ME #MECFS #LongCovid #SevereME #VerySevereME #MillionsMissing #MEAction #TeachMETreatME #GreatestMEdicalScandal #JohnVsJonVsME #ThereForME #DontLetMEDie #MEawareness #MEawarenessmonth
Sign the Petition
Save Karen Gordon from Dying of Malnutrition and Dehydration due to NHS Failings.
www.change.org
May 21, 2025 at 1:52 PM
irishmecfsassoc.bsky.social
Here is Dr Nigel Speight's 2021 paper on artificial feeding for #severeME
mdpi.com/2227-9032/9/...

He touched on the topic during his recent series of talks in Ireland we organised

#VerySevereME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
Abstract Very severe Myalgic Encephalomyelitis (ME), (also known as Chronic Fatigue Syndrome) can lead to problems with nutrition and hydration. The reasons can be an inability to swallow, severe gastrointestinal problems tolerating food or the patient being too debilitated to eat and drink. Some patients with very severe ME will require tube feeding, either enterally or parenterally. There can often be a significant delay in implementing this, due to professional opinion, allowing the patient to become severely malnourished. Healthcare professionals may fail to recognize that the problems are a direct consequence of very severe ME, preferring to postulate psychological theories rather than addressing the primary clinical need. We present five case reports in which delay in instigating tube feeding led to severe malnutrition of a life-threatening degree. This case study aims to alert healthcare professionals to these realities.
June 16, 2024 at 5:28 PM
tomkindlon.bsky.social
🧵
"Failings in the care of patients with #VerySevereME" by Dr Nigel Speight

meglobalchronicle.wordpress.com/2024/03/12/f...

A shocking new article by Dr Speight who helps many desperate young people with ME & their families, to try to arrange safe care & nutrition.

#MEcfs #CFS #PwME #SevereME

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Failings in the care of patients with Very Severe ME (VSME) GEPUBLICEERD OP 12 maart 2024 In the UK over recent years there have been a succession of cases of very severe ME who have been mismanaged by the medical profession, in the worst cases with fatal consequences. There is a repeated pattern of failings in these cases which I will attempt to analyse, and then use individual case reports to illustrate these patterns. Background problems For many doctors, either family doctors, paediatricians or physicians, being confronted with a case of very severe ME will be their first experience of such a case. This may lead to a form of denial, whereby the doctor has to find another explanation for the presentation. Possible alternative labels include an Eating Disorder, despite the patient lacking any evidence of body dysmorphism or wanting to lose weight. Other psychological diagnoses considered include Pervasive Refusal Syndrome (PRS), or Pervasive Arousal and Withdrawal Syndrome (PAWS).
March 16, 2024 at 6:03 PM