N’hésitez pas à diffuser l’information 💻📱 @sante.gouv.fr
@ap-hp.bsky.social @afm-telethon.bsky.social
#FSMR #maladiesrares #patients #recherchemédicale
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La BNDMR @bndmr.bsky.social développe une application "France Maladies Rares" destinée aux personnes atteintes de #maladiesrares.
➡️ Un questionnaire (10 min environ) est ouvert jusqu’au 24/09
lime.aphp.fr/index.php/41...
#mucoviscidose #fsmr
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@sante.gouv.fr @ap-hp.bsky.social @afm-telethon.bsky.social ky.social #FSMR #maladiesrares #DonnéesSanté #CHU #CRMR #CCMR
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N’hésitez pas à postuler ou en parler autour de vous🛜!
#BaMaRa #FSMR #maladiesrares #CHU #technology #applications #numérique
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@ap-hp.bsky.social #FSMR #PNMR4 #PEMR #ERN
🌐 www.bndmr.fr/
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🔹 Présentation de la cellule opérationnelle BNDMR
🔹 Discussions sur le rôle de la BNDMR dans les politiques publiques sur les maladies rares
..Et des tables rondes !
Merci à toutes les équipes impliquées 💪
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Grâce au chaînage BNDMR x SNDS, les données de 340 000 patients éclairent la recherche et les politiques publiques. #DOMOS, #JARDIN & #ReuseRare💡📊
🔗 #DonnéesDeSanté #MaladiesRares #SantéPublique #RechercheMédicale #Innovation #BNDMR #SNDS #FSMR #ERN
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Si vous avez des questions :
📙 Guide de codage : buff.ly/NY0YiqN
🙋♀️Experte Filière : Marie Roux-Perceval (marie.roux-perceval@chu-lyon.fr)
#bndmr #maladiesrares #FSMR #mucoviscidose
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