#bndmr
📢 Appel à la communauté des maladies rares

La BNDMR @bndmr.bsky.social développe une application "France Maladies Rares" destinée aux personnes atteintes de #maladiesrares.

➡️ Un questionnaire (10 min environ) est ouvert jusqu’au 24/09

lime.aphp.fr/index.php/41...
#mucoviscidose #fsmr
September 12, 2025 at 10:29 AM
💥La #BNDMR développe actuellement France Maladies Rare, application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des #patients, de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial : un questionnaire en ligne lime.aphp.fr/index.php/41... sera clôturé le 24/09 au soir.
Application France Maladies Rares - Priorisation des fonctionnalités
lime.aphp.fr
September 10, 2025 at 3:53 PM
👓Consultez notre poster sur les premiers résultats d'une étude sur plus de 700 maladies et près de 400000 #patients utilisant les données de la #BNDMR chainées au #SNDS : L’étude Drómos met en lumière des caractéristiques partagées entre de nombreuses maladies rares 🔗 www.bndmr.fr/wp-content/u...
July 16, 2025 at 4:17 PM
🎇 #recrutement⚡ Un poste de Développeur(se) Full Stack 🖥️ est ouvert au sein de la sympathique équipe de la #BNDMR et des @ap-hp.bsky.social -> 👁️ www.bndmr.fr/bndmr-recrute/

N’hésitez pas à postuler ou en parler autour de vous🛜!
#BaMaRa #FSMR #maladiesrares #CHU #technology #applications #numérique
La BNDMR recrute ! | Banque Nationale de Données Maladies Rares
Vous cherchez un emploi ? La Banque Nationale de Données Maladies Rares recrute de nouveaux collaborateurs !
www.bndmr.fr
June 17, 2025 at 9:59 AM
La #BNDMR rejoint BlueSky pour partager ses actualités #maladiesrares Suivez nous 🤝‪@bndmr.bsky.socia

@ap-hp.bsky.social #FSMR #PNMR4 #PEMR #ERN

🌐 www.bndmr.fr/
Banque Nationale de Données Maladies Rares
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé.
www.bndmr.fr
May 20, 2025 at 12:44 PM
FAI²R était au séminaire recherche de la #BNDMR ce lundi 31 mars au Ministère de la Santé

🔹 Présentation de la cellule opérationnelle BNDMR
🔹 Discussions sur le rôle de la BNDMR dans les politiques publiques sur les maladies rares
..Et des tables rondes !

Merci à toutes les équipes impliquées 💪
April 7, 2025 at 2:29 PM
Séminaire de la BNDMR : l’AP-HM largement représentée ! fr.ap-hm.fr/site/maladie... #MaladiesRares #APHM #ExpériencePatient #santé
April 2, 2025 at 9:14 AM
🚀 Une avancée majeure pour les #MaladiesRares !

Grâce au chaînage BNDMR x SNDS, les données de 340 000 patients éclairent la recherche et les politiques publiques. #DOMOS, #JARDIN & #ReuseRare💡📊

🔗 #DonnéesDeSanté #MaladiesRares #SantéPublique #RechercheMédicale #Innovation #BNDMR #SNDS #FSMR #ERN
April 1, 2025 at 9:41 AM
⏰ Dring dring ! J-15 pour la saisie de vos données dans BaMaRa ou dans votre DPI !
Si vous avez des questions :
📙 Guide de codage : buff.ly/NY0YiqN
🙋‍♀️Experte Filière : Marie Roux-Perceval (marie.roux-perceval@chu-lyon.fr)

#bndmr #maladiesrares #FSMR #mucoviscidose
March 17, 2025 at 8:00 AM