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🫁 Filière de santé des maladies respiratoires rares hébergée à l'hôpital Bicêtre (AP-HP)
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Journée #SantéDuSouffle à l’ @hopitalbicetre.bsky.social 💙
+70 visiteurs sensibilisés, tests de spirométrie & soufflotest 🌬️
Merci au Dr Antoine Beurnier et à l’association @mntmonpoumonmonair.bsky.social pour leur engagement 👏
#Prévention #SantéRespiratoire @fondationdusouffle.bsky.social
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#Prévention #SantéRespiratoire @fondationdusouffle.bsky.social
November 7, 2025 at 10:00 AM
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Journée de sensibilisation à la santé respiratoire 🫁
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
📍 Hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
📍 Hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
November 4, 2025 at 9:37 AM
Journée de sensibilisation à la santé respiratoire 🫁
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
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💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
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On respire sans y penser…
Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁
Le jeudi 6 nov, de 9h à 15h, un stand pour mieux connaître et protéger sa respiration au hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
Venez tester votre souffle 👉 c’est rapide, gratuit, essentiel !
#Prévention #Santé
Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁
Le jeudi 6 nov, de 9h à 15h, un stand pour mieux connaître et protéger sa respiration au hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
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#Prévention #Santé
October 24, 2025 at 2:27 PM
On respire sans y penser…
Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁
Le jeudi 6 nov, de 9h à 15h, un stand pour mieux connaître et protéger sa respiration au hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
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#Prévention #Santé
Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁
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#Prévention #Santé
📣 Pneumologues & pédiatres : deux webinaires à ne pas manquer !
🫁 Formation #PID 2025 – avec la SPLF & OrphaLung
📅 25 nov & 11 déc
💻 100 % en ligne – DPC validant
🔗 respifil.fr/actus/actual...
#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
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#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
October 21, 2025 at 9:57 AM
📣 Pneumologues & pédiatres : deux webinaires à ne pas manquer !
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📅 25 nov & 11 déc
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#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
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#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
La recherche avance 💪
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
@univparissaclay.bsky.social
!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
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!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
October 20, 2025 at 1:21 PM
La recherche avance 💪
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
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!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
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Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
🌞 Jour 2 des Journées du Réseau Français de l’#HypertensionPulmonaire à @UnivParisSaclay !
La journée débute avec une session sur l’HTP associée à d’autres maladies 🫀
Échanges, collaborations et innovations au service des patients 💙
📍 Retrouvez @Respifil sur son stand
#HTAP #HTP #MaladiesRares
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October 17, 2025 at 10:10 AM
🌞 Jour 2 des Journées du Réseau Français de l’#HypertensionPulmonaire à @UnivParisSaclay !
La journée débute avec une session sur l’HTP associée à d’autres maladies 🫀
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🎯 C’est parti pour les Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire !
📍 Faculté de Médecine Paris-Saclay — 16 & 17 oct. 2025
Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire
@RespiFil est présent avec :
le livret sur l’HTP
la carte d’urgence
#RéseauHTP
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#RéseauHTP
October 16, 2025 at 2:34 PM
🎯 C’est parti pour les Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire !
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Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire
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💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger !
🔗 respifil.fr/actus/actual...
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
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October 15, 2025 at 2:26 PM
💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
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🌿 Journée nationale de la qualité de l’air 🌬️
Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚
Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale.
#QualitéDeLAir #DroitARespirer #SantéPublique #Prévention
👉 sante.gouv.fr/actualites-p...
Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚
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October 14, 2025 at 10:15 AM
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📍 Colloque 2025 du Collectif Droit à Respirer à l’Assemblée nationale
🫁 Des experts appellent à un Plan National Santé Respiratoire (PNSR) durable, indépendant et ambitieux.
🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. »
#DroitARespirer #PNSR
🫁 Des experts appellent à un Plan National Santé Respiratoire (PNSR) durable, indépendant et ambitieux.
🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. »
#DroitARespirer #PNSR
October 9, 2025 at 3:37 PM
📍 Colloque 2025 du Collectif Droit à Respirer à l’Assemblée nationale
🫁 Des experts appellent à un Plan National Santé Respiratoire (PNSR) durable, indépendant et ambitieux.
🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. »
#DroitARespirer #PNSR
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#DroitARespirer #PNSR
🚀 Formation BaMaRa en ligne le 13/10 à 14h !
Apprenez à collecter les données patients, maîtriser les codes ORPHA et les fiches maladies rares.
💻 Gratuit, inscription obligatoire
👉 respifil.fr/actus/actual...
🔁 Merci de relayer cette info ! #MaladiesRares #BaMaRa #Santé
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💻 Gratuit, inscription obligatoire
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October 9, 2025 at 10:16 AM
🚀 Formation BaMaRa en ligne le 13/10 à 14h !
Apprenez à collecter les données patients, maîtriser les codes ORPHA et les fiches maladies rares.
💻 Gratuit, inscription obligatoire
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Apprenez à collecter les données patients, maîtriser les codes ORPHA et les fiches maladies rares.
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🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale.
La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡
#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡
#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
October 9, 2025 at 6:40 AM
🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale.
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#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
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#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
❤️ En cette #JournéeDesAidants, RespiFil agit pour soutenir les patients & proches :
📚 Formation certifiée 40h pour les aidants
🤝 Service social (avec @AllianceSociale) pour rompre l’isolement & simplifier les démarches
👉 Plus d’infos : respifil.fr/patients
#Aidants #MaladiesRares
📚 Formation certifiée 40h pour les aidants
🤝 Service social (avec @AllianceSociale) pour rompre l’isolement & simplifier les démarches
👉 Plus d’infos : respifil.fr/patients
#Aidants #MaladiesRares
October 6, 2025 at 8:52 AM
❤️ En cette #JournéeDesAidants, RespiFil agit pour soutenir les patients & proches :
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#Aidants #MaladiesRares
🔬 Une génération en action pour faire avancer la pneumologie et la recherche ! #ERS2025 #MaladiesRespiratoiresRares #RespiFil
October 3, 2025 at 8:28 AM
🔬 Une génération en action pour faire avancer la pneumologie et la recherche ! #ERS2025 #MaladiesRespiratoiresRares #RespiFil
🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future?
Artificial intelligence #AI in the #diagnosis and #treatment of #rarerespiratorydiseases by
@goetheuni.bsky.social #IMI: potentials / risks
▶️ Replays on MyERS @europeanrespsoc.bsky.social.
#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #RespiFil
Artificial intelligence #AI in the #diagnosis and #treatment of #rarerespiratorydiseases by
@goetheuni.bsky.social #IMI: potentials / risks
▶️ Replays on MyERS @europeanrespsoc.bsky.social.
#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #RespiFil
October 1, 2025 at 9:01 AM
🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future?
Artificial intelligence #AI in the #diagnosis and #treatment of #rarerespiratorydiseases by
@goetheuni.bsky.social #IMI: potentials / risks
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#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #RespiFil
Artificial intelligence #AI in the #diagnosis and #treatment of #rarerespiratorydiseases by
@goetheuni.bsky.social #IMI: potentials / risks
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#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #RespiFil
🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future?
#CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires #RCP présenté par Dr Sabina Solinas #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social et Pr Helge Hebestreit @uni-wuerzburg.de
@filieremucocftr.bsky.social
#RespiFil
#CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires #RCP présenté par Dr Sabina Solinas #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social et Pr Helge Hebestreit @uni-wuerzburg.de
@filieremucocftr.bsky.social
#RespiFil
October 1, 2025 at 8:32 AM
🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future?
#CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires #RCP présenté par Dr Sabina Solinas #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social et Pr Helge Hebestreit @uni-wuerzburg.de
@filieremucocftr.bsky.social
#RespiFil
#CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires #RCP présenté par Dr Sabina Solinas #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social et Pr Helge Hebestreit @uni-wuerzburg.de
@filieremucocftr.bsky.social
#RespiFil
🔴 #ERSCongress - #ERN-LUNG for future?
Présentation :
🔹️ de la structuration, des actions par le Pr Marc Humbert vice-coordonnateur de l'ERN et coordonnateur du #CRMR #PulmoTension
🔹️ de l'académie par Elisabeth Dorfmüller @hopitalbicetre.bsky.social et le Dr Thomas Koudstaal @euralumni.bsky.social
Présentation :
🔹️ de la structuration, des actions par le Pr Marc Humbert vice-coordonnateur de l'ERN et coordonnateur du #CRMR #PulmoTension
🔹️ de l'académie par Elisabeth Dorfmüller @hopitalbicetre.bsky.social et le Dr Thomas Koudstaal @euralumni.bsky.social
October 1, 2025 at 8:20 AM
🔴 #ERSCongress - #ERN-LUNG for future?
Présentation :
🔹️ de la structuration, des actions par le Pr Marc Humbert vice-coordonnateur de l'ERN et coordonnateur du #CRMR #PulmoTension
🔹️ de l'académie par Elisabeth Dorfmüller @hopitalbicetre.bsky.social et le Dr Thomas Koudstaal @euralumni.bsky.social
Présentation :
🔹️ de la structuration, des actions par le Pr Marc Humbert vice-coordonnateur de l'ERN et coordonnateur du #CRMR #PulmoTension
🔹️ de l'académie par Elisabeth Dorfmüller @hopitalbicetre.bsky.social et le Dr Thomas Koudstaal @euralumni.bsky.social
🔴 #ERSCongress
Tom Dolmage, @yorkuniversity.bsky.social, rapporte qu'entrainer des patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique #FPI en faisant du vélo 🚲 avec une seule jambe 🦵 améliore davantage l'endurance qu'avec 2 jambes !
#ILD #OrphaLung
@soc-pneumo-splf.bsky.social
@cnomk.bsky.social
Tom Dolmage, @yorkuniversity.bsky.social, rapporte qu'entrainer des patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique #FPI en faisant du vélo 🚲 avec une seule jambe 🦵 améliore davantage l'endurance qu'avec 2 jambes !
#ILD #OrphaLung
@soc-pneumo-splf.bsky.social
@cnomk.bsky.social
October 1, 2025 at 8:07 AM
🔴 #ERSCongress
Tom Dolmage, @yorkuniversity.bsky.social, rapporte qu'entrainer des patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique #FPI en faisant du vélo 🚲 avec une seule jambe 🦵 améliore davantage l'endurance qu'avec 2 jambes !
#ILD #OrphaLung
@soc-pneumo-splf.bsky.social
@cnomk.bsky.social
Tom Dolmage, @yorkuniversity.bsky.social, rapporte qu'entrainer des patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique #FPI en faisant du vélo 🚲 avec une seule jambe 🦵 améliore davantage l'endurance qu'avec 2 jambes !
#ILD #OrphaLung
@soc-pneumo-splf.bsky.social
@cnomk.bsky.social
🔴 #ERSCongress J5
📍 @amsterdamupress.bsky.social @raiamsterdam.bsky.social
Dernière matinée au congrès européen de pneumologie pour les lauréats et l'équipe #RespiFil 🫁
#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare
📍 @amsterdamupress.bsky.social @raiamsterdam.bsky.social
Dernière matinée au congrès européen de pneumologie pour les lauréats et l'équipe #RespiFil 🫁
#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare
October 1, 2025 at 7:56 AM
🔴 #ERSCongress J5
📍 @amsterdamupress.bsky.social @raiamsterdam.bsky.social
Dernière matinée au congrès européen de pneumologie pour les lauréats et l'équipe #RespiFil 🫁
#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare
📍 @amsterdamupress.bsky.social @raiamsterdam.bsky.social
Dernière matinée au congrès européen de pneumologie pour les lauréats et l'équipe #RespiFil 🫁
#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare
🔴 #ERSCongress
Session dédiée à la #lymphangioléiomyomatose où le place des patients mais aussi des réseaux européens tels que l' #ERN-LUNG avec les réunions de concertation pluridisciplinaires #CPMS2.0, @eurordis.bsky.social ont pu être abordés.
#LAM #OrphaLung #FLAM
#Lymphangioleiomyomatosis
Session dédiée à la #lymphangioléiomyomatose où le place des patients mais aussi des réseaux européens tels que l' #ERN-LUNG avec les réunions de concertation pluridisciplinaires #CPMS2.0, @eurordis.bsky.social ont pu être abordés.
#LAM #OrphaLung #FLAM
#Lymphangioleiomyomatosis
September 30, 2025 at 5:47 PM
🔴 #ERSCongress
Session dédiée à la #lymphangioléiomyomatose où le place des patients mais aussi des réseaux européens tels que l' #ERN-LUNG avec les réunions de concertation pluridisciplinaires #CPMS2.0, @eurordis.bsky.social ont pu être abordés.
#LAM #OrphaLung #FLAM
#Lymphangioleiomyomatosis
Session dédiée à la #lymphangioléiomyomatose où le place des patients mais aussi des réseaux européens tels que l' #ERN-LUNG avec les réunions de concertation pluridisciplinaires #CPMS2.0, @eurordis.bsky.social ont pu être abordés.
#LAM #OrphaLung #FLAM
#Lymphangioleiomyomatosis
🔴 #ERSCongress
Le Dr Elora Peulier-Maitre, #CRMR constitutif #RespiRare @hopitaltrousseau.bsky.social, a présenté un nouveau consensus sur la prise en charge des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive #DCP.
#PCD #BeatPCD
Le Dr Elora Peulier-Maitre, #CRMR constitutif #RespiRare @hopitaltrousseau.bsky.social, a présenté un nouveau consensus sur la prise en charge des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive #DCP.
#PCD #BeatPCD
September 30, 2025 at 2:45 PM
🔴 #ERSCongress
Le Dr Elora Peulier-Maitre, #CRMR constitutif #RespiRare @hopitaltrousseau.bsky.social, a présenté un nouveau consensus sur la prise en charge des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive #DCP.
#PCD #BeatPCD
Le Dr Elora Peulier-Maitre, #CRMR constitutif #RespiRare @hopitaltrousseau.bsky.social, a présenté un nouveau consensus sur la prise en charge des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive #DCP.
#PCD #BeatPCD
🔴 #ERSCongress
Le Pr Alice Hadchouel-Duvergé, #CRMR coordonnateur #RespiRare @hopitalnecker.bsky.social aborde le traitement par #méthionine dans la protéinose alvéolaire pulmonaire #PAP liée aux mutations du 🧬 gène #MARS1 !
Le Pr Alice Hadchouel-Duvergé, #CRMR coordonnateur #RespiRare @hopitalnecker.bsky.social aborde le traitement par #méthionine dans la protéinose alvéolaire pulmonaire #PAP liée aux mutations du 🧬 gène #MARS1 !
September 30, 2025 at 2:34 PM
🔴 #ERSCongress
Le Pr Alice Hadchouel-Duvergé, #CRMR coordonnateur #RespiRare @hopitalnecker.bsky.social aborde le traitement par #méthionine dans la protéinose alvéolaire pulmonaire #PAP liée aux mutations du 🧬 gène #MARS1 !
Le Pr Alice Hadchouel-Duvergé, #CRMR coordonnateur #RespiRare @hopitalnecker.bsky.social aborde le traitement par #méthionine dans la protéinose alvéolaire pulmonaire #PAP liée aux mutations du 🧬 gène #MARS1 !
🔴 #ERSCongress
Le Pr Rafiloe Masekela, #AHRI, aborde l’impact des inégalités de prise en charge des infections respiratoires néonatales et de la petite enfance dans le monde.
#Children #Health #World
@southafricatoday.bsky.social
Le Pr Rafiloe Masekela, #AHRI, aborde l’impact des inégalités de prise en charge des infections respiratoires néonatales et de la petite enfance dans le monde.
#Children #Health #World
@southafricatoday.bsky.social
September 30, 2025 at 2:32 PM
🔴 #ERSCongress
Le Pr Rafiloe Masekela, #AHRI, aborde l’impact des inégalités de prise en charge des infections respiratoires néonatales et de la petite enfance dans le monde.
#Children #Health #World
@southafricatoday.bsky.social
Le Pr Rafiloe Masekela, #AHRI, aborde l’impact des inégalités de prise en charge des infections respiratoires néonatales et de la petite enfance dans le monde.
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🔴 #ERSCongress
Le Dr Park évoque les risques de dysfonction ventriculaire droite 🫀 durant et après la grossesse 🤰🏻 chez les femmes atteintes d'hypertension pulmonaire #HTP.
#PulmoTension #PHA
@phassociation.org
Le Dr Park évoque les risques de dysfonction ventriculaire droite 🫀 durant et après la grossesse 🤰🏻 chez les femmes atteintes d'hypertension pulmonaire #HTP.
#PulmoTension #PHA
@phassociation.org
September 30, 2025 at 2:29 PM
🔴 #ERSCongress
Le Dr Park évoque les risques de dysfonction ventriculaire droite 🫀 durant et après la grossesse 🤰🏻 chez les femmes atteintes d'hypertension pulmonaire #HTP.
#PulmoTension #PHA
@phassociation.org
Le Dr Park évoque les risques de dysfonction ventriculaire droite 🫀 durant et après la grossesse 🤰🏻 chez les femmes atteintes d'hypertension pulmonaire #HTP.
#PulmoTension #PHA
@phassociation.org
🔴 #ERSCongress
Le Dr Antoine Beurnier, #EFR #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social, aborde dans sa communication affichée la concordance entre le test d’hyperoxie et l’épreuve de contraste chez les patients atteints d' #HTP.
@ap-hp.bsky.social
@phassociation.org
Le Dr Antoine Beurnier, #EFR #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social, aborde dans sa communication affichée la concordance entre le test d’hyperoxie et l’épreuve de contraste chez les patients atteints d' #HTP.
@ap-hp.bsky.social
@phassociation.org
September 30, 2025 at 2:24 PM
🔴 #ERSCongress
Le Dr Antoine Beurnier, #EFR #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social, aborde dans sa communication affichée la concordance entre le test d’hyperoxie et l’épreuve de contraste chez les patients atteints d' #HTP.
@ap-hp.bsky.social
@phassociation.org
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