Sonja
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Sonja
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Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵
Das Preisschild und seine Folgen / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
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December 7, 2025 at 9:22 AM
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Bei Debatten über ME/CFS wird nicht selten Psychotherapie zu einem zentralen Thema. Sie folgen oft biopolitischen Logiken, in denen Definitionsmacht, moralische Zuschreibungen und Sanktionierung miteinander verwoben sind. So kann ein impliziter und struktureller Zwangscharakter entstehen.
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Psychotherapeutischer Zwang bei ME/CFS / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
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November 30, 2025 at 7:38 AM
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"Medical Gaslighting" oder "Feminizid"? – Aufschlag für eine feministische Begriffsdiskussion

Mit Gedanken von @kposster.bsky.social
"Medical Gaslighting" oder "Feminizid"? / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
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December 3, 2025 at 9:34 AM
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Agnotologie und Manufacture of Doubt könnten hilfreiche Konzepte sein, um zu verstehen und Worte dafür zu finden, wie das Narrativ der mysteriösen angeblich biologisch nicht erklärbaren Krankheiten aufrecht erhalten wird, zu Lasten Betroffener.

de.wikipedia.org/wiki/Agnotol...
December 2, 2025 at 2:12 AM
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#Pogofähigkeit oder #ViolentDancing? Woran man kommunikative Muster erkennt, die komplexe Lösungen ermöglichen – und solche, die Konflikte zementieren.

Man muss das nicht so formulieren. Entscheidend ist, dass das besprechbar wird und dass man sagen kann, was man meint. Es sind Orientierungshilfen.
#pogofähigkeit #violentdancing | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA
#Pogofähigkeit oder #ViolentDancing? Woran Sie kommunikative Muster erkennen, die komplexe Lösungen ermöglichen – und solche, die Konflikte zementieren. Vielleicht kennen Sie diese Begriffe noch nich...
www.linkedin.com
November 28, 2025 at 11:35 AM
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“People who are performing these studies are extraordinarily ignorant, and their ignorance is dangerous,” Seltzer said.

Read the full article here:
bit.ly/4p4uAbg
Less than 20% of Long COVID trials involving exercise even mention post-exertional malaise - The Sick Times
An analysis by The Sick Times find that less than 15% of Long COVID clinical trials testing the benefits of exercise or cardiopulmonary rehabilitation measured post-exertional malaise, according to th...
bit.ly
November 24, 2025 at 10:12 PM
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Das Archiv_fehlende_Versorgung ist ein Projekt von Betroffene für Betroffene

Es soll Erfahrungen zu Stigmatisieren, Diskriminierung und Psychologisierung bei ME/CFS und LongCovid/PostCovid archivieren, festhalten

Gerne teilen :)

archiv-fehlende-versorgung.de
HOME - archiv_fehlende_versorgung
Das Archiv fehlende Versorgung sammelt Erlebnisse, die Patient*innen im Kontext der Diagnostik, Behandlung und Versorgung mit ME/CFS, Long Covid und PostVac erfahren haben. Gemeinsam wollen wir dokume...
archiv-fehlende-versorgung.de
November 25, 2025 at 9:16 PM
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Ja genau!! Das ganze Erfahrungswissen, über die Symptomatik, was hilft, was es schlechter gemacht hat, was individuelle Risikofaktoren waren - das wird einfach ignoriert. Epistemische Ungerechtigkeit ist das, aber auch einfach Ressourcenverschwendung -da liegt so viel Wisssen das keiner hören will.
November 19, 2025 at 8:12 AM
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URGENT (Sydney, AU): A person with very severe ME is rapidly declining (BMI 13). They need a doctor who can immediately organise jejunal feeding to stabilise them.

If you can help, or know someone who can, DM us right now.

Please share widely. This is time-sensitive.
October 16, 2025 at 11:49 AM