Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫
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rsandra266.bsky.social
Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫
@rsandra266.bsky.social
M.Sc.Biosystems Engineering #neurobiology #Nature #teaching 🍂 | life pauses due to #LongCovid #MECFS #PEM #MCAS #SFN
| team member of @Not_Recovered
Ihr Lieben, wer kann helfen? Ich benötige eure Unterstützung am Mittwoch 🙏
„Am 15.11 wird um 10:30 Uhr im Landtag Sachen-Anhalt in Magdeburg die Anhörung zu einer Petition stattfinden, die die Verbesserung der #MECFS-Versorgung fordert. Zur visuellen Unterstützung sollen 3 Beachflags (siehe Foto, bereitgestellt von nicht genesen) vor dem
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November 13, 2023 at 5:14 PM
#servicetweet #Darmaufbau #Darmgesundheit

Dass Prä-/ Probiotika sich (v.a. auch präventiv nach Antibiotika-Gabe) zur Unterstützung der Darmgesundheit eignen, ist hinreichend bekannt.

Doch wie sieht’s aus mit der #Immunmodulation durch E.coli Lysate ⁉️

Ein 🧵 dazu.

1/

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November 10, 2023 at 8:54 AM
Hab gestern eine 📧 an mein Kollegium verfasst (Anlass Trauung/Namensänderung).

„…Ich freue mich darauf, euch hoffentlich irgendwann dann als "Frau G." wieder unterstützen zu können.“

Diese Ungewissheit schmerzt. ohne #Forschung wird es ein unrealistisches Ziel bleiben.
November 9, 2023 at 1:18 PM
Virologe #MartinStürmer im Interview eingeladen beim MOMA @DasErste.

Bei dieser #Verharmlosung und Desinformation fehlen mir die Worte!

Kein Wort von #LongCovid / #MECFS. Keine Empfehlung #Maske zum Selbstschutz zu tragen❗️

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www.daserste.de/information/...
Krankheitswelle: Wie umgehen mit Corona und Co.? | Morgenmagazin
Erkältung, Grippe, Corona: Die Viren gehen um. Wie kann man eine Ansteckung vermeiden? Ist es sinnvoll, eine Maske zu tragen? Wer sollte sich jetzt impfen lassen? Und wogegen? Antworten vom Virologen...
www.daserste.de
November 9, 2023 at 12:15 PM
Hätte diese Woche zwei wichtige lang geplante Arzttermine gehabt. War am struggeln, da ich es noch nicht wirklich außer Haus schaffe nach #Covid 3rd round.

Bekam gestern und heute Anrufe - Absage, da ÄrztInnen krank sind.

Schicksal? Nee, #COVIDisNotOver ❗️
November 8, 2023 at 10:34 AM
Reposted by Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫
Wir beatmen wieder Covidpatienten.

Zum Glück ist das alles vorbei.
November 4, 2023 at 4:19 PM
Reposted by Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫
Bewegend wie schön war es, viele von Euch auf der #MECFS #Liegenddemo für #MEAwareness in Mannheim entweder persönlich getroffen zu haben-
oder Euch auf den Fotos Eurer Angehörigen und Stellvetreter*innen vor Ort gesehen zu haben.
Das hat mich sehr berührt.
November 4, 2023 at 5:01 PM
#update #Covid

Ich hab die ganze Nacht kein Auge zugemacht. Bei jedem Schlucken und Atmen laufen mir reflexartig die Tränen wegen der starken Schmerzen im Hals.
Entzündung rutscht auch langsam hoch zu den Ohren.

Halswickel, Gurgeln, Lutschtabletten, Ibus helfen nicht.

1/2
November 1, 2023 at 8:43 AM
Ich möchte mal ein ganz ganz großes #DANKE los werden für eure Genesungswünsche 🫶

Kleines #Update aus dem Krankenlager: Fieber ist unten, Nervenschmerzen besser. Aber die Entzündung im Hals und Rachen ist so heftig dass selbst das Atmen schmerzt.

Viruslast auch noch hoch.

1/2
October 31, 2023 at 11:43 AM
Reposted by Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫
Flyeralarm

Die Neurolog*innen treffen sich vom 8.-11. 11. in Berlin.

Infos zu Diagnose und Behandlung von #MEcfs sind nicht vorgesehen.

Nur CK wird zu BeSCHLECHTachtung sprechen.

Wir haben Aufklärungsflyer und suchen Allys zum Verteilen

Bitte RT

dgn.org/dgn-kongress
October 27, 2023 at 8:25 PM
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📯Postkartenaktion - Jetzt mitmachen!📯

💪Gemeinsam ein starkes Zeichen setzen! Mach auch du mit!

Am 20.11.2023 veranstalten das Gesundheitsministerium (BMSGPK) und die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) das "Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS”

1/n
October 23, 2023 at 5:26 PM
Reposted by Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫
Aerosol-Forscher: Raumluftsysteme entscheidend für die Eindämmung der Ausbreitung von #Viren

Über die zentrale Bedeutung der Luftqualität in Innenräumen für die Prävention von Atemwegsinfektionen und wie sie erreicht werden kann.

Professor Joe Allen von …

#COVID19 #CleanAir
October 30, 2023 at 7:01 PM
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> 50% of long-COVID patients failed to improve 1.5 years after initial diagnosis, according to a new study based on cases seen at a Danish post-COVID clinic, both before and after the Omicron variant period. -International Journal of Infectious Diseases

www.cidrap.umn.edu/covid-19/stu...
Study: Regardless of variant, half of long-COVID patients fail to improve after 18 months
The analysis included 806 patients who were infected with the wild-type strain, Alpha, Delta, or Omicron strain.
www.cidrap.umn.edu
October 30, 2023 at 8:27 PM
3rd round of #Covid (1st with #LongCovid)

I feel terrible. Started with Paxlovid a few hours ago. Tomorrow i will add Metformin. I increased all mastcell stabilizing supplements.

Of all infections I’ve had, this one is really the worst regarding acute phase.

#CovidIsNotOver
October 30, 2023 at 5:16 AM
Aufgrund steigender Anzahl Sars-Cov2-Infektionen vielleicht wichtig zu wissen!

👉 Informationen zu PAXLOVID

Kriterien Einnahme, Wechselwirkungen usw.

www.dgiin.de/paxlovid/ind...
October 29, 2023 at 2:17 PM
Reposted by Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫
Eine gute Nachricht, auch wenn der Kontext bitter ist. Im Juni habe ich über einen 10-Jährigen an Long Covid erkrankten Jungen berichtet, der vom Jugendamt in Obhut genommen wurde. Inzwischen ist er - nach mehr als einem halben Jahr - wieder bei seiner Mutter.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Post Covid bei einem Zehnjährigen: Erst wurde er krank, dann wurde er der Mutter weggenommen
Durch Meldungen zweier Ärztinnen gerät die Mutter eines an Post Covid erkrankten Kindes in den Fokus des Jugendamts. Nun kämpft sie gegen schwere Vorwürfe – und darum, ihren Sohn zurückzubekomm...
www.spiegel.de
October 26, 2023 at 1:29 PM
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Thread-Empfehlung 🧵

"Eine gute Therapie unterlässt unwissenschaftliche und pathologisierende Überlegungen, gaslightet nicht, überfordert und zerrt nicht, führt keine Glaubensdiskussionen, konfrontiert nicht und deutet keine Widerstände.
Sie begleitet, glaubt und lernt. Gemeinsam."

#MECFS
Psychotherapie/ vernünftige CBT bei #MECFS

Ein 🧵

Es kommt bei psychotherapeutischer Begleitung von ME/CFS VOLLSTÄNDIG auf die Zielsetzung an.
Also auf die Ausbildung und Reife der Therapeutenperson.

Wenn dahinter die Idee steckt, Kranke seien nur ängstlich fixiert und würden
1/
October 29, 2023 at 7:18 AM
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#MEAwarenessHour Pauline hat mit MEcfs Abitur gemacht - eine unglaubliche Leistung! „Es war geregelt, dass ich während der Prüfung Pausen machen durfte. Also wenn mein Körper nicht mehr konnte, durfte ich das Blatt abgeben und mich hinlegen. […]“ ⬇️
Prüfungen im Kinderzimmer: Wie Pauline (19) trotz ME/CFS Abi gemacht hat
Im Interview erklärt Pauline, wie sie sich mit der Krankheit ME/CFS auf ihre Abiturprüfungen vorbereitet hat - und wie diese gelaufen sind.
mads.de
October 25, 2023 at 7:16 PM
Super Dokument, was die @WHO_Europe da erstellt und veröffentlich hat.

Und das beste: Hierfür müssen Betroffene nicht mehr in eine Reha gedrängt werden,die dann in Vorträgen crashen 👏🏻

DAS ist PACING - gerechtes Erlernen von Selfmanagement 🙌🏻

👉 #LongCovid

iris.who.int/handle/10665...
Rehabilitation: self-management of long COVID for adolescents
iris.who.int
October 25, 2023 at 4:40 PM
Reposted by Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫
HARVARD medicine
THE MAGAZINE OF HARVARD MEDICAL SCHOOL:

#COVID-Schäden bleiben im Herzen zurück

Forscher stellen zunehmend fest, dass sich die Auswirkungen einer Infektion mit #SARSCoV2 auf das Herz-Kreislauf-System erstrecken.

#Coronavirus #CovidIsNotOver
October 24, 2023 at 4:38 PM
Achtung ⚠️

Aktuelle #UMFRAGE

#LongCovid!

Bitte mitmachen ✍️
⏱️ 7 min

#RetweetPlease

⬇️⬇️⬇️

www.zeit.de/gesundheit/2...
Long Covid: Hatten Sie Long Covid und jetzt geht es Ihnen besser?
Long Covid hat viele Menschen aus ihrem Leben geworfen. Wir würden gern mit Betroffenen sprechen, und erfahren, was ihnen geholfen hat.
www.zeit.de
October 23, 2023 at 8:22 AM
„Tired of waiting for subsidies from the Dutch government, over 40 doctors and scientists from five academic centers will jointly research the cause of Long Covid with private funding.“ 🙏

#LongCovid #Science 🔬

1/ 🇩🇪🏴󠁧󠁢󠁥󠁮󠁧󠁿

nltimes.nl/2023/10/20/d...
Doctors tired of waiting for government start own Long Covid research
Tired of waiting for subsidies from the Dutch government, over 40 doctors and scientists from five academic centers will jointly research the cause of Long Covid with private funding. They have put to...
nltimes.nl
October 22, 2023 at 7:25 AM
Tolle graphische Darstellung / Übersicht zu vielen Orgas, die sich auf ganz unterschiedliche Art und Weise für #MECFS einsetzen.

Quelle: Instagram „Francesha“
October 20, 2023 at 12:38 PM
Wieviele dieser „Long Colds“ sind Covid Infektionen und werden wegen nicht mehr stattfindendem PCR nicht als solche erfasst?!

Cave: LC kann jeden treffen und ohne Infektions- Nachweis kein Eintritt in Studien im Falle eines Falls.

#JustSaying

www.theguardian.com/science/2023...
People may suffer ‘long colds’ more than four weeks after infection, study shows
Results in the Lancet’s EClinicalMedicine journal found a ‘similar risk’ of long-term symptoms as those with Covid
www.theguardian.com
October 20, 2023 at 7:31 AM
Reposted by Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫
Ab 9 Uhr findet heute ein Symposium zu POTS & anderen Dysautonomien statt: www.pots-dysautonomia.net/symposium-2023

Dringend notwendig, bisher bleiben Dysautonomien häufig undiagnostiziert. Dabei ist die Verringerung der Lebensqualität mit MS vergleichbar (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37338634/)
#MedSky
October 20, 2023 at 5:10 AM