@rosa64070.bsky.social
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Derzeit ist die Lernkurve betreffend ME/CFS in Medizin, Politik und Gesellschaft immer noch so flach, dass konkrete Verbesserungen der Lebensrealität Betroffener nicht absehbar sind.
Es gibt keinerlei Grund zur Zufriedenheit. Warum wird weiterhin nicht adäquat gehandelt?
Es gibt keinerlei Grund zur Zufriedenheit. Warum wird weiterhin nicht adäquat gehandelt?
November 28, 2023 at 2:23 PM
Derzeit ist die Lernkurve betreffend ME/CFS in Medizin, Politik und Gesellschaft immer noch so flach, dass konkrete Verbesserungen der Lebensrealität Betroffener nicht absehbar sind.
Es gibt keinerlei Grund zur Zufriedenheit. Warum wird weiterhin nicht adäquat gehandelt?
Es gibt keinerlei Grund zur Zufriedenheit. Warum wird weiterhin nicht adäquat gehandelt?
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#LongCovid-Kongress
Beim Betroffenensymposium berichtet eine an Long Covid erkrankte Pflegekraft wie das UK Jena (Ausrichtungsort des Kongresses und ihr Arbeitgeber) sie bei der Anerkennung im Stich lässt und soziale Absicherung fehlt. 💔
Beim Betroffenensymposium berichtet eine an Long Covid erkrankte Pflegekraft wie das UK Jena (Ausrichtungsort des Kongresses und ihr Arbeitgeber) sie bei der Anerkennung im Stich lässt und soziale Absicherung fehlt. 💔
November 25, 2023 at 1:05 PM
#LongCovid-Kongress
Beim Betroffenensymposium berichtet eine an Long Covid erkrankte Pflegekraft wie das UK Jena (Ausrichtungsort des Kongresses und ihr Arbeitgeber) sie bei der Anerkennung im Stich lässt und soziale Absicherung fehlt. 💔
Beim Betroffenensymposium berichtet eine an Long Covid erkrankte Pflegekraft wie das UK Jena (Ausrichtungsort des Kongresses und ihr Arbeitgeber) sie bei der Anerkennung im Stich lässt und soziale Absicherung fehlt. 💔
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Traurige Erkenntnis einer Studie: Insbesondere im Gesundheitswesen fühlen Betroffene sich mit Long Covid stigmatisiert.
Nicht überraschend, aber dennoch 💔
Do better #MedSky #Medibubble
Nicht überraschend, aber dennoch 💔
Do better #MedSky #Medibubble
November 24, 2023 at 10:16 AM
Traurige Erkenntnis einer Studie: Insbesondere im Gesundheitswesen fühlen Betroffene sich mit Long Covid stigmatisiert.
Nicht überraschend, aber dennoch 💔
Do better #MedSky #Medibubble
Nicht überraschend, aber dennoch 💔
Do better #MedSky #Medibubble
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#LongCovid-Kongress
📌 Kleiner Metathread meiner Skeets und Threads zum Nachlesen
#MEAwareness
#TeamVorsicht
📌 Kleiner Metathread meiner Skeets und Threads zum Nachlesen
#MEAwareness
#TeamVorsicht
November 25, 2023 at 2:27 PM
#LongCovid-Kongress
📌 Kleiner Metathread meiner Skeets und Threads zum Nachlesen
#MEAwareness
#TeamVorsicht
📌 Kleiner Metathread meiner Skeets und Threads zum Nachlesen
#MEAwareness
#TeamVorsicht
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November 11, 2023 at 3:56 AM
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Dr. Anthony Fauci Über #longcovid und #MECFS
#MEawareness #teamScience #CovidIsntOver
#MEawareness #teamScience #CovidIsntOver
Is Long COVID Real? Here Is What Tony Fauci Told Me
Too many people are suffering from long COVID and other postviral syndromes. Anthony Fauci says we need to step up funding and research now
www.scientificamerican.com
November 11, 2023 at 6:51 AM
Dr. Anthony Fauci Über #longcovid und #MECFS
#MEawareness #teamScience #CovidIsntOver
#MEawareness #teamScience #CovidIsntOver
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'Rohe Bürgerlichkeit'
Wie die Herrenrunde rund um den Essener Neurologen Kleinschnitz #MECFS #PostCovid Betroffene verhöhnt, ist so abstoßend und so niederträchtig, dass ich froh bin, dass unsere Tochter es nicht lesen kann.
Sie ist zu krank dafür.
Wie die Herrenrunde rund um den Essener Neurologen Kleinschnitz #MECFS #PostCovid Betroffene verhöhnt, ist so abstoßend und so niederträchtig, dass ich froh bin, dass unsere Tochter es nicht lesen kann.
Sie ist zu krank dafür.
November 11, 2023 at 8:43 AM
'Rohe Bürgerlichkeit'
Wie die Herrenrunde rund um den Essener Neurologen Kleinschnitz #MECFS #PostCovid Betroffene verhöhnt, ist so abstoßend und so niederträchtig, dass ich froh bin, dass unsere Tochter es nicht lesen kann.
Sie ist zu krank dafür.
Wie die Herrenrunde rund um den Essener Neurologen Kleinschnitz #MECFS #PostCovid Betroffene verhöhnt, ist so abstoßend und so niederträchtig, dass ich froh bin, dass unsere Tochter es nicht lesen kann.
Sie ist zu krank dafür.
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CN Blaue Rosen, Tod, Suizid
#MEAwareness
Ich möchte diesen Feiertag nutzen, um auf Blaue Rosen aufmerksam zu machen.
Blaue Rosen stehen für Menschen, die an #MECFS verstorben sind. (🧵)
(Illustration von @elohopea.bsky.social)
#MEAwareness
Ich möchte diesen Feiertag nutzen, um auf Blaue Rosen aufmerksam zu machen.
Blaue Rosen stehen für Menschen, die an #MECFS verstorben sind. (🧵)
(Illustration von @elohopea.bsky.social)
November 1, 2023 at 10:52 AM
CN Blaue Rosen, Tod, Suizid
#MEAwareness
Ich möchte diesen Feiertag nutzen, um auf Blaue Rosen aufmerksam zu machen.
Blaue Rosen stehen für Menschen, die an #MECFS verstorben sind. (🧵)
(Illustration von @elohopea.bsky.social)
#MEAwareness
Ich möchte diesen Feiertag nutzen, um auf Blaue Rosen aufmerksam zu machen.
Blaue Rosen stehen für Menschen, die an #MECFS verstorben sind. (🧵)
(Illustration von @elohopea.bsky.social)
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Studie, die wieder hinweist, dass nicht-invasive Diagnostik über die Augen bei #LongCovid hilfreich sein könnte.
Korneale konfokale Mikroskopie zeigte hier bei LC eine reduzierte Dichte der Nervenfasern - was man bei Small Fiber Neuropathie auch findet.
www.mdpi.com/2075-4418/13...
Korneale konfokale Mikroskopie zeigte hier bei LC eine reduzierte Dichte der Nervenfasern - was man bei Small Fiber Neuropathie auch findet.
www.mdpi.com/2075-4418/13...
Neuroinflammatory Findings of Corneal Confocal Microscopy in Long COVID-19 Patients, 2 Years after A...
Objective: To describe corneal confocal microscopy findings in patients with long COVID-19 with persistent symptoms over 20 months after SARS-CoV-2 infection. Design: A descriptive cross-sectional stu...
www.mdpi.com
October 31, 2023 at 2:08 PM
Studie, die wieder hinweist, dass nicht-invasive Diagnostik über die Augen bei #LongCovid hilfreich sein könnte.
Korneale konfokale Mikroskopie zeigte hier bei LC eine reduzierte Dichte der Nervenfasern - was man bei Small Fiber Neuropathie auch findet.
www.mdpi.com/2075-4418/13...
Korneale konfokale Mikroskopie zeigte hier bei LC eine reduzierte Dichte der Nervenfasern - was man bei Small Fiber Neuropathie auch findet.
www.mdpi.com/2075-4418/13...
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Eben im RE.Ich zeige mein D-Ticket vor.Zugbegleiter verwirrt.“ Wieso haben Sie keinen Schwerbehindertenausweis,wenn Sie im Rollstuhl sitzen?“ Meine Antwort:“Mir wurden nur 30° bewilligt.“ Er guckt mich an: “Meinen Sie das ernst oder ist das ein Scherz?“
Gute Frage,Versorgungsamt.
#PEM #POTS #MECFS
Gute Frage,Versorgungsamt.
#PEM #POTS #MECFS
October 25, 2023 at 2:02 PM
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Halbzeit der USA-Reise mit der WE&ME-Foundation.
Sehr instruktive Treffen u.a. mit Prof. Iwasaki in Yale, Prof. Sanders an der Yale Long Covid Clinic und mit Amy Proal und Michael VanElzakker von PolyBio.
Sehr instruktive Treffen u.a. mit Prof. Iwasaki in Yale, Prof. Sanders an der Yale Long Covid Clinic und mit Amy Proal und Michael VanElzakker von PolyBio.
October 25, 2023 at 2:21 PM
Halbzeit der USA-Reise mit der WE&ME-Foundation.
Sehr instruktive Treffen u.a. mit Prof. Iwasaki in Yale, Prof. Sanders an der Yale Long Covid Clinic und mit Amy Proal und Michael VanElzakker von PolyBio.
Sehr instruktive Treffen u.a. mit Prof. Iwasaki in Yale, Prof. Sanders an der Yale Long Covid Clinic und mit Amy Proal und Michael VanElzakker von PolyBio.
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Dieses Muster zeichnet sich international ab.
Interessant dazu auch dieser Artikel von George Monbiot.
Der im Artikel erwähnte Prof. Sharpe, der jahrzehntelang an der Psychologisierung von ME/CFS beteiligt war, ist aktuell Präsident der European Association of Psychosomatic Medicine. #MEAwareness
Interessant dazu auch dieser Artikel von George Monbiot.
Der im Artikel erwähnte Prof. Sharpe, der jahrzehntelang an der Psychologisierung von ME/CFS beteiligt war, ist aktuell Präsident der European Association of Psychosomatic Medicine. #MEAwareness
October 25, 2023 at 2:34 PM
Dieses Muster zeichnet sich international ab.
Interessant dazu auch dieser Artikel von George Monbiot.
Der im Artikel erwähnte Prof. Sharpe, der jahrzehntelang an der Psychologisierung von ME/CFS beteiligt war, ist aktuell Präsident der European Association of Psychosomatic Medicine. #MEAwareness
Interessant dazu auch dieser Artikel von George Monbiot.
Der im Artikel erwähnte Prof. Sharpe, der jahrzehntelang an der Psychologisierung von ME/CFS beteiligt war, ist aktuell Präsident der European Association of Psychosomatic Medicine. #MEAwareness
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Ich erwarte grundsätzlich nichts von den Grünen, aber dieser ableistische Antrag unterbietet selbst das Nichts. Er ist nämlich skandalös.
Diverse Begründungen der Änderungsvorschläge der BAG Arbeit, Gesundheit, Soziales der Grünen sind erschreckend - Relativierung von Covid-Langzeitfolgen, stattdessen Fokus auf chronische Krankheit als durch Lifestyle selbst verschuldet, Verhindern "unnötiger" Diagnostik, die Patient*innen ängstige.
Solidarität, soziale Gerechtigkeit und Menschenrechte wie medizinische Versorgung werden nicht mehr nur von rechtskonservativen und liberalen Kräften in Frage gestellt.
#wirsindmehr #MECFS #MEawareness #liegengelassen
https://antraege.gruene.de/49bdk/b-was-gerechtigkeit-schutzt-53220/16079
#wirsindmehr #MECFS #MEawareness #liegengelassen
https://antraege.gruene.de/49bdk/b-was-gerechtigkeit-schutzt-53220/16079
October 25, 2023 at 2:48 PM
Ich erwarte grundsätzlich nichts von den Grünen, aber dieser ableistische Antrag unterbietet selbst das Nichts. Er ist nämlich skandalös.
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Super Dokument, was die @WHO_Europe da erstellt und veröffentlich hat.
Und das beste: Hierfür müssen Betroffene nicht mehr in eine Reha gedrängt werden,die dann in Vorträgen crashen 👏🏻
DAS ist PACING - gerechtes Erlernen von Selfmanagement 🙌🏻
👉 #LongCovid
iris.who.int/handle/10665...
Und das beste: Hierfür müssen Betroffene nicht mehr in eine Reha gedrängt werden,die dann in Vorträgen crashen 👏🏻
DAS ist PACING - gerechtes Erlernen von Selfmanagement 🙌🏻
👉 #LongCovid
iris.who.int/handle/10665...
Rehabilitation: self-management of long COVID for adolescents
iris.who.int
October 25, 2023 at 4:40 PM
Super Dokument, was die @WHO_Europe da erstellt und veröffentlich hat.
Und das beste: Hierfür müssen Betroffene nicht mehr in eine Reha gedrängt werden,die dann in Vorträgen crashen 👏🏻
DAS ist PACING - gerechtes Erlernen von Selfmanagement 🙌🏻
👉 #LongCovid
iris.who.int/handle/10665...
Und das beste: Hierfür müssen Betroffene nicht mehr in eine Reha gedrängt werden,die dann in Vorträgen crashen 👏🏻
DAS ist PACING - gerechtes Erlernen von Selfmanagement 🙌🏻
👉 #LongCovid
iris.who.int/handle/10665...
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Ich weiß jetzt,
warum #ME chronisches Müdigkeitssyndrom genannt wird.
Wir sind ja oft pathologisch unmüde.
Die Angehörigen sind vor lauter Überlastung durch Pflege und endlose Kämpfe gegen das Gesundheitssystem chronisch müde.
That's it
#MEAwarenessHour
#MEcfs
#WirWollenLeben
warum #ME chronisches Müdigkeitssyndrom genannt wird.
Wir sind ja oft pathologisch unmüde.
Die Angehörigen sind vor lauter Überlastung durch Pflege und endlose Kämpfe gegen das Gesundheitssystem chronisch müde.
That's it
#MEAwarenessHour
#MEcfs
#WirWollenLeben
October 25, 2023 at 7:08 PM
Ich weiß jetzt,
warum #ME chronisches Müdigkeitssyndrom genannt wird.
Wir sind ja oft pathologisch unmüde.
Die Angehörigen sind vor lauter Überlastung durch Pflege und endlose Kämpfe gegen das Gesundheitssystem chronisch müde.
That's it
#MEAwarenessHour
#MEcfs
#WirWollenLeben
warum #ME chronisches Müdigkeitssyndrom genannt wird.
Wir sind ja oft pathologisch unmüde.
Die Angehörigen sind vor lauter Überlastung durch Pflege und endlose Kämpfe gegen das Gesundheitssystem chronisch müde.
That's it
#MEAwarenessHour
#MEcfs
#WirWollenLeben
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#MEAwarenessHour
Die WHO hat eine Broschüre mit dem Titel „Empfehlungen zur Unterstützung einer selbstständigen Rehabilitation nach COVID-19-bedingter Erkrankung“ herausgegeben. Auch #PEM wird thematisiert, daher zum Teil auch für #MEcfs interessant.
Die WHO hat eine Broschüre mit dem Titel „Empfehlungen zur Unterstützung einer selbstständigen Rehabilitation nach COVID-19-bedingter Erkrankung“ herausgegeben. Auch #PEM wird thematisiert, daher zum Teil auch für #MEcfs interessant.
October 25, 2023 at 7:09 PM
#MEAwarenessHour
Die WHO hat eine Broschüre mit dem Titel „Empfehlungen zur Unterstützung einer selbstständigen Rehabilitation nach COVID-19-bedingter Erkrankung“ herausgegeben. Auch #PEM wird thematisiert, daher zum Teil auch für #MEcfs interessant.
Die WHO hat eine Broschüre mit dem Titel „Empfehlungen zur Unterstützung einer selbstständigen Rehabilitation nach COVID-19-bedingter Erkrankung“ herausgegeben. Auch #PEM wird thematisiert, daher zum Teil auch für #MEcfs interessant.
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#MEAwarenessHour Pauline hat mit MEcfs Abitur gemacht - eine unglaubliche Leistung! „Es war geregelt, dass ich während der Prüfung Pausen machen durfte. Also wenn mein Körper nicht mehr konnte, durfte ich das Blatt abgeben und mich hinlegen. […]“ ⬇️
Prüfungen im Kinderzimmer: Wie Pauline (19) trotz ME/CFS Abi gemacht hat
Im Interview erklärt Pauline, wie sie sich mit der Krankheit ME/CFS auf ihre Abiturprüfungen vorbereitet hat - und wie diese gelaufen sind.
mads.de
October 25, 2023 at 7:16 PM
#MEAwarenessHour Pauline hat mit MEcfs Abitur gemacht - eine unglaubliche Leistung! „Es war geregelt, dass ich während der Prüfung Pausen machen durfte. Also wenn mein Körper nicht mehr konnte, durfte ich das Blatt abgeben und mich hinlegen. […]“ ⬇️
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Die Neurologin Maja Strasser hat auf ihrer Website ein #LongCovid Therapieschema veröffentlicht. „Die Behandlung von Long-Covid/Post-Covid ist symptomatisch und unterstützend […]. Zum jetzigen Zeitpunkt gibt es leider keine spezifische Therapie und keine wissenschaftlich erwiesene Heilung. [...]
Long-Covid Solothurn
Die Spezialisten vom Long-Covid Netzwerk Solothurn untersuchen Long-Covid Betroffene, schliessen andere Diagnosen aus und behandeln nach aktuellen Leitlinien und neuesten wissenschaftlichen Erkenntnis...
www.neuropraxis-solothurn.ch
October 25, 2023 at 7:30 PM
Die Neurologin Maja Strasser hat auf ihrer Website ein #LongCovid Therapieschema veröffentlicht. „Die Behandlung von Long-Covid/Post-Covid ist symptomatisch und unterstützend […]. Zum jetzigen Zeitpunkt gibt es leider keine spezifische Therapie und keine wissenschaftlich erwiesene Heilung. [...]
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Am 04.11. demonstrieren von #mecfs betroffene Patienten + Angehörige für bessere Versorgung und Forschung.
Der Kreis wird wieder klein bleiben, für die meisten ist die Teilnahme zu anstrengend.
Wenn ihr gesund seid, und etwas für uns tun wollte, kommt dazu🙏
Wir brauchen euch!
#meawarenesshour
Der Kreis wird wieder klein bleiben, für die meisten ist die Teilnahme zu anstrengend.
Wenn ihr gesund seid, und etwas für uns tun wollte, kommt dazu🙏
Wir brauchen euch!
#meawarenesshour
!B 💙Der Trauergang kommt nach Mannheim 💙
400 Meter für ein ganzes Leben.
Für die von ME/CFS- betroffenen Menschen. #MECFS ist u.a. auch die schwerste Form von #Longcovid, #Postcovid und #Postvac, hat aber auch viele weitere Auslöser wie z.b. Grippe, Flourchinolone/Medikamente, Traumata. ⬇️
400 Meter für ein ganzes Leben.
Für die von ME/CFS- betroffenen Menschen. #MECFS ist u.a. auch die schwerste Form von #Longcovid, #Postcovid und #Postvac, hat aber auch viele weitere Auslöser wie z.b. Grippe, Flourchinolone/Medikamente, Traumata. ⬇️
October 25, 2023 at 7:53 PM
Am 04.11. demonstrieren von #mecfs betroffene Patienten + Angehörige für bessere Versorgung und Forschung.
Der Kreis wird wieder klein bleiben, für die meisten ist die Teilnahme zu anstrengend.
Wenn ihr gesund seid, und etwas für uns tun wollte, kommt dazu🙏
Wir brauchen euch!
#meawarenesshour
Der Kreis wird wieder klein bleiben, für die meisten ist die Teilnahme zu anstrengend.
Wenn ihr gesund seid, und etwas für uns tun wollte, kommt dazu🙏
Wir brauchen euch!
#meawarenesshour
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So, heute gibt es endlich Teil I zur Fachtagung zu #MECFS und #PostCovid in #Aalen am Samstag, 21.10.2023.
!B Programm
!B Programm
October 25, 2023 at 12:37 PM
So, heute gibt es endlich Teil I zur Fachtagung zu #MECFS und #PostCovid in #Aalen am Samstag, 21.10.2023.
!B Programm
!B Programm
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Die #MEAwarenessHour (Mi 21-22 Uhr) hat übrigens einen eigenen Bluesky-Feed:
Einfach das Profil von @symptomodyssee.bsky.social besuchen und dort unter "Feeds" abonnieren.
Der Feed zeigt die Beiträge mit dem Hashtag #MEAwarenessHour an.
Sehr praktisch und herzlichen Dank an symptomodyssee! 👏
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Sehr praktisch und herzlichen Dank an symptomodyssee! 👏
October 25, 2023 at 8:01 PM
Die #MEAwarenessHour (Mi 21-22 Uhr) hat übrigens einen eigenen Bluesky-Feed:
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Der Feed zeigt die Beiträge mit dem Hashtag #MEAwarenessHour an.
Sehr praktisch und herzlichen Dank an symptomodyssee! 👏
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Der Feed zeigt die Beiträge mit dem Hashtag #MEAwarenessHour an.
Sehr praktisch und herzlichen Dank an symptomodyssee! 👏