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Dezember ist Spendenmonat.

ME/CFS-Betroffene müssen nicht noch mehr leisten,
sich nicht noch mehr anstrengen,
nicht noch mehr kämpfen,
geben,
nicht noch mehr spenden.

Sie brauchen Schutz, Versorgung und Forschung;
keine Appelle, die Druck, Schuld und Scham erzeugen.

#MECFS #PEM #NoGET
December 15, 2025 at 8:25 AM
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Wenn jemand krank zu sein scheint: geht! Lasst den Termin platzen und verlasst den Raum.
Wenn euer Gegenüber kein Verantworrungsbewusstsein hat, müsst ihr für euch selber sorgen.
October 17, 2025 at 4:55 AM
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„healing journey“ — ich verstehe den Versuch, den Fokus auf das Positive zu legen, nur: Ich habe diese Reise nicht gebucht — im Gegenteil! www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
Sieh es doch mal positiv!
Unsere Kolumnistin Margarete Stokowski hat Long Covid. Ihre Krankheit ist alles andere als Instagram-tauglich.
www.apotheken-umschau.de
August 14, 2025 at 11:22 AM
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Bevor wir das mit dem Kalifat in Angriff nehmen, sollten wir uns erstmal aus den Klauen der christlichen Kirchlinge lösen.
August 9, 2025 at 9:27 AM
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I was asked about my opinion on this recent study into #MECFS and I wanted to share here as well. First and foremost, sincere congratulations to the research team for some stellar work. I will never stop cheering for groups that are working to uncover the biological 1/
1) The DecodeME study compared DNA of ca. 15,000 ME/CFS patients and 250,000 controls and found significant differences in 8 regions of our genome.

The Manhattan plot below shows the genes and chromosomes involved.

Let’s unpack the results 🧵
August 7, 2025 at 6:19 PM
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Französisch ist eine schöne Sprache, aber ich verfluche die Tatsache, dass eines meiner Hauptsymptome „Fatigue“ heißt. Denn für viele Leute klingt das so wie: Müdigkeit, aber so ein bisschen sexy-elegant. Ah oui, fatigue, bonjour Madame, das kenne ich!

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
Long-Covid-Kolumne: Warum Fatigue mehr ist als Müdigkeit
Unsere Kolumnistin Margarete Stokowski leidet wegen Long Covid an Fatigue. Und das hat mit Müdesein verdammt wenig zu tun.
www.apotheken-umschau.de
July 16, 2025 at 11:00 AM
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The opinions in this piece about #MECFS have already aged badly. Now they're downright wrong and dangerous. The commitment of @bmj_latest to continue publishing opinion in the face of needs to be met with outrage by the scientific community. Our patients need protection. /end
May 15, 2025 at 8:34 AM
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Quite disheartening to return from 10 days working with some of the most important and relevant #MECFS and #LongCOVID researchers in the world and to read this drivel being allowed through from @bmj_latest. Let's be unambiguous about this: BMJ has

www.bmj.com/content/389/...

1/
Patients with severe ME/CFS need hope and expert multidisciplinary care
Reframing beliefs about illness, along with specialist rehabilitation, can help recovery in people with severe ME/CFS, write Alastair Miller, Fiona Symington, Paul Garner, and Maria Pedersen Myalgic...
www.bmj.com
May 15, 2025 at 8:34 AM
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Übrigens, gleiche Bebilderung, aber im Gegensatz zu obigem ist dieser ein sehr empfehlenswerter Beitrag:

www.deutschlandfunkkultur.de/behandlung-v...
Post-Covid-Behandlung: Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus
Reha-Kliniken werben mit Programmen, die bei Post-Covid für Linderung sorgen sollen. Oft bewirken die Therapien aber das Gegenteil. Allmählich wird umgedacht.
www.deutschlandfunkkultur.de
April 27, 2025 at 10:49 AM
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P.S.: Wer seriöse Informationen zu ME/CFS sucht, findet sie zum Beispiel hier: www.mecfs.de/faq-haeufig-...
FAQ | Häufig gestellte Fragen — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Hier finden Sie FAQ rund um die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS).
www.mecfs.de
April 27, 2025 at 10:23 AM
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1/ Es macht mich so wütend. Die Tagesschau behauptet, Postcovid sei heilbar. Wichtig sei die psychische Einstellung und viel Sport. Das ist genau die Methode, mit der viele ME/CFS-Patienten überhaupt erst bettlägerig wurden.

www.tagesschau.de/wissen/gesun...
Long Covid: Viele Wege zur Genesung
Fünf Jahre nach dem ersten Corona-Fall in Deutschland gibt es noch kein zugelassenes Medikament gegen die Langzeitfolgen der Erkrankung. Aber es gibt viele Ansätze und Menschen, die gesund geworden si...
www.tagesschau.de
April 27, 2025 at 10:11 AM
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Noch fataler als die Inkaufnahme von AfD-Stimmen im Bundestag finde ich den Umgang der CDU mit den Protesten dagegen. Es stünde der Partei schon gut an, die Sorge von Menschen vor einer Wiederholung der deutschen Geschichte ernst zu nehmen. Das ist eigentlich das Mindeste, was man erwarten kann.
February 4, 2025 at 5:30 PM
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Ich sage seit Jahren ununterbrochen, dass der Faschismus zurückkehrt, und von wo.
Ich muss das jetzt nicht fassungslos beobachten. Ich brauche meine Energie für Aktion dagegen.
January 21, 2025 at 12:52 AM
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Fyi. Gerade zum Ende des Jahres feiern viele, was sie so alles erreicht haben in diesem Jahr.
Völlig fine, wenn du (einfach) noch da bist. Überlebt hast. Klar gekommen bist. Feier das!
December 11, 2023 at 5:51 PM
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I’ve been seeing some classic Monday morning quarterbacking as the necessity of #COVID19 lockdowns are being discussed once again. As usual, we’re seeing a lot of hyperbolic statements and attempts to create conversations around comparative suffering which is always just a 1/
November 30, 2024 at 4:31 PM
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Feels like a good time for a thread about all things exercise for people living with infection (and exposure)-associated complex chronic illnesses (IACCs) such as #MECFS, #LongCOVID and chronic #Lyme /tick- and vector-borne illness. Let’s start with a trip down memory lane.
1/
November 20, 2024 at 11:27 AM
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Btw, if you post or repost dead people into my timeline without CN I will block you on sight. FFS! 😑
November 18, 2024 at 12:09 PM