Marianne
LightNews LightNews
banner
mariannehout.bsky.social
Marianne
@mariannehout.bsky.social
310 followers 280 following 45 posts
Dutch. Bedbound with severe ME. Trying to find my way back to life.
Posts Replies Media Videos
Reposted by Marianne
decodemestudy.bsky.social
(1/2) Key genetic differences found in people with ME/CFS > Swipe to find out more.

These findings reflect the lived experience of thousands of #pwME.

Thanks to all our participants & supporters who made this possible!

Read a summary of our results: shorturl.at/pgsjk
Graphic 1 of 4. DecodeME: The Results graphic. At the top in bold lettering, it says ‘Main Findings’. Beneath this it says ‘Your genes contribute to your chances of developing ME/CFS. Other key findings are on the following slides. Graphic 2 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘People with an ME/CFS diagnosis have significant genetic differences in their DNA compared to the general population’. Beneath this is an image of a DNA helix and a magnifying glass. Graphic 3 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘These lie in many places across the genome, and do not impact just one gene’. Beneath this is an image of a DNA helix and graphs. Graphic 4 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘Eight genetic signals have been identified. As DNA doesn’t change with ME/CFS onset, these findings reflect causes rather than effects of ME/CFS’. Beneath this is a blue magnifying glass with a DNA helix.
August 6, 2025 at 7:03 PM
Reposted by Marianne
unrealarthur.bsky.social
Update from Isla’s mother @swiftsandswallows.bsky.social , “We are very grateful for the overwhelming support from the ME community, it honestly means such a lot. For now though we need time to digest what's happened, to regroup and to catch up on sleep.”
Swiftsandswallows Isla’s mother post on Twitter, “We are very grateful for the overwhelming support from the ME community, it honestly means such a lot. For now though we need time to digest what's happened, to regroup and to catch up on sleep.”
August 1, 2025 at 4:57 AM
Reposted by Marianne
swastrosarah.bsky.social
Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear.
#MEKills #HumanRights
July 31, 2025 at 6:45 AM
Reposted by Marianne
swastrosarah.bsky.social
@meactionuk.bsky.social @meactnet.bsky.social please boost on other platforms. We are scrambling for lawyers to get the sister out as the top priority. I am speaking with national print media this morning.
swastrosarah.bsky.social sarah boothby @swastrosarah.bsky.social · Jul 31
Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear.
#MEKills #HumanRights
July 31, 2025 at 7:11 AM
Reposted by Marianne
davetuller1.bsky.social
The so-called Science Media Centre called in PACE "truther" Alan Carson to weigh in on the new Edinburgh study about blood-based biomarkers for ME/CFS. Here's my interview from last year with Guardian columnist George Monbiot on the SMC's shady history: www.youtube.com/watch?v=N1W4...
Interview with Guardian columnist George Monbiot about the London-based Science Media Centre
YouTube video by David M Tuller
www.youtube.com
June 22, 2025 at 8:50 PM
Reposted by Marianne
mecvsvereniging.bsky.social
BIOLOGIE VAN EEN VERWAARLOOSDE ZIEKTE - 11
Herhaling van de vertaalde delen door Millions Missing Holland.
Lees deel 11 op: me-cvsvereniging.nl/frontiers-of...
Frontiers in immunology - 11
June 15, 2025 at 5:00 PM
Reposted by Marianne
mamayacaprice.bsky.social
"De wetenschappelijke kennis over ME/cvs is decennialang gefragmenteerd geweest. Kleine studies werden niet herhaald in andere onderzoeksinstellingen of met grotere aantallen door ontbrekende financiering. Daardoor stagneerde het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte." 1)
mecvsvereniging.bsky.social ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · Jun 15
BIOLOGIE VAN EEN VERWAARLOOSDE ZIEKTE - 11
Herhaling van de vertaalde delen door Millions Missing Holland.
Lees deel 11 op: me-cvsvereniging.nl/frontiers-of...
Frontiers in immunology - 11
June 15, 2025 at 11:34 PM
Reposted by Marianne
locuta.bsky.social
Ik geloof dat dit de samenvatting van de parade is?
June 15, 2025 at 6:23 AM
Reposted by Marianne
armoede.bsky.social
Voor een jongen die 12 wordt en een moeilijke tijd achter de rug heeft, zoeken we een speelgoedcadeaubon van € 30 voor een specifiek stuk speelgoed. Ouders zijn uit elkaar, de vader beloofde het te kopen maar deed het niet, en de moeder heeft helaas geen budget!
Graag een pb. 🙏
a brown envelope with a pink ribbon tied around it
ALT: a brown envelope with a pink ribbon tied around it
media.tenor.com
June 12, 2025 at 8:48 AM
Reposted by Marianne
armoede.bsky.social
Omwille van het lange weekend zamelen we vandaag nog verder in! Samen kunnen we ervoor zorgen dat er heel wat minder lege koelkasten zijn. Er zijn de komende week ook enkele jarigen, het zou heel fijn zijn mochten ze iets lekkers kunnen halen! 🙏
armoede.bsky.social Armoede Maakt Moedeloos (AMM) @armoede.bsky.social · Jun 7
Kan jij helpen met een boodschappenbon? Dit kan zowel fysiek als digitaal. Kreeg jij een cadeaubon die je niet gaat gebruiken, of misschien wil je er eentje schenken aan iemand die het minder goed heeft? Neem dan even contact met ons op! Er is momenteel nog heel wat hulp nodig!🙏
June 9, 2025 at 12:33 PM
Reposted by Marianne
armoede.bsky.social
Het afgelopen weekend hebben we een inzameling van bonnen georganiseerd voor alleenstaande vaders die hun kinderen niet konden zien en kinderen zonder vader, om vaderdag iets te verzachten. In België is vaderdag voorbij en we hebben helaas niemand kunnen helpen. Vermoedelijk waren veel mensen op 1/2
a drawing of a pink flower with a yellow center and petals
ALT: a drawing of a pink flower with a yellow center and petals
media.tenor.com
June 9, 2025 at 6:55 PM
Reposted by Marianne
bettinagrande.bsky.social
Vorfreude!

Heute findet die 3. Internationale ME/CFS-Forschungskonferenz der Charité in Berlin statt!
Die Teilnahme ist kostenlos – Anmeldung noch möglich!

events.mecfs-research.org/de/events/co...

#MECFS #Charité #Forschung #MEAwarenessMonth #MEAwarenessDay
Innenaufnahme eines historischen Konferenzgebäudes mit Holztreppe und Parkettboden. Im Vordergrund steht ein Aufsteller mit dem Plakat der „International ME/CFS Conference 2025“. Darauf zu sehen ist eine Person mit Schutzbrille und blauen Handschuhen, die durch ein Mikroskop blickt. Auf dem Plakat steht: „International ME/CFS Conference 2025 – Understand, Diagnose, Treat – 3rd International Meeting of the Charité Fatigue Center, 12–13 May 2025, Harnack House of the Max Planck Society, Berlin, Germany“.
May 12, 2025 at 5:08 AM
Reposted by Marianne
marlieskdg.bsky.social
Het is vandaag #MEAwarenessDay, maar ik heb mijn kruit al verschoten vanmorgen met een onverwacht maar belangrijk gesprek.

Ik probeer nu al anderhalf uur af te schakelen, maar het overschot aan adrenaline houdt me online.

Ook dat is #ME: niet de rust in je lijf hebben om rust te kunnen pakken.
Blauw lintje op een revers met de tekst : 12 mei ME Awareness day.
May 12, 2025 at 11:53 AM
mariannehout.bsky.social
Ik vind deze campagne erg belangrijk - doe je ook mee? actie.degoedezaak.org/petitions/mo...
Teken voor een motie van wantrouwen tegen minister Faber
De ondertekenaars van deze petitie laten zien dat het Nederlandse volk klaar is met een minister die de hand boven het hoofd gehouden wordt om de coalitie bij elkaar te houden. Dit terwijl de minister...
actie.degoedezaak.org
May 11, 2025 at 11:13 AM
Reposted by Marianne
armoede.bsky.social
Het liep al moeizaam door het X algoritme, maar nu zijn er ook duizenden volgers van X vertrokken. Helaas kwamen die lang niet allemaal naar hier, dus de hulp is de afgelopen maanden zowat gehalveerd, maar de hulpvragen verdubbeld.
Hulp is dus erg nodig en we zijn er heel dankbaar voor! 🙏
armoede.bsky.social Armoede Maakt Moedeloos (AMM) @armoede.bsky.social · Mar 15
Een opvallende afbeelding erbij, en hopelijk wordt het dit weekend een succes! ❤️
We zamelen weer supermarktbonnen in, fysiek of digitaal. Er zijn heel veel mogelijkheden om mensen te helpen, stuur ons gerust een pb! Dank!
Gele achtergrond met limoen gele letters: supermarktbonnen gezocht
March 16, 2025 at 5:07 PM
Reposted by Marianne
minofmeer.bsky.social
Patiënten helpen patiënten.

Inzamelingsactie voor zeer ernstige ME-patiënt Hugo! Chronisch ziek zijn is duur. Zeker als je leeft van een Wajonguitkering. De nood is hoog en de situatie lijkt uitzichtloos.

Help jij ook?
ap.lc/heibG

#ME #pwME
March 8, 2025 at 10:16 AM
Reposted by Marianne
mecentraal.bsky.social
Vandaag is de aftrap van carnaval.
Maar hoe doe je dat, carnaval vieren, als Brabantse #pwME?
Gaat het aan je voorbij in je bajes?
Of doemt het onvermijdelijk op en houd je jouw eigen bal?

Klara schreef er een gedicht over.

mecentraal.wordpress.com/2025/03/01/c...
Carnaval 2025
Lachen, hossen, zingen, springenHet gaat aan me voorbijZoals zovele dingen Het is dat ze er in het nieuws over pratenAnders had ik het niet eens in de gaten Zo dendert het leven aan me voorbij in h…
mecentraal.wordpress.com
March 1, 2025 at 8:52 AM
mariannehout.bsky.social
Wat een grondig artikel over het grote medische schandaal van onze tijd.
#MedischScandaal #MECVS
groene.nl De Groene Amsterdammer @groene.nl · Feb 19
Vijf jaar na de coronapandemie hebben nog altijd honderdduizenden mensen long covid. Wacht hun hetzelfde lot als ME/CVS-patiënten, die al jaren soortgelijke klachten hebben en veel onbegrip ontmoeten? Of leidt de aandacht voor long covid tot erkenning van beide groepen? 👉 https://buff.ly/4k6bbo0
February 19, 2025 at 10:07 AM
Reposted by Marianne
iefsworld.bsky.social
1/4
Een goed artikel om te beginnen over de geschiedenis van ME en dat wat mis ging. Dat werd eens tijd.
Toch doemen er ook wat vragen op.

Een draadje.

#MECVS #pwME
groene.nl De Groene Amsterdammer @groene.nl · Feb 19
Vijf jaar na de coronapandemie hebben nog altijd honderdduizenden mensen long covid. Wacht hun hetzelfde lot als ME/CVS-patiënten, die al jaren soortgelijke klachten hebben en veel onbegrip ontmoeten? Of leidt de aandacht voor long covid tot erkenning van beide groepen? 👉 https://buff.ly/4k6bbo0
February 19, 2025 at 9:15 AM
Reposted by Marianne
armoede.bsky.social
Nog steeds heel weinig bonnen! Hulp is erg welkom. 🙏
February 16, 2025 at 6:45 PM
Reposted by Marianne
armoede.bsky.social
Nieuwe inzameling van supermarktbonnen! ❤️
Voor BE hebben we helaas nog niemand gevonden die via het werk digitale bonnen kan aankopen, dus indien er mensen zijn die fysieke bonnen naar iemand willen opsturen zou dat nog steeds heel erg helpen! Ons oproepje delen helpt ook. DANK!
a group of people in a restaurant with the words help is on the way dear written on the bottom
ALT: a group of people in a restaurant with the words help is on the way dear written on the bottom
media.tenor.com
February 14, 2025 at 8:15 PM
Reposted by Marianne
susscrofa.bsky.social
🌍 The Perfect Storm: Myalgic Encephalomyelitis (ME) and the Long COVID Crisis 🌍

🔍Together, we need to fight for greater visibility, support, and change in ME/CFS research!

#MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #LongCovid #MedicalCrisis #PandemicManagement #HumanitarianCrisis
🌍 The Perfect Storm: Myalgic Encephalomyelitis (ME) and the Long COVID Crisis 🌍 Myalgic Encephalomyelitis has suffered from a dramatic lack of attention and research since the 1950s. Since its recognition as a neurological disease by WHO in 1969, research in this area is estimated to be about 40 years behind. With the outbreak of the COVID-19 pandemic, the devastating impact of one of the worst medical scandals of our time has become glaringly evident. Ineffective management of the pandemic has created an unparalleled humanitarian crisis, currently affecting hundreds of millions of people struggling with Long COVID. Estimates suggest that about 10% of these patients go on to develop Myalgic Encephalomyelitis. This perfect storm arises from decades of neglect coupled with inadequate preparedness for new health challenges. The COVID-19 pandemic has exposed the existing weaknesses in our healthcare system and further marginalized ME/CFS patients. We must become aware of the significant challenges resulting from this crisis and demand that ME/CFS finally receives the urgent research and resources it deserves! 🔍Together, we need to fight for greater visibility, support, and change in ME/CFS research! #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #LongCovid #MedicalCrisis #PandemicManagement #HumanitarianCrisis
February 10, 2025 at 5:13 AM
Reposted by Marianne
davetuller1.bsky.social
Here's my piece for @thesicktimes.bsky.social about Cochrane's broken promises to ME/CFS patients over its crappy 2019 exercise therapy review.

thesicktimes.org/2025/02/04/r...
“Really pissed off”: Cochrane receives backlash from advocates and experts after abandoning ME/CFS review - The Sick Times
For decades, Cochrane — formerly called the Cochrane Collaboration — has been known internationally for its systematic reviews of medical treatments and interventions. Now the U.K.-based charity is un...
thesicktimes.org
February 4, 2025 at 8:09 PM
Reposted by Marianne
anilvanderzee.bsky.social
Ik heb met gemengde gevoelens de nieuwsberichten gelezen over de opening van #longCOVID klinieken voor kinderen.

Lees mijn blog waarom:

anilvanderzee.com/wat-de-media...

#pwme #longCOVID #LongCovidKids #KidswithME #millionsmissing #CGT #GET #CBT #GET #harm
Wat de media-berichtgeving over de Long-Covid klinieken voor kinderen niet vertelt. - Anil van der Zee
Ik heb met gemengde gevoelens de nieuwsberichten gelezen over de opening van long-COVID klinieken voor kinderen. Aan de ene kant vind ik de verhalen van kinderen en jongeren met long-COVID ontzettend ...
anilvanderzee.com
February 5, 2025 at 9:15 PM
Reposted by Marianne
anilvanderzee.bsky.social
1) Having #severeME and being homebound often feels like a prison. You're locked up in your home and your body, away from society, your loved ones, from the life you desperately yearn to live.

Most years, I see maybe one or two people, and many years I didn't see anyone

youtu.be/yLRateIQdzc?...
The prison of M.E.
Having #severeME and being homebound often feels like a prison. You're locked up in your home and your body, away from society, your loved ones, from the life you desperately yearn to live. Most years, I see maybe one or two people, and many years I didn't see anyone at all. I often get the question how do I get by and how do I get help, even though I don't really see or communicate with anyone. My health has somewhat stabilized since moving to a new and quiet place, and I can therefore do a bit more (hence the filming), but other than these changes, I'm still very much imprisoned by ME. So, like last year, I decided to document my life locked up in my home by ME to give a unique insight into my life with ME and how I spend the last year(s).  I hope you'll enjoy watching it. There are subtitles in different languages included, and there will be more to follow. Don't forget to share! 🙏👍♥️ Groetjes,  Anil  #MEawarenessMonth #MEawarenessday (which is tomorrow) #pwme #myalgicE #millionsmissing Subtitles: NL: Rob Wijbenga IT: Chiara Ginestra ENG: Anil van der Zee
youtu.be
May 11, 2024 at 12:29 PM