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@m-arent-p.bsky.social
Mutter einer Tochter mit #MTP-Mangel,
Leben mit einer Fettsäurenoxidationsstörung
#FAOD #RareDisease
Gründungsmitglied vom Fett-SOS e.V.
www.fett-sos.com |
Ärztin #Allgemeinmedizin #Arbeitsmedizin
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Ab heute kann man sich für den #RareDiseasesRun 2026 anmelden!
Zum 5jährigen Jubiläum kann man in der Laufwoche vom 23.02.-01.03.2026
44 Vereine für #SelteneErkrankungen unterstützen, auch unseren Fett-SOS e.V.!
rarediseasesrun.net
Www.fett-sos.com

#RareDisease
#RunForRare
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Verstehe die Aufregung nicht. Es ist doch schon die ganze Zeit so, dass wenn ein Facharzt eine medizinisch indizierte Maßnahme wie eine Reha oder spezielle Hilfsmittel verordnet mit ausführlicher Begründung, dass Helga und Dietmar, die SachbearbeiterIn der Barmer, einfach sagen können: Öhm, nö🤡
November 15, 2025 at 8:17 AM
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Erweiterung der STIKO-Impfempfehlung zu Herpes zoster

Die Ständige Impfkommission #STIKO empfiehlt die Indikationsimpfung gegen Herpes zoster (Gürtelrose) künftig bereits ab 18 Jahren für Personen mit erhöhtem Erkrankungsrisiko.

Mehr im #EpidBull
🔗 www.rki.de/DE/Aktuelles...
November 6, 2025 at 1:25 PM
Ab heute kann man sich für den #RareDiseasesRun 2026 anmelden!
Zum 5jährigen Jubiläum kann man in der Laufwoche vom 23.02.-01.03.2026
44 Vereine für #SelteneErkrankungen unterstützen, auch unseren Fett-SOS e.V.!
rarediseasesrun.net
Www.fett-sos.com

#RareDisease
#RunForRare
November 6, 2025 at 6:35 PM
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Ich hab meine Tochter gefragt, was sie will. „Ein Lied über Friedrich Merz!“ Bitteschön. #Merzi
#WirHabenDichNichtVerdient
October 22, 2025 at 6:58 AM
Immer mal wieder setzen sich Krankenkassen über geltende Regelungen hinweg und versuchen die Erstattung von MCT-Produkten zu verweigern.
Heißt für Betroffen: Kampf& Widersprüche
September 30, 2025 at 7:01 PM
Laufen für eine gute Sache: Der Lauf für Seltene Erkrankungen #RareDiseasesRun

Auch im kommenden Jahr findet dieser wieder rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen statt und in der virtuellen Laufwoche vom 24.02. bis 01.03.2026 kann jede und jeder daran teilnehmen.
www.rarediseasesrun.net
Rare Diseases Run 2025 von Laufen macht glücklich
Die Ergebnisse des Rare Diseases Run 2025
www.rarediseasesrun.net
September 21, 2025 at 11:19 AM
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⚠️This is the Jimmy Kimmel monologue that got his show pulled.

Not hate. Not celebration of death.

Just the truth: Republicans rushed to blame the left before any facts about the shooter or motive were known.

Keep sharing it. Spread the truth.
September 18, 2025 at 5:56 PM
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Sie sind Eltern von Kindern mit Behinderungen und/oder sonderpädagogischem #Förderbedarf?

Dann können Sie uns mit einer Teilnahme an einer #Umfrage unterstützen!

Wir möchten u.a. herausfinden, welche Hürden im Schulalltag bestehen.

#Inklusion

www.institut-fuer-menschenrechte.de/themen/recht...
Praktische Hürden beim Zugang zur inklusiven Schule
Ein Forschungsprojekt des Instituts für Menschenrechte erfasst Hürden beim Zugang zu inklusiven Schulen sowie Erfahrungen mit sonderpädagogischem Förderbedarf.
www.institut-fuer-menschenrechte.de
September 3, 2025 at 11:31 AM
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Die spezialisierte Kinderheilkunde ist in Gefahr! Gesundheitsministerin Warken will im Rahmen der Krankenhausreform die Leistungsgruppe 47 „Spezielle Pädiatrie“ streichen. Das würde weniger Geld, schlechtere Versorgung und geschlossene Standorte bedeuten.
August 25, 2025 at 11:45 AM
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Nachtrag zu Alaska. Es gab die Frage, ob ich zeichnen könne wie sich Trump und Putin gegenseitig in den Arsch kriechen. Ich sage es mal so: meine Stifte sind Realisten, sie können alles zeichnen, was zutrifft.
August 16, 2025 at 11:31 AM
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Perlen vor die Säue, aber wir wiederholen die Wahrheit, auch wenn es keiner hören will. Eine neue Studie hat 1,5 MILLIONEN Menschen untersucht. Sie zeigt KEIN erhöhtes Risiko für 29 mögliche Nebenwirkungen der Corona-Impfung. Die Impfung ist sicher & hat Millionen gerettet. Impfgegner lagen falsch.
July 30, 2025 at 12:00 PM
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Ich hatte eine kleine Wortspielidee, über die ich dann doch sehr kichern musste. Was meint ihr?
May 17, 2025 at 9:50 AM
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Der Skandal ist nicht, dass Menschen am Reichstag stehen und bei einem Interview Lärm machen.
Der Skandal ist, dass das öffentlich rechtlichen Fernsehen Faschisten zum netten Sommerplausch einlädt.
July 21, 2025 at 11:53 AM
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🦟 Die STIKO empfiehlt nun die #Chikungunya- Impfung hauptsächlich für bestimmte Reisende.

🧠 Es gibt erste Daten aus dem RKI-Panel, insbesondere zu psychischem Wohlbefinden.

🌡️ Der erste Wochenbericht dieses Jahres zur Hitzemortalität ist erschienen.

🎥 Mehr im neuen Kurz&Knapp und unter www.rki.de
Chikungunya-Impfung, erste RKI-Paneldaten und Hitzemortalitätbericht: Das solltet ihr wissen! #RKI
YouTube video by Robert Koch-Institut
youtube.com
July 16, 2025 at 2:06 PM
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285 Rechtswissenschaftler haben sich hinter Brosius-Gersdorf gestellt. Sie sei in Fachkreisen eine unstrittig hochangesehene Staatsrechtlerin und bezeichnen die Kampagne als Angriff auf die Wissenschaftsfreiheit. Die Rechtsaußen-Truppe in der Union merkt gar nicht, wie weit außen sie inzwischen ist.
July 14, 2025 at 2:48 PM
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Für jeden, der diesen Beitrag teilt, zeichne ich einen Marienkäfer! www.betterplace.org/de/fundraisi...
July 12, 2025 at 8:49 AM
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Mealprep ist nicht neu, bei Oma hieß das Vorkochen und Einfrieren.

Calisthenics ist nicht neu, bei Oma nannte sich das Geräteturnen.

AfD-Regierung ist nicht neu, bei Oma hieß es halt Nationalsozialismus.
July 20, 2024 at 7:44 AM
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Ein Buch über Korruption wird im Deutschlandfunk vorgestellt und es kommt ein Beispiel: Öffentliche Aufträge ohne Ausschreibung an Bekannte und Freunde vergeben und dann werden womöglich minderwertige Dinge geliefert. Es kommt ein Fall aus Asien. Gott sei Dank, ich dachte, sowas gäbe es auch bei uns
July 7, 2025 at 6:04 PM
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🧬 NBS saves lives, but who’s it really for?

Langeveld et al make the case for greater adult IMD specialist involvement in shaping NBS programs. Their review highlights the risks of overdiagnosis, unclear benefit in late-onset cases, and identification of maternal IMDs.

doi.org/10.1002/jimd...
July 5, 2025 at 2:12 PM
Heute ist der internationale Tag des Neugeborenen-Screening, anlässlich des Geburtstages von Dr.Guthrie.

#FAOD #RareDisease #Newbornscreening
June 28, 2025 at 9:45 PM
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"Das Grundgesetz garantiert auch den Feinden der Freiheit die Meinungs- & Pressefreiheit" urteilte das Gericht bei Compact. Die feiern. Allerdings wurde Compact gerade wortwörtlich von einem Richter im Urteil als "Feind der Freiheit" bezeichnet. Wir sollten diese Beschreibung viral gehen lassen.
June 25, 2025 at 2:25 PM
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Manchmal hat man wirklich das Gefühl, man hätte sich im Bahnvorstand das Ziel gesetzt, Bahn fahren so unattraktiv wie möglich zu machen.

Die versteckte Kostenerhöhung für Familien sollte zurück genommen werden.
www.spiegel.de/auto/deutsch...
Deutsche Bahn streicht Familienreservierungen
Schlechte Nachrichten für Familien, die mit der Bahn reisen: Die gemeinsame Reservierung wird abgeschafft. Verbände erwarten erhebliche Mehrkosten.
www.spiegel.de
June 11, 2025 at 2:28 PM
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Ich glaub, Friedrich Merz weiß nicht mal, was die Eingliederungshilfe überhaupt ist und bewirkt …

www.change.org/p/h%C3%A4nde...
Share petition · 👉 “Hände weg von der Eingliederungshilfe – Teilhabe darf nicht gekürzt werden!” · Change.org
www.change.org
June 11, 2025 at 9:34 AM