M_arenT_P
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@m-arent-p.bsky.social
Mutter einer Tochter mit #MTP-Mangel,
Leben mit einer Fettsäurenoxidationsstörung
#FAOD #RareDisease
Gründungsmitglied vom Fett-SOS e.V.
www.fett-sos.com |
Ärztin #Allgemeinmedizin #Arbeitsmedizin
Heute zum Tag der Arbeit kann ich sagen, dass ich neben meiner hauptberuflichen Tätigkeit auch im Ehrenamt arbeite: Fett-SOS e.V. -Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen #FAOD.
Und diese Arbeit kennt keine freien Tage/Feiertage, da meine Tochter mit #MTP-Mangel immer da ist!
May 1, 2025 at 11:18 AM
Im #RareDisease #Awareness Monat

Nach der #Bundestagswahl2025   
FÜR #Demokratie & #Inklusion

Beim #RareDiseasesRun anmelden,
mitlaufen vom 24.02.-02.03.2025 & 33 Organisationen für #SelteneErkrankungen unterstützen.

#FAOD Fett-SOS e.V.
February 8, 2025 at 5:08 PM
Februar ist nicht nur #RareDisease #Awarness Monat, sondern in diesem Jahr auch #Bundestagswahl.

Für #Demokratie & #Inklusion
Gegen #Faschismus, #Rassismus & #Behindertenfeindlichkeit

Und vom 24.2.-2.3.2025 beim #RareDiseasesRun mitlaufen & 33 Organisationen unterstützten:
Www.rarediseasesrun.net
February 6, 2025 at 9:30 PM
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen (28.02.) wird vom 24.02.-02.03.2025 wieder der #RareDiseasesRun stattfinden.
33 Vereine die ganz unterschiedliche Seltene Erkrankungen repräsentieren.
Mit dabei ist auch wieder der Fett-SOS e.V. - angeborene für FettSäurenOxidationsStörungen #FAOD
January 27, 2025 at 10:29 PM