M_arenT_P
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M_arenT_P
@m-arent-p.bsky.social
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Mutter einer Tochter mit #MTP-Mangel,
Leben mit einer Fettsäurenoxidationsstörung
#FAOD #RareDisease
Gründungsmitglied vom Fett-SOS e.V.
www.fett-sos.com |
Ärztin #Allgemeinmedizin #Arbeitsmedizin
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Es geht um Autoimmunerkrankungen, die einer immunsuppressiven Therapie bedürfen. Im der Tabelle sind dann auch Beispiele aufgezählt.

Betroffene mit Hashimoto bekommen L-Thyroxin als Hormonersatz, aber keine Immunsuppressiva!
Ausführliche Begründung der Stiko, welche Personengruppen mit Immundefizienz oder Chronischer Grunderkrankung gegen Herpes-Zoster geimpft werden sollen Aufzählung der Erkrankungen Risiko an HerpesZoster zu erkranken variiert je nach Grunderkrankung deutlich.
November 6, 2025 at 7:07 PM
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Ab heute kann man sich für den #RareDiseasesRun 2026 anmelden!
Zum 5jährigen Jubiläum kann man in der Laufwoche vom 23.02.-01.03.2026
44 Vereine für #SelteneErkrankungen unterstützen, auch unseren Fett-SOS e.V.!
rarediseasesrun.net
Www.fett-sos.com

#RareDisease
#RunForRare
Lauf mit beim RareDiseasesRun 2026 Wir feiern 5.Jubiläum. Dieses Jahr wollen wir die 5000er-Starter-Marke knacken. Laufe, walke oder rolle mit uns für ganze 44 Vereine und 30 Mio Betroffene in Europa Rare Diseases Run 2026 Der inklusive Lauf für Seltene Erkrankungen Fett-SOS Das O ist ein oranger Tropfen. Www.fett-sos.com
November 6, 2025 at 6:35 PM
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Immer mal wieder setzen sich Krankenkassen über geltende Regelungen hinweg und versuchen die Erstattung von MCT-Produkten zu verweigern.
Heißt für Betroffen: Kampf& Widersprüche
Verordnungsfähigkeit von MCT-Öl bei FettSäurenOxidationsStörungen Gesetzliche Grundlagen $31 Abs.5 SGB V Richtlinien & Verordnungsfähigkeit G-BA /Arzneimittel-Richtlinie (AM-RL) $20 Praktische Konsequenz MCT-Öle sind medizinisch notwendige Diätmaßnahmen bei langkettigen #FAOD
September 30, 2025 at 7:01 PM
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Heute zum #BerlinMarathon haben wir wieder in den tollen #RunForRare Shirts angefeuert.
Denn mit der SYNGAP Elternhilfe e.V. stecken wir vom Fett-SOS e.V. und den vielen anderen teilnehmenden Vereinen (insgesamt 41!) bereits tief in den Vorbereitungen.
#FAOD
#SelteneErkrankungen
#RunForRare
Frau in Frontansicht mit Shirt: Run For Rare Kleineres blondes Mädchen in Rückenansicht mit Shirt: Rare Diseases Run Gruppe von Marathon-Läufern auf der Otto-Braun-Str bei km 10
September 21, 2025 at 11:19 AM
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Heute ist der internationale Tag des Neugeborenen-Screening, anlässlich des Geburtstages von Dr.Guthrie.

#FAOD #RareDisease #Newbornscreening
Heute ist der internationale Tag des Neugeborenen-Screenings 28.06.1916 Geburtstag von Dr.Robert Guthrie Neugeborenen-Screening auf FAOD: bestimmte Acylcarnitine im Blut Erstmal gefeiert im Jahr 2021
June 28, 2025 at 9:45 PM
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Aufgrund der fettreduzierten Diät bei lcFAOD müssen die Betroffenen auch bei der (ausreichenden) Zufuhr fettlöslicher Vitamine besonders aufpassen.
#FAOD #VLCAD #MTP #LCHAD #CPT2
#RareDisease
Fettlösliche Vitamine
May 3, 2025 at 8:25 PM
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Heute zum Tag der Arbeit kann ich sagen, dass ich neben meiner hauptberuflichen Tätigkeit auch im Ehrenamt arbeite: Fett-SOS e.V. -Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen #FAOD.
Und diese Arbeit kennt keine freien Tage/Feiertage, da meine Tochter mit #MTP-Mangel immer da ist!
May 1, 2025 at 11:18 AM
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"Dank" eines Infekts konnte ich heute dann nur Gehen, einmal mit Schwiegeromi und Töchtern und dann nochmal allein meine angemeldeten 5km.
Nächstes Jahr renne ich wieder richtig mit beim #RareDiseasesRun
Linker Fuß in Laufschuh und Zebrasocke, steht auf einem Baumstumpf und daneben liegt die #RareDiseasesRun-Medaille 5km Gehen in 56:20min und 2,5km Gehen in 39:24min
March 2, 2025 at 6:39 PM
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Schnell noch anmelden und heute mitmachen beim #RareDiseasesRun.
Ein virtueller, inklusiver Lauf zur Unterstützung von 33 Organisationen für #SelteneErkrankungen.

Www.rarediseasesrun.net

#RareDiseaseDay
#RunForRare
Füße in Zebra-Socken liegen verschränkt auf dem Sofa: Noch faul auf dem Sofa? Oder schon mitgelaufen beim #RareDiseasesRun? Anmeldung heute noch möglich: Www.rarediseasesrun.net
March 2, 2025 at 10:35 AM
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Heute ist der letzte Tag um sich noch beim #RareDiseasesRun anzumelden & zu
laufen, gehen oder rollen für Betroffene von #SeltenenErkrankungen.

Www.rarediseasesrun.net

#RareDiseaseDay
Pink-blau-grün-gelbe Socken in Zebra-Style in Füßen verschränkt auf dem Sofa: Noch faul auf dem Sofa? Oder schon mitgelaufen beim #RareDiseasesRun? Anmeldung heute noch möglich: Www.rarediseasesrun.net Mitmachen für den Fett-SOS e.V. #RareDiseasesRun
March 2, 2025 at 10:31 AM
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Ich muss noch raus (in die Kälte) 😉
Zebra-Socke neben Laufschuh Mit Laufshirt Run For Rare
March 1, 2025 at 2:07 PM
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Wer 33 Organisationen für #SelteneErkrankungen unterstützen möchte (auch den Fett-SOS e.V.)
Kann noch bis zum Sonntag beim #RareDiseasesRun mitlaufen, mitgehen oder mitrollen (virtuell & inklusiv!)
Www.rarediseasesrun.net.
Frau mit Laufshirt "Run For Rare" Mitmachen für den Fett-SOS e.V. RareDiseasesRun Fett-SOS e.V. Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen Www.fett-sos.com Es geht los! Viel Spaß und Erfolg RareDiseasesRun
February 28, 2025 at 5:45 PM
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...aber heute ist doch #RareDiseaseDay...
und Rechts sein ist weder eine Erkrankung, noch (leider mittlerweile) selten.

Trotzdem wichtiges Statement!
Frau mit rötlichen Haaren zum Zopf gebunden und Laufshirt "Run For Rare" Socke im Zebra-Design und daneben ein Laufschuh Run for Rare am Rare Disease Day Www.rarediseasesrun.net
February 28, 2025 at 4:10 PM
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Socken im Zebralook. Neben einem Laufschuh Run For Rare am RareDiseaseDay
February 28, 2025 at 1:06 PM
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In dieser (Spenden-)Laufwoche rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen #RareDiseaseDay
machen wir Aufmerksam auf die Bedürfnisse von Menschen mit #SeltenenErkrankungen.

Der #RareDiseasesRun unterstützt 33 Vereine&Organisationen, auch unseren Fett-SOS e.V.
Www.rarediseasesrun.net
Erwachsenen-Fuß und ein Kinderfuß jeweils in Zebra-Socken. Wenn du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras. #RunForRare #SelteneErkrankungen Mitmachen für den Fett-SOS e.V Fett-SOS e.V. Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen Das Ehrenamt Ist keine Arbeit, die nicht bezahlt wird. Es ist Arbeit, die unbezahlbar ist.
February 26, 2025 at 10:25 AM
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Heute vor 12 Jahren erhielt ich den Anruf, der unser Leben nachhaltig verändert hat: "Das #Neugeborenen-Screening war auffällig. Bitte kommen Sie zur Kontrolle, wir haben schon ein Bett auf ITS reserviert."

Da fällt für jeden, erst recht eine frisch gebackene Mutter, erstmal die Welt zusammen
#FAOD
Fett-SOS e.V. Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen
February 25, 2025 at 5:58 PM
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Ab heute (24.02.) bis zum 02.03.2025 🗓
kannst du Gehen, Rennen, Rollen 🚶‍♀️🏃👨‍🦽
und deine Distanz (&Zeit) zwischen 500m und Marathon 🔃 aufzeichnen.

✅️ Bist du dabei und unterstützt den Fett-SOS e.V. #FAOD sowie die anderen Vereine?

Für welche Distanz bist du angemeldet oder willst du dich anmelden?
Aktivität von heute: 500m Gehen in 5:22min 1km Gehen in 10:37min Laufshirt: Run For Rare Laufnummer 237 für Maren vom Fett-SOS e.V.
February 24, 2025 at 7:05 PM
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Heute geht (im wahrsten Sinne des Wortes) er los:
der #RareDiseasesRun

der Lauf rund um den #RareDiseaseDay, dem Tag für Seltene Erkrankungen am 28.2.

Mit #RunForRare unterstützt du 33 Vereine & Organisationen, die sich für Betroffene von Seltenen Erkrankungen einsetzen.

Www.rarediseasesrun.net
Mitmachen für den Fett-SOS e.V. beim RareDiseasesRun Fett-SOS e.V. Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen
February 24, 2025 at 7:05 PM
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Trainingslauf für den #RareDiseasesRun vom
24.02.-02.03.2025 für #SelteneErkrankungen laufen,walken oder rollen auf der Lieblingsdistanz von 500m bis Marathon.

Anmeldung unter: www.rarediseasesrun.net
und 33 Organisationen aus dem DACH-Raum unterstützten.
#RareDiseaseDay
#FAOD
Aktivitäten heute: Berlin Laufen (&Schlittern) 5,26km in 33:24min Shirt und Medaille mit der Aufschrift: Run for Rare Mitmachen für den Fett-SOS e.V. Beim RareDiseasesRun Fett-SOS e.V. Selbsthilfegruppen für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen
February 16, 2025 at 9:17 PM
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Roter Brief statt roter Rosen zum #Valentinstag

aus Liebe zur #Demokratie

#Bundestagswahl
Rückseite eines roten Wahlbriefumschlags
February 14, 2025 at 2:53 PM
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Morgensport?
Schneeschippen - sogar in Berlin 😇
#Winterliebe
Ein Grundstückseingang mit viel Schnee, eine Spurbreite ist bereits vom Schnee befreit und der Pflasterbelag sichtbar
February 14, 2025 at 6:27 AM
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Mitmachen beim #RareDiseasesRun und damit den Fett-SOS e.V. und 32 andere Vereine für #SelteneErkrankungen unterstützen.
Wann ❓️ 24.02.-02.03.2025
Wo 🧭 ❓️ als virtueller Lauf- wo DU willst
Wie ❓️inklusiv: Laufen, Gehen, Rollen zwischen 500m und Marathon
#RareDiseasesRun: Mitmachen für den Fett-SOS e.V. Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen
February 11, 2025 at 9:40 PM
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Im #RareDisease #Awareness Monat

Nach der #Bundestagswahl2025   
FÜR #Demokratie & #Inklusion

Beim #RareDiseasesRun anmelden,
mitlaufen vom 24.02.-02.03.2025 & 33 Organisationen für #SelteneErkrankungen unterstützen.

#FAOD Fett-SOS e.V.
February 8, 2025 at 5:08 PM
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Februar ist nicht nur #RareDisease #Awarness Monat, sondern in diesem Jahr auch #Bundestagswahl.

Für #Demokratie & #Inklusion
Gegen #Faschismus, #Rassismus & #Behindertenfeindlichkeit

Und vom 24.2.-2.3.2025 beim #RareDiseasesRun mitlaufen & 33 Organisationen unterstützten:
Www.rarediseasesrun.net
February 6, 2025 at 9:30 PM
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Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen (28.02.) wird vom 24.02.-02.03.2025 wieder der #RareDiseasesRun stattfinden.
33 Vereine die ganz unterschiedliche Seltene Erkrankungen repräsentieren.
Mit dabei ist auch wieder der Fett-SOS e.V. - angeborene für FettSäurenOxidationsStörungen #FAOD
January 27, 2025 at 10:29 PM