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Auch hier mal ein kleines Update da ja so viele Mutuals hierhergewandert sind 😅

- med Versorgung weiterhin kaum gegegben
- Pflegegrad geht jetzt vors Gericht 🤷🏻‍♀️
- 85% des Tages seit Monaten im Bett
- laufen geht fast gar nicht mehr, KK hat aber bis nächstes Jahr Kranken Fahrten per Taxi genehmigt 🙏
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Bevor ich mich nachher an die Zusammenfassung meiner Messe Erfahrung mache:

Gibt es Leute mit Erfahrung (entweder weil selbst betroffen oder in dem Thema belesen) zum Thema Accessability, die mir für den nächsten Stand Ratschläge geben könnten?

Bisher umgesetzt oder geplant:
October 13, 2025 at 12:46 PM
Heute endlich das (hier einzige) Sanitätshaus (das Rollstühle und Co vertreiben) besucht um mich beraten zu lassen. Zwei E-Rollstühle kommen in Betracht. Für einen kontaktiert mich in nächster Zeit ein Außendienstmitarbeiter für einen Termin zum Probefahren etc.
July 31, 2025 at 1:40 PM
Auch hier mal ein kleines Update da ja so viele Mutuals hierhergewandert sind 😅

- med Versorgung weiterhin kaum gegegben
- Pflegegrad geht jetzt vors Gericht 🤷🏻‍♀️
- 85% des Tages seit Monaten im Bett
- laufen geht fast gar nicht mehr, KK hat aber bis nächstes Jahr Kranken Fahrten per Taxi genehmigt 🙏
July 27, 2025 at 2:49 PM
Zeig mir eine Serie, die du nicht gesehen hast, obwohl gefühlt jeder diese Serie gesehen hat.
June 24, 2025 at 7:23 PM
June 22, 2025 at 12:21 PM
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🎸🎷🎶 ME/CFS-Benefizkonzert am 12.09.2025 im Schlachthof Wiesbaden!

Das Konzert findet für die beiden Musikerinnen und Zwillingsschwestern Carla und Ellen statt, die an #ME/CFS erkrankt sind. Mit dem Konzert soll auf ihre Situation und der der aller ME/CFS-Erkrankten aufmerksam gemacht werden. (1/2)
June 22, 2025 at 8:44 AM
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Rabattaktion und Gewinnspiel -
7 Jahre #DerApotheker 🎉

Für kurze Zeit bekommt ihr nicht nur alle Pakete meines Infoletters zum reduzierten Preis, sondern habt auch die Möglichkeit eines meiner Bücher mit persönlicher Widmung zu gewinnen! 😌
Bedingungen unten.
#DerApotheker 🥷 1
May 29, 2025 at 8:53 AM
😱😱😱

Die entschädigt mich ja fast für die vielen Schwächen draws in letzter Zeit 😅 aber nur fast
#Pokemon #PokemonTCGPocket
March 30, 2025 at 6:51 PM
Die nächste Woche ist schon wider mit Terminen voll gestopft, die halt einfach nicht verschiebbar sind weil ich sonst wieder nen halbes Jahr drauf warten müsste <.< hach ich liebe unser Gesundheitssystem...
March 30, 2025 at 12:03 PM
Gibt's nen Trick damit einem Kniebandagen (hier Bort Asymmetric) nicht immer in der Kniekehle zusammenrutschen und krumpeln bis es weh tut? Kann ja schlecht jetzt alle 100m die Hosen runter lassen um das wieder zu richten 😅 #medbubble #hilfsmittel
March 28, 2025 at 8:34 PM
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'Study finds long COVID patients feel pressure to prove their illness is real'

'People living with long COVID often feel dismissed, disbelieved, and unsupported by their health care providers, according to a new study from the University of Surrey'

medicalxpress.com/news/2025-03...
Study finds long COVID patients feel pressure to prove their illness is real
People living with long COVID often feel dismissed, disbelieved, and unsupported by their health care providers, according to a new study from the University of Surrey.
medicalxpress.com
March 26, 2025 at 7:58 PM
Reposted by xFeuerkind
Stell dir vor, du könntest nie wieder ins Stadion.

So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.

#mecfs #emptystands
March 14, 2025 at 6:33 PM
Reposted by xFeuerkind
Stell dir vor, du könntest nie wieder ins Schwimmbad.

So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.

#mecfs #emptystands
Stell dir vor, du könntest nie wieder ins Stadion.

So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.

#mecfs #emptystands
March 15, 2025 at 1:25 AM
Reposted by xFeuerkind
Stell dir vor, du könntest nie wieder mit Freunden feiern.

So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.

#mecfs
March 15, 2025 at 10:53 AM
Reposted by xFeuerkind
Stell dir vor, du könntest nie wieder das Haus verlassen.

So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.

#mecfs
Stell dir vor, du könntest nie wieder ins Schwimmbad.

So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.

#mecfs #emptystands
Stell dir vor, du könntest nie wieder ins Stadion.

So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.

#mecfs #emptystands
March 15, 2025 at 8:10 AM
Jetzt nachdem es bei @nerdshittv heile angekommen ist, kann ich euch das kleine #Shiny #Lapras auch endlich zeigen 🥰
Die Anleitung stammt natürlich wieder von @shea.Crotchet
#FeuerkindHäkelt #Handarbeitsclub #pokemon #Amigurumi
March 9, 2025 at 5:39 PM
Reposted by xFeuerkind
Bitte seid lieb zu mir, ich will einfach nur süße Bildchen malen und allen die nerven aufs Maul hauen 🥹
March 8, 2025 at 2:45 PM
Nach dem Antrag ist vor dem Antrag, dann setz ich mich wohl mal an die Gdb Erhöhung 🤯 Naja Wenn ichs schaff zu sitzen 🙄 vllt morgen 🙈
March 8, 2025 at 2:51 PM
Reposted by xFeuerkind
In letzter Zeit ist es auf meinem Kanal ruhiger gewesen, das lag -neben dem Crash nach IgG - vorallem an unserer ME/CFS Infoveranstaltung, die am 11.04. um 19 Uhr in Herrenberg stattfinden wird!
(Online Teilnahme bei Anmeldung möglich).

www.vhs.herrenberg.de/suche/kursde...
22 Jahre alt und an ME/CFS erkrankt – soll‘s das gewesen sein? Veranstaltung im Rahmen der Themenwoche Brot und Rosen | vhs Herrenberg
22 Jahre alt und an ME/CFS erkrankt – soll‘s das gewesen sein? Veranstaltung im Rahmen der Themenwoche Brot und Rosen |
www.vhs.herrenberg.de
March 8, 2025 at 8:35 AM
Donnerstag steht das 2. Mdk Gutachten an. 1 neuer Bericht aus der PostCovid Ambulanz mit dringende anraten einer Pflegegrad Feststellung , 1 schreiben vom Hausarzt mit Anraten Erhöhung Gdb mit Merkzeichen. Tja ich komm,
March 4, 2025 at 9:21 PM
Wie gut ist deine Nachbarschaft aufgestellt?
Erreichbar innerhalb von 15 Gehminuten:

für normale/halbwegs gesunde Menschen

✅ Hausarzt
✅ Supermarkt
✅ Apotheke
❌ Bibliothek
✅ Park
✅ Café
❌ Geschäfte
❌ Poststelle
✅ Kino
✅ Sport
✅ Bus
❌ Puff
✅ Dönerdealer
February 28, 2025 at 2:51 PM
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Meinen Eltern den Link zu "Chronisch krank, chronisch ignoriert" geschickt: "Bitte anschauen, weiterverteilen, Betroffene unterstützen."

Warte auf
- Was`n mit Ernährung?
- Was`n mit Bewegung?
- Was`n mit Reha?
- Was`n mit Psychotherapie?
- Was`n mit (Hier Joker einfügen)

🤨

#MEcfs
Chronisch krank, chronisch ignoriert | Doku HD | ARTE
YouTube video by ARTEde
www.youtube.com
February 26, 2025 at 11:40 AM
Wie versprochen, das nächste Projekt folgt sofort 😊, der Mann hat sich da was gewünscht, mL schauen wie schnell es klappt 😅 leider folgt ja wieder ein Crash dem Nächsten 😖 aber versuch ichs einfach mal 🙏
Die ersten 2 Teile sind auch schon fertig <3
#FeuerkindHäkelt #Handarbeitsclub
February 23, 2025 at 7:14 AM
Reposted by xFeuerkind
#ChronischKrank #ChronischIgnoriert von Torsten Harmsen

"Der Film ist ganz aus der Sicht der Betroffenen gemacht. Deren Leiden, Verlorenheit, Hilflosigkeit und Wut soll den Zuschauer bewusst berühren, ja „empören“"

www.berliner-zeitung.de/gesundheit-o...
Sterbenselend: Wie es schwer an ME/CFS Erkrankten hierzulande geht
„Chronisch krank – chronisch ignoriert“ heißt ein Film über ME/CFS auf Arte. Er zeigt die Situation Betroffener, für die es oft keine Hoffnung und Hilfe gibt.
www.berliner-zeitung.de
February 20, 2025 at 5:05 PM
So neuer Rollator ist bestellt, konnt einfach nicht mehr warten... Ohne zwischendrin sitzen zu können ist das unmöglich auch nur "einmal kurz um den Block" zu gehn <.< da ist kein Warten bis die Pflegekasse mal gedenkt zu "helfen".
February 14, 2025 at 11:14 PM