Satcha EM
@satcha.bsky.social
💢 Encéphalomyélite myalgique
#mecfs #emsfc
Handie 🛌🏽👩🏽🦼
#mecfs #emsfc
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Satcha EM
@satcha.bsky.social
· Mar 10
"Aucun traitement, maltraitance et abus médicaux"
L'encéphalomyélite myalgique rendue visible lors de la manif pour les droits des femmes le 8 mars à Paris 💜💙
1/2
#mecfs #encephalomyelitemyalgique #emsfc #SevereME #maladiechronique #handicap #féminisme
L'encéphalomyélite myalgique rendue visible lors de la manif pour les droits des femmes le 8 mars à Paris 💜💙
1/2
#mecfs #encephalomyelitemyalgique #emsfc #SevereME #maladiechronique #handicap #féminisme
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Bonsoir !
Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de notre revue "Comprendre l'EM".
C'est une publication en ligne par et pour les patient-es atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC)
Retrouvez, le blog, les documents et toutes les infos sur le projet : comprendrelem.fr
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October 17, 2025 at 6:30 PM
Bonsoir !
Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de notre revue "Comprendre l'EM".
C'est une publication en ligne par et pour les patient-es atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC)
Retrouvez, le blog, les documents et toutes les infos sur le projet : comprendrelem.fr
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C'est une publication en ligne par et pour les patient-es atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC)
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On devrait vraiment interdir les asso relatif à certains handicap dont les membres ne sont QUE des proches/parents et dont tout le discours dégouline d’infantilisation, déshumanisation et eugénisme
October 4, 2025 at 1:55 PM
On devrait vraiment interdir les asso relatif à certains handicap dont les membres ne sont QUE des proches/parents et dont tout le discours dégouline d’infantilisation, déshumanisation et eugénisme
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To help someone with severe #ME with eating and drinking:
🔹Ensure food and drink are always within reach
🔹Provide foods that are nutrient dense and easily accessed
🔹Use lightweight tableware and cutlery and a non-spill bottle with a straw.
#SevereMEDay
#EndMalnutritionInME
🔹Ensure food and drink are always within reach
🔹Provide foods that are nutrient dense and easily accessed
🔹Use lightweight tableware and cutlery and a non-spill bottle with a straw.
#SevereMEDay
#EndMalnutritionInME
August 8, 2025 at 6:34 PM
To help someone with severe #ME with eating and drinking:
🔹Ensure food and drink are always within reach
🔹Provide foods that are nutrient dense and easily accessed
🔹Use lightweight tableware and cutlery and a non-spill bottle with a straw.
#SevereMEDay
#EndMalnutritionInME
🔹Ensure food and drink are always within reach
🔹Provide foods that are nutrient dense and easily accessed
🔹Use lightweight tableware and cutlery and a non-spill bottle with a straw.
#SevereMEDay
#EndMalnutritionInME
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This is Isla at age 8.
She died at age 18 with severe ME/CFS.
Isla’s mum, who took care of Isla and tried to protect her from abusive medical professionals has been arrested. The state and medical system are trying to blame her for a death resulting from neglect and harmful medical practice.
She died at age 18 with severe ME/CFS.
Isla’s mum, who took care of Isla and tried to protect her from abusive medical professionals has been arrested. The state and medical system are trying to blame her for a death resulting from neglect and harmful medical practice.
![More, more, more
You are meant to understand my illness but you all do is push, push, push. Nothing I do is ever good enough. I am proud and think you will be pleased with me as I have been going to school much more than before, but all you do is say I need to stay there longer, and if I feel ill I can’t [go] home early. I can’t get to sleep at night and you make me feel like it is my fault. You tell my parents to ignore me at night time, even when I am upset and feeling scared and lonely. Lucky for me they ignore you! I am so tired but you say I still have to get out of bed and walk even at the weekend after I have been at school all week. I don’t like coming to see you, it makes me worry what you are going to ask me to do next. My mum tells you I sometimes feel much worse but you tell us I just have to do more, more, more. You speak to my school and I worry they will be on your side and expect more of me too. I worry about what you are going to tell us to do next. I think you should care more about the children who come to see you and try to understand what they are going through.
From Isla aged 8](https://cdn.bsky.app/img/feed_thumbnail/plain/did:plc:tbjkzimgulox2kwiykbhspfn/bafkreicns5bi5awyizdmale5oex7evjygihsoc7lzaop536t4fh4tunxna@jpeg)
July 31, 2025 at 12:40 PM
This is Isla at age 8.
She died at age 18 with severe ME/CFS.
Isla’s mum, who took care of Isla and tried to protect her from abusive medical professionals has been arrested. The state and medical system are trying to blame her for a death resulting from neglect and harmful medical practice.
She died at age 18 with severe ME/CFS.
Isla’s mum, who took care of Isla and tried to protect her from abusive medical professionals has been arrested. The state and medical system are trying to blame her for a death resulting from neglect and harmful medical practice.
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Tiens j'espère réussir à le lire.
Quand à l'automne 2020 on m'a expliqué que le post viral c'était un fonctionnement, répandu a plein de virus, j'étais vraiment tombée des nues qu'on en entende jamais parler.
Quand à l'automne 2020 on m'a expliqué que le post viral c'était un fonctionnement, répandu a plein de virus, j'étais vraiment tombée des nues qu'on en entende jamais parler.
July 22, 2025 at 8:38 PM
Tiens j'espère réussir à le lire.
Quand à l'automne 2020 on m'a expliqué que le post viral c'était un fonctionnement, répandu a plein de virus, j'étais vraiment tombée des nues qu'on en entende jamais parler.
Quand à l'automne 2020 on m'a expliqué que le post viral c'était un fonctionnement, répandu a plein de virus, j'étais vraiment tombée des nues qu'on en entende jamais parler.
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Repost si vous n'en avez rien à péter de la rentabilité des activités économiques
July 20, 2025 at 3:13 PM
Repost si vous n'en avez rien à péter de la rentabilité des activités économiques
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Qu'après l'Irak en 2003 et la Libye en 2011, certains "intellectuels" en France continuent de soutenir, avec le même zèle, des opérations militaires aussi aventureuses que dévastatrices, voilà qui ne cesse de m'étonner
June 22, 2025 at 8:55 PM
Qu'après l'Irak en 2003 et la Libye en 2011, certains "intellectuels" en France continuent de soutenir, avec le même zèle, des opérations militaires aussi aventureuses que dévastatrices, voilà qui ne cesse de m'étonner
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#FinDeVie #StopLoiEuthanasie
"Tardivement, les média commencent à se faire l’écho des voix de patients handicapés, antivalidistes."
Tardivement tu m'étonnes @libe !
www.liberation.fr/societe/sant...
"Tardivement, les média commencent à se faire l’écho des voix de patients handicapés, antivalidistes."
Tardivement tu m'étonnes @libe !
www.liberation.fr/societe/sant...
Aide à mourir : les personnes handicapées réclament plutôt une aide à vivre
Christian Lehmann est médecin et écrivain. Pour «Libération», il tient la chronique d’une société touchée par les crises sanitaires et du service public.
www.liberation.fr
May 26, 2025 at 1:43 PM
#FinDeVie #StopLoiEuthanasie
"Tardivement, les média commencent à se faire l’écho des voix de patients handicapés, antivalidistes."
Tardivement tu m'étonnes @libe !
www.liberation.fr/societe/sant...
"Tardivement, les média commencent à se faire l’écho des voix de patients handicapés, antivalidistes."
Tardivement tu m'étonnes @libe !
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VICTOIRE !!! L'initiative européenne pour interdire les thérapies de conversion en Europe a atteint 1 000 000 de signatures dont la moitié en France ! Vous avez fait un travail incroyable !!! Merci !!!
On essaye de dépasser largement s'il vous plait afin de couvrir les potentiels doublons !!!
On essaye de dépasser largement s'il vous plait afin de couvrir les potentiels doublons !!!
May 16, 2025 at 2:07 PM
VICTOIRE !!! L'initiative européenne pour interdire les thérapies de conversion en Europe a atteint 1 000 000 de signatures dont la moitié en France ! Vous avez fait un travail incroyable !!! Merci !!!
On essaye de dépasser largement s'il vous plait afin de couvrir les potentiels doublons !!!
On essaye de dépasser largement s'il vous plait afin de couvrir les potentiels doublons !!!
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Dsl mais @sandrousseau.bsky.social qui mentionne la lutte anti-validiste dans son interview à l'Humanité et qui affirme à l'Assemblée que la proposition de loi fin de vie n'est pas validiste, ça passe pas. La colère me ronge depuis hier, c'est insupportable qu'une personne valide se permette ça.
May 4, 2025 at 12:12 PM
Dsl mais @sandrousseau.bsky.social qui mentionne la lutte anti-validiste dans son interview à l'Humanité et qui affirme à l'Assemblée que la proposition de loi fin de vie n'est pas validiste, ça passe pas. La colère me ronge depuis hier, c'est insupportable qu'une personne valide se permette ça.
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Ce n'est pas parce que des soignants sont souriants, compréhensifs, attentifs et gentils qu'ils savent ce qu'ils font.
En matière d'activités physique et d'EM, tant que le soignant ne vous parle pas de seuil anaérobie en suivant votre FC 24/7, il ne sait pas ce qu'il fait.
En matière d'activités physique et d'EM, tant que le soignant ne vous parle pas de seuil anaérobie en suivant votre FC 24/7, il ne sait pas ce qu'il fait.
May 3, 2025 at 11:14 AM
Ce n'est pas parce que des soignants sont souriants, compréhensifs, attentifs et gentils qu'ils savent ce qu'ils font.
En matière d'activités physique et d'EM, tant que le soignant ne vous parle pas de seuil anaérobie en suivant votre FC 24/7, il ne sait pas ce qu'il fait.
En matière d'activités physique et d'EM, tant que le soignant ne vous parle pas de seuil anaérobie en suivant votre FC 24/7, il ne sait pas ce qu'il fait.
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Retrouvez mon billet de blog "Dénonçons le validisme et repensons l'accessibilité associative" sur @mediapartblogs.bsky.social
A partir d'une expérience du validisme dans un collectif, je tente d'en tirer une analyse structurelle et quelques propositions.
blogs.mediapart.fr/laurem/blog/...
A partir d'une expérience du validisme dans un collectif, je tente d'en tirer une analyse structurelle et quelques propositions.
blogs.mediapart.fr/laurem/blog/...
Dénonçons le validisme et repensons l’accessibilité associative
D’une expérience associative révélatrice des logiques validistes et de l’invisibilisation des personnes handicapées, je tente de tirer une analyse structurelle et des propositions. Malgré des discour…
blogs.mediapart.fr
April 22, 2025 at 1:08 PM
Retrouvez mon billet de blog "Dénonçons le validisme et repensons l'accessibilité associative" sur @mediapartblogs.bsky.social
A partir d'une expérience du validisme dans un collectif, je tente d'en tirer une analyse structurelle et quelques propositions.
blogs.mediapart.fr/laurem/blog/...
A partir d'une expérience du validisme dans un collectif, je tente d'en tirer une analyse structurelle et quelques propositions.
blogs.mediapart.fr/laurem/blog/...
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Cette cause me tient à cœur, aidez-moi à agir en signant la pétition sur GreenVoice ✍️🌍✊ agir.greenvoice.fr/petitions/st...
STOP au projet de centrale photovoltaïque à Lambesc, zone Natura 2 000
La centrale photovoltaïque à Lambesc, c’est quoi exactement ?
• Une emprise de 21 ha et plus de 20 000 panneaux solaires
• Des bâtiments techniques : 5 postes de transformation et 1 poste de livraison...
agir.greenvoice.fr
April 20, 2025 at 3:42 PM
Cette cause me tient à cœur, aidez-moi à agir en signant la pétition sur GreenVoice ✍️🌍✊ agir.greenvoice.fr/petitions/st...
"Souffrent de l'inclusion" 💀💀
Inclusion scolaire : selon une enquête Snuipp Fsu une majorité d'enseignants souffre de l'inclusion. Le syndicat demande des états généraux pour une question qui est au centre des tensions du système éducatif blogs.mediapart.fr/francois-jar...
Une majorité de professeurs des écoles souffre de l'école inclusive
Selon le Snuipp Fsu, une large majorité de professeurs des écoles (60%) dénonce la dégradation de leurs conditions de travail en raison de l'inclusion scolaire. Le syndicat met en cause le manque de …
blogs.mediapart.fr
April 10, 2025 at 5:17 PM
"Souffrent de l'inclusion" 💀💀
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In der Südkurve gab es heute Support für Empty Stands. 🫶
(Bestimmt hat jemand bessere Bilder, ich hatte ganz klassisch eine Fahne im Sichtfeld.)
@emptystands.me
@ffhambu.bsky.social
@bdk1.bsky.social
(Bestimmt hat jemand bessere Bilder, ich hatte ganz klassisch eine Fahne im Sichtfeld.)
@emptystands.me
@ffhambu.bsky.social
@bdk1.bsky.social
April 6, 2025 at 6:30 PM
In der Südkurve gab es heute Support für Empty Stands. 🫶
(Bestimmt hat jemand bessere Bilder, ich hatte ganz klassisch eine Fahne im Sichtfeld.)
@emptystands.me
@ffhambu.bsky.social
@bdk1.bsky.social
(Bestimmt hat jemand bessere Bilder, ich hatte ganz klassisch eine Fahne im Sichtfeld.)
@emptystands.me
@ffhambu.bsky.social
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Anybody with ME/CFS and MCAS has experience with Ivabradine?
Does it help you without making your mast cells degranulate?
How does it work if you have the chronotropic intolerance type of ME (your HR doesn't go as high as expected during an effort)?
Thanks 🙏🏻❤️
Does it help you without making your mast cells degranulate?
How does it work if you have the chronotropic intolerance type of ME (your HR doesn't go as high as expected during an effort)?
Thanks 🙏🏻❤️
April 8, 2025 at 9:50 PM
Anybody with ME/CFS and MCAS has experience with Ivabradine?
Does it help you without making your mast cells degranulate?
How does it work if you have the chronotropic intolerance type of ME (your HR doesn't go as high as expected during an effort)?
Thanks 🙏🏻❤️
Does it help you without making your mast cells degranulate?
How does it work if you have the chronotropic intolerance type of ME (your HR doesn't go as high as expected during an effort)?
Thanks 🙏🏻❤️
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day 1 of fuck ME/CFS
April 2, 2025 at 3:52 AM
day 1 of fuck ME/CFS
Reposted by Satcha EM
Trump minions abandon chronic disease research such as long COVID and ME/CFS.
Trump abandons long COVID and ME/CFS patients again
Budget cuts and the dismantling of federal agencies are making it harder for patients with long COVID and ME/CFS
www.salon.com
April 1, 2025 at 3:22 PM
Trump minions abandon chronic disease research such as long COVID and ME/CFS.
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Sur @blast-info.fr, au milieu d'une réflexion puissante sur les oeillères à gauche, @h-tone.bsky.social décrit et dénonce avec force le validisme à gauche pendant le Covid. C'est d'autant plus remarquable que Denis Robert s'y était
lamentablement distingué, hélas 👍
lamentablement distingué, hélas 👍
PETIT CONSEIL POUR NE PAS DEVENIR DE DROITE
YouTube video by BLAST, Le souffle de l'info
www.youtube.com
March 30, 2025 at 8:12 PM
Sur @blast-info.fr, au milieu d'une réflexion puissante sur les oeillères à gauche, @h-tone.bsky.social décrit et dénonce avec force le validisme à gauche pendant le Covid. C'est d'autant plus remarquable que Denis Robert s'y était
lamentablement distingué, hélas 👍
lamentablement distingué, hélas 👍
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J'ignorais totalement que le montant de l'AAH à Mayotte était beaucoup plus bas qu'en métropole 😳
🔴🇫🇷FLASH- À compter d’avril 2025, le montant mensuel de l’AAH sera revalorisé, sur la base de l’inflation, pour atteindre 1 033,32€ (hausse de 17,27€)
À Mayotte, il sera fixé à 514,61€ (augmentation de 8,60€).
(Journal officiel – Décrets)
À Mayotte, il sera fixé à 514,61€ (augmentation de 8,60€).
(Journal officiel – Décrets)
March 30, 2025 at 11:49 AM
J'ignorais totalement que le montant de l'AAH à Mayotte était beaucoup plus bas qu'en métropole 😳
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Qui connaîtrait le professeur François Authier du service de neuro / Hôpital Henri Mondor ?
Est ce que pour EM/SFC, il prend nouvelles patientes ?
Merci par avance.
#CovidLong
#EM #EMSFC #SFC #EncephalomyeliteMyalgique
Est ce que pour EM/SFC, il prend nouvelles patientes ?
Merci par avance.
#CovidLong
#EM #EMSFC #SFC #EncephalomyeliteMyalgique
March 29, 2025 at 10:06 AM
Qui connaîtrait le professeur François Authier du service de neuro / Hôpital Henri Mondor ?
Est ce que pour EM/SFC, il prend nouvelles patientes ?
Merci par avance.
#CovidLong
#EM #EMSFC #SFC #EncephalomyeliteMyalgique
Est ce que pour EM/SFC, il prend nouvelles patientes ?
Merci par avance.
#CovidLong
#EM #EMSFC #SFC #EncephalomyeliteMyalgique
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⛔ 2025, ce titre est insupportable !
La fatigue de la mère n'est PAS l'information principale de ce fait-divers.
Ça n'est pas un simple drame, c'est un #handicide.
Elle n'a pas "mis fin à ses jours", elle a assassiné son enfant !
france3-regions.francetvinfo.fr/bretagne/ill...
La fatigue de la mère n'est PAS l'information principale de ce fait-divers.
Ça n'est pas un simple drame, c'est un #handicide.
Elle n'a pas "mis fin à ses jours", elle a assassiné son enfant !
france3-regions.francetvinfo.fr/bretagne/ill...
Drame de Saint-Sulpice-des-Landes. "Elle n'en pouvait plus" : la mère a mis fin aux jours de son fils de 6 ans
Dans cette affaire d'infanticide, de nouveaux éléments ont été communiqués ce dimanche 23 mars par le procureur de la République de Rennes. La mère de l'enfant de six ans retrouvé mort jeudi 20 mars a...
france3-regions.francetvinfo.fr
March 24, 2025 at 10:39 AM
⛔ 2025, ce titre est insupportable !
La fatigue de la mère n'est PAS l'information principale de ce fait-divers.
Ça n'est pas un simple drame, c'est un #handicide.
Elle n'a pas "mis fin à ses jours", elle a assassiné son enfant !
france3-regions.francetvinfo.fr/bretagne/ill...
La fatigue de la mère n'est PAS l'information principale de ce fait-divers.
Ça n'est pas un simple drame, c'est un #handicide.
Elle n'a pas "mis fin à ses jours", elle a assassiné son enfant !
france3-regions.francetvinfo.fr/bretagne/ill...