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Mein Pacing-Alltag mit ME/CFS
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"Vielleicht wäre sein Leben leichter ohne mich?“ – Schuldgefühle begleiten viele mit ME/CFS. Mein neuer Blogbeitrag zeigt wie ME/CFS Partnerschaften prägt – und warum Rücksicht auch ein Ausdruck von Liebe ist. 💙 pacing-mecfs.de/schuldgefuhle

#MECFS #InvisibleIllness #MECommunity
Schuldgefühle, die niemand tragen sollte
Über das Leben mit der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS, die leisen Schuldgefühle und die Wahl zu bleiben – ein ehrlicher Blick auf Liebe, die nicht aufgibt.
pacing-mecfs.de
October 2, 2025 at 8:25 AM
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In RLP gibt es erstmals eine SOP für ME/CFS im Rettungsdienst. 💙 Wichtiger Schritt – aber ein Einzelfall! Auch wir können Notfälle wie Kreislaufkollaps oder Infektionen haben. Deshalb: #FragNach für sichere Hilfe überall. pacing-mecfs.de/ein-schritt-... #FragNach #MECFS #Rettungsdienst
Ein Schritt in die richtige Richtung - und die stille Hoffnung, dass mehr folgen
Gemeinsam bewegen: Die neue ME/CFS-SOP aus RLP darf kein Einzelfall bleiben. Frag mit den Vorlagen im Blog nach – und setz ein Zeichen für Betroffene.
pacing-mecfs.de
September 18, 2025 at 8:48 AM
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Industrien mit Lobby kassieren Milliarden – #MECFS-Betroffene bleiben unsichtbar. 63 Mrd. € Schaden pro Jahr, aber nur Almosen für Forschung & Versorgung. Für Avatare gibt’s Millionen, für Menschen in Isolation nur Schweigen.
👉 pacing-mecfs.de/63-milliarde...
#MECFS #Lobbyismus #HealthcareCrisis
63 Milliarden Schaden, null Lobby: Warum ME/CFS weiter ignoriert wird
ME/CFS kostet Deutschland 63 Mrd. Euro pro Jahr. Doch ohne Lobby bleiben Forschung und Versorgung unterfinanziert – ein politischer Skandal.
pacing-mecfs.de
August 28, 2025 at 8:13 AM
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August 22, 2025 at 12:33 PM
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bettinagrande.bsky.social
„Das Gespräch kann nicht der Auslöser für PEM gewesen sein – sie hat Gelenkschmerzen,
keinen Brain Fog.“

❌ Falsch: PEM ist linear.
✅ Richtig: Jeder Trigger kann jedes Symptom auslösen und verschlechtern.

#MECFS #PEM #LearnAboutME
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Infografik auf Deutsch mit dem Titel ‚PEM ist nicht linear‘. Links eine Box mit Symbolen für verschiedene Trigger: Gespräch, Treppensteigen, Bildschirm, emotionaler Stress, Überreizung. Von dort führen bunte Pfeile nach rechts zu unterschiedlichen Symptomen: Brain Fog, Schmerzen, Fiebergefühl, Schwindel. Darunter steht: ‚PEM ist systemisch. Nicht linear. Nicht vorhersehbar. Infografik auf Deutsch. Links das Wort ‚Linear‘ mit einem geraden schwarzen Pfeil nach rechts. Rechts das Wort ‚Systemisch‘ mit einem bunten Netz aus Punkten und kreuzenden Pfeilen. Darunter der Text: ‚Nicht linear. Nicht vorhersehbar.‘
August 20, 2025 at 8:04 PM
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ME/CFS betrifft auch Angehörige: Sie tragen mit, oft bis an ihre Grenzen – vieles bleibt unausgesprochen. In meinem neuen Blogbeitrag spreche ich diese Gefühle aus & lade zum Austausch ein. 💬
👉 pacing-mecfs.de/gefuhle-ange...

#MECFS #Angehörige #Pacing
Was Angehörige oft fühlen - und nicht sagen
ME/CFS belastet nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige. Erfahre, welche Gefühle Partner, Eltern und Freunde oft still mittragen – und warum Offenheit und Selbstfürsorge so wichtig sind.
pacing-mecfs.de
August 21, 2025 at 9:15 AM
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mecfs.at
📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
Zu sehen ist das Titelblatt der Pflegeanleitung samt ihrer Überschrift: “Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen”. Auf dem Bild ist ein Junge im Bett liegend mit einem Stofftier kuschelnd zu sehen, im Hintergrund ein Rollstuhl vor halb zugezogenen Vorhängen. Unten sind die Logos der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien sowie der ÖG ME/CFS zu sehen.
August 9, 2025 at 5:01 PM
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artede.bsky.social
Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
www.arte.tv
August 8, 2025 at 8:21 AM
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drkelleherfurth.medsky.social
Konkrete, überzeugende Schritte wären z.B.:
- Bekenntnis zu Fehlerkultur und Korrekturbereitschaft
- Überarbeitung der Stellungnahme mit aktueller Forschungslage
- Unterstützung und Verbreitung patientenzentrierter Leitfäden für die Versorgung Schwerbetroffener wie von der @dgmecfs.bsky.social.

/10
www.mecfs.de
August 8, 2025 at 9:25 AM
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drkelleherfurth.medsky.social
Vom Diskurs zum Strukturwandel? - Das Anliegen zeigt sich im Handeln

Vor zwei Wochen positionierte sich die @dgn-ev.bsky.social in einer Form zu #MECFS, die eine heftige Debatte und viele Gegendarstellungen auslöste. Erkennbar war: Es ging nicht um Inhalte, sondern um Deutungshoheit.

Ein Thread 🧵
Die blaue Schleife, ein Awareness-Symbol für ME/CFS anlässlich des #SevereMEDay, steht im Mittelpunkt eines digitalen Gemäldes. Zwei überlappende, abstrakt gemalte Herzen in Türkis- und Petroltönen bilden den Hintergrund. Die malerische Textur mit sichtbaren Pinselstrichen geht weich in einen warmen Goldgelbton über, der in die kühlen Farben der Herzen übergeht. Das Bild soll sanftes und eindringliches Bewusstsein für schwer Erkrankte ausstrahlen.
August 8, 2025 at 8:53 AM
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🕯 Heute ist #SevereMEAwarenessDay.
„Unsichtbar“ – Gedanken und Song für die, die keine Stimme mehr haben.
Blog & Video: pacing-mecfs.de/unsichtbar
#Unsichtbar #MEcfsAwareness #InvisibleIllness #TanjasPacingblog
Was du nicht siehst - Gedanken und Song zum Severe ME Awareness Day
Zum Severe ME Awareness Day: Ein persönlicher Text und der Song „Unsichtbar“ über das Leben mit ME/CFS – still, ehrlich, eindringlich.
pacing-mecfs.de
August 8, 2025 at 6:38 AM
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ralfwittenbrink.bsky.social
Ihre Gene tragen zu Ihrem Risiko bei, an ME/CFS zu erkranken

„DecodeME @DecodeMEstudy hat herausgefunden, dass Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung signifikante genetische Unterschiede aufweisen.

• Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose …
Fig. 2: Eight genome-wide significant associations to ME/CFS. (A) Manhattan plot of the primary DecodeME genome-wide association study (GWAS-1), showing the chromosomal position of DNA variants (x-axis) against -logiop (y-axis) from genome-wide association tests accounting for sex and genetic ancestry. The upper horizontal dashed line indicates the threshold used to define genome-wide significant associations (p < 5 × 10-8); the lower horizontal dashed line indicates p < 1 x 105. Six loci were genome-wide significant in GWAS-1. An additional locus, OLFM4, was genome-wide significant in a GWAS of cases reporting an infection prior to their ME/CFS symptoms. Prioritised genes are indicated. (B) Eight significant associations (p < 5 × 10-°) were identified in GWAS-1 or GWAS-2 (which used all DecodeME cases), or in stratified comparisons with controls using only female cases (GWAS-Female) or cases reporting an infection prior to onset of ME/CFS symptoms (GWAS-Infection). Two lead variants were associated with ME/CFS in both chr6p and chr20 intervals for GWAS-1 and GWAS-Female. We found no associations for GWAS-Male or GWAS-No-Infection.
August 6, 2025 at 11:02 PM
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Neuer Blog-Beitrag: 🌙 „Leider nur ein Traum“ – ein Text über Hoffnung, Rückschläge & ME/CFS.

pacing-mecfs.de/nur-ein-traum/

#MECFS #Pacing #coping
Tanjas Pacing Blog
ME/CFS; Pacing; Coping; rolling PEM; Erfahrungesberichte; mecfs Syndrom; mecfs Krankheit; Pacinganleitung; PEM; PENE; Chronic Fatigue Syndrom; CFS; Myalgische Enzephalomyelitis; Long Covid;
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July 31, 2025 at 9:16 AM
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Was, wenn die, die entscheiden, gar nicht hinschauen? Wenn sie auch 2025 noch immer die Realität von ME/CFS ignorieren?
Mein Kommentar zur Stellungnahme der DGN:

pacing-mecfs.de/stellungnahm...

#mecfs #MedizinischeVerantwortung #DGN #wirwerdenlauter #mecfsAwareness
July 25, 2025 at 7:29 AM
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Neue Pacing-App mit Potenzial: Interview mit Line und Paul, die die App entwickelt haben und deren Leben bisher Mountainbike-Abenteuer und Alpenüberquerungen bunt gemacht haben: pacing-mecfs.de/pacing-app

#pacing #pacingapp #coping #longvovid #postcovid
blue-ME: Neue Pacing App mit Potenzial
Pacing App; Coping; Pacing; Erfahrungen mit ME/CFS; Rolling pem; Selbstfürsorge; Erfahrungen mit Pacing; Erfahrungen mit Coping; Crash vermeiden; PEM; PENE; Long Covid; Post Covid
pacing-mecfs.de
July 10, 2025 at 10:06 AM
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Warum fällt es so schwer Hilfe anzunehmen, wenn man #mecfs hat? Pacing-mecfs.de/beim-arbeiten-zusehen
July 3, 2025 at 9:48 AM
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In meinem neuesten Blog-Beitrag berichtet Gast-Autorin Uta über ihren Weg zur Diagnose, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Suche nach einer Reha-Klinik für sie als halbwegs fitte ME/CFS-Patientin:

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Tanjas Pacing Blog: Gastbeitrag Uta - Sportallergie oder Crash?
Rolling pem; pacing Long Covid; pacing mecfs; pacing tagebuch; Mecfs; me/cfs; me cfs Krankheit; me cfs symptome; Pacing; PEM; PENE; long covid; long-covid;
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April 24, 2025 at 10:12 AM
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Eine Kindergeschichte in der ME/CFS kindgerecht erklärt wird: pacing-mecfs.de/mama-hase

#mecfs #pacing #kinder
Tanjas Pacing Blog - Was ist mit Mama Hase los?
ME/CFS kindgerecht erklärt; Rolling pem; pacing Long Covid; pacing mecfs; pacing tagebuch; Mecfs; me/cfs; me cfs Krankheit; Pacing; PEM; PENE; long covid; long-covid;
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April 12, 2025 at 5:29 AM
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Wenn ME/CFS Betroffene von ihrem Arzt die Empfehlung für eine stationäre Aufnahme bekommen, brauchen sie vor allem zwei Dinge: Die Sicherheit, dass die Klinik über die besonderen Bedürfnisse weiss und das Gefühl gut aufgehoben zu sein!

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Eine Hand hält ein Küken und gibt ihm Sicherheit
March 27, 2025 at 9:20 AM