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Ich wollte ja eigentlich nur mein Leben leben.
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March 28, 2025 at 12:11 PM
Reposted by skuzzy
dies ist eine geschichte über dinge, die nicht passieren.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
March 20, 2025 at 12:10 PM
Reposted by skuzzy
Das „Paradies“:

- 20,9% der deutschen Bevölkerung von Armut bedroht
- Tafeln überlastet
- Pflegeheime, Krankenhäuser, Schulen und Kitas überlastet
- Wohnungsnot
- Inklusion ein Fremdwort
- stetig steigende Anzahl an ME/CFS- und Long Covid-Erkrankten

Wahrlich paradiesische Zustände…
Solange wir uns über 60 Milliarden an fossilen Subventionen, eine ausgesetzte Vermögenssteuer und Sonderregeln für Superreiche bei der Erbschaftsteuer leisten, will ich von Kürzungen am Sozialstaat nichts hören.
www.tagesschau.de/inland/innen...
March 17, 2025 at 7:52 AM
Reposted by skuzzy
es gibt wenig zu erzählen.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
March 10, 2025 at 9:11 AM
Reposted by skuzzy
Stell dir vor, dein Leben schrumpft auf die Hälfte zusammen und das nennt sich dann „mild“.

Viele wissen in dem Stadium übrigens gar nicht, dass sie #MECFS haben und versuchen alles andere zu opfern, um irgendwie den Job zu halten. Das kann Jahre so gehen.
I've been thinking about how to explain the challenge of living with ME/CFS and created this cartoon visualization.

Imagine the life of someone without ME is a rainbow of activities that each take a certain amount of energy.

ME limits your energy, and thereby the vibrancy of your life.
February 24, 2025 at 5:19 PM
Reposted by skuzzy
Betroffene von #MECFS haben mit der #LemonChallengeMECFS 🍋 eine Initiative ins Leben gerufen, die ins Bewusstsein rufen soll, was sonst oft gar nicht sichtbar ist. Dabei unterstütze ich gern. Denn solche Aktionen erinnern uns daran: Es geht nicht nur um Zahlen oder Diagnosen. Es geht um Menschen.
February 18, 2025 at 10:54 AM
Reposted by skuzzy
Als chronisch kranker Mensch habe ich Angst vor Streeck als Gesundheitsminister.

Ich halte ihn für fachlich und menschlich ungeeignet.

Er gibt mir kalt lächelnd das Gefühl, dass Leben und Teilhabe chronisch kranker Menschen für ihn Nebensache sind. Er lag mit Pandemie-Prognosen ständig falsch. 1/
February 12, 2025 at 6:52 PM
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Es war abzusehen. Auch ME/CFS wird Opfer von Trumps Terror gegen die Wissenschaft. Who's next?
February 3, 2025 at 5:42 PM
Schön, wieder hier zu sein 🫶
November 20, 2024 at 10:06 AM
Reposted by skuzzy
ich bin krank. jeden tag.
das ist keine metapher.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
April 7, 2024 at 11:20 AM
Reposted by skuzzy
"Long Covid ist vor allem eine psychosomatische Erkrankung."

Wer das immer noch glaubt, sollte sich klarmachen:

Diese Behauptung beruht auf schlechter Wissenschaft voller methodischer Schwächen und Logikfehler.

Genau das weisen die fundierten Reviews von Matthias Kohl punktgenau nach:
GitHub - stamats/OPeeR: Open Peer Review - Methodological and statistical peer review of selected scientific articles
Open Peer Review - Methodological and statistical peer review of selected scientific articles - stamats/OPeeR
github.com
February 19, 2024 at 7:09 AM
Von meinen letzten 5 Physio-Einheiten wurden 4 abgesagt - weil die Therapeutys krank waren.

Aber ich werde immer noch schief angeschaut wenn ich mit Maske dort auftauche, um mich und die Therapeutys zu schützen 🤷‍♂️
January 22, 2024 at 12:51 PM
Reposted by skuzzy
Neuer Feed: Covid publications

Posts, die Links zu wissenschaftlichen Publikationen enthalten und Covid erwähnen.
January 18, 2024 at 7:38 PM
Im Zeit-Interview erklärt der Psychologe Roland Pfister (der zur Regeln und Verboten forscht), dass man klare Regeln braucht, wenn man will, dass die Gesellschaft Maske trägt.

Weil Eigenverantwortung nunmal nicht funktioniert.

🤷‍♂️
January 7, 2024 at 3:29 PM
🎈 Congrats 🎈

Ich bin jetzt im vierten Jahr dieser zerstörerischen Krankheit angekommen.

🍾🍾🍾🍾🍾🍾
🍾 1096 Tage 🍾
🍾🍾🍾🍾🍾🍾
January 6, 2024 at 12:01 PM
Reposted by skuzzy
Ich weiß: An Weihnachten bitten viele mit wichtigen politisch unzureichend geförderten Anliegen um Spenden.
Falls ihr für biomedizinische Erforschung von ME/CFS spendet, würde ich mich freuen. Es gibt in Dt. über 500.000 Betroffene, 0 zugelassene Medikamente, unendliches Leid.

#MEAwareness
#MedSky
Spenden
Ihre Spende unterstützt die ME/CFS Forschung/*! elementor - v3.15.0 - 02-08-2023 */.elementor-heading-title{padding:0;margin:0;line-height:1}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title[
mecfs-research.org
December 24, 2023 at 6:22 AM
Es ist Dezember und daher Zeit für den Jahresrückblick 2023:

🫠
December 21, 2023 at 5:34 PM
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Exklusiv: Per Off-Label-Liste will Karl Lauterbach den Zugang zu Medikamenten bei LongCovid erleichtern - andere postivral ME/CFS- und PostVac-Erkrankte sollen aber außen vor bleiben: www.berliner-zeitung.de/gesundheit-o...
Karl Lauterbachs Therapien: Impfgeschädigte und ME/CFS-Kranke werden ignoriert
Long-Covid-Betroffene sollen leichter Zugang zu Medikamenten bekommen – nicht aber andere postviral Erkrankte und Impfgeschädigte. „Unverantwortlich“, sagen Kritiker.
www.berliner-zeitung.de
December 21, 2023 at 9:38 AM
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Wozu die Argumentation, dass ME/CFS auch von Long Covid profitieren würde ohne explizit berücksichtigt zu werden, war von Anfang an klar:

Off label Therapien sollen künftig nur für Long Covid-, nicht für ME/CFS- und Post Vac-Erkrankte bezahlt werden.

We told you so.
Karl Lauterbachs Therapien: Impfgeschädigte und ME/CFS-Kranke werden ignoriert
Long-Covid-Betroffene sollen leichter Zugang zu Medikamenten bekommen – nicht aber andere postviral Erkrankte und Impfgeschädigte. „Unverantwortlich“, sagen Kritiker.
www.berliner-zeitung.de
December 21, 2023 at 10:14 AM
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Nun soll es also Medikamente für ME/CFS als Form von Long COVID geben, NICHT aber für hunderttausende ME/CFS-Fälle, die es schon vor der Pandemie gab und die z.T. schon seit Jahrzehnten daran leiden?

Das KANN doch nicht ernst gemeint sein, Karl Lauterbach?
www.berliner-zeitung.de/gesundheit-o...
Karl Lauterbachs Therapien: Impfgeschädigte und ME/CFS-Kranke werden ignoriert
Long-Covid-Betroffene sollen leichter Zugang zu Medikamenten bekommen – nicht aber andere postviral Erkrankte und Impfgeschädigte. „Unverantwortlich“, sagen Kritiker.
www.berliner-zeitung.de
December 21, 2023 at 10:33 AM