Red de Enfermedades Raras del CSIC
rarascsic.bsky.social
Red de Enfermedades Raras del CSIC
@rarascsic.bsky.social
La RER-CSIC es una red de grupos de investigación pertenecientes al CSIC dedicada a liderar y coordinar los esfuerzos de investigación en el campo de las enfermedades raras en España. Puedes leer más sobre nuestra red aquí: https://rer-biomed.csic.es
Desde la RER-CSIC, seguimos trabajando para comprender mejor esta enfermedad y avanzar hacia nuevos tratamientos:
rer-biomed.csic.es/enfermedad/e...
#Huntington #InvestigaciónRara @csic.es
Enfermedad de Huntington archivos - RER Biomed CSIC
neurodegeneración, huntingtina, poliglutaminaSplicing, Thiamine, Poly-adenylation, CPEB4, HUNTIAM https://www.orpha.net/es/disease/detail/399
rer-biomed.csic.es
November 13, 2025 at 12:00 PM
Desde nuestra red de investigación seguimos avanzando en el conocimiento de esta y muchas otras #EnfermedadesRaras, porque cada descubrimiento cuenta. 💙
#PhelanMcDermid #Investigación #DiagnósticoPrecoz
Más info: 22q13.org.es
@csic.es
Inicio | ASPM
22q13.org.es
October 22, 2025 at 8:49 AM
Desde la RER-CSIC, seguimos investigando para comprender mejor, diagnosticar antes y mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas.
#Investigación #Mastocitosis #EnfermedadesRaras
October 21, 2025 at 8:53 AM
Desde la RER-CSIC seguimos impulsando la investigación y la colaboración científica para mejorar su diagnóstico y tratamiento💙 @csic.es
#EnfermedadesRaras #investigacioneinnovacion
Más info: www.mct8.info/es/
%%sitename%%
MCT8 Deficiency also known as Allan-Herndon-Dudley
www.mct8.info
October 8, 2025 at 1:57 PM
‘The secondary use of health data in the European Health Data Space in the context of rare disease research: legal issues and health data governance’
@csic.es
October 1, 2025 at 11:00 AM
Pre-doctoral researcher Laura Centeno, a member of the Applied Ethics Group #CCHS_CSIC and a member of RER-CSIC in the Area of Social Study of People Affected by RD and their Environment, won the Best Communication Award:👇
October 1, 2025 at 11:00 AM
"El uso secundario de los datos sanitarios en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios en el contexto de la investigación de enfermedades raras: cuestiones jurídicas y gobernanza del dato sanitario"
@csic.es
October 1, 2025 at 10:57 AM
La investigadora predoctoral Laura Centeno, perteneciente al Grupo de ética aplicada del #CCHS_CSIC, miembro de la RER-CSIC en el Área de Estudio social de afectados con ER y su entorno, obtuvo el Premio a Mejor Comunicación 👇
October 1, 2025 at 10:57 AM
Desde la RER-CSIC #EnfermedadesRaras impulsamos la investigación y la visibilidad para ofrecer más esperanza a las familias. 💚 #DíaDeGaucher #Investigación @csic.es

Más info: aeefegaucher.es
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AEEFE Gaucher es una Asociación, de carácter benéfico, sin fines lucrativos de ningún tipo cuya estructura y funcionamiento interno es completamente autónomo, democrático y apolítico.
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October 1, 2025 at 10:47 AM