Red de Enfermedades Raras del CSIC
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La RER-CSIC es una red de grupos de investigación pertenecientes al CSIC dedicada a liderar y coordinar los esfuerzos de investigación en el campo de las enfermedades raras en España. Puedes leer más sobre nuestra red aquí: https://rer-biomed.csic.es
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¿Conoces #MapTheRares? 🗺️📍
Se trata de una plataforma online innovadora diseñada para conectar personas con enfermedades raras en todo el mundo 🌍
Únete y encuentra personas que comparten tu condición 🤝
🔗Más info: maptherares.com/que-es-map-t...
#EnfermedadesRaras #RareDiseases
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#EnfermedadesRaras #RareDiseases
¿Qué es MapTheRares? | Plataforma de Enfermedades Raras
Plataforma online para conectar personas con enfermedades raras, enfermedades poco comunes y enfermedades huérfanas en todo el mundo. Mapa interactivo de pacientes.
maptherares.com
December 19, 2025 at 9:30 AM
¿Conoces #MapTheRares? 🗺️📍
Se trata de una plataforma online innovadora diseñada para conectar personas con enfermedades raras en todo el mundo 🌍
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#EnfermedadesRaras #RareDiseases
Se trata de una plataforma online innovadora diseñada para conectar personas con enfermedades raras en todo el mundo 🌍
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#EnfermedadesRaras #RareDiseases
El lunes 15 se firmaron los nuevos convenios de investigación de la #FundacionIsabelGemio ✍️🔬💻
¡Estamos muy contentos de que 2 de los grupos financiados formen parte de la RER-CSIC! 🎉✨
Más info: fundacionisabelgemio.com/eventos/la-f...
@csic.es
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December 17, 2025 at 10:27 AM
El lunes 15 se firmaron los nuevos convenios de investigación de la #FundacionIsabelGemio ✍️🔬💻
¡Estamos muy contentos de que 2 de los grupos financiados formen parte de la RER-CSIC! 🎉✨
Más info: fundacionisabelgemio.com/eventos/la-f...
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¡Estamos muy contentos de que 2 de los grupos financiados formen parte de la RER-CSIC! 🎉✨
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📢 La Asociación Afectados CDKL5 #cdkl5spain abre el plazo de solicitud de la II Beca de Investigación en CDKL5
🎯 Apoyo a proyectos sobre #EnfermedadesRaras, con especial atención al Síndrome por Deficiencia en CDKL5.
⏰ Plazo hasta 1 de abril de 2026
🔗 Más info: aacdkl5.org/2025/12/09/l...
🎯 Apoyo a proyectos sobre #EnfermedadesRaras, con especial atención al Síndrome por Deficiencia en CDKL5.
⏰ Plazo hasta 1 de abril de 2026
🔗 Más info: aacdkl5.org/2025/12/09/l...
La AACDKL5 lanza la convocatoria de la Beca de Investigación en CDKL5 de 2026
La beca se dirige a investigadores/as de centros de investigación, hospitales o universidades de España en el ámbito de la biomedicina y ciencias de la salud. La convocatoria está abierta hasta el 1 d...
aacdkl5.org
December 16, 2025 at 4:28 PM
📢 La Asociación Afectados CDKL5 #cdkl5spain abre el plazo de solicitud de la II Beca de Investigación en CDKL5
🎯 Apoyo a proyectos sobre #EnfermedadesRaras, con especial atención al Síndrome por Deficiencia en CDKL5.
⏰ Plazo hasta 1 de abril de 2026
🔗 Más info: aacdkl5.org/2025/12/09/l...
🎯 Apoyo a proyectos sobre #EnfermedadesRaras, con especial atención al Síndrome por Deficiencia en CDKL5.
⏰ Plazo hasta 1 de abril de 2026
🔗 Más info: aacdkl5.org/2025/12/09/l...
Ayer, la RER-CSIC @csic.es fue galardonada con el premio Somos Pacientes organizados por la Fundación Farmaindustria, en la Categoría Sociedad – Iniciativa de fomento a la investigación:
🏆Premio ex aequo junto el proyecto Kids Barcelona, de la Fundación Sant Joan de Déu ⬇️
🏆Premio ex aequo junto el proyecto Kids Barcelona, de la Fundación Sant Joan de Déu ⬇️
December 3, 2025 at 9:58 AM
Ayer, la RER-CSIC @csic.es fue galardonada con el premio Somos Pacientes organizados por la Fundación Farmaindustria, en la Categoría Sociedad – Iniciativa de fomento a la investigación:
🏆Premio ex aequo junto el proyecto Kids Barcelona, de la Fundación Sant Joan de Déu ⬇️
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#DíaInternacionalDeLasPersonasConDiscapacidad: reafirmamos nuestro compromiso con la inclusión, la investigación y la visibilidad.
Desde la RER-CSIC trabajamos para que la ciencia abra caminos y reduzca barreras💜🔬 @csic.es
www.un.org/es/observanc...
Desde la RER-CSIC trabajamos para que la ciencia abra caminos y reduzca barreras💜🔬 @csic.es
www.un.org/es/observanc...
Día Internacional de las Personas con Discapacidad, 3 de diciembre | Naciones Unidas
El Día Internacional de las Personas con Discapadidad fue declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas. El objetivo es promover los derechos y el bienestar de las personas con disc...
www.un.org
December 3, 2025 at 9:33 AM
#DíaInternacionalDeLasPersonasConDiscapacidad: reafirmamos nuestro compromiso con la inclusión, la investigación y la visibilidad.
Desde la RER-CSIC trabajamos para que la ciencia abra caminos y reduzca barreras💜🔬 @csic.es
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Reposted by Red de Enfermedades Raras del CSIC
El proyecto AI-KnownRD, liderado por la Dra. Mónica Chagoyen (Instituto Cajal–CSIC), ha sido seleccionado por la
Fundación Isabel Gemio en la convocatoria 2025/2026 👏
La iniciativa aplica #IA para estructurar conocimiento mecanístico en enfermedades raras, facilitando su estudio.
Más info en la web
Fundación Isabel Gemio en la convocatoria 2025/2026 👏
La iniciativa aplica #IA para estructurar conocimiento mecanístico en enfermedades raras, facilitando su estudio.
Más info en la web
November 20, 2025 at 9:50 AM
El proyecto AI-KnownRD, liderado por la Dra. Mónica Chagoyen (Instituto Cajal–CSIC), ha sido seleccionado por la
Fundación Isabel Gemio en la convocatoria 2025/2026 👏
La iniciativa aplica #IA para estructurar conocimiento mecanístico en enfermedades raras, facilitando su estudio.
Más info en la web
Fundación Isabel Gemio en la convocatoria 2025/2026 👏
La iniciativa aplica #IA para estructurar conocimiento mecanístico en enfermedades raras, facilitando su estudio.
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🌟 Dos grupos de la RER-CSIC han conseguido financiación en la nueva convocatoria de proyectos de la #FundIsabelGemio! @csic.es @plopezlarrubia.bsky.social
¡Enhorabuena! 👏🧬🔬💻
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November 19, 2025 at 12:07 PM
🌟 Dos grupos de la RER-CSIC han conseguido financiación en la nueva convocatoria de proyectos de la #FundIsabelGemio! @csic.es @plopezlarrubia.bsky.social
¡Enhorabuena! 👏🧬🔬💻
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@bcbhubcsic.bsky.social invita a conocer el Portal BCBHub en el enlace bcbhub.csic.es un espacio común y abierto donde localizar expertos, acceder a herramientas y servicios, y descubrir nuevas oportunidades de colaboración científica en Biología Computacional y Bioinformática
November 18, 2025 at 9:30 PM
@bcbhubcsic.bsky.social invita a conocer el Portal BCBHub en el enlace bcbhub.csic.es un espacio común y abierto donde localizar expertos, acceder a herramientas y servicios, y descubrir nuevas oportunidades de colaboración científica en Biología Computacional y Bioinformática
🌍 #DíaMundialDeLaEnfermedadDeHuntington, queremos recordar la importancia de la investigación 🔬y el apoyo a las familias afectadas @csic.es
Más info👉 www.e-huntington.es
Más info👉 www.e-huntington.es
Asociación Española Enfermedad Huntington | ACHE ❤️
Asociación Española Corea de Huntington ACHE®. Ayudamos a todas las personas y familias afectados por la Enfermedad de Huntington.
www.e-huntington.es
November 13, 2025 at 12:00 PM
🌍 #DíaMundialDeLaEnfermedadDeHuntington, queremos recordar la importancia de la investigación 🔬y el apoyo a las familias afectadas @csic.es
Más info👉 www.e-huntington.es
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Oferta interesante para realizar un Trabajo de Fin de Máster en el CIEMAT sobre la Epidrmólisis bulbosa distrófica recesiva (EBDR) 👀👇
November 6, 2025 at 11:41 AM
Oferta interesante para realizar un Trabajo de Fin de Máster en el CIEMAT sobre la Epidrmólisis bulbosa distrófica recesiva (EBDR) 👀👇
Y hoy, podéis ver a Pascual Sanz @ibv-csic.bsky.social
en el workshop sobre la enfermedad de Alexander que se celebra en el @cib-csic.bsky.social
organizado por Dolores Pérez Sala, también de la RER-CSIC
@csic.es @plopezlarrubia.bsky.social
en el workshop sobre la enfermedad de Alexander que se celebra en el @cib-csic.bsky.social
organizado por Dolores Pérez Sala, también de la RER-CSIC
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November 6, 2025 at 11:36 AM
Y hoy, podéis ver a Pascual Sanz @ibv-csic.bsky.social
en el workshop sobre la enfermedad de Alexander que se celebra en el @cib-csic.bsky.social
organizado por Dolores Pérez Sala, también de la RER-CSIC
@csic.es @plopezlarrubia.bsky.social
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organizado por Dolores Pérez Sala, también de la RER-CSIC
@csic.es @plopezlarrubia.bsky.social
Por si fuera poco, Pascual Sanz junto con Paloma Pérez, también de la RER-CSIC del @ibv-csic.bsky.social
organizaron el Congreso MEDITALK el pasado lunes y martes. @csic.es
organizaron el Congreso MEDITALK el pasado lunes y martes. @csic.es
November 6, 2025 at 11:27 AM
Por si fuera poco, Pascual Sanz junto con Paloma Pérez, también de la RER-CSIC del @ibv-csic.bsky.social
organizaron el Congreso MEDITALK el pasado lunes y martes. @csic.es
organizaron el Congreso MEDITALK el pasado lunes y martes. @csic.es
Ayer en la Gala de Premios AELMHU 2025. El coordinador adjunto de la RER-CSIC, Pascual Sanz @ibv-csic.bsky.social fue galardonado con el premio a la trayectoria investigadora. ¡Muy orgullosos! ¡Enhorabuena Pascual! 🏆
@csic.es @plopezlarrubia.bsky.social
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November 6, 2025 at 11:14 AM
Ayer en la Gala de Premios AELMHU 2025. El coordinador adjunto de la RER-CSIC, Pascual Sanz @ibv-csic.bsky.social fue galardonado con el premio a la trayectoria investigadora. ¡Muy orgullosos! ¡Enhorabuena Pascual! 🏆
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¡La RER-CSIC finalista en los #XIPremiosSomosPacientes en la categoría Sociedad, Iniciativa de fomento de la investigación! 😱😱 Os iremos contando más en los próximos días, ¡estad atentos! 👀
@csic.es @plopezlarrubia.bsky.social
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November 3, 2025 at 3:19 PM
¡La RER-CSIC finalista en los #XIPremiosSomosPacientes en la categoría Sociedad, Iniciativa de fomento de la investigación! 😱😱 Os iremos contando más en los próximos días, ¡estad atentos! 👀
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#DíaInternacionalDelSíndromeDeKabuki 💙
Un día para visibilizar, informar y acompañar a las familias que conviven con este raro trastorno genético.
La empatía, la investigación y la inclusión son claves para un futuro con más oportunidades para todos.
#KabukiSyndrome @csic.es
www.sindromekabuki.es
Un día para visibilizar, informar y acompañar a las familias que conviven con este raro trastorno genético.
La empatía, la investigación y la inclusión son claves para un futuro con más oportunidades para todos.
#KabukiSyndrome @csic.es
www.sindromekabuki.es
AEFA-KBK
www.sindromekabuki.es
October 23, 2025 at 2:06 PM
#DíaInternacionalDelSíndromeDeKabuki 💙
Un día para visibilizar, informar y acompañar a las familias que conviven con este raro trastorno genético.
La empatía, la investigación y la inclusión son claves para un futuro con más oportunidades para todos.
#KabukiSyndrome @csic.es
www.sindromekabuki.es
Un día para visibilizar, informar y acompañar a las familias que conviven con este raro trastorno genético.
La empatía, la investigación y la inclusión son claves para un futuro con más oportunidades para todos.
#KabukiSyndrome @csic.es
www.sindromekabuki.es
En el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid recordamos la importancia del diagnóstico precoz para ofrecer una mejor atención y calidad de vida a quienes lo padecen.
October 22, 2025 at 8:49 AM
En el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid recordamos la importancia del diagnóstico precoz para ofrecer una mejor atención y calidad de vida a quienes lo padecen.
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Si todavía no sabes cómo funciona la RST Biomed… este vídeo es para ti💡👉https://youtu.be/0cprKMlz_JMsi=fR29ImoXfaSQQTXc @eduolpe.bsky.social @csic.es @cib-csic.bsky.social @rarascsic.bsky.social
October 21, 2025 at 2:27 PM
Si todavía no sabes cómo funciona la RST Biomed… este vídeo es para ti💡👉https://youtu.be/0cprKMlz_JMsi=fR29ImoXfaSQQTXc @eduolpe.bsky.social @csic.es @cib-csic.bsky.social @rarascsic.bsky.social
Ayer fue #DíaInternacionalDeLaMastocitosis para visibilizar y apoyar a quienes viven con esta #EnfermedadRara💜
#mastocitosis_es @csic.es #FEDER_ONG #NoInvisibles
Más info: www.mastocitosis.com
#mastocitosis_es @csic.es #FEDER_ONG #NoInvisibles
Más info: www.mastocitosis.com
Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas
Apoyamos a personas afectadas de mastocitosis y síndromes relacionados con la activación mastocitaria. Contacto: cuentanos@mastocitosis.com
www.mastocitosis.com
October 21, 2025 at 8:53 AM
Ayer fue #DíaInternacionalDeLaMastocitosis para visibilizar y apoyar a quienes viven con esta #EnfermedadRara💜
#mastocitosis_es @csic.es #FEDER_ONG #NoInvisibles
Más info: www.mastocitosis.com
#mastocitosis_es @csic.es #FEDER_ONG #NoInvisibles
Más info: www.mastocitosis.com
Arrancan hoy las V Jornadas Científicas de @ptisg.bsky.social, con la participación de Pedro Gullón @pgullon, Director General de #SaludPublicaEs
Un espacio para compartir y debatir sobre salud global 🩺 🌍 donde las #EnfermedadesRaras también están presentes
@csic.es @plopezlarrubia.bsky.social
Un espacio para compartir y debatir sobre salud global 🩺 🌍 donde las #EnfermedadesRaras también están presentes
@csic.es @plopezlarrubia.bsky.social
October 20, 2025 at 12:03 PM
Arrancan hoy las V Jornadas Científicas de @ptisg.bsky.social, con la participación de Pedro Gullón @pgullon, Director General de #SaludPublicaEs
Un espacio para compartir y debatir sobre salud global 🩺 🌍 donde las #EnfermedadesRaras también están presentes
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Un espacio para compartir y debatir sobre salud global 🩺 🌍 donde las #EnfermedadesRaras también están presentes
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🧬Hoy, 8 de octubre, se celebra el Día Mundial del Síndrome Allan-Herndon-Dudley, una enfermedad rara del metabolismo de la hormona tiroidea que afecta el desarrollo neurológico.
October 8, 2025 at 1:57 PM
🧬Hoy, 8 de octubre, se celebra el Día Mundial del Síndrome Allan-Herndon-Dudley, una enfermedad rara del metabolismo de la hormona tiroidea que afecta el desarrollo neurológico.
Last week, Seville hosted the second edition of #INNODATA2025: National Congress on Innovation through the Use of Health Data, organised by the Innovation and Data Analysis Unit of the Virgen Macarena University Hospital.👇
October 1, 2025 at 11:00 AM
Last week, Seville hosted the second edition of #INNODATA2025: National Congress on Innovation through the Use of Health Data, organised by the Innovation and Data Analysis Unit of the Virgen Macarena University Hospital.👇
La semana pasada se celebró en Sevilla la segunda edición del #CongresoINNODATA2025: Congreso Nacional sobre Innovación mediante el uso de datos sanitarios organizado por la Unidad de Innovación y Análisis de datos del Hospital Universitario Virgen de la Macarena 👇
October 1, 2025 at 10:57 AM
La semana pasada se celebró en Sevilla la segunda edición del #CongresoINNODATA2025: Congreso Nacional sobre Innovación mediante el uso de datos sanitarios organizado por la Unidad de Innovación y Análisis de datos del Hospital Universitario Virgen de la Macarena 👇
Y además.... Hoy se celebra el Día de la Enfermedad de Gaucher, un trastorno genético poco frecuente que afecta a múltiples órganos. #DíaDeGaucher 👇
October 1, 2025 at 10:47 AM
Y además.... Hoy se celebra el Día de la Enfermedad de Gaucher, un trastorno genético poco frecuente que afecta a múltiples órganos. #DíaDeGaucher 👇
Y también queremos recordar que hoy también se celebra el #DíadelSíndromedeWolfram, una enfermedad rara, neurodegenerativa 💙 #EnfermedadesRaras #Investigación #Visibilidad #SíndromeDeWolfram @csic.es
Más info: aswolfram.org
Más info: aswolfram.org
October 1, 2025 at 10:43 AM
Y también queremos recordar que hoy también se celebra el #DíadelSíndromedeWolfram, una enfermedad rara, neurodegenerativa 💙 #EnfermedadesRaras #Investigación #Visibilidad #SíndromeDeWolfram @csic.es
Más info: aswolfram.org
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Hoy, 1 de octubre el Día de la Enfermedad de Lafora #LaforaDiseaseDay Desde la RER-CSIC en reafirmamos nuestro compromiso de generar conocimiento y esperanza para las familias💜 #EnfermedadesRaras #DíaDeLaLafora #Investigación
@csic.es #Chelseashopela1 👇
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October 1, 2025 at 10:10 AM
Hoy, 1 de octubre el Día de la Enfermedad de Lafora #LaforaDiseaseDay Desde la RER-CSIC en reafirmamos nuestro compromiso de generar conocimiento y esperanza para las familias💜 #EnfermedadesRaras #DíaDeLaLafora #Investigación
@csic.es #Chelseashopela1 👇
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