Red de Enfermedades Raras del CSIC
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Red de Enfermedades Raras del CSIC
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La RER-CSIC es una red de grupos de investigación pertenecientes al CSIC dedicada a liderar y coordinar los esfuerzos de investigación en el campo de las enfermedades raras en España. Puedes leer más sobre nuestra red aquí: https://rer-biomed.csic.es
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Red de Enfermedades Raras del CSIC @rarascsic.bsky.social · Feb 28
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fundacionareces.bsky.social
❗️ No te pierdas HOY la reflexión sobre la #etica en la #inteligenciaartificial, con Ramón López de Mántaras y Adela Cortina

Síguelo en directo a las 19 h si no puedes asistir 📶📲 youtube.com/live/XhrI_QK...
Coloquio- Ética e Inteligencia Artificial
YouTube video by FundacionAreces
youtube.com
February 9, 2026 at 3:14 PM
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No os perdáis la III Jornada sobre #EnfermedadesRaras del @iib.uam.es el próximo 26 de febrero 🧬

Este año se centará en las últimas aproximaciones terapéuticas. 🔬

📍 Salón de actos del IIBM
📝 Inscríbete aquí: docs.google.com/forms/d/e/1F...

¡O usa el QR del cartel! 📲
iib.uam.es Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale (IIBM) @iib.uam.es · 10d
III Jornada sobre Enfermedades Raras en el #IIBM

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, el Departamento de Enfermedades Raras organiza este evento para compartir avances y nuevas terapias.
🗓️ 26 feb | ⏰ 9:30–14:30
📍 Salón de actos Gabriella Morreale, IIBM
February 9, 2026 at 9:50 AM
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Conferencia RANF sobre Bases moleculares de la pérdida auditiva asociada al envejecimiento, a cargo de la Dra. Isabel Varela Nieto (IIB, CSIC-UAM). 📆12 feb 2026 19:00 h. Presencial y en streaming 👉https://www.ranf.tv/ 📺https://goo.su/EBYUp @rarascsic.bsky.social @iib.uam.es @ranfe.bsky.social
February 5, 2026 at 11:48 AM
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🗣️ El próximo 12 de febrero la Dra. Isabel Varela Nieto del @iib.uam.es impartirá una conferencia en la @ranfe.bsky.social a las 19:00

👂“Bases moleculares de la pérdida auditiva asociada al envejecimiento: estrés oxidativo y neuroinflamación”

Más información en: ranf.com/sesion/bases...
Sesión científica: Bases moleculares de la pérdida auditiva asociada al envejecimiento – Real Academia Nacional de Farmacia
Web institucional de la Real Academia Nacional de Farmacia (RANF). Sede en calle Farmacia 11, 28004 Madrid
ranf.com
February 5, 2026 at 11:59 AM
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iib.uam.es
III Jornada sobre Enfermedades Raras en el #IIBM

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, el Departamento de Enfermedades Raras organiza este evento para compartir avances y nuevas terapias.
🗓️ 26 feb | ⏰ 9:30–14:30
📍 Salón de actos Gabriella Morreale, IIBM
February 5, 2026 at 9:39 AM
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iib.uam.es
💛 Hoy #DíaMundialContraElCáncer, una jornada para concienciar, impulsar la prevención y avanzar en el diagnóstico y tratamiento
En el #IIBM, el cáncer es uno de los 4 programas de investigación con 3 líneas:
🔹Plasticidad tumoral y microambiente
🔹 Bases moleculares del cáncer
🔹 Oncología traslacional
February 4, 2026 at 3:21 PM
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csic.es
📅 Hoy es el Día Mundial contra el #Cáncer, una jornada para concienciar sobre este conjunto de enfermedades y fomentar su prevención, detección y tratamiento

El #CSIC está desarrollando 170 proyectos oncológicos, de ámbito nacional y autonómico, para lograr más avances 👇🧵
February 4, 2026 at 9:03 AM
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Hoy, en el #DiaMundialContraElCancer, recordamos que el cáncer se manifiesta de muchas formas; algunos son tan poco frecuentes que se consideran #EnfermedadesRaras

Desde la RER-CSIC apoyamos la investigación de todos los cánceres, sin importar su prevalencia. ¡Cada avance suma!
February 4, 2026 at 2:51 PM
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Submit your abstract to present at Genomics of Rare Disease by 16 February ⏰ #GRD26

Share your genomics-led insights, build your research profile, and gain feedback from leaders🧬
Join global speakers for an exciting 20th anniversary programme.

🗓️ 27-29 April 2026

📎 bit.ly/48UIeZ2
#AcademicSky
Join us for the 20 year anniversary of our Genomics of Rare Disease conference. Dates: 27-29 April 2026 Location: Hinxton Hall Conference Centre, UK and online Bursary deadline: 19 January 2026 Abstract deadline: 16 February 2026 In-person registration deadline: 30 March 2026 Virtual registration deadline: 20 April 2026
February 2, 2026 at 8:00 AM
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Pascual Sanz (@ibv-csic.bsky.social), co-coordinador de la RER-CSIC, pasó ayer por #AGolpedeBit para hablar sobre la #EnfermedaddeLafora.

Presentó un innovador modelo celular que promete transformar la investigación de esta enfermedad

📻 Escúchalo aquí: rtve.es/play/audios/...

@csic.es
El modelo que mejora el estudio de la enfermedad de Lafora
Hasta ahora las investigaciones acerca de esta enfermedad ultra rara dependía de modelos animales, lo que implica un proceso costoso y lento
rtve.es
January 30, 2026 at 2:57 PM
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cchscsic.bsky.social
El Instituto de Filosofía del CSIC participa en la II Reunión de la Red de Enfermedades Raras (RER-CSIC) @rarascsic.bsky.social para avanzar hacia una investigación más ética, participativa y con impacto social. www.cchs.csic.es/es/article/i...
#EnfermedadesRaras
January 30, 2026 at 1:13 PM
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El lunes 26 de enero fue el Día Mundial de Concienciación de la #EnfermedaddeKawasaki #Asenkawa ❤️

Esta es la primera causa de cardiopatía adquirida en niños/as #PorCorazonesSanos
January 30, 2026 at 12:02 PM
rarascsic.bsky.social
Durante la II Reunión de la RER-CSIC contamos con Marian Corral, en representación de #AELMHU, quien presentó el Informe Anual de Acceso a los #MedicamentosHuérfanos 2025 📊

➡️En 2025, España financió 20 medicamentos huérfanos para #EnfermedadesRaras, tres más que en 2024

Más info en: goo.su/XqVO
Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos 2025
España financió 20 medicamentos huérfanos para enfermedades raras en 2025, lo que supone tres más que el año anterior.
aelmhu.es
January 30, 2026 at 11:13 AM
rarascsic.bsky.social
Como nos anunciaba @chemamartell.bsky.social en la II Reunión de la RER-CSIC, gracias a la @fundacionareces.bsky.social hemos recibido financiación para el proyecto RER-IA CSIC

¡Estamos muy ilusionados con esta noticia!

🔗Más información en: www.csic.es/es/actualida...
@csic.es
January 30, 2026 at 10:27 AM
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csic.es
💻 Tres proyectos del #CSIC reciben 2,4 M € de la Fundación Ramón Areces para avanzar en inteligencia artificial y tecnologías cuánticas

➡️ Se impulsará la creación de un Laboratorio de Fotónica y Metrología Cuántica y la #IA aplicada al ámbito de la salud

👉 http://tiny.cc/9ztx001
Foto: Unsplash.
January 19, 2026 at 11:31 AM
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csic.es
🏛️Un total de 2,4 millones de euros de la Fundación Ramón Areces para impulsar la creación de un Laboratorio de Fotónica y Metrología Cuántica; y la investigación en inteligencia artificial para diagnóstico temprano en enfermedades raras
CSIC (@csic.es)
💻 Tres proyectos del #CSIC reciben 2,4 M € de la Fundación Ramón Areces para avanzar en inteligencia artificial y tecnologías cuánticas ➡️ Se impulsará la creación de un Laboratorio de Fotónica y Metrología Cuántica y la #IA aplicada al ámbito de la salud 👉 http://tiny.cc/9ztx001
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January 23, 2026 at 1:05 PM
rarascsic.bsky.social
El lunes y el martes celebramos en el @iib.uam.es la II Reunión de la Red de Enfermedades Raras, dos jornadas muy interesantes y enriquecedoras dedicadas al abordaje de las Enfermedades Raras desde distintas perspectivas.

@csic.es
January 28, 2026 at 3:04 PM
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🎉El Ayuntamiento de Riba-roja de Túria felicita a Pascual Sanz, co-coordinador de la #RERCSIC e investigador del @ibv-csic.bsky.social por su premio a la mejor trayectoria profesional investigadora en el ámbito de las #EnfermedadesRaras en los Premios AELMHU 2025

🔗Más info: goo.su/36u5gXV
January 28, 2026 at 10:14 AM
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Pascual Sanz Bigorra, de Riba-roja, investigador del
@ibv-csic.bsky.social, premiado por su Ayuntamiento por su trayectoria profesional en el ámbito de las enfermedades raras levante-emv.com/comunitat-va... a través de @levante-emv.com
@dicv.csic.es @csic.es
Pascual Sanz Bigorra, de Riba-roja, premiado por su trayectoria profesional en el ámbito de las enfermedades raras
El pleno del ayuntamiento felicita y reconoce a este vecino por su labor investigadora, tanto como científico y formador
levante-emv.com
January 26, 2026 at 8:17 AM
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iib.uam.es
🗣️Se ha celebrado en el #IIBmCSICUAM la II Reunión de la Red de Enfermedades Raras @rarascsic.bsky.social

👉Excelentes sesiones sobre medicamentos huérfanos, IA aplicada a la investigación en ER, datos de investigación para las ER, conferencias plenarias y para el cierre, una mesa redonda de lujo 👏
January 27, 2026 at 3:21 PM
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duffhueslab.bsky.social
Just arrived in Madrid 🇪🇸for the second annual meeting of the @rarascsic.bsky.social network—great news that the network has been extended for at least another year! 💪 Guess who I found on the train @hugogdtc.bsky.social … #ISPA #raredisease
January 26, 2026 at 11:53 AM
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iib.uam.es
🚀 La próxima semana el #IIBmCSICUAM será sede de la II Reunión de la Red de Enfermedades Raras
Un encuentro para reforzar la colaboración entre investigadores del @csic.es en patologías raras.
👉 @rarascsic.bsky.social está co-coordinada por nuestra directora @plopezlarrubia.bsky.social 👏
rarascsic.bsky.social Red de Enfermedades Raras del CSIC @rarascsic.bsky.social · 24d
Los días 26 y 27 de enero tendrá lugar la Segunda Reunión de la Red de Enfermedades Raras, que se celebrará en el @iib.uam.es

Estamos muy emocionados de poder reunir de nuevo a la red en este encuentro y seguir impulsando la investigación en enfermedades raras.
January 23, 2026 at 1:19 PM
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duffhueslab.bsky.social
Allí estaremos otra vez!!! @csic.es #ISPA #FOP 🦴 #PAH 🫁🫀 #raredisease
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Los días 26 y 27 de enero tendrá lugar la Segunda Reunión de la Red de Enfermedades Raras, que se celebrará en el @iib.uam.es

Estamos muy emocionados de poder reunir de nuevo a la red en este encuentro y seguir impulsando la investigación en enfermedades raras.
January 22, 2026 at 12:19 PM
rarascsic.bsky.social
Los días 26 y 27 de enero tendrá lugar la Segunda Reunión de la Red de Enfermedades Raras, que se celebrará en el @iib.uam.es

Estamos muy emocionados de poder reunir de nuevo a la red en este encuentro y seguir impulsando la investigación en enfermedades raras.
January 22, 2026 at 11:44 AM
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The last work from Clarissa’s thesis is finally published! Hereby we show a new BMP/IL33 interplay in #rare pulmonary arterial hypertension, regulating #endothelial plasticity. @rarascsic.bsky.social www.ahajournals.org/doi/10.1161/... don’t forget to check also the Editorial commentary! #PAH #CVD
BMP9 Modulates IL-33 Signaling to Mitigate EndMT in Pulmonary Arterial Hypertension | Hypertension
BACKGROUND: Pulmonary arterial hypertension (PAH) is a progressive disorder involving disrupted BMP (bone morphogenetic protein) signaling, pulmonary inflammation, and endothelial-to-mesenchymal trans...
www.ahajournals.org
January 22, 2026 at 9:44 AM