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Wir möchten die Versorgung von #Me/CFS Patienten in Deutschland verbessern.
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📍Off-label Liste für ME/CFS & PAIS verfügbar📍

Nach der Ankündigung auf unserem Symposium und viel Arbeit gibt es nun eine off-label Liste für ME/CFS und PAIS. Sie ist auf der Seite des Referenzzentrums verfügbar.

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January 16, 2025 at 6:37 PM
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Im nächsten Jahr findet wieder die Liegenddemo in Köln statt.

Falls ihr uns unterstützen möchtet, könnt ihr spenden:

gofund.me/e844ee9c

#aufklärungswinter
#mecfs
#liegenddemo
#liegenddemokoeln
Donate to Aufklärungskampagne ME-CFS und Liegenddemo Köln 11. Mai 2025, organized by Sabine Köhnlein
Liebe Spender, wir die Initiative Liegenddemo Köln sammel… Sabine Köhnlein needs your support for Aufklärungskampagne ME-CFS und Liegenddemo Köln 11. Mai 2025
gofund.me
January 17, 2025 at 8:26 PM
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Familie verlässt 🇩🇪, weil sie #Infektionsschutz (wg. Immunsuppression) an Schulen nicht durchsetzen kann.Einer #LongCovid Betroffenen wird digitale Teilnahme an #Lauterbach |s Rundem Tisch verwehrt. Zum Stand der Prävention für Vulnerable: www.riffreporter.de/de/gesellsch... @riffreporter.bsky.social
Schattenfamilien: Wenn Infektionsschutz zu Ausgrenzung führt
Nach dem Ende der Corona-Pandemiemaßnahmen ist die Akzeptanz für Masken & Co. rapide gesunken. Doch Menschen mit Vorerkrankungen brauchen weiterhin Schutz.
www.riffreporter.de
January 18, 2025 at 2:01 PM
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So schaffen es Leute wie Dr. Spitzbart, sich fachlicher Kritik zu entziehen. youtu.be/KZN29WhZMVQ
Ein sehr problematischer Arzt
YouTube video by MEGA
youtu.be
January 15, 2025 at 4:02 PM
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Seife gegen Kickl? 😱 Es gibt einen Zusammenhang zwischen unserem Ekelempfinden und Fremdenfeindlichkeit. Video in voller Länge & Quellen: youtu.be/TbYfwslBQo0
January 9, 2025 at 4:47 PM
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Long COVID bei Kindern und Jugendlichen nach Infektion oder Reinfektion ist weiter verbreitet als viele denken: Zwischen 10 und 20 % der Kinder, die sich mit SARS-CoV-2 infizieren, entwickeln langfristige Komplikationen

Ein Mega-🧵

„Zu viele Kinder mit Long COVID leiden …
January 5, 2025 at 10:16 PM
Frohe Ostern an unsere wunderbare ME/CFS-Community! 🐰🌷 Viele von euch haben es an Feiertagen nicht leicht. Wir denken daher an alle, denen es gerade schlecht geht 💙 Möge uns allen diese Zeit auch ein paar Momente der Hoffnung und Zuversicht bringen.🌟

#FroheOstern #MECFS #GemeinsamStark #MEHilfe
March 31, 2024 at 10:02 AM
Du möchtest uns unterstützen? Hier sind einige Möglichkeiten, wie du Teil der ME-Hilfe-Gemeinschaft werden kannst:

1. Teile unsere Botschaft: Verbreite Bewusstsein über ME/CFS, Long-Covid, PostVac und unsere Arbeit, indem du unsere Beiträge teilst.
March 25, 2024 at 3:52 PM
Kleine Kraftquellen für euch 🌸

Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können.

Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an.
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March 24, 2024 at 2:25 PM
POTS: Posturales Tachykardiesyndrom

POTS ist eine Form von Dysautonomie, die zu einem starken Anstieg der Herzfrequenz beim Wechsel der Körperposition führt. Diese Störung des autonomen Nervensystems kann zu Symptomen wie Schwindel, Schwäche, Müdigkeit und Brainfog führen.
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March 21, 2024 at 5:35 PM
Heute ist wieder Schweigespace auf Twitter und Instagram live! 🌟
Ihr Lieben,
wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 💙

Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und Instagram einen Schweigespace! Macht mit!
Viele Schwerstbetroffene haben keine Kontakte, liegen in abgedunkelten Räumen und ertragen keine Geräusche! 1/2
March 20, 2024 at 12:02 PM
„Viele kleine Leute, die an vielen kleinen Orten viele kleine Dinge tun, können das Gesicht der Welt verändern.“ – Afrikanisches Sprichwort

Wir suchen Unterstützung für unser Social Media Team. 📲Zeitaufwand können wir individuell nach verfügbarer Energie oder Zeit gestalten.
March 19, 2024 at 6:19 PM
Für die, die noch nicht wissen, wer wir sind, was wir machen und was unsere Ziele sind, möchten wir uns die nächsten Wochen nochmal ein bisschen vorstellen.

Wenn du Mitglied werden möchtest oder uns bei unserer Arbeit unterstützen möchtest, melde dich gerne bei uns.
March 18, 2024 at 4:18 PM
Kleine Kraftquellen für euch 🌸

Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können.

Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an.
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March 17, 2024 at 12:52 PM
Ihr Lieben,
wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 💙

Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und Instagram einen Schweigespace! Macht mit!
Viele Schwerstbetroffene haben keine Kontakte, liegen in abgedunkelten Räumen und ertragen keine Geräusche! 1/2
March 13, 2024 at 10:09 AM
Kleine Kraftquellen für euch 🌸

Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können.

Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an.
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March 10, 2024 at 7:41 PM
Ihr Lieben,
wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen!

Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und Instagram einen Schweigespace! Macht mit! 💙
March 5, 2024 at 6:29 PM
Kleine Kraftquellen für euch

Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können.

Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an.
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March 2, 2024 at 7:17 PM
Viele ME/CFS-Betroffene erleben durch die Krankheit eine Gewichtsveränderung. Medikamente, Bewegungsmangel, ein veränderter Stoffwechsel und andere Ursachen können mit der Gewichtsveränderung im Zusammenhang stehen. Viele Betroffene leiden unter dieser Veränderung,
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February 29, 2024 at 6:02 PM
Ihr Lieben,
wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen!
Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter einen Schweigespace und auf Instagram Live einen Schweigeraum. Macht mit! 🫂✨
February 27, 2024 at 8:06 PM
Kleine Kraftquellen für euch 🐝

Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können.

Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an.
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February 25, 2024 at 3:12 PM
Das Leben mit ME/CFS ist geprägt von täglichen Herausforderungen. Eine davon können starke Schmerzen sein, die sich durch körperliche Anstrengung verschlechtern (PEM).

#MECFS #Schmerzen #ChronischeSchmerzen #TäglicherKampf #Awareness #Symptome #PEM
February 22, 2024 at 2:22 PM
Ihr Lieben,
Heute ist wieder auf X und Instagram unser Schweigespace. Wir freuen uns auf euch! 🫂
February 21, 2024 at 2:50 PM
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Je mehr starke Plakate dabei sind, desto weniger können wir ignoriert werden. Lasst uns die unsichtbare Krankheit sichtbarer machen denn je zuvor! Bringt zum Trauergang gerne auch extra Plakate mit, die an Interessierte verteilt werden können.⬇️

#MECFS #PostCovid #PostVac
February 19, 2024 at 7:57 PM
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🎥 Der britische Sender Channel 4 News berichtet über ME/CFS.: Zu Wort kommen u. a. zwei Eltern, deren Töchter an ME/CFS gestorben sind. Sie berichten von der Ignoranz und dem Unglauben auf den sie im Gesundheitssystem im Zshg. mit ME/CFS gestoßen sind.
Dauer: 12 min
www.youtube.com/watch?v=pobf...
M.E.: Lives devastated - and sufferers told it's made up
For years many doctors believed M.E. - the long term neurological condition which causes debilitating pain and fatigue - was “all in the mind” of those who w...
www.youtube.com
February 19, 2024 at 10:30 PM