www.nporadio1.nl/fragmenten/n... Luister naar Wat staat patiënten met longcovid en soortgelijke ziektes als ME en q-koorts te wachten in 2026?
Wat staat patiënten met longcovid en soortgelijke ziektes als ME en q-koorts te wachten in 2026?
Wanhopige patiënten met long covid en soortgelijke ziektes als ME en q-koorts demonstreerden eind november in Den Haag op het Malieveld. Zij vormen een groep van 100 duizend mensen die zulke grote kla...
www.nporadio1.nl
January 1, 2026 at 11:34 AM
www.nporadio1.nl/fragmenten/n... Luister naar Wat staat patiënten met longcovid en soortgelijke ziektes als ME en q-koorts te wachten in 2026?
Reposted by Marian
Zeer indrukwekkend artikel met huisarts Jojanneke Kant en haar (ook) patiënt Sophie Smeets.
Het lezen waard!
#pwme #myalgicE #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIZ #millionsmissing
www.nrc.nl/nieuws/2025/...
Het lezen waard!
#pwme #myalgicE #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIZ #millionsmissing
www.nrc.nl/nieuws/2025/...
‘Ik dacht: jemig, ik heb heel veel patiënten die dit hebben’
Multisysteemziekte: Voor zowel huisarts als patiënt gaat de vaak ongrijpbare ziekte ME vaak gepaard met een moeizame zoektocht. Huisarts Jojanneke Kant en haar patiënt Sophie Smeets vertellen over het...
www.nrc.nl
October 3, 2025 at 12:50 AM
Zeer indrukwekkend artikel met huisarts Jojanneke Kant en haar (ook) patiënt Sophie Smeets.
Het lezen waard!
#pwme #myalgicE #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIZ #millionsmissing
www.nrc.nl/nieuws/2025/...
Het lezen waard!
#pwme #myalgicE #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIZ #millionsmissing
www.nrc.nl/nieuws/2025/...
Reposted by Marian
Scientists find link between genes and ME/chronic fatigue syndrome
Scientists find link between genes and ME/chronic fatigue syndrome
Large study suggests people’s genetics could ‘tip the balance’ on whether they would develop the illness
Scientists have found the first robust evidence that people’s genes affect their chances of developing myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS), a mysterious and debilitating illness that has been neglected and dismissed for decades by many in the medical community.
Early findings from the world’s largest study into the genetics of the condition pinpointed eight regions of the human genome that were substantially different in people with an ME/CFS diagnosis compared to those without the illness. Continue reading...
www.theguardian.com
August 6, 2025 at 6:15 PM
Scientists find link between genes and ME/chronic fatigue syndrome
Reposted by Marian
ME-patiënten krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
ME-patiënten krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.
nos.nl
July 17, 2025 at 3:25 PM
ME-patiënten krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
Reposted by Marian
Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
Artsen en psychologen roepen collega's op om niet vast te houden aan achterhaalde behandelingen.
nos.nl
June 19, 2025 at 3:47 PM
Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
Reposted by Marian
📢 OPEN BRIEF – Meer dan 100 ondertekenaars - artsen, psychologen en andere zorgprofessionals - zijn klaar voor verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met ME.
Lezen, delen en op LinkedIn reageren zodat het aandacht krijgt. Dank jullie wel!
www.linkedin.com/posts/tanya-...
Lezen, delen en op LinkedIn reageren zodat het aandacht krijgt. Dank jullie wel!
www.linkedin.com/posts/tanya-...
📢 OPEN BRIEF – Meer dan 100 ondertekenaars - artsen, psychologen en andere zorgprofessionals - zijn klaar voor verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met ME/CVS. | Tanya Hautermans
📢 OPEN BRIEF – Meer dan 100 ondertekenaars - artsen, psychologen en andere zorgprofessionals - zijn klaar voor verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met ME/CVS.
Naar aanleiding van de NOS...
www.linkedin.com
June 19, 2025 at 10:49 AM
📢 OPEN BRIEF – Meer dan 100 ondertekenaars - artsen, psychologen en andere zorgprofessionals - zijn klaar voor verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met ME.
Lezen, delen en op LinkedIn reageren zodat het aandacht krijgt. Dank jullie wel!
www.linkedin.com/posts/tanya-...
Lezen, delen en op LinkedIn reageren zodat het aandacht krijgt. Dank jullie wel!
www.linkedin.com/posts/tanya-...
Reposted by Marian
❗️Veel berichtgeving vandaag over #MECVS, #PAIS en de behandeling daarvan met #CGT & #GET.
Groot schandaal. Zoveel volwassen én kinderen hebben schrijnende dingen meegemaakt, zijn onnodig zieker geworden,hebben dwang en drang ervaren.
Een🧵 waarin ik eea zal proberen te delen!
Groot schandaal. Zoveel volwassen én kinderen hebben schrijnende dingen meegemaakt, zijn onnodig zieker geworden,hebben dwang en drang ervaren.
Een🧵 waarin ik eea zal proberen te delen!
May 30, 2025 at 10:18 AM
Reposted by Marian
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken
Kinderartsen willen een therapie tegen ME/CVS behouden terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico's.
nos.nl
May 30, 2025 at 5:00 AM
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken
Reposted by Marian
1) OMG we did it‼️‼️
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
Doctors as Patients (with subtitles)
YouTube video by Anil about ME
youtu.be
May 1, 2025 at 11:01 AM
1) OMG we did it‼️‼️
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
Reposted by Marian
🟦 LongCovid 🟥 ‘Pas als je het weet…’
🔲 Dankzij een patiënt verdiepte huisarts Jojanneke Kant zich in postinfectieuze ziektebeelden als PCS
🔲 Veel huisartsen weten haar te vinden voor advies. ‘Hoewel een goede richtlijn ontbreekt, kan een huisarts veel voor deze patiënten betekenen.’
via MC
🔲 Dankzij een patiënt verdiepte huisarts Jojanneke Kant zich in postinfectieuze ziektebeelden als PCS
🔲 Veel huisartsen weten haar te vinden voor advies. ‘Hoewel een goede richtlijn ontbreekt, kan een huisarts veel voor deze patiënten betekenen.’
via MC
April 9, 2025 at 6:20 PM
🟦 LongCovid 🟥 ‘Pas als je het weet…’
🔲 Dankzij een patiënt verdiepte huisarts Jojanneke Kant zich in postinfectieuze ziektebeelden als PCS
🔲 Veel huisartsen weten haar te vinden voor advies. ‘Hoewel een goede richtlijn ontbreekt, kan een huisarts veel voor deze patiënten betekenen.’
via MC
🔲 Dankzij een patiënt verdiepte huisarts Jojanneke Kant zich in postinfectieuze ziektebeelden als PCS
🔲 Veel huisartsen weten haar te vinden voor advies. ‘Hoewel een goede richtlijn ontbreekt, kan een huisarts veel voor deze patiënten betekenen.’
via MC
Reposted by Marian
Leestip! “Waar we nu staan met long covid is te herleiden naar hoe we al decennialang omgaan met andere PAIS. Die zijn ook niet serieus genomen. Er is weinig geïnvesteerd in onderzoek en wat we al wél weten, komt niet bij de juiste mensen aan.”
redpers.nl/2025/04/07/o...
redpers.nl/2025/04/07/o...
'Onzichtbare' longcovidpatiënten strijden voor erkenning en toegankelijke zorg: 'We zijn uit het leven verdwenen' - Red Pers
Al decennialange strijden PAIS-patiënten om meer erkenning te krijgen. Zo ook op 15 maart jongstleden, Long Covid Awareness Day.
redpers.nl
April 7, 2025 at 4:02 PM
Leestip! “Waar we nu staan met long covid is te herleiden naar hoe we al decennialang omgaan met andere PAIS. Die zijn ook niet serieus genomen. Er is weinig geïnvesteerd in onderzoek en wat we al wél weten, komt niet bij de juiste mensen aan.”
redpers.nl/2025/04/07/o...
redpers.nl/2025/04/07/o...
Reposted by Marian
Ingezonden brief in de telegraaf: de politiek moet zich kapot schamen voor de onbeschofte manier waarop het Long Covid patiënten uitzichtloos laat lijden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
December 28, 2024 at 10:09 AM
Ingezonden brief in de telegraaf: de politiek moet zich kapot schamen voor de onbeschofte manier waarop het Long Covid patiënten uitzichtloos laat lijden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
Reposted by Marian
Must watch explainer on the ME/CFS scandal!
New Video: @georgemonbiot.bsky.social describes the treatment of #MECFS as "The Greatest Medical Scandal of the 21st century". The video explores the impact of ineffective & harmful treatments & how they were defended by the scientific & media establishment.
youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...
youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...
ME/CFS Scandal Explainer (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)
YouTube video by Broken Battery
youtu.be
November 21, 2024 at 1:56 PM
Must watch explainer on the ME/CFS scandal!
Reposted by Marian
This whole thread is excellent but especially this - BELIEVE THE PATIENTS.
Personally, this has taught me an incredibly important lesson, one that I wish all my fellow health journalists will take to heart, which is:
If there is a divide between what patients are saying, and what the researchers/clinicians are saying, believe the patients.
If there is a divide between what patients are saying, and what the researchers/clinicians are saying, believe the patients.
November 21, 2024 at 2:09 AM
This whole thread is excellent but especially this - BELIEVE THE PATIENTS.
Reposted by Marian
This is an excellent thread by David Putrino, one that I’d like to add to with my own personal and professional experience.
Feels like a good time for a thread about all things exercise for people living with infection (and exposure)-associated complex chronic illnesses (IACCs) such as #MECFS, #LongCOVID and chronic #Lyme /tick- and vector-borne illness. Let’s start with a trip down memory lane.
1/
1/
November 20, 2024 at 5:30 PM
This is an excellent thread by David Putrino, one that I’d like to add to with my own personal and professional experience.
Reposted by Marian
Feels like a good time for a thread about all things exercise for people living with infection (and exposure)-associated complex chronic illnesses (IACCs) such as #MECFS, #LongCOVID and chronic #Lyme /tick- and vector-borne illness. Let’s start with a trip down memory lane.
1/
1/
November 20, 2024 at 11:27 AM
Feels like a good time for a thread about all things exercise for people living with infection (and exposure)-associated complex chronic illnesses (IACCs) such as #MECFS, #LongCOVID and chronic #Lyme /tick- and vector-borne illness. Let’s start with a trip down memory lane.
1/
1/
Reposted by Marian
I treated POTS and ME/CFS in the before times, and was part of one of the first research teams to identify bioenergetic deficits and dysautonomia in people with ME/CFS. I can say ME/CFS screening always has been an unresolved issue in POTS care. There’s a reason exercise works only ~50% of the time.
Feels like a good time for a thread about all things exercise for people living with infection (and exposure)-associated complex chronic illnesses (IACCs) such as #MECFS, #LongCOVID and chronic #Lyme /tick- and vector-borne illness. Let’s start with a trip down memory lane.
1/
1/
November 20, 2024 at 2:18 PM
I treated POTS and ME/CFS in the before times, and was part of one of the first research teams to identify bioenergetic deficits and dysautonomia in people with ME/CFS. I can say ME/CFS screening always has been an unresolved issue in POTS care. There’s a reason exercise works only ~50% of the time.
Reposted by Marian
Here’s the thing with symptom-titrated exercise in #MECFS, friends:
1. You never get away from the energy robbing nature of this disease
2. Never
3. See #1 and #2
If all your patients miraculously seem to improve in response to your special exercise regimen, they’re probably talking to me instead.
1. You never get away from the energy robbing nature of this disease
2. Never
3. See #1 and #2
If all your patients miraculously seem to improve in response to your special exercise regimen, they’re probably talking to me instead.
November 16, 2024 at 7:03 AM
Here’s the thing with symptom-titrated exercise in #MECFS, friends:
1. You never get away from the energy robbing nature of this disease
2. Never
3. See #1 and #2
If all your patients miraculously seem to improve in response to your special exercise regimen, they’re probably talking to me instead.
1. You never get away from the energy robbing nature of this disease
2. Never
3. See #1 and #2
If all your patients miraculously seem to improve in response to your special exercise regimen, they’re probably talking to me instead.