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Kürzlich las ich hier, dass es wieder #Wunschnachten25 gibt.

Leider werde ich dieses Jahr niemandem einen Wunsch erfüllen können - und das macht mich traurig! 😢

Aufgrund meiner schweren chronischen Erkrankung ( #MECFS) sieht unsere finanzielle Lage nicht gut aus.

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Ich bin ja heute ohnehin nah am Wasser gebaut und dann auch noch das. 🥹❤️

Ich habe ja eine Liste für #Wunschnachten2025.
Die ersten Päckchen davon sind einfach eingetrudelt. 😭❤️

Einmal ein Dankeschön an #Blueskymagie für die Welli Knabberbox. ❤️

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November 22, 2025 at 5:56 PM
Update

Mein Lebensgefährte ist weiter positiv, aber fühlt sich bis auf Husten soweit gut.

Ich habe seit gestern Abend Hals, seit heute Nacht sind die Lymphknoten elendig geschwollen (das hatte ich sowohl bei den C-Impfungen als auch bei de beiden Erkrankung immer) und tun weg.

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November 22, 2025 at 10:20 AM
Ahhhh!!!!

Schlimmer geht immer!

Mein Lebensgefährte hat sich die vergangenen Tage schon nicht gut gefühlt, hatte leicht Halsweh und - meines Erachtens nach - leicht Fieber, weil er sehr heiß war.

Hat sich seit Sonntag jeden Tag getestet. Negativ.

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kommt.er
November 19, 2025 at 3:08 PM
#MECFS #ChronischKrank #Armutsbetroffen

Wisst Ihr was: ich kann bald nicht mehr!!! 😭😭😭😭😭

Mein Konto hat keinen Puffer mehr.
Kommt die Rente von knapp 1050 Euro rein, gehen 900 Euro Miete ab. Die restlichen Euronen benötige ich für meine Gesundheitskosten.

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November 18, 2025 at 7:45 PM
Wow... eben gemerkt, dass die @deutschebahn.com ihren Hilfekanal hier deaktiviert hat.

Na das sind ja tolle Aussichten. Denn kommenden Montag tu ich mir eine Fahrt mit dem Fernzug mal wieder an.

Dieses Mal habe ich mein #Sonnenblumenband wegen #UnsichtbarerBehinderung.

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November 18, 2025 at 12:46 PM
Kürzlich las ich hier, dass es wieder #Wunschnachten25 gibt.

Leider werde ich dieses Jahr niemandem einen Wunsch erfüllen können - und das macht mich traurig! 😢

Aufgrund meiner schweren chronischen Erkrankung ( #MECFS) sieht unsere finanzielle Lage nicht gut aus.

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November 16, 2025 at 4:39 PM
Hallöchen!

Mich gibt es noch. Irgendwie.

Ja, ich vernachlässige Bluesky wie immer... 🥺

Die letzten Wochen waren irgendwie stressig. Dreimal war ich akut krank, davon eine Woche mit Fieber und irgendeinem Virus.

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November 3, 2025 at 9:43 PM
Wenn Du Dir einen neuen Psychiater suchen musst, weil Dir Deiner mangelnde Conpliance unterstellt, weil Du 3 x wegen der #MECFS absagen musstest.

Ich habe ja sonst keine Kämpfe wegen meiner Erkrankung zu führen, muss nur noch einen Widerspruch schreiben für Pflegegrad, etc.

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October 16, 2025 at 7:57 AM
Lebensgefährte auf Geschäftsreise.

Ich akut krank.

Konto im Minus.

Und das alles mit #MECFS

Laut MDK ja fit und selbstständig. Am A... 😡😡😡

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October 7, 2025 at 12:20 PM
Laut Pflegegradrechner steht mit Pflegegrad 3 zu.

Pflegegrad 3!!!

Ob ich den bekomme, keine Ahnung, aber...

Pflegegrad 3!!!

Das sollte nicht meine Sorge mit 35 Jahren sein... 🥺

#MECFS #Longcovid #MECFSFighter
September 4, 2025 at 12:36 PM
Reposted by Lady_Alea
‼️Warnung‼️
Leute lasst mit Long-COVID und ME/cfs echt die Finger von der Psychosomatik (vor allem in HH vom UKE). In jeder Behörde wird jetzt nur deren Gutachten berücksichtigt und die Tests vom UK Jena und das MRT aus FFM ignoriert. Das kann man vermeiden. Hat nur Nachteile.
August 29, 2025 at 2:44 PM
Ich bereite gerade den Schmierzettel fürs Pflegetagebuch und Tagesablauf vor für die Begutachtung zum Feststellen eines Pflegegrades bei #MECFS.

Wie habt Ihr Eure Tagesabläufe geschrieben?
August 27, 2025 at 9:12 AM
Wenn ich so die Impressionen der Gamescom 2025 ansehe, dann bin ich froh, dass ich meine Gamescom Zeit zwischen 2014 und 2018 richtig genossen habe.

Da waren es ja schon Unmengen an Menschen, aber dieses Mal...

Konnte man überhaupt was spielen?
August 24, 2025 at 9:10 AM
Finanzielle Hilfen / Wohngeld als chronisch Kranke mit #MECFS ?

Fehlanzeige!!!

Zu WENIG um zu LEBEN.

Zu VIEL um zu STERBEN!

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August 19, 2025 at 5:28 PM
Es ist schön, dass es noch kompetente Ärzte gibt, die einen ernstnehmen!

Hatte heute meinen Termim in der Venenambulanz, weil ich links starke Krampfadern habe.

Ich war dazu in einer Spezialklinik, der Havelklinik in Berlin. Von außen sehr unscheinbar, innen top!

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August 6, 2025 at 5:55 PM
Eventuell hat uns Oma einen kleinen Urlaub in Polen gesponsert. 🥹❤️❤️❤️
August 4, 2025 at 6:33 PM
Reposted by Lady_Alea
#ME/CFS An Betroffene: ich möchte im Rahmen des Studiums einen kurzen Vortrag zum Thema mecfs halten. Gibt es konkrete Dinge, welche ihr euch im Klinikalltag von (abgehenden) Ärzt:innen wünscht? ZB abgedunkeltes Zimmer, Pflege/Diagnostikmaßnahmen lieber gebündelt o. mit kleinen Pausen dazwischen...
August 1, 2025 at 7:59 PM
In einer Gruppe wollen mich #MECFS Betroffene nicht richtig verstehen, so scheint es.

Da fangen die zu diskutieren an, dass meine Schmerzschübe klare Überlastung und somit Crashsymptome wären.

Nein, dem ist nicht so!

Ja die ischämischen Schmerzen treten mit Be- und leichter Überlastung auf.

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dem.ist
July 29, 2025 at 9:16 AM
An die #MECFS #ME Bubble:

Die Fatigue habe ich mittlerweile Dank Pacing im Griff, da kenne ich meine Grenzen inzwischen.

Mich belasten zunehmend die ischämischen Schmerzen, die ich bei Be- bzw. Überlastung habe.

Mitamizol und Diclo helfen nur bedingt und ab horrenden Dosen.

1/x
July 28, 2025 at 5:15 PM
Die #DGN tut echt ihr bestes, dass wir, die an #MyalgischerEnzephalomyelitis erkrankt sind, schlichtweg nicht mehr ernstgenommen werden.

Das ist so ekelhaft!

Sind wir wirklich so wenig wert?!
July 26, 2025 at 12:49 PM
Ich habe links so eine ekelhafte Krampfader, die inzwischen immer öfter einfach wehtut.

Nein, keine Thrombose oder irgendwas - es ist einfach diese eine fucking Krampfader!

Auch wenn es ganz bestimmt sehr anstrengend wird, möchte ich die mir im Winter operieren lassen.

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July 25, 2025 at 6:01 PM
Reposted by Lady_Alea
Es könnte die Beziehungen zwischen ME Betroffenen u. Ärzt*innen erleichtern, wenn an der Praxistür bzw. auf der Homepage ein Vermerk zu finden wäre:

"Ich kenne #MEcfs nicht und werde mich auch zukünftig nicht dafür interessieren!"

So einfach ist das.

Betroffenen würden Wege u. Hoffungen erspart.
July 24, 2025 at 2:35 PM
Reposted by Lady_Alea
Wir widersprechen der aktuellen Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zum Forschungsstand bei ME/CFS in größtmöglichem Maße und distanzieren uns von den darin enthaltenen unzutreffenden Aussagen.
🧵
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July 24, 2025 at 2:04 PM
Ich fühle mich sowas von verarscht von der @bahn.de!!!

Zur Erinnerung: am 23.06.25 kam ich 4(!) Stunden zu spät in Berlin an!

Mein Lebensgefährte hatte mich in Lutherstadt Wittenberg letztendlich abgeholt, weil ich MASSIVE SCHMERZEN hatte wegen meiner Myalgischen Enzephalomyelitis!!!

😡😡😡😡😡
July 24, 2025 at 3:23 PM
Reposted by Lady_Alea
„Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.“
July 23, 2025 at 12:03 PM