Danke an alle Vertreter:innen, die sich für die Betroffenen stark gemacht haben!

Die Aufzeichnung der 8. Sitzung der #Enquetekommission vom 10.11.2025 kann hier angeschaut werden: www.bundestag.de/dokumente/te...

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Für Betroffene brauche es klare bundesweite Versorgungspfade, Lotsenstellen bei #Krankenkassen oder Kommunen sowie eine verlässliche soziale Absicherung, erklärte Holger Lange vom #VdK.

Mehr zum Thema #Patientenlotsen auch auf der Website des Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS. ⤵️

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Reha funktioniere nicht, wenn Menschen an #PEM litten, betonte Prof. Scheibenbogen. Häufig erlebe man, dass Betroffene kränker als zuvor aus der #Reha zurückkämen.

Es brauche eine ambulante, hausärztliche und wohnortnahe #Versorgung. Die Hauptlösung sei es aber wirksame #Medikamente zu haben.

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Es brauche dringend eine #Aufklärungskampagne über die Erkrankungen, so Lierck weiter.

R. Piepenhagen von @nichtgenesen.bsky.social: „Wir würden uns wünschen, dass die Politik der Wissenschaft zuhört“. Erkrankte müssten ernst genommen werden. Es handle sich um eine laufende #Gesundheitskrise.

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Diese Krankheitsbilder würden bis heute im Studium und in der Ausbildung kaum gelehrt, so Scheibenbogen.

Weitere Sachverständige forderten eine Intensivierung der staatlichen #Forschungsförderung.

Gelder müssten jetzt freigesetzt werden, appellierte Elena Lierck von #NichtGenesenKids.

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Sorry!

Der Fatigatio e.V. setzt sich seit über 30 Jahren für Menschen mit #MECFS und ihre Angehörigen ein.

Mehr dazu auf: www.fatigatio.de/me/cfs/was-i...

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#wirsindviele #InvisibleDisabilitiesDay #TagDerNichtSichtbarenBehinderungen #GemeinsamStärker #dubistnichtallein #siehstdumich #stillestunde

Allein in Deutschland sind mindestens 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen, darunter viele Kinder und Jugendliche.

Eine ursächliche Heilung bei ME/CFS gibt es bisher nicht. Die Versorgungslage der Betroffenen ist weiterhin prekär.

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PEM („Post-Exertional Malaise“) ist das Leitsymptom bei ME/CFS. PEM kann auch schon durch ein kurzes Gespräch ausgelöst werden – je nach Schweregrad der Erkrankung.

Die Folge: Die Symptome verschlimmern sich tage- oder wochenlang. Manchmal sogar dauerhaft! Betroffene nennen dies auch "Crash".

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Die Einschränkungen im Alltag sind oft nicht für andere sichtbar. Menschen mit ME/CFS, die schwer(st)betroffen sind, sind zudem kaum sichtbar, weil sie haus- oder sogar bettgebunden sind.

Viele sagen: „Du siehst doch gesund aus!“ – dabei steckt hinter dem unsichtbaren Leid ein täglicher Kampf.

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Eine dieser unsichtbaren Erkrankungen ist ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). #MECFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung.

ME/CFS bringt vielfältige, lebenseinschränkende Symptome, wie Schmerzen, Brainfog und PEM mit sich (siehe auch Sharepic).

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#MECFS #longcovid #Medizin #Forschung #pwME #MEAwareness #Symposium #MECFSFachtagung #PEM #Fatigue #Amsterdam #vrijeuniversiteitamsterdam #AmsterdamUMC #Vortrag

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Slaghekke ist Doktorandin an der Fakultät für Verhaltens- & Bewegungswissenschaften, Vrije Universiteit Amsterdam.

Eine schriftliche Kurzzusammenfassung auf Deutsch ist zudem hier abrufbar: buff.ly/76q3blZ

Vortrag: "Mikrovaskuläre Anomalien in der Skelettmuskulatur bei Long COVID und ME/CFS"

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