Dr. Daniel Loy
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drdanielloy.bsky.social
Dr. Daniel Loy
@drdanielloy.bsky.social
Ehemann, Jurist. #MECFS.
Team #SIGNforMECFS. Team #GOfundMECFS.
One of the #MillionsMissing.
Der Meldung entnehme ich, dass beide der "innovativen Versorgungsansätze" obligatorisch Psychotherapie beinhalten.

Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt!
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...
Land fördert Modellprojekt für schwer erkrankte Erwachsene nach Infektionen
Menschen, die nach einer Infektion unter schweren körperlichen Funktionseinschränkungen leiden, sollen künftig besser versorgt werden. Das Sozialministerium unterstützt hierfür ein Modellprojekt mit r...
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de
November 8, 2025 at 1:29 PM
Die Höhe öffentlicher Forschungsmittel für #MECFS und #Longcovid ist wichtig - aber mindestens ebenso wichtig ist die Frage, wie solche Mittel eingesetzt werden.

Denn: falsch eingesetzt, können Forschungsmittel die Lage für Betroffene sogar drastisch verschlechtern.
In Hannover läuft derzeit für #PostCOVID ein "PACE-Trial 2.0" (nur diesmal gleich ohne Kontrollgruppe).

Öffentliche Mittel für #PAIS -Forschung benötigen dringend einen besseren Verfahrensrahmen, der Qualität und Betroffenensicherheit gewährleistet.
#MECFS

📄ℹ️➡️ clinicaltrials.gov/study/NCT060...
ClinicalTrials.gov
clinicaltrials.gov
October 29, 2025 at 9:32 AM
Herzlichen Glückwunsch an @constanzeertl.bsky.social und @haberhauer.bsky.social zu dieser höchst verdienten Auszeichnung für exzellente Berichterstattung über #MECFS!

Und ein wirklich begrüßenswerter Schritt der Österreichischen Ärztekammer, auf diesem Wege zugleich das Thema #MECFS zu würdigen.
Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4
October 28, 2025 at 4:50 PM
Es ist wie bei der Forschung an #MECFS:

"Fortbildung" bedeutet nicht automatisch Hilfe oder Fortschritte für #MECFS -Betroffene.

Auch hier gilt: Schlechte Fortbildungen können die Lage für Betroffene sogar zuspitzen, indem überholtes oder unzutreffendes Wissen verfestigt wird.
(1/6)
Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird.
Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt,
wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist.
Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW:
#MECFS #PEM #NoGET #NoReha #PEMistnichtverhandelbar
October 24, 2025 at 11:42 AM
In Hannover läuft derzeit für #PostCOVID ein "PACE-Trial 2.0" (nur diesmal gleich ohne Kontrollgruppe).

Öffentliche Mittel für #PAIS -Forschung benötigen dringend einen besseren Verfahrensrahmen, der Qualität und Betroffenensicherheit gewährleistet.
#MECFS

📄ℹ️➡️ clinicaltrials.gov/study/NCT060...
ClinicalTrials.gov
clinicaltrials.gov
October 16, 2025 at 12:28 PM
Sehr gutes SPIEGEL-Interview (€):

Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter.
Sie haben zusammen mit @mecfs.at und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 7:00 PM
Wer an #MECFS leidet, ist schwer erkrankt.

Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal #PEM noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an #MECFS gerecht und führt in die Irre.

Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange ermöglicht.
October 6, 2025 at 9:29 AM
Absolut sehenswerter und eindrücklicher Beitrag aus der Reihe "Wiener Wissen" über #MECFS.

Die Sendung liefert Kenntnisse und Erfahrungen aus erster Hand: aus Betroffenenperspektive, aus medizinischer bzw. wissenschaftlicher sowie aus politischer Sicht.
www.krone.at/3889439
„Aufsetzen, aufstehen, sprechen geht nicht mehr“
Im aktuellen krone.tv-Wissenschaftsformat „Wiener Wissen“ analysieren Wissenschaftler und Betroffene die im Steigen begriffene Multisystemerkrankung ...
www.krone.at
September 9, 2025 at 3:12 PM
Als ich an #MECFS erkrankte, war Twitter noch nicht gegründet. Und gerade lief die bis heute teuerste Studie zu #MECFS - mit psychosomatischer Ausrichtung. Ergebnisse? Null.

Womöglich ist also weder die sog. ME/CFS-"Bubble" das Problem, noch gab es je "Tabus" in der Forschung.
September 6, 2025 at 7:35 PM
Reposted by Dr. Daniel Loy
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.
ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 12:11 PM
Reposted by Dr. Daniel Loy
Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)

Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 12:21 PM
Herausragendes Interview von @ninaweber.bsky.social mit
@bettinagrande.bsky.social über #MECFS. Leseempfehlung!

»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«

Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 1:46 PM
Ganz aktueller und sehr interessanter Preprint von
Professor Bhupesh Prusty et al. zu #MECFS und #Longcovid:

"ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion"
www.medrxiv.org/content/10.1...
ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion
Autoimmunity is a key clinical feature in both post-infectious Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and Post-Acute Sequelae of COVID (PASC). Passive transfer of immunoglobulin...
www.medrxiv.org
August 11, 2025 at 10:17 AM
Jedes Auftreten von #PEM muss bei #MECFS nach Möglichkeit vermieden werden, da jedes Mal die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung besteht.

In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.
August 10, 2025 at 12:43 PM
"Wenn die Menschenwürde nur noch unter Vorbehalt bestimmter Voraussetzungen gilt, was könnte das – weiter gedacht – für kranke, alte und behinderte Menschen bedeuten?"

Dieser so gewichtige Aspekt kam für mich in der öffentlichen Debatte bisher deutlich zu kurz.
Frauke Brosius-Gersdorf hat gestern eine Erklärung zu ihrem Verzicht auf eine BVerfG-Kandidatur abgegeben.

@patrickheinemann.bsky.social meint: Die Erklärung beklagt völlig zu Recht die Diffamierungen und Schmähungen, doch einige Teile werfen auch Fragen auf.

verfassungsblog.de/schmutz-und-...
August 8, 2025 at 6:40 PM
Heute ist #severeMEday. Der 8. August soll an die oft unsichtbaren Lebensrealitäten von Betroffenen mit den schwersten Ausprägungen von #MECFS erinnern und den dringenden Bedarf an Aufklärung, Forschung und Versorgung betonen.

#SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing
August 8, 2025 at 11:12 AM
Leider reproduziert das Interview stigmatisierende Vorurteile über #MECFS und trägt somit zu deren Verfestigung bei.

Dies gilt etwa für den völlig unhaltbaren Vorwurf Berlits, jede Form von Psychotherapie werde von vielen Betroffenen "ideologisch" & "unsachlich" abgelehnt.

Dazu ein 🧵⬇️
1/11
August 6, 2025 at 3:33 PM
Stimme grundsätzlich zu. Aber eines wäre noch teurer als nichts: Bei Versorgung und Forschung auf längst überholte und schädliche Konzepte zu setzen, die #PEM als Kardinalsymptom von #MECFS ignorieren oder gar leugnen. Das darf nicht mehr passieren!
LongCOVID und ME/CFS kosten Deutschland 5x mehr als alle Naturkatastrophen zusammen. Die jährlichen Kosten liegen höher als das Bürgergeld, oder das Verteidigungsbudget, oder der Betrieb der dt. Bahn.

Wir brauchen dringend Forschung, Medikamente, Vorbeugung - nichts ist teurer als nichts zu tun.
May 18, 2025 at 3:11 PM
Die neue Forschungsministerin @dorobaer.bsky.social spricht im BILD-Interview auch über #MECFS & #Longcovid:

"Wir sprechen diese Tage viel über das Thema ME/CFS [...]."

1/4
www.bild.de/politik/inla...
Raumfahrt-Ministerin Dorothee Bär will Frauen auf den Mond schicken
Dorothee Bär (CSU) ist Deutschlands erste Ministerin für Forschung, Technologie – und Raumfahrt! 6 Tage nach Amtsantritt gibt sie BILD das erste Interview.
www.bild.de
May 14, 2025 at 8:25 AM
Am heutigen 12. Mai ist #MECFS-Tag. Das war mein Beitrag zur Postkartenaktion 2020. Dieser beklagte, dass es in Deutschland für #MECFS-Betroffene keine medizinische Versorgung gibt. Daran hat sich nichts geändert.

Wir brauchen mehr Einsatz für #MECFS. "Mitgemeint" reicht nicht aus.
#MEAwarenessDay
May 12, 2025 at 8:46 AM
Reposted by Dr. Daniel Loy
Claus Roxin ist tot. Jurastudenten kennen ihn mindestens wegen der von ihm entwickelten Tatherrschaftslehre. Bernd Schünemann und Luís Greco auch als praeceptor mundi, Kollegen und Freund. Ein Nachruf.
Nachruf auf Claus Roxin: Die Strafrechtswelt trauert
Im Alter von 93 Jahren ist Claus Roxin verstorben. Seine Schüler Bernd Schünemann und Luís Greco erinnern sich an ihn zurück.
www.lto.de
February 21, 2025 at 11:03 AM
"2025 is about what Europeans do, not what Americans say."
I’m in Munich and people keep asking me to decode Vance’s speech. OK: In Vance English “free speech” means “Let Musk run your elections” and “democracy” means “let Russia run your elections.” Now move on. 2025 is about what Europeans do, not what Americans say.
February 16, 2025 at 10:27 AM
Reposted by Dr. Daniel Loy
Netzwerk ME/CFS“
Für wen?
Psychologische wie ärztliche PsychotherapeutInnen,
inklusive KJP,
die #MECFS #PEM Betroffene psychotherapeutisch bereits begleiten-
oder Interesse daran haben.
D-A-CH
Wann?
13.02.25, 19-20 Uhr
Wo?
Online, Anmeldung per email oder DM
#Pacing #NoGET
January 21, 2025 at 9:04 AM
Reposted by Dr. Daniel Loy
Jetzt ist es ganz klar: Wenn Sie wollen, dass Deutschland von internationalen Oligarchen regiert wird, dann wählen Sie AfD
December 28, 2024 at 7:51 PM
Neue EBM-Leistungen auch bei #MECFS:

Beim Blick auf die neuen EBM-Leistungen irritierte mich zunächst besonders der Umstand, dass diese nur ein-, zwei- bzw. im Fall der GOP 37804 (86 Punkte / 10,66 Euro) fünfmal pro Krankheitsfall berechnet werden können.
www.kbv.de/html/1150_73...
KBV - Neue EBM-Leistungen für Patienten mit Verdacht auf Long COVID
www.kbv.de
December 13, 2024 at 1:17 PM