Limonary
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limonary.bsky.social
Limonary
@limonary.bsky.social
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One of #millionsmissing
ME/CFS
Deutsch/English
(sie/ihr, she/her)
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dgspsoa.bsky.social
#MEcfs Spendenaufruf aus Norwegen.
Da keine staatliche Unterstützung, muss folgende Studie privat finanziert werden.

Eine Pilotstudie mit Daratumumab, einem ursprünglich gegen Krebs entwickelten immunmodulatorischen Medikament, hat bei ME-Patienten sehr vielversprechende Ergebnisse gezeigt.

1/2⬇️
Innsamling til ResetME
Det finnes fortsatt ingen godkjent, effektiv behandling for ME, men du kan hjelpe oss med å endre det! Doner til ResetME studien på Haukeland.
www.me-foreningen.no
November 19, 2025 at 4:02 PM
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pehpunkt.bsky.social
meine gesundheit ist dem staat jährlich 0,1 mm autobahn wert.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind große Wolken. Einige Vögel fliegen umher. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken und starrt vor sich hin.
November 19, 2025 at 12:53 PM
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juliapuehringer.bsky.social
"Massive Verschlechterungen befürchten die Beratungszentren für betroffene Frauen, die zum größten Teil wegen Gewalt, aber auch wegen prekärer Arbeits- oder Lebensumstände die Vereine aufsuchen."
Es ist so schlimm.
Frauenberatungsstellen in Österreich bangen um Zukunft
Durch Einsparungen von Ministerien und AMS müssen Stellen in den Frauen- und Mädchenberatungseinrichtungen abgebaut werden. Sie schlagen daher Alarm
www.derstandard.at
November 18, 2025 at 2:40 PM
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pehpunkt.bsky.social
...das macht bei 1,5 millionen erkrankten 0,1 mm autobahn pro kopf...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind dunkle Wolken, von hellen Bereichen durchbrochen. Auf dem Hausdach sitzt ein Vogel. Im Baum hängen wenige Blätter. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken und starrt an die Decke, die Arme über dem Kopf verschränkt.
November 18, 2025 at 10:46 AM
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haberhauer.bsky.social
Forschungsministerin Eva-Maria Holzleitner @eviholz.bsky.social begrüßt die von Deutschland initiierte Forschungsinitiative zu postinfektiösen Erkrankungen wie ME/CFS oder Post Covid als "wichtiges europäisches Signal".
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www.sn.at/panorama/wis...
ME/CFS: Österreich begrüßt 500 Mio.-Förderung in Deutschland
Die österreichische Forschungsministerin Eva-Maria Holzleitner (SPÖ) hat die von Deutschland angekündigte Forschungsförderung für postinfektiöse Erkrankungen wie ME/CFS oder Post Covid begrüßt. Das Pr...
www.sn.at
November 18, 2025 at 2:18 PM
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pehpunkt.bsky.social
...das entspricht den kosten für 200 meter berliner stadtautobahn...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind düstere Wolken und einige Vögel. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf der Seite, wir sehen sie nur von hinten. Kopf links, Füße rechts.
November 17, 2025 at 10:01 AM
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pehpunkt.bsky.social
es sind jährlich 50 millionen für die forschung geplant...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind diffuse graue Wolken. Der Baum trägt kaum noch Blätter, ein Vogel sitzt darin. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf der Seite, wir sehen sie nur von hinten. Kopf rechts, Füße links.
November 16, 2025 at 2:23 PM
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waldmeer.bsky.social
Moderator:

"Jetzt sind ja 500 Mio. € Forschungsgeld da. Wollen Sie davon was haben?"

Christian Geis (Neurologe, Mitwirkender der haltlosen "ME/CFS-Stellungnahme" der Deutschen Gesellschaft für Neurologie):

"Nee."

Bitte nehmt diesen Mann beim Wort!
Foto von Christian Geis in einer Gesprächsrunde auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie 2025, in dunklem Anzug vor Publikum sitzend.
November 16, 2025 at 1:00 PM
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pehpunkt.bsky.social
die regierung verkündet: die nationale dekade gegen postinfektiöse erkrankungen beginnt nächstes jahr.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Es regnet. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Bauch, das Gesicht auf einem Kissen, die Beine lehnen an der Wand.
November 15, 2025 at 12:17 PM
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privilegienschreck.bsky.social
#MECFS

"Jetzt kann man sagen, klar Leistungsorientierung könnte auch ein psychisches Problem sein, aber da wird's dann irgendwann auch ein bisschen lächerlich. Wir haben Leute, die Erfahrungen machen, auf die wir einfach hören können."

— @geschom.bsky.social
November 15, 2025 at 8:01 AM
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elea.fyi
I don’t want to formulate words yet, but my friend Alice Wong, @sfdirewolf.bsky.social of the Disability Visibility Project, has passed.

Here are the words she left behind:
www.instagram.com/p/DREMDNBjnq...
Alice Wong on Instagram: "ID: Yellow background with black text "This is Alice's friend Sandy Ho, posting. Per Alice's wishes, this message is being shared at the time of her passing. Hi everyone, it ...
423 likes, 73 comments - alicatsamurai on November 14, 2025: "ID: Yellow background with black text "This is Alice's friend Sandy Ho, posting. Per Alice's wishes, this message is being shared at the t...
www.instagram.com
November 15, 2025 at 5:57 AM
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petitfeu.bsky.social
Einfach ein ganz, ganz dickes DANKE an @geschom.bsky.social 🫶

Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺
𝗵𝗲𝗮𝗹 𝗠𝗘 on Instagram: "Prof. Dr. Schomerus - DGN Kongress 14.11.25 https://www.dgnvirtualmeeting.org/programme/session/110978 ______________ Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuro...
114 likes, 27 comments - healmecfs on November 14, 2025: "Prof. Dr. Schomerus - DGN Kongress 14.11.25 https://www.dgnvirtualmeeting.org/programme/session/110978 ______________ Myalgische Enzephalom...
www.instagram.com
November 15, 2025 at 12:12 AM
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pehpunkt.bsky.social
ich überlege, ob sich der herr gesundheitspolitiker noch lohnt... rein wirtschaftlich gesehen...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Hinter dem Haus steigt eine große weiße Wolke auf, in der Luft wirbeln lose Blätter. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Arme über dem Bauch verschränkt, die Beine lehnen an der Wand.
November 14, 2025 at 9:56 AM
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constanzeertl.bsky.social
D investiert 500 Mio in laut Ankündigung Forschung zu den biologischen Ursachen von #PAIS #MECFS. Vielleicht gibt das auch in Ö Politiker:innen zu denken, die immer noch mit "ernstzunehmenden Stimmen" konfrontiert sind, die die Krankheit für "selten" und psychosomatisch halten.
haberhauer.bsky.social Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 6d
Deutschland investiert in die Erforschung postinfektiöser Krankheiten wie ME/CFS und Long/Post Covid.
Laut dem Bundesministerium für ­Forschung, Technologie und Raumfahrt sollen von 2026 bis 2036 in Summe 500 Mio. Euro bereitgestellt werden.

www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung - BMFTR
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: 500 Millionen Euro für Forschung
www.bmftr.bund.de
November 14, 2025 at 8:43 AM
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thecovidinfoguy.bsky.social
The UK government says London’s COVID memorial wall will be permanently preserved. The 8-foot-high Portland stone wall along the Thames will honour 240,000+ lives lost and the sacrifices of key workers, especially in health and care sectors.

Source: archive.li/S1F7y
A screenshot of an Associated Press article with the headline: “UK commits to ensuring ‘poignant’ COVID memorial wall in London will be preserved.” Below the headline is a large photo of a volunteer, Fran Hall, repainting red and pink hearts on the COVID-19 memorial wall in Westminster, London. The wall stretches into the distance, covered in thousands of hand-painted hearts representing people lost to COVID-19. Fran is wearing a reflective vest and holding a paintbrush and pot of paint as she restores faded hearts.
November 14, 2025 at 4:54 AM
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pehpunkt.bsky.social
ein herr gesundheitspolitiker überlegt, ob sich medikamente bei alten menschen noch lohnen... rein wirtschaftlich gesehen...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel ist eine große weißgraue Wolke, auf dem Dach sitzen drei Vögel, zwei zusammen, einer abseits. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Beine lehnen an der Wand. Sie schaut auf ihre Füße.
November 13, 2025 at 10:48 AM
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neurostingl.bsky.social
Erinnerung an eine sehr relevante Fortbildung zu Gutachten bei PAIS und #MECFS am 9.12. als Webinar der Kammer für Ärztinnen und Ärzte Wien.

Anmeldung: register.gotowebinar.com/register/474...
Flyer für die Veranstaltung "Falsche Diagnose? Falsches Gutachten?
November 13, 2025 at 5:27 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Die Etablierung des Leitmotivs "Eigenverantwortung" im Verlauf der COVID-19 Pandemie war ein Brandbeschleuniger für die Abwertung Alter, Kranker und Behinderter sowie die Assoziation als gesellschaftliche Belastung. Streeck hat eine zentrale Rolle dabei.
ingerosenberger.bsky.social Inge Rosenberger @ingerosenberger.bsky.social · 7d
Am Anfang werden bestimmte Menschen als ‚nicht wertvoll genug‘ für eine gute medizinische Versorgung abgestempelt: zuerst die Alten, dann unheilbar Kranke, anschließend chronisch Kranke und schließlich Menschen mit Behinderungen.
Sozialdarwinismus: Beginn von Faschismus, Eugenik und Euthanasie.
t-online.de t-online @t-online.de · 7d
Hendrik Streeck fragt: Sind teure Medikamente für Senioren wirklich nötig?
November 13, 2025 at 7:43 AM
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rollifraeulein.bsky.social
Geht das aussortieren wieder los? Die Spirale ist immer gleich: erst alte Menschen, dann behinderte Menschen, dann alle anderen kranken Menschen.
krankenpflegel.de Der Ex-Krankenpflegel @krankenpflegel.de · 7d
Ich sag mal so...
Er ist in der CDU schon sehr gut aufgehoben.
Belastetes Gesundheitssystem Streeck hinterfragt teure Medikamente für sehr alte Menschen CDU-Gesundheitspolitiker Streeck findet, die Bevölkerung gehe »verschwenderisch« mit dem Gesundheitssystem um. Sparmöglichkeiten sieht er bei teuren Medikamenten für besonders Alte oder Kranke und meint auch seinen verstorbenen Vater. 12.11.2025, 22.04 Uhr
November 12, 2025 at 10:05 PM
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kathrynhoffmann.bsky.social
Ich frage mich, welche "Fachwelt" gemeint ist, die sagt, dass es ein spezialisiertes Fachzentrum für #PAIS und #MECFS nicht braucht 🤔?!?
Gratuliere jedoch sehr zur Entscheidung der Stadt Wien dieses trotz Widerstände zu verwirklichen! 👍
1/n
constanzeertl.bsky.social Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 7d
Sehr interessante Einblicke in die sonst nicht öffentliche Diskussion zu #PAIS #MECFS vom Wiener Gesundheitsstadtrat Peter Hacker bei der Präsentation des #Strukturplans Gesundheit. #Wien hat sich gegen Widerstände aus der "Fachwelt" für ein Zentrum für postakute Infektionssyndrome entschieden. 1/6
Zitat Hacker, das auch später im Thread widergegeben wird
November 12, 2025 at 10:20 PM
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neurostingl.bsky.social
Das ist die Qualität der Diskussion. Man braucht keine Expertise zu #MECFS, man versucht halt mit Meinung à la "des brauch ma eh ned" hineinzugrätschen.

Nicht jeder Professor mit Meinung hat Ahnung von ME/CFS. Es wäre gut, wenn sich Politiker*innen das bewusst machen.
constanzeertl.bsky.social Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 7d
Sehr interessante Einblicke in die sonst nicht öffentliche Diskussion zu #PAIS #MECFS vom Wiener Gesundheitsstadtrat Peter Hacker bei der Präsentation des #Strukturplans Gesundheit. #Wien hat sich gegen Widerstände aus der "Fachwelt" für ein Zentrum für postakute Infektionssyndrome entschieden. 1/6
Zitat Hacker, das auch später im Thread widergegeben wird
November 12, 2025 at 10:23 AM
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quotenjugobraut.bsky.social
Wie beschließt ma sowas?
Sitzt ma da beinander „Geh, die Behinderten brauchen des ned.“?
Wie groß ist der Schritt zu „Die Behinderten brauch ma ned“?
Wissen wir ja aus der Geschichte, wie „gut“ sowas für die Gesellschaft ausgeht.

Schämt‘s Euch!
November 11, 2025 at 6:57 AM
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clausernst.bsky.social
[...] "if you can’t control what your parents choose to do- isn’t it better to join the “back to normal” party and have some fun, than to rage against the machine?"

Pluribus hits different if you’re living with Long COVID.
by:
@juliadoubleday.bsky.social

www.thegauntlet.news/p/pluribus-c...
"Pluribus" captures the isolation of COVID-awareness in a COVID denialist world
For years I've described having Long COVID as living in a horror movie. Now that horror movie (well, prestige Apple TV show) is here.
www.thegauntlet.news
November 10, 2025 at 7:17 PM
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aquageo.bsky.social
Ich mag nicht mehr. Ich fühle mich ins 20. Jahrhundert zurückversetzt mit Zwangsmedikation und Wegsperren. Aber wir kämpfen weiter. Es betrifft 80.000 Menschen mit leiser oder schon fehlender Stimme. Ich werde laut sein. #MECFS #PEM 3/3
November 10, 2025 at 6:44 PM