Susanne flaniert
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Susanne flaniert
@susanneflaniert.bsky.social
#MCAS #LongCovid #MECFS #TeamKaffee
Chronisch krank, jedoch mit Humor und Herz dabei. Profi im Energie-Management, Kämpferin im Alltag. Nehme das Leben langsam, aber mit Stil. 🌿✨
Reposted by Susanne flaniert
Pacing ist kein RehaModul, keine LifestyleIdee,
keine Achtsamkeitsübung. #Pacing ist eine Haltung, die #MECFS Betroffene vor Crashs+einer womöglich bleibenden gesundheitl. Verschlechterung #PEM bestmöglich schützt.
Pacing ist eine enorme psychische Herausforderung,
die nicht immer zu bewältigen ist.
November 15, 2024 at 8:44 PM
Reposted by Susanne flaniert
Ich habe Carmen Scheibenbogen von der Charité zur Medikamentenforschung für #MECFS und #LongCovid interviewt.
Link: www.spiegel.de/gesundheit/l... (Paywall)

Ein paar Auszüge
(S+) Long Covid und ME/CFS: »Das erste zugelassene Medikament wird den Durchbruch bringen«
Carmen Scheibenbogen zählt zu den renommiertesten Forscherinnen zu Long Covid und ME/CFS. Hier spricht sie über mögliche neue Therapien und wie sich die medizinische Versorgung verbessern ließe.
www.spiegel.de
November 15, 2024 at 12:56 PM
Reposted by Susanne flaniert
Unbedingt anschauen!
Kompliment an Eckart von Hirschhausen, weil er & sein Team dranbleiben und sichtbar machen.

Ab heute in der Mediathek, Mo im TV
#LongCovid #MECFS

www.ardmediathek.de/video/hirsch...
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona - hier anschauen
Corona hat Spuren hinterlassen, Leben verändert – und hunderttausende Menschen dauerhaft krank gemacht. Deutschlands bekanntester Arzt, Eckart von Hirschhausen, begleitet einige der Betroffenen seit J...
www.ardmediathek.de
November 16, 2024 at 11:47 AM
Reposted by Susanne flaniert
#MECFS in einem Satz beschrieben: ⬇️
Die beste Definition von #mecfs (vom behandelnden Arzt meiner Tochter) ist:

Als ob man in einem Käfig sitzt, und immer wenn man die Wand des Käfigs berührt, wird er ein bisschen kleiner.

Wer jetzt denkt, das klingt wie etwas aus einem Horrorfilm: Genau. Genau so ist es.
November 17, 2024 at 6:14 PM
Bei meiner neuen Ärztin steht ein Playmobil Krankenhaus mit Radiologie, Operationssaal u. allem drum und dran. 🤩 Da schauen auch die großen Kinder u. finden es super. 😀
October 15, 2023 at 9:19 AM
Reposted by Susanne flaniert
Ich würde Euch gerne diesen Covid-Blog mit zuverlässigen Infos aus Ö ans Herz legen. Es ist auch ein umfangreicher Medien- Faktencheck
coronafakten.com/sars-cov2-de...
SARS-CoV2: Der aktuelle Stand – Fakten zu Corona
coronafakten.com
October 7, 2023 at 6:50 AM
"Junger Mann, wären sie bitte so nett und stellen den Roller an den Rand, wir dastolpern uns sonst alle", war meine höfliche Bitte, da er den Roller mitten am Gehsteig parkte. "Wenn es dich stört, stell ihn selber um", war seine Antwort und weg war er. Danke für das konstruktive Gespräch. 🤨
October 6, 2023 at 11:34 AM
Häufig bei
#Mastzellaktiverunssyndrom auch eine Salicylatintoleranz. Stabilisierung der #Mastzellen nicht so einfach, da viele NEM (zB Quercetin, Kurkuma) & Medis auch Salicylate enthalten. Ich spür das sofort.

NEM Alternativen 👇🏻

PEA probieren, verträgt auch nicht jeder.

Quelle: Body.Chem
October 4, 2023 at 12:28 PM
Viele Ärzte glauben, dass Salz, Flüssigkeit und Bewegung die einzigen Behandlungen sind, die Patienten brauchen“, sagt Lauren Stiles, Gründerin von Dysautonomia International. „Das ist sehr veraltetes Denken.“

#POTS #PEM #LongCovid #MECFS
October 3, 2023 at 8:11 PM
Standard Artikel zu Bluesky.

"Auf der Suche nach einer Alternative zu Twitter/X landen immer mehr Menschen auf Bluesky, hinter dem ironischerweise Twitter-Gründer Jack Dorsey steckt."

www.derstandard.at/story/300000...
October 3, 2023 at 3:34 PM
Reposted by Susanne flaniert
We reached 1,000,000 users!

blueskyweb.xyz/blog/9-12-20...
Reaching 1 Million Users
Today, we reached over one million users on Bluesky.
blueskyweb.xyz
September 12, 2023 at 10:45 PM
Reposted by Susanne flaniert
Die Doku über Kellermayr mit Oliver, @ankestaffeldt.bsky.social, @anwaltjun.bsky.social & mir wird jetzt auch im deutschen Raum am 18.10 um 22:10 ausgestrahlt.

>> m.dwdl.de/a/94884
October 1, 2023 at 8:48 AM
Reposted by Susanne flaniert
#RIP #ThomasDanneberg
Deutschlands mit Abstand berühmtester Synchronsprecher ist mit 81 Jahren verstorben. Die jahrzehntelange Stimme von u.a. Terence Hill, Arnold Schwarzenegger und Sylvester Stallone ist für immer gegangen. Ich bin echt traurig. 💗
Danke für deine Stimme und dein Talent!
October 2, 2023 at 10:13 PM
Antigentest Covid

Weiß jemand, ob die Gratistests, die wir seinerzeit in Wien 1x pro Monat von der Apo bekommen haben, bei den aktuellen Varianten noch anschlagen? Oder kann man die kübeln?
October 3, 2023 at 11:05 AM
Es gehört viel mehr darüber gesprochen. Viele haben es, viele wissen es nicht. MASTZELLAKTIVIERUNG #MCAS
Die Mastzelle

➡️ Von der Medizin wenig beachtet & primär den IgE-vermittelten Typ I Allergien zugeordnet.

Diese Immunzelle spielt jedoch eine zentrale Rolle im Rahmen der *unspezifischen, angeborenen Immunabwehr* und bei Erkrankungen wie Neurodermitis, Urtikaria & MCAS sowie bei Covid & LongCovid
🧵
October 3, 2023 at 9:27 AM
Es war informativ beim ersten österreichischen online Round-Table zu #MCAS.
Man lernt immer was Neues zum Mastzellendings, auch als Betroffene, die im Thema drin ist.
Und überhaupt, gehört viel mehr darüber gesprochen.

#Mastzellaktivierungssyndrom

www.autoimmun-lifestyle.com/mcas-online-...
October 3, 2023 at 9:11 AM
Tipps & Tricks zu Bluesky 👍
Gestern tauchten wieder mal vermehrt Fragen zu Bluesky auf, zwar gibt es bereits überall irgendwo Tipps und Tricks, aber ich hab das nochmal versucht zu sammeln und einen kleinen Thread zu machen. Da alles Beta Status, kann es sein, dass das "morgen" schon überholt ist. Ich ändere dann:

1/n
October 3, 2023 at 8:47 AM
Nicht mein Jahr. Noch immer manchmal Nachwehen von #PostCovid, Bandscheibenvorfall, #EBV (meine Mastzellen sind Amok gelaufen u. haben mit den Epstein Barr Viren Tango getanzt) und jetzt noch oben drauf #Osteoporose Diagnose. Mir reicht's aber sowas für heuer. 😏 Ich habe fertig.
October 2, 2023 at 9:31 PM
Sche sans ja net, aber ich freu mich jedes Jahr um diese Zeit, noch eine Gottesanbeterin sehen zu dürfen. Werden immer seltener. #naturpur
October 2, 2023 at 9:16 PM
Reposted by Susanne flaniert
#MEAwareness

MECFS und postvirale Erkrankungen und sind nicht neu. Viele Jahrzehnte lang wird bereits über die Erkrankung und den richtigen Namen diskutiert, durch falsche Psychologisierung biomedizinische Forschung verhindert und die Patient*innen durch Fehlbehandlungen geschädigt.
October 2, 2023 at 4:57 PM
Reposted by Susanne flaniert
Ich weiß vielen von euch is Bildbeschreibung lästig…ich wäre euch aber echt dankbar wenn ihr wenigstens aufhören würdet darüber herzuziehen…diese hämische Inklusiosverweigerung ist für mich als Mutter einer Tochter mit Behinderung jedes mal wie ein Schlag in den Magen…ich sitz hier oft und heule…
October 2, 2023 at 9:12 AM
Reposted by Susanne flaniert
Bitte 10 km dem Straußenverlauf folgen.
October 2, 2023 at 9:21 AM
Aller Anfang ist schwer, vorallem wenn man keine riesen bubble hat, die mitsiedelt.
Gibt es allgemeine follow Empfehlungen für besondere, od. informative Accounts quer Beet?
Wer kommt aus Österreich bzw. Wien? Vernetzung wär fein.
Und alles zu #MCAS wär auch super.
🙏🙏🙏
October 2, 2023 at 1:05 PM