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Sie investieren in der Hoffnung, in Zukunft die Kosten senken zu können, wenn Behandlung uns arbeitsfähig macht und das ist nicht verkehrt. Verkehrt ist, dass diese 1 Mrd. sicherlich dafür herhalten wird, sonst nichts weiter zu unternehmen. 2/2
December 7, 2025 at 10:14 AM
Sie investieren in der Hoffnung, in Zukunft die Kosten senken zu können, wenn Behandlung uns arbeitsfähig macht und das ist nicht verkehrt. Verkehrt ist, dass diese 1 Mrd. sicherlich dafür herhalten wird, sonst nichts weiter zu unternehmen. 2/2
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In diese Richtung gingen auch meine Gedanken, als die 1 Milliarde für die Forschung angekündigt wurde. Es ist kein Zufall, dass sich versorgungstechnisch nichts tut und auch nichts in die Richtung geplant ist, obwohl das wohl am einfachsten umzusetzen wäre, denn die Strukturen sind da.
December 7, 2025 at 10:08 AM
In diese Richtung gingen auch meine Gedanken, als die 1 Milliarde für die Forschung angekündigt wurde. Es ist kein Zufall, dass sich versorgungstechnisch nichts tut und auch nichts in die Richtung geplant ist, obwohl das wohl am einfachsten umzusetzen wäre, denn die Strukturen sind da.
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Ich halte auf dieser Ebene nichts für ausgeschlossen.
December 7, 2025 at 1:05 PM
Ich halte auf dieser Ebene nichts für ausgeschlossen.
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Das stimmt. Man könnte z.B. dazu übergehen, die Kranken nicht nur einfach zu ignorieren, sondern aktiv zu verfolgen.
Das klingt erstmal völlig dystopisch, aber wenn man in die USA schaut, sieht man, wie nichtwissenschaftliche Dystopien innerhalb weniger Monate Realität werden können.
Das klingt erstmal völlig dystopisch, aber wenn man in die USA schaut, sieht man, wie nichtwissenschaftliche Dystopien innerhalb weniger Monate Realität werden können.
December 7, 2025 at 1:01 PM
Das stimmt. Man könnte z.B. dazu übergehen, die Kranken nicht nur einfach zu ignorieren, sondern aktiv zu verfolgen.
Das klingt erstmal völlig dystopisch, aber wenn man in die USA schaut, sieht man, wie nichtwissenschaftliche Dystopien innerhalb weniger Monate Realität werden können.
Das klingt erstmal völlig dystopisch, aber wenn man in die USA schaut, sieht man, wie nichtwissenschaftliche Dystopien innerhalb weniger Monate Realität werden können.
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Jup, das ist alles längst da und ein bereits bestehendes Desaster. Was noch kommen könnte (deswegen der Konjunktiv), ist das weitere qualitative Anwachsen des Wissens und als Reaktion darauf die nächste Eskalationsstufe in der "Abwehr". Letztere ist m.E. noch längst nicht "ausgeschöpft"...
December 7, 2025 at 12:57 PM
Jup, das ist alles längst da und ein bereits bestehendes Desaster. Was noch kommen könnte (deswegen der Konjunktiv), ist das weitere qualitative Anwachsen des Wissens und als Reaktion darauf die nächste Eskalationsstufe in der "Abwehr". Letztere ist m.E. noch längst nicht "ausgeschöpft"...
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Diese kranken Menschen sind ja bereits da. Auch wenn man noch nicht weiß, wie die Krankheit(en) geheilt werden können, so haben sie doch jetzt einen Anspruch auf Fürsorge und Teilhabe. Das wird sträflich ignoriert.
December 7, 2025 at 12:45 PM
Diese kranken Menschen sind ja bereits da. Auch wenn man noch nicht weiß, wie die Krankheit(en) geheilt werden können, so haben sie doch jetzt einen Anspruch auf Fürsorge und Teilhabe. Das wird sträflich ignoriert.
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Und es ist nicht nur die Medizin. Die Kinder- und Jugendhilfe hat keinerlei Strukturen aufgebaut, um Zehntausende Kinder mit LongCovid und ME/CFS aufzufangen, die einfach allein zuhause liegen. Das sind politische und gesellschaftliche Entscheidungen.
December 7, 2025 at 12:45 PM
Und es ist nicht nur die Medizin. Die Kinder- und Jugendhilfe hat keinerlei Strukturen aufgebaut, um Zehntausende Kinder mit LongCovid und ME/CFS aufzufangen, die einfach allein zuhause liegen. Das sind politische und gesellschaftliche Entscheidungen.
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Insbesondere die Passivität und das aktive Wegsehen sämtlicher großer medizinischer Fachgesellschaften (nicht nur der Neurologie!) sprechen hier doch eine beredte Sprache.
December 7, 2025 at 12:45 PM
Insbesondere die Passivität und das aktive Wegsehen sämtlicher großer medizinischer Fachgesellschaften (nicht nur der Neurologie!) sprechen hier doch eine beredte Sprache.
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Du schreibst es freundlicherweise im Konjunktiv, so als ob das in Zukunft auf uns zukommen könnte. Ich bin überzeugt, dass dieser Prozess längst im Gang ist.
December 7, 2025 at 12:45 PM
Du schreibst es freundlicherweise im Konjunktiv, so als ob das in Zukunft auf uns zukommen könnte. Ich bin überzeugt, dass dieser Prozess längst im Gang ist.
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Vor diesem Hintergrund wird es nicht reichen, zu hoffen, dass aus mehr Wissen auf rationale Weise mehr Versorgung resultiert. Die gesellschaftliche und politische Dimension von ME/CFS sollte strategisch einbezogen werden, um kommende Konflikte auf diesem Gebiet im Interesse der Kranken zu meistern.
December 7, 2025 at 9:22 AM
Vor diesem Hintergrund wird es nicht reichen, zu hoffen, dass aus mehr Wissen auf rationale Weise mehr Versorgung resultiert. Die gesellschaftliche und politische Dimension von ME/CFS sollte strategisch einbezogen werden, um kommende Konflikte auf diesem Gebiet im Interesse der Kranken zu meistern.
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Die Entscheidung, ME/CFS-Kranke zu versorgen, basiert letztlich nicht auf Wissen, sondern auf dem Willen, diese Menschen menschenwürdig zu behandeln, und der Macht, dies tun tun. Wille und Macht entstehen nicht durch Wissen (allein), sondern sind gesellschaftlich und politisch bestimmt.
December 7, 2025 at 9:22 AM
Die Entscheidung, ME/CFS-Kranke zu versorgen, basiert letztlich nicht auf Wissen, sondern auf dem Willen, diese Menschen menschenwürdig zu behandeln, und der Macht, dies tun tun. Wille und Macht entstehen nicht durch Wissen (allein), sondern sind gesellschaftlich und politisch bestimmt.
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In Bezug auf ME/CFS herrscht bereits innerhalb der Wissenschaft ein starker Gegenwind. Doch außerhalb der Wissenschaft wird dieser Gegenwind größer und die Bandagen härter. Allgemeiner Sozialkahlschlag und wachsende kulturelle Wissensfeindlichkeit verschärfen die Rahmenbedingungen zusätzlich.
December 7, 2025 at 9:22 AM
In Bezug auf ME/CFS herrscht bereits innerhalb der Wissenschaft ein starker Gegenwind. Doch außerhalb der Wissenschaft wird dieser Gegenwind größer und die Bandagen härter. Allgemeiner Sozialkahlschlag und wachsende kulturelle Wissensfeindlichkeit verschärfen die Rahmenbedingungen zusätzlich.
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Ebenfalls würde es Vorstöße geben, möglichst umfangreiche Patient*innen-Teilgruppen von der Versorgung auszuklammern. Dies könnte beispielsweise ME/CFS-Kranke betreffen, die von vorhandenen diagnostischen Biomarkern nicht erfasst werden. Das Ziel: Versorgung verhindern, verzögern, minimieren.
December 7, 2025 at 9:22 AM
Ebenfalls würde es Vorstöße geben, möglichst umfangreiche Patient*innen-Teilgruppen von der Versorgung auszuklammern. Dies könnte beispielsweise ME/CFS-Kranke betreffen, die von vorhandenen diagnostischen Biomarkern nicht erfasst werden. Das Ziel: Versorgung verhindern, verzögern, minimieren.
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Dieses Szenario verdeutlicht: Mehr Forschung über ME/CFS ist sehr wichtig – aber sie ersetzt den Kampf um Anerkennung und Versorgung nicht. Genauso, wie ME/CFS ein wissenschaftliches und medizinisches Problem ist, ist es ein gesellschaftliches und politisches Problem.
December 7, 2025 at 9:22 AM
Dieses Szenario verdeutlicht: Mehr Forschung über ME/CFS ist sehr wichtig – aber sie ersetzt den Kampf um Anerkennung und Versorgung nicht. Genauso, wie ME/CFS ein wissenschaftliches und medizinisches Problem ist, ist es ein gesellschaftliches und politisches Problem.
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Die Widerstände gegen die Anerkennung von ME/CFS könnten also paradoxerweise dann am größten sein, wenn das Wissen am größten ist. Die Leugnung, das Gaslighting, das Kleinreden, die pseudowissenschaftliche "Dekonstruktion" des Wissens – all das könnte eine völlig neue Dimension erreichen.
December 7, 2025 at 9:22 AM
Die Widerstände gegen die Anerkennung von ME/CFS könnten also paradoxerweise dann am größten sein, wenn das Wissen am größten ist. Die Leugnung, das Gaslighting, das Kleinreden, die pseudowissenschaftliche "Dekonstruktion" des Wissens – all das könnte eine völlig neue Dimension erreichen.
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Spätestens beim Anblick dieses Preisschilds würden sich die Akteure, die im Sinne ihrer Partikularinteressen von der jetzigen Nicht-Versorgung profitieren, massiv dagegen wehren, ihren Anteil beizutragen. Innerhalb der Finanzierungssysteme würde es zudem heftige Verteilungskonflikte geben.
December 7, 2025 at 9:22 AM
Spätestens beim Anblick dieses Preisschilds würden sich die Akteure, die im Sinne ihrer Partikularinteressen von der jetzigen Nicht-Versorgung profitieren, massiv dagegen wehren, ihren Anteil beizutragen. Innerhalb der Finanzierungssysteme würde es zudem heftige Verteilungskonflikte geben.
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Sicher ist bereits heute: Dieser Preis würde für die Kostenträger SEHR VIEL höher sein als der Preis des jetzigen de-facto-Vorgehens, das sich oft in einer Nicht-Behandlung oder in Elementen wie nicht-funktionierender psychosomatischer Grundversorgung und nicht-funktionierender "Reha" erschöpft.
December 7, 2025 at 9:22 AM
Sicher ist bereits heute: Dieser Preis würde für die Kostenträger SEHR VIEL höher sein als der Preis des jetzigen de-facto-Vorgehens, das sich oft in einer Nicht-Behandlung oder in Elementen wie nicht-funktionierender psychosomatischer Grundversorgung und nicht-funktionierender "Reha" erschöpft.
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Ein Ansatzpunkt zur Veränderung dieses menschenverachtenden Zustands ist der wissenschaftliche Fortschritt. Aus Forschung und klinischer Erfahrung könnten sich auf Dauer immer konkretere Behandlungen und Versorgungsmodelle für immer mehr ME/CFS-Patient*innen ableiten lassen – sowie der Preis dafür.
December 7, 2025 at 9:22 AM
Ein Ansatzpunkt zur Veränderung dieses menschenverachtenden Zustands ist der wissenschaftliche Fortschritt. Aus Forschung und klinischer Erfahrung könnten sich auf Dauer immer konkretere Behandlungen und Versorgungsmodelle für immer mehr ME/CFS-Patient*innen ableiten lassen – sowie der Preis dafür.
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Dadurch, dass die medizinische Infrastruktur nicht vorhanden ist, Diagnosen nicht gestellt werden, Medikamente nicht zugelassen sind sowie ME/CFS in Gutachten und bei Ämtern keine materielle Hilfe begründet, werden gigantische Summen gespart. Die meisten Kranken kosten – als ME/CFS-Kranke – nichts.
December 7, 2025 at 9:22 AM
Dadurch, dass die medizinische Infrastruktur nicht vorhanden ist, Diagnosen nicht gestellt werden, Medikamente nicht zugelassen sind sowie ME/CFS in Gutachten und bei Ämtern keine materielle Hilfe begründet, werden gigantische Summen gespart. Die meisten Kranken kosten – als ME/CFS-Kranke – nichts.
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Derzeit erhalten fast keine ME/CFS-Kranken eine medizinische oder soziale Unterstützung, die auf ihre Krankheit zugeschnitten und deren Schwere angemessen ist. Aus der Sicht potenzieller Kostenträger – Staat, Versicherungen usw. – ist dies eine finanziell äußerst bequeme Situation.
December 7, 2025 at 9:22 AM
Derzeit erhalten fast keine ME/CFS-Kranken eine medizinische oder soziale Unterstützung, die auf ihre Krankheit zugeschnitten und deren Schwere angemessen ist. Aus der Sicht potenzieller Kostenträger – Staat, Versicherungen usw. – ist dies eine finanziell äußerst bequeme Situation.
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Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵
Das Preisschild und seine Folgen / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
December 7, 2025 at 9:22 AM
Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵
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Ich hab übrigens bisher fast nichts von meinen medizinischen Bedarf wegen PostCovid und ME/CFS mit Rezept einfach oder ohne Hürden bekommen
Es ist alles ein Krampf sag ich euch
Es ist alles ein Krampf sag ich euch
December 1, 2025 at 12:53 PM
Ich hab übrigens bisher fast nichts von meinen medizinischen Bedarf wegen PostCovid und ME/CFS mit Rezept einfach oder ohne Hürden bekommen
Es ist alles ein Krampf sag ich euch
Es ist alles ein Krampf sag ich euch
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Bislang größte Umfrage zu Diskriminierungserfahrungen in Deutschland
www.mecfs.de
November 30, 2025 at 8:42 AM
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Danke für diesen Artikel. Als Angehöriger und selbst Betroffener nehme ich jetzt einen (erneuten) Anlauf zur Psychotherapie. Der Zwang: es muss Dokumentation erzeugt werden, um Anerkennung bei Versorgungsstrukturen zu bekommen. Wer nicht behandelt wird, ist auch nicht krank, heißt es dort.
November 30, 2025 at 8:15 AM
Danke für diesen Artikel. Als Angehöriger und selbst Betroffener nehme ich jetzt einen (erneuten) Anlauf zur Psychotherapie. Der Zwang: es muss Dokumentation erzeugt werden, um Anerkennung bei Versorgungsstrukturen zu bekommen. Wer nicht behandelt wird, ist auch nicht krank, heißt es dort.
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Danke an @waldmeer.bsky.social, der seine ehemals eigene Webseite nun für das Schreiben im Kollektiv zur Verfügung stellt, und für so viel mehr ❤️
3/3
3/3
November 30, 2025 at 7:38 AM
Danke an @waldmeer.bsky.social, der seine ehemals eigene Webseite nun für das Schreiben im Kollektiv zur Verfügung stellt, und für so viel mehr ❤️
3/3
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