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Pour célébrer ses🔟ANS, @neurosphinx.bsky.social
vous donne rendez-vous
🗓️vendredi 20/06/2025
📍Péniche Gustave
Pour sa 9ème journée nationale!
📥Programme : neurosphinx.com/wp-content/u...
🖥️📽️ Live streaming : neurosphinx.com/live/
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👨‍🔬 Journée Nationale : 📝
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🎙️ podcast #Franchir, #transition ado-adulte : saison 2🎧
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Pour célébrer ses🔟ANS,
@neurosphinx.bsky.social
vous donne rendez-vous
🗓️vendredi 21/06/2025
📍Péniche Gustave
Pour sa 9ème journée nationale!
📥Préprogramme /https://neurosphinx.com/save-the-date-la-filiere-neurosphinx-celebre-ses-10-ans/
📝 Inscriptions / www.linscription.com/pro/activite...

@neurosphinx.bsky.social présente le Podcast #Franchir, saison 2️⃣
#estimedesoi
Ep. 1 : Loïc, atteint d'exstrophie vésicale, explique comment il s'est construit avec ce #handicapinvisible 🎧
embed.acast.com/62e7932a.../... 👈
@rarediseasesint.bsky.social
🌐https://transitionmaladiesrares.come2com.fr/

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À l’approche de la journée internationale des maladies rares, l'hôpital Necker s'illumine aux couleurs des maladies rares pour sensibiliser et mettre en lumière l’importance de la recherche et de l’accompagnement des patients et des familles.
#maladiesrares #raredeaseday #RareDiseaseDay2025

🏛️ "Des territoires vers l’Europe" : le Gouvernement lance le #PNMR4🚀
4️⃣ axes pour des avancées majeures et une approche multidisciplinaire :
🧬Diagnostic
🏥🩺 Parcours de vie /soins
💊Innovation thérapeutique
📊Bases de données & biobanques
Lire le plan :📋https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.pdf

#SaveTheDate!
Pour célébrer ses🔟ANS,
@neurosphinx.bsky.social
vous donne rendez-vous
🗓️vendredi 21/06/2025
📍Péniche Gustave
Pour sa prochaine journée nationale!
📝Programme & inscriptions bientôt disponibles 👇
neurosphinx.com/save-the-dat...

#RareDiseaseDay2025!
@ap-hp.bsky.social et #FSMR #PEMR se mobilisent!
3️⃣ places restantes pour l'Escape Game
Le Mystère de la Licorne🦄
📍La Suite @hopitalnecker.bsky.social
Info & inscriptions 📝👇
docs.google.com/forms/d/e/1F...
#errance #diagostique #raredisease
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