Filière NeuroSphinx
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Filière NeuroSphinx
@neurosphinx.bsky.social
La filière NeuroSphinx coordonne l'ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge et le suivi des patients atteints malformations pelviennes et médullaires rares, avec atteinte sphinctérienne et / ou neurologique
🌐 www.neurosphinx.com
🖥️📽️ Le #replay de la journée nationale et des🔟ANS 🎂de
@neurosphinx.bsky.social est disponible! 🎉🎈
🖥️Regarder sur Youtube : www.youtube.com/playlist?lis...
🖥️Regarder sur notre site web 🌐 : neurosphinx.com/2025-2/
July 17, 2025 at 5:01 PM
Pour célébrer ses🔟ANS, @neurosphinx.bsky.social
vous donne rendez-vous
🗓️vendredi 20/06/2025
📍Péniche Gustave
Pour sa 9ème journée nationale!
📥Programme : neurosphinx.com/wp-content/u...
🖥️📽️ Live streaming : neurosphinx.com/live/
⚠️ Email obligatoire pour accéder au live!
June 17, 2025 at 7:14 PM
Toute l'actualité de la filière @neurosphinx.bsky.social à retrouver dans la dernière #newsletter📰
👨‍🔬 Journée Nationale : 📝
🎓 Prix #thèse
📢 AAP #recherche 🔬
⚙ Enquête #ETP
🎙️ podcast #Franchir, #transition ado-adulte : saison 2🎧
Consulter la newsletter 📰 👉 neurosphinx.com?mailpoet_rou...
April 11, 2025 at 4:47 PM
Pour célébrer ses🔟ANS,
@neurosphinx.bsky.social
vous donne rendez-vous
🗓️vendredi 21/06/2025
📍Péniche Gustave
Pour sa 9ème journée nationale!
📥Préprogramme /https://neurosphinx.com/save-the-date-la-filiere-neurosphinx-celebre-ses-10-ans/
📝 Inscriptions / www.linscription.com/pro/activite...
March 21, 2025 at 3:45 PM
@neurosphinx.bsky.social présente le Podcast #Franchir, saison 2️⃣
#estimedesoi
Ep. 1 : Loïc, atteint d'exstrophie vésicale, explique comment il s'est construit avec ce #handicapinvisible 🎧
embed.acast.com/62e7932a.../... 👈
@rarediseasesint.bsky.social
🌐https://transitionmaladiesrares.come2com.fr/
February 27, 2025 at 9:00 PM
🏛️ "Des territoires vers l’Europe" : le Gouvernement lance le #PNMR4🚀
4️⃣ axes pour des avancées majeures et une approche multidisciplinaire :
🧬Diagnostic
🏥🩺 Parcours de vie /soins
💊Innovation thérapeutique
📊Bases de données & biobanques
Lire le plan :📋https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.pdf
February 25, 2025 at 3:49 PM
#SaveTheDate!
Pour célébrer ses🔟ANS,
@neurosphinx.bsky.social
vous donne rendez-vous
🗓️vendredi 21/06/2025
📍Péniche Gustave
Pour sa prochaine journée nationale!
📝Programme & inscriptions bientôt disponibles 👇
neurosphinx.com/save-the-dat...
February 25, 2025 at 10:32 AM
#RareDiseaseDay2025!
@ap-hp.bsky.social et #FSMR #PEMR se mobilisent!
3️⃣ places restantes pour l'Escape Game
Le Mystère de la Licorne🦄
📍La Suite @hopitalnecker.bsky.social
Info & inscriptions 📝👇
docs.google.com/forms/d/e/1F...
#errance #diagostique #raredisease
@mrares-parissaclay.bsky.social
February 24, 2025 at 2:33 PM
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February 24, 2025 at 11:21 AM