meri
@merivellamo.bsky.social
disabled dyke, karelian and genderqueer film school dropout. autistic. ambulatory wheelchair user. lover of horror films, physical media, halloween and all things gothic. learning to exist with covid induced me/cfs. living in tampere, finland. they/them
Reposted by meri
What’s frightening to me is how many deaths we don’t know about.
I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.
How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.
How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
September 18, 2025 at 5:34 PM
What’s frightening to me is how many deaths we don’t know about.
I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.
How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.
How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
Reposted by meri
you can not just "power through" myalgic encephalomyelitis. there is no "just work through the pain". pain isn't the problem. it's energy capacity.
if you exceed your threshold, myalgic encephalomyelitis will claw back your capacity to work, your capacity to move, your capacity to speak.
if you exceed your threshold, myalgic encephalomyelitis will claw back your capacity to work, your capacity to move, your capacity to speak.
March 25, 2025 at 2:11 AM
you can not just "power through" myalgic encephalomyelitis. there is no "just work through the pain". pain isn't the problem. it's energy capacity.
if you exceed your threshold, myalgic encephalomyelitis will claw back your capacity to work, your capacity to move, your capacity to speak.
if you exceed your threshold, myalgic encephalomyelitis will claw back your capacity to work, your capacity to move, your capacity to speak.
fyysinen media best! viiden tähden elokuvadivari myös, harmittaa ettei heidän tampereen liikkeeseen pääse pyörätuolilla ❤️🩹
February 25, 2025 at 10:35 PM
fyysinen media best! viiden tähden elokuvadivari myös, harmittaa ettei heidän tampereen liikkeeseen pääse pyörätuolilla ❤️🩹
also you can grieve something and still not regret your decision! people get abortions for a lot of reasons, it can be hard to wait to have kids (for example) even if it was absolutely the right choice for them
February 21, 2025 at 1:14 PM
also you can grieve something and still not regret your decision! people get abortions for a lot of reasons, it can be hard to wait to have kids (for example) even if it was absolutely the right choice for them
!!!! i'm so excited for you guys
January 29, 2025 at 12:56 AM
!!!! i'm so excited for you guys
oh yeah now that you mention it i remember seeing some of those videos as well!!
January 28, 2025 at 6:53 AM
oh yeah now that you mention it i remember seeing some of those videos as well!!
i mean we're still in a pandemic but i assume you mean during lockdowns! i remember a lot of people being obsessed with that feta pasta that's made in the oven with tomatoes and garlic
January 28, 2025 at 1:50 AM
i mean we're still in a pandemic but i assume you mean during lockdowns! i remember a lot of people being obsessed with that feta pasta that's made in the oven with tomatoes and garlic
jos luit tänne asti ja haluut auttaa miuta tai muita samantapasissa tilanteissa jumissa olevia ihmisiä jotenkin niin tsekkaa vaikka suomen me/cfs-yhdistyksen nettisivut ja lue lisää tästä tosi raskaasta mut väärinymmärretystä sairaudesta! niin ja muista myös äänestää järkevästi tulevissa vaaleissa 💜
January 28, 2025 at 1:40 AM
jos luit tänne asti ja haluut auttaa miuta tai muita samantapasissa tilanteissa jumissa olevia ihmisiä jotenkin niin tsekkaa vaikka suomen me/cfs-yhdistyksen nettisivut ja lue lisää tästä tosi raskaasta mut väärinymmärretystä sairaudesta! niin ja muista myös äänestää järkevästi tulevissa vaaleissa 💜
mut monella tapaa se et valta-asemissa olevat ihmiset suhtautuu miun hätään tällä tavalla ja aattelee et oon vaan loinen tuntuu sata kertaa pahemmalta kun se et miun mieli on ollu tosi sairas ja halunnu tästä maailmasta pois
January 28, 2025 at 1:34 AM
mut monella tapaa se et valta-asemissa olevat ihmiset suhtautuu miun hätään tällä tavalla ja aattelee et oon vaan loinen tuntuu sata kertaa pahemmalta kun se et miun mieli on ollu tosi sairas ja halunnu tästä maailmasta pois
mie oon vasta 28-vuotias ja kaikki tukipalvelut on luovuttanu miun suhteen enkä tiiä mistä enää repiä voimavaroja itteni puolustamiseen tässä vaiheessa. miuta kans pelottaa aivan helvetisti koska varmaan ensimmäistä kertaa miun elämässä sitten varhaislapsuuden mie en halua kuolla masennuksen takia
January 28, 2025 at 1:29 AM
mie oon vasta 28-vuotias ja kaikki tukipalvelut on luovuttanu miun suhteen enkä tiiä mistä enää repiä voimavaroja itteni puolustamiseen tässä vaiheessa. miuta kans pelottaa aivan helvetisti koska varmaan ensimmäistä kertaa miun elämässä sitten varhaislapsuuden mie en halua kuolla masennuksen takia
ois ihanaa jos voisin lopettaa tän ketjun johonkin rohkasevaan mut totuus on se et mie oon aivan mahdottomassa tilanteessa ilman tarvitsemaani apua ja se on rikkonu miut aivan täysin. tässä yhteiskunnas miun elämällä tai edes selviytymisellä ei selkeesti oo mitään merkitystä
January 28, 2025 at 1:25 AM
ois ihanaa jos voisin lopettaa tän ketjun johonkin rohkasevaan mut totuus on se et mie oon aivan mahdottomassa tilanteessa ilman tarvitsemaani apua ja se on rikkonu miut aivan täysin. tässä yhteiskunnas miun elämällä tai edes selviytymisellä ei selkeesti oo mitään merkitystä
miulla on myös menossa luottotiedot hallituksen leikkausten takia ja koska mikään määrä päähän potkimista ei oo tarpeeks niin sain viime viikolla tietää ettei kela myönnä miulle myöskään kuntoutustukea (eli määräaikasta työkyvyttömyyseläkettä) koska oon heiän mielestä samaan aikaan täysin työkykynen
January 28, 2025 at 1:22 AM
miulla on myös menossa luottotiedot hallituksen leikkausten takia ja koska mikään määrä päähän potkimista ei oo tarpeeks niin sain viime viikolla tietää ettei kela myönnä miulle myöskään kuntoutustukea (eli määräaikasta työkyvyttömyyseläkettä) koska oon heiän mielestä samaan aikaan täysin työkykynen
kela myös päätti et miun fyysisten sairauksien takia yhteiskunnalle ei oo tarpeeks kannattavaa tarjota miulle kuntouttavaa psykoterapiaa vaikka se luultavasti parantais miun elämänlaatua huomattavasti
January 28, 2025 at 1:18 AM
kela myös päätti et miun fyysisten sairauksien takia yhteiskunnalle ei oo tarpeeks kannattavaa tarjota miulle kuntouttavaa psykoterapiaa vaikka se luultavasti parantais miun elämänlaatua huomattavasti
vammaispalveluilla kesti 6 kuukautta päättää et heiän mielestä kuulun sosiaalityön piiriin enkä tarvitse henkilökohtasta avustajaa mut sosiaalityön mielestä miun paikka on taas vammaispalveluiden alla joten heki jätti miut oman onneni nojaan. en pysty hankkimaan edes euroopan unionin vammaiskorttia
January 28, 2025 at 1:15 AM
vammaispalveluilla kesti 6 kuukautta päättää et heiän mielestä kuulun sosiaalityön piiriin enkä tarvitse henkilökohtasta avustajaa mut sosiaalityön mielestä miun paikka on taas vammaispalveluiden alla joten heki jätti miut oman onneni nojaan. en pysty hankkimaan edes euroopan unionin vammaiskorttia
hirveintä tässä kaikessa on kuitenkin ollu se kuinka miut on pikkuhiljaa suljettu palveluiden ulkopuolelle. ammatilliseen kuntoutukseen olin kelan mielestä liian huonossa kunnossa. julkisessa terveydenhuollossa missään ei oo enää resursseja niin roikun vaan jonoissa ilman mitään helpotusta
January 28, 2025 at 1:11 AM
hirveintä tässä kaikessa on kuitenkin ollu se kuinka miut on pikkuhiljaa suljettu palveluiden ulkopuolelle. ammatilliseen kuntoutukseen olin kelan mielestä liian huonossa kunnossa. julkisessa terveydenhuollossa missään ei oo enää resursseja niin roikun vaan jonoissa ilman mitään helpotusta
mitä en siis todellaan oleta hältä mut jostakin syystä terveydenhuolto, sosiaalityö sekä vammaispalvelut kaikki suhtautuu häneen kuin miun epävirallisena omaishoitajana eikä puolisona ja joudutaankin nyt vakavasti miettimään sitä et meiän pitää mahdollisesti muuttaa erilleen näiden asenteiden takia
January 28, 2025 at 1:05 AM
mitä en siis todellaan oleta hältä mut jostakin syystä terveydenhuolto, sosiaalityö sekä vammaispalvelut kaikki suhtautuu häneen kuin miun epävirallisena omaishoitajana eikä puolisona ja joudutaankin nyt vakavasti miettimään sitä et meiän pitää mahdollisesti muuttaa erilleen näiden asenteiden takia
ollaan edelleen miun kumppanin kanssa yhdessä ja ilman häntä en oiskaan selvinny näin pitkälle mut hänki on kroonisesti sairas eikä todellakaan kykene toimimaan miun avustajana tai tekemään kahden ihmisen kotitöitä yms. maisteritutkinnon viimeisten opintojen sekä pian täyspäivästen töiden ohella
January 28, 2025 at 1:00 AM
ollaan edelleen miun kumppanin kanssa yhdessä ja ilman häntä en oiskaan selvinny näin pitkälle mut hänki on kroonisesti sairas eikä todellakaan kykene toimimaan miun avustajana tai tekemään kahden ihmisen kotitöitä yms. maisteritutkinnon viimeisten opintojen sekä pian täyspäivästen töiden ohella