Guus
@guusontheinternet.bsky.social
Creative turned activist #NietHersteld - Long Covid since jan’21 ♿️ - posts with brain fog, so pls bear with me - eager to learn - posts in 🇬🇧 & 🇳🇱
Reposted by Guus
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer.
30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.
Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.
Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
October 13, 2025 at 6:46 PM
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer.
30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.
Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.
Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
Hobbyposteraars verzamelen!
Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣
Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest.
Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,
Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest.
Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,
November 13, 2025 at 6:54 PM
Hobbyposteraars verzamelen!
Reposted by Guus
Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣
Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest.
Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,
Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest.
Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,
November 13, 2025 at 6:47 PM
Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣
Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest.
Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,
Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest.
Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,
📢 Oproep beeldmateriaal voor video ernstig zieken
November 12, 2025 at 10:32 PM
📢 Oproep beeldmateriaal voor video ernstig zieken
✊🏻 Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken!
Kun je niet fysiek naar het Malieveld, doe dan mee met het online protest!
#PAISProtest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis
Kun je niet fysiek naar het Malieveld, doe dan mee met het online protest!
#PAISProtest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis
📣💻 Het online PAIS protest!
Op 30 november vindt het #PAISProtest plaats. Op deze dag verenigen we ons op het Malieveld én online en heffen we onze vuist tegen het verdwijnen!
Doe je mee? Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! 🧵
Op 30 november vindt het #PAISProtest plaats. Op deze dag verenigen we ons op het Malieveld én online en heffen we onze vuist tegen het verdwijnen!
Doe je mee? Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! 🧵
November 12, 2025 at 5:27 PM
✊🏻 Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken!
Kun je niet fysiek naar het Malieveld, doe dan mee met het online protest!
#PAISProtest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis
Kun je niet fysiek naar het Malieveld, doe dan mee met het online protest!
#PAISProtest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis
Morgen. 🗳️
‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’
‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’
October 28, 2025 at 5:39 PM
Morgen. 🗳️
‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’
‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’
De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳
hetpaisprotest.nl
💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
hetpaisprotest.nl
💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
October 24, 2025 at 2:54 PM
De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳
hetpaisprotest.nl
💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
hetpaisprotest.nl
💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
Reposted by Guus
“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS
“Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld
“Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld
October 19, 2025 at 12:29 PM
“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS
“Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld
“Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld
Heel ontroerd hierdoor. Het voelt wel ook zo dubbel: samen staan we sterk, maar alles in hele proces van het #PAISProtest maakt weer zo extra voelbaar dat we met zoveel zijn… Zoveel krachtige, strijdbare mensen die zo graag weer mee willen doen, die willen laten horen wat de impact is..
Wow! 💙 We zijn overweldigd door de steun die we tot nu toe hebben gekregen. Dankzij jullie hebben we ons oorspronkelijke doel van €9.000 al bijna behaald! #PAISProtest
In onze meeting met het kernteam gisteravond, zeiden we tegen elkaar hoe dit zo tweeledig voelt. 🧵
In onze meeting met het kernteam gisteravond, zeiden we tegen elkaar hoe dit zo tweeledig voelt. 🧵
October 15, 2025 at 4:34 PM
Heel ontroerd hierdoor. Het voelt wel ook zo dubbel: samen staan we sterk, maar alles in hele proces van het #PAISProtest maakt weer zo extra voelbaar dat we met zoveel zijn… Zoveel krachtige, strijdbare mensen die zo graag weer mee willen doen, die willen laten horen wat de impact is..
#LongCovid is een tot politiek gemaakt probleem omdat er een duidelijk politieke keuze is gemaakt in het begin van de pandemie om het niet mee te nemen - ondanks dat het een groot negatieve gevolg van een besmetting kan zijn. Patiënten betalen hier nu de prijs voor.
“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.”
🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️
🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️
October 14, 2025 at 11:52 AM
#LongCovid is een tot politiek gemaakt probleem omdat er een duidelijk politieke keuze is gemaakt in het begin van de pandemie om het niet mee te nemen - ondanks dat het een groot negatieve gevolg van een besmetting kan zijn. Patiënten betalen hier nu de prijs voor.
Het #PAISProtest is onze vuist tegen het verdwijnen.
Om de landelijke demonstratie op 30 november op het Malieveld mogelijk te maken, hebben we hulp nodig.
Kun je iets missen en wil je onze beweging steunen? Dan kun je hier doneren: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
Veel dank! 💙
Om de landelijke demonstratie op 30 november op het Malieveld mogelijk te maken, hebben we hulp nodig.
Kun je iets missen en wil je onze beweging steunen? Dan kun je hier doneren: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
Veel dank! 💙
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer.
30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.
Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.
Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
October 13, 2025 at 8:12 PM
Het #PAISProtest is onze vuist tegen het verdwijnen.
Om de landelijke demonstratie op 30 november op het Malieveld mogelijk te maken, hebben we hulp nodig.
Kun je iets missen en wil je onze beweging steunen? Dan kun je hier doneren: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
Veel dank! 💙
Om de landelijke demonstratie op 30 november op het Malieveld mogelijk te maken, hebben we hulp nodig.
Kun je iets missen en wil je onze beweging steunen? Dan kun je hier doneren: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
Veel dank! 💙
Verkiezingen, het is bijna zover.
Is #LongCovid, #PAIS iets wat voor jou belangrijk is in de afweging waarop je gaat stemmen?
Met #NietHersteld maakten we een podcast over de verkiezingen. We hebben het o.a. over het stemgedrag van de afgelopen jaren. Hieronder ook in beeld! 👇🏻
Is #LongCovid, #PAIS iets wat voor jou belangrijk is in de afweging waarop je gaat stemmen?
Met #NietHersteld maakten we een podcast over de verkiezingen. We hebben het o.a. over het stemgedrag van de afgelopen jaren. Hieronder ook in beeld! 👇🏻
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!
#NietHersteld
🧵
#NietHersteld
🧵
October 13, 2025 at 5:32 PM
Verkiezingen, het is bijna zover.
Is #LongCovid, #PAIS iets wat voor jou belangrijk is in de afweging waarop je gaat stemmen?
Met #NietHersteld maakten we een podcast over de verkiezingen. We hebben het o.a. over het stemgedrag van de afgelopen jaren. Hieronder ook in beeld! 👇🏻
Is #LongCovid, #PAIS iets wat voor jou belangrijk is in de afweging waarop je gaat stemmen?
Met #NietHersteld maakten we een podcast over de verkiezingen. We hebben het o.a. over het stemgedrag van de afgelopen jaren. Hieronder ook in beeld! 👇🏻
“De richtlijnen van Frankenstein” 🧟♂️🥲
“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen..
Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’
#NietHersteld #LongCovid #PAISProtest
Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’
#NietHersteld #LongCovid #PAISProtest
October 10, 2025 at 4:58 PM
“De richtlijnen van Frankenstein” 🧟♂️🥲
We are back! #NietHersteld
Met de verkiezingen op komst hebben we onszelf toch maar weer achter de microfoons gesleept om op een rij te zetten wat er het afgelopen jaar gebeurt is op het vlak van beleid/politiek. @riendebock.bsky.social @hermien.bsky.social
Met de verkiezingen op komst hebben we onszelf toch maar weer achter de microfoons gesleept om op een rij te zetten wat er het afgelopen jaar gebeurt is op het vlak van beleid/politiek. @riendebock.bsky.social @hermien.bsky.social
🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug!
Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock.
Luister nu! ⬇️
Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock.
Luister nu! ⬇️
October 10, 2025 at 1:45 PM
We are back! #NietHersteld
Met de verkiezingen op komst hebben we onszelf toch maar weer achter de microfoons gesleept om op een rij te zetten wat er het afgelopen jaar gebeurt is op het vlak van beleid/politiek. @riendebock.bsky.social @hermien.bsky.social
Met de verkiezingen op komst hebben we onszelf toch maar weer achter de microfoons gesleept om op een rij te zetten wat er het afgelopen jaar gebeurt is op het vlak van beleid/politiek. @riendebock.bsky.social @hermien.bsky.social
Who shapes the narrative, when the ones to whom the story belongs remain unseen?
September 28, 2025 at 3:59 PM
Who shapes the narrative, when the ones to whom the story belongs remain unseen?
Vanuit je bed een demonstratie organiseren waar je zelf niet bij kunt zijn, is dat een slim plan? Geen idee, maar met @niethersteld.bsky.social gaan we het doen.
✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵
#NietHersteld #PAISProtest
✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵
#NietHersteld #PAISProtest
September 26, 2025 at 8:13 PM
Vanuit je bed een demonstratie organiseren waar je zelf niet bij kunt zijn, is dat een slim plan? Geen idee, maar met @niethersteld.bsky.social gaan we het doen.
✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵
#NietHersteld #PAISProtest
✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵
#NietHersteld #PAISProtest
Het is keihard nodig dat er erkenning, betere zorg en langetermijnbeleid komt voor #PAIS, en dan niet alleen voor #LongCovid, maar dus ook voor #MECVS, #Lyme, #Qkoorts, #PostSepsis.
Daarom 30 November, Malieveld Het PAIS Protest. Zet het in je agenda!!
Daarom 30 November, Malieveld Het PAIS Protest. Zet het in je agenda!!
📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵
September 25, 2025 at 6:05 PM
Het is keihard nodig dat er erkenning, betere zorg en langetermijnbeleid komt voor #PAIS, en dan niet alleen voor #LongCovid, maar dus ook voor #MECVS, #Lyme, #Qkoorts, #PostSepsis.
Daarom 30 November, Malieveld Het PAIS Protest. Zet het in je agenda!!
Daarom 30 November, Malieveld Het PAIS Protest. Zet het in je agenda!!
Reposted by Guus
📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵
September 25, 2025 at 3:57 PM
📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵
This.
How many die in complete silence…
How many die in complete silence…
What’s frightening to me is how many deaths we don’t know about.
I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.
How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.
How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
September 18, 2025 at 6:08 PM
This.
How many die in complete silence…
How many die in complete silence…
Reposted by Guus
What’s frightening to me is how many deaths we don’t know about.
I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.
How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.
How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
September 18, 2025 at 5:34 PM
What’s frightening to me is how many deaths we don’t know about.
I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.
How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.
How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
I have no words yet I feel like screaming.
We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week.
These diseases KILL.
#MECFS #LongCovid
1/4
We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week.
These diseases KILL.
#MECFS #LongCovid
1/4
September 18, 2025 at 5:14 PM
I have no words yet I feel like screaming.
We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week.
These diseases KILL.
#MECFS #LongCovid
1/4
We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week.
These diseases KILL.
#MECFS #LongCovid
1/4
📣 Laten we hier massaal #LongCovid en andere #PAIS invullen! Zo kunnen we laten zien dat het een onderwerp is wat veel mensen raakt. Misschien dat het dan wel aan bod komt in de media als ze dat zien!
nos.nl/artikel/2582...
nos.nl/artikel/2582...
29 oktober naar de stembus: geef nu alvast je mening over de politiek
De NOS en de regionale omroepen willen in de aanloop naar de verkiezingen graag weten wat jij belangrijk vindt, wat je bezighoudt en wat je van de politiek verwacht.
nos.nl
September 13, 2025 at 1:25 PM
📣 Laten we hier massaal #LongCovid en andere #PAIS invullen! Zo kunnen we laten zien dat het een onderwerp is wat veel mensen raakt. Misschien dat het dan wel aan bod komt in de media als ze dat zien!
nos.nl/artikel/2582...
nos.nl/artikel/2582...
I was healthy my whole life, until I wasn’t.
I was moving my body through the world, until I wasn’t.
I was enjoying food, until I wasn’t.
I was walking my dog, until I wasn’t.
I was feeling the wind, until I wasn’t.
I was spending time with loved ones, until I wasn’t. -
I was moving my body through the world, until I wasn’t.
I was enjoying food, until I wasn’t.
I was walking my dog, until I wasn’t.
I was feeling the wind, until I wasn’t.
I was spending time with loved ones, until I wasn’t. -
August 10, 2025 at 4:41 PM
I was healthy my whole life, until I wasn’t.
I was moving my body through the world, until I wasn’t.
I was enjoying food, until I wasn’t.
I was walking my dog, until I wasn’t.
I was feeling the wind, until I wasn’t.
I was spending time with loved ones, until I wasn’t. -
I was moving my body through the world, until I wasn’t.
I was enjoying food, until I wasn’t.
I was walking my dog, until I wasn’t.
I was feeling the wind, until I wasn’t.
I was spending time with loved ones, until I wasn’t. -
Reposted by Guus
𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗘 𝗗𝗮𝘆 🧵
Vandaag staan we stil bij alle patiënten die leven met een ernstige of zeer ernstige vorm van ME en zij die met of door deze ziekte overleden zijn.
#SevereME #SevereMEDay #MECVS #MillionsMissing #NietHersteld
Lees verder👇🏻
Vandaag staan we stil bij alle patiënten die leven met een ernstige of zeer ernstige vorm van ME en zij die met of door deze ziekte overleden zijn.
#SevereME #SevereMEDay #MECVS #MillionsMissing #NietHersteld
Lees verder👇🏻
August 8, 2025 at 12:36 PM
𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗘 𝗗𝗮𝘆 🧵
Vandaag staan we stil bij alle patiënten die leven met een ernstige of zeer ernstige vorm van ME en zij die met of door deze ziekte overleden zijn.
#SevereME #SevereMEDay #MECVS #MillionsMissing #NietHersteld
Lees verder👇🏻
Vandaag staan we stil bij alle patiënten die leven met een ernstige of zeer ernstige vorm van ME en zij die met of door deze ziekte overleden zijn.
#SevereME #SevereMEDay #MECVS #MillionsMissing #NietHersteld
Lees verder👇🏻
Reposted by Guus
Sinds kort is er ook een PAIS E-learning, gemaakt door huisarts Jojanneke Kant. Een aanrader om meer te leren over Post Acute Infectieuze Syndromen en om zo je patiënten met #ME, #LongCovid, #Lyme, #QVS beter te kunnen helpen.
docs.google.com/forms/d/e/1F...
docs.google.com/forms/d/e/1F...
August 8, 2025 at 12:36 PM
Sinds kort is er ook een PAIS E-learning, gemaakt door huisarts Jojanneke Kant. Een aanrader om meer te leren over Post Acute Infectieuze Syndromen en om zo je patiënten met #ME, #LongCovid, #Lyme, #QVS beter te kunnen helpen.
docs.google.com/forms/d/e/1F...
docs.google.com/forms/d/e/1F...