Guus
@guusontheinternet.bsky.social
Creative turned activist #NietHersteld - Long Covid since jan’21 ♿️ - posts with brain fog, so pls bear with me - eager to learn - posts in 🇬🇧 & 🇳🇱
Morgen. 🗳️
‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’
‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’
October 28, 2025 at 5:39 PM
Morgen. 🗳️
‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’
‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’
De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳
hetpaisprotest.nl
💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
hetpaisprotest.nl
💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
October 24, 2025 at 2:54 PM
De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳
hetpaisprotest.nl
💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
hetpaisprotest.nl
💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
Who shapes the narrative, when the ones to whom the story belongs remain unseen?
September 28, 2025 at 3:59 PM
Who shapes the narrative, when the ones to whom the story belongs remain unseen?
Het #PAISProtest is de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen (#PAIS), zoals #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis en #MECVS.
September 26, 2025 at 8:13 PM
Het #PAISProtest is de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen (#PAIS), zoals #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis en #MECVS.
Vanuit je bed een demonstratie organiseren waar je zelf niet bij kunt zijn, is dat een slim plan? Geen idee, maar met @niethersteld.bsky.social gaan we het doen.
✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵
#NietHersteld #PAISProtest
✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵
#NietHersteld #PAISProtest
September 26, 2025 at 8:13 PM
Vanuit je bed een demonstratie organiseren waar je zelf niet bij kunt zijn, is dat een slim plan? Geen idee, maar met @niethersteld.bsky.social gaan we het doen.
✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵
#NietHersteld #PAISProtest
✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵
#NietHersteld #PAISProtest
The amount of suffering people go through is inhumane. The fact that they are often so isolated and alone breaks my heart.
People are dying. Yet, except within our community, the silence is deafening.
2/4
People are dying. Yet, except within our community, the silence is deafening.
2/4
September 18, 2025 at 5:14 PM
The amount of suffering people go through is inhumane. The fact that they are often so isolated and alone breaks my heart.
People are dying. Yet, except within our community, the silence is deafening.
2/4
People are dying. Yet, except within our community, the silence is deafening.
2/4
I have no words yet I feel like screaming.
We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week.
These diseases KILL.
#MECFS #LongCovid
1/4
We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week.
These diseases KILL.
#MECFS #LongCovid
1/4
September 18, 2025 at 5:14 PM
I have no words yet I feel like screaming.
We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week.
These diseases KILL.
#MECFS #LongCovid
1/4
We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week.
These diseases KILL.
#MECFS #LongCovid
1/4
I was healthy my whole life, until I wasn’t.
I was moving my body through the world, until I wasn’t.
I was enjoying food, until I wasn’t.
I was walking my dog, until I wasn’t.
I was feeling the wind, until I wasn’t.
I was spending time with loved ones, until I wasn’t. -
I was moving my body through the world, until I wasn’t.
I was enjoying food, until I wasn’t.
I was walking my dog, until I wasn’t.
I was feeling the wind, until I wasn’t.
I was spending time with loved ones, until I wasn’t. -
August 10, 2025 at 4:41 PM
I was healthy my whole life, until I wasn’t.
I was moving my body through the world, until I wasn’t.
I was enjoying food, until I wasn’t.
I was walking my dog, until I wasn’t.
I was feeling the wind, until I wasn’t.
I was spending time with loved ones, until I wasn’t. -
I was moving my body through the world, until I wasn’t.
I was enjoying food, until I wasn’t.
I was walking my dog, until I wasn’t.
I was feeling the wind, until I wasn’t.
I was spending time with loved ones, until I wasn’t. -
July 22, 2025 at 11:35 AM
"Er is een kennishiaat op het gebied van #MECVS bij kinderen en het is heel erg belangrijk dat er opnieuw naar de richtlijnen gekeken wordt"
Daarom deden meer dan 100 zorgprofessionals een oproep aan de NVK en VGCT om de zorg voor ME/CVS te veranderen.
Daarom deden meer dan 100 zorgprofessionals een oproep aan de NVK en VGCT om de zorg voor ME/CVS te veranderen.
June 19, 2025 at 6:58 PM
"Er is een kennishiaat op het gebied van #MECVS bij kinderen en het is heel erg belangrijk dat er opnieuw naar de richtlijnen gekeken wordt"
Daarom deden meer dan 100 zorgprofessionals een oproep aan de NVK en VGCT om de zorg voor ME/CVS te veranderen.
Daarom deden meer dan 100 zorgprofessionals een oproep aan de NVK en VGCT om de zorg voor ME/CVS te veranderen.
❗️Open brief - oproep tot verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met #MECVS
Zorgprofessionals, dit is hét moment om op te komen voor iedereen die schade heeft opgelopen door CGT- en GET- behandelingen en het daaraan verbonden gedachtegoed.
Zorgprofessionals, dit is hét moment om op te komen voor iedereen die schade heeft opgelopen door CGT- en GET- behandelingen en het daaraan verbonden gedachtegoed.
June 19, 2025 at 12:14 PM
❗️Open brief - oproep tot verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met #MECVS
Zorgprofessionals, dit is hét moment om op te komen voor iedereen die schade heeft opgelopen door CGT- en GET- behandelingen en het daaraan verbonden gedachtegoed.
Zorgprofessionals, dit is hét moment om op te komen voor iedereen die schade heeft opgelopen door CGT- en GET- behandelingen en het daaraan verbonden gedachtegoed.
sucked into a swamp of thick fog, rarely feeling and meeting the person who is still in there breathing. but I want me, and I always will, to be there again.
song in mind was: Oceans - Seafret
song in mind was: Oceans - Seafret
June 14, 2025 at 2:24 PM
sucked into a swamp of thick fog, rarely feeling and meeting the person who is still in there breathing. but I want me, and I always will, to be there again.
song in mind was: Oceans - Seafret
song in mind was: Oceans - Seafret
“Vereniging voor Kindergeneeskunde is zelf nodig toe aan therapie”
Blog door huisarts Jelle Struik over de reactie van de NVK op de berichtgeving van de NOS over therapieën bij #MECVS
www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Blog door huisarts Jelle Struik over de reactie van de NVK op de berichtgeving van de NOS over therapieën bij #MECVS
www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
June 13, 2025 at 11:42 AM
“Vereniging voor Kindergeneeskunde is zelf nodig toe aan therapie”
Blog door huisarts Jelle Struik over de reactie van de NVK op de berichtgeving van de NOS over therapieën bij #MECVS
www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Blog door huisarts Jelle Struik over de reactie van de NVK op de berichtgeving van de NOS over therapieën bij #MECVS
www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
En als je dacht: oh maar dat zijn er gewoon een paar. Best flink wat likes van vooral ook mensen uit de psychologie etc.
June 12, 2025 at 9:36 PM
En als je dacht: oh maar dat zijn er gewoon een paar. Best flink wat likes van vooral ook mensen uit de psychologie etc.
Wil bijna een bingokaart gaan maken omdat je gewoon ook al decennialang dezelfde reactie ziet: militante patiënten, NICE die patiënten napraat, onderzoekers die biased zijn en voor karretje gespannen, dit is slechte journalistiek, journalist is niet objectief, etc
June 12, 2025 at 9:20 PM
Wil bijna een bingokaart gaan maken omdat je gewoon ook al decennialang dezelfde reactie ziet: militante patiënten, NICE die patiënten napraat, onderzoekers die biased zijn en voor karretje gespannen, dit is slechte journalistiek, journalist is niet objectief, etc
Het is gewoon echt jammer.
En best wel een klap in het gezicht van mensen die slachtoffer zijn.
Het is geen: ‘oehj wat is hier aan de hand, we moeten het gesprek aan’ maar ‘onzin bericht’
En best wel een klap in het gezicht van mensen die slachtoffer zijn.
Het is geen: ‘oehj wat is hier aan de hand, we moeten het gesprek aan’ maar ‘onzin bericht’
June 12, 2025 at 9:20 PM
Het is gewoon echt jammer.
En best wel een klap in het gezicht van mensen die slachtoffer zijn.
Het is geen: ‘oehj wat is hier aan de hand, we moeten het gesprek aan’ maar ‘onzin bericht’
En best wel een klap in het gezicht van mensen die slachtoffer zijn.
Het is geen: ‘oehj wat is hier aan de hand, we moeten het gesprek aan’ maar ‘onzin bericht’
ondertussen op LinkedIn.
Blijf het een van de weirdste reacties vinden: ‘het gaat op kwetsbare kinderen!!’ De NVK gebruikte hem ook.
Waarom is dit een reden om niet in te gaan op signalen van iatrogene schade? Juist als het om kwetsbare kinderen gaat neem je dat toch serieus.
Blijf het een van de weirdste reacties vinden: ‘het gaat op kwetsbare kinderen!!’ De NVK gebruikte hem ook.
Waarom is dit een reden om niet in te gaan op signalen van iatrogene schade? Juist als het om kwetsbare kinderen gaat neem je dat toch serieus.
June 12, 2025 at 9:20 PM
ondertussen op LinkedIn.
Blijf het een van de weirdste reacties vinden: ‘het gaat op kwetsbare kinderen!!’ De NVK gebruikte hem ook.
Waarom is dit een reden om niet in te gaan op signalen van iatrogene schade? Juist als het om kwetsbare kinderen gaat neem je dat toch serieus.
Blijf het een van de weirdste reacties vinden: ‘het gaat op kwetsbare kinderen!!’ De NVK gebruikte hem ook.
Waarom is dit een reden om niet in te gaan op signalen van iatrogene schade? Juist als het om kwetsbare kinderen gaat neem je dat toch serieus.
#LongCovid en het geweld van individuele verantwoordelijkheid.
Sterk artikel van @vmatthiesboon.bsky.social waarin ze betoogt dat beleid van individuele verantwoordelijkheid fysiek onmogelijk, sociaal ongeaccepteerd en medisch schadelijk is.
Lees het hier: drive.google.com/file/d/1Ri0q...
Sterk artikel van @vmatthiesboon.bsky.social waarin ze betoogt dat beleid van individuele verantwoordelijkheid fysiek onmogelijk, sociaal ongeaccepteerd en medisch schadelijk is.
Lees het hier: drive.google.com/file/d/1Ri0q...
June 8, 2025 at 4:17 PM
#LongCovid en het geweld van individuele verantwoordelijkheid.
Sterk artikel van @vmatthiesboon.bsky.social waarin ze betoogt dat beleid van individuele verantwoordelijkheid fysiek onmogelijk, sociaal ongeaccepteerd en medisch schadelijk is.
Lees het hier: drive.google.com/file/d/1Ri0q...
Sterk artikel van @vmatthiesboon.bsky.social waarin ze betoogt dat beleid van individuele verantwoordelijkheid fysiek onmogelijk, sociaal ongeaccepteerd en medisch schadelijk is.
Lees het hier: drive.google.com/file/d/1Ri0q...
En dit:
“Daarnaast hebben (potentiële) bronnen in de medisch-specialistische wereld druk ervaren om niet inhoudelijk aan mijn research en verhalen mee te werken.”
Enorm veelzeggend maar ook echt zorgwekkend.
“Daarnaast hebben (potentiële) bronnen in de medisch-specialistische wereld druk ervaren om niet inhoudelijk aan mijn research en verhalen mee te werken.”
Enorm veelzeggend maar ook echt zorgwekkend.
June 7, 2025 at 9:42 PM
En dit:
“Daarnaast hebben (potentiële) bronnen in de medisch-specialistische wereld druk ervaren om niet inhoudelijk aan mijn research en verhalen mee te werken.”
Enorm veelzeggend maar ook echt zorgwekkend.
“Daarnaast hebben (potentiële) bronnen in de medisch-specialistische wereld druk ervaren om niet inhoudelijk aan mijn research en verhalen mee te werken.”
Enorm veelzeggend maar ook echt zorgwekkend.
Dit vond ik echt ongelooflijk. Zo gênant gewoon.. wat een lef.
“Zelf stelt de NVK in een geschreven reactie aan de NOS dat de NICE-commissie “klakkeloos eenzijdige patiëntperspectieven” heeft overgenomen. Nogal een beschuldiging waarvoor geen enkel bewijs wordt geleverd.”
“Zelf stelt de NVK in een geschreven reactie aan de NOS dat de NICE-commissie “klakkeloos eenzijdige patiëntperspectieven” heeft overgenomen. Nogal een beschuldiging waarvoor geen enkel bewijs wordt geleverd.”
June 7, 2025 at 9:42 PM
Dit vond ik echt ongelooflijk. Zo gênant gewoon.. wat een lef.
“Zelf stelt de NVK in een geschreven reactie aan de NOS dat de NICE-commissie “klakkeloos eenzijdige patiëntperspectieven” heeft overgenomen. Nogal een beschuldiging waarvoor geen enkel bewijs wordt geleverd.”
“Zelf stelt de NVK in een geschreven reactie aan de NOS dat de NICE-commissie “klakkeloos eenzijdige patiëntperspectieven” heeft overgenomen. Nogal een beschuldiging waarvoor geen enkel bewijs wordt geleverd.”
💡❗️Echt even lezen!
Journalist @zurhake.bsky.social fileert de reactie die de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde gaf op de berichtgeving van de NOS over CGT/GET behandeling bij #MECVS.
O.a. over richtlijnen, wetenschappelijke basis, Veilig thuis, etc
Link naar post hieronder
Journalist @zurhake.bsky.social fileert de reactie die de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde gaf op de berichtgeving van de NOS over CGT/GET behandeling bij #MECVS.
O.a. over richtlijnen, wetenschappelijke basis, Veilig thuis, etc
Link naar post hieronder
June 7, 2025 at 9:42 PM
💡❗️Echt even lezen!
Journalist @zurhake.bsky.social fileert de reactie die de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde gaf op de berichtgeving van de NOS over CGT/GET behandeling bij #MECVS.
O.a. over richtlijnen, wetenschappelijke basis, Veilig thuis, etc
Link naar post hieronder
Journalist @zurhake.bsky.social fileert de reactie die de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde gaf op de berichtgeving van de NOS over CGT/GET behandeling bij #MECVS.
O.a. over richtlijnen, wetenschappelijke basis, Veilig thuis, etc
Link naar post hieronder
Patiënten geven aan zieker te zijn geworden van een behandeling, dat het ze heeft geschaad.
Beroepsvereniging wil de ‘misverstanden’ over CGT wegnemen en gaat in termen als ‘niet profiteert ‘ zitten en: ‘klachtenverergering kan gewoon ook bij jullie ziekte horen’. 1/
Beroepsvereniging wil de ‘misverstanden’ over CGT wegnemen en gaat in termen als ‘niet profiteert ‘ zitten en: ‘klachtenverergering kan gewoon ook bij jullie ziekte horen’. 1/
June 6, 2025 at 7:50 PM
Patiënten geven aan zieker te zijn geworden van een behandeling, dat het ze heeft geschaad.
Beroepsvereniging wil de ‘misverstanden’ over CGT wegnemen en gaat in termen als ‘niet profiteert ‘ zitten en: ‘klachtenverergering kan gewoon ook bij jullie ziekte horen’. 1/
Beroepsvereniging wil de ‘misverstanden’ over CGT wegnemen en gaat in termen als ‘niet profiteert ‘ zitten en: ‘klachtenverergering kan gewoon ook bij jullie ziekte horen’. 1/
#LongCovid had surpassed asthma, now most common chronic health problem in children in the US.
jamanetwork.com/journals/jam...
jamanetwork.com/journals/jam...
June 3, 2025 at 6:21 PM
#LongCovid had surpassed asthma, now most common chronic health problem in children in the US.
jamanetwork.com/journals/jam...
jamanetwork.com/journals/jam...
was me een dagje wel.
May 30, 2025 at 8:01 PM
was me een dagje wel.