AFM-Téléthon
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L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades
Retrouvez-nous sur https://www.afm-telethon.fr
📆 #Téléthon2025 : 5 & 6 déc.
L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades
Retrouvez-nous sur https://www.afm-telethon.fr
📆 #Téléthon2025 : 5 & 6 déc.
« À l’heure où nous parlons, environ 70 % des bébés européens sont dépistés à la naissance pour l’amyotrophie spinale. », Christian Cottet, ex-DG de l’AFM-Téléthon.
Depuis septembre 2025, tous les nouveau-nés en France sont dépistés de l'amyotrophie spinale.
En savoir plus 👉 https://bit.ly/3JlsyUv
Depuis septembre 2025, tous les nouveau-nés en France sont dépistés de l'amyotrophie spinale.
En savoir plus 👉 https://bit.ly/3JlsyUv
November 10, 2025 at 7:03 PM
« À l’heure où nous parlons, environ 70 % des bébés européens sont dépistés à la naissance pour l’amyotrophie spinale. », Christian Cottet, ex-DG de l’AFM-Téléthon.
Depuis septembre 2025, tous les nouveau-nés en France sont dépistés de l'amyotrophie spinale.
En savoir plus 👉 https://bit.ly/3JlsyUv
Depuis septembre 2025, tous les nouveau-nés en France sont dépistés de l'amyotrophie spinale.
En savoir plus 👉 https://bit.ly/3JlsyUv
"Il fallait tout défricher, trouver le gène, imaginer un traitement...", Serge Braun
La thérapie génique, issue des recherches pionnières de Généthon, le laboratoire du Téléthon, a offert à Noé et près de 5000 enfants dans le monde une chance inespérée de grandir
👉 https://bit.ly/3JlsyUv
La thérapie génique, issue des recherches pionnières de Généthon, le laboratoire du Téléthon, a offert à Noé et près de 5000 enfants dans le monde une chance inespérée de grandir
👉 https://bit.ly/3JlsyUv
November 10, 2025 at 4:30 PM
"Il fallait tout défricher, trouver le gène, imaginer un traitement...", Serge Braun
La thérapie génique, issue des recherches pionnières de Généthon, le laboratoire du Téléthon, a offert à Noé et près de 5000 enfants dans le monde une chance inespérée de grandir
👉 https://bit.ly/3JlsyUv
La thérapie génique, issue des recherches pionnières de Généthon, le laboratoire du Téléthon, a offert à Noé et près de 5000 enfants dans le monde une chance inespérée de grandir
👉 https://bit.ly/3JlsyUv
💛 Depuis près de 40 ans, l’AFM-Téléthon repousse les limites de la recherche pour changer la vie des familles touchées par une maladie rare.
Grâce à ses 3 labos pionniers, la thérapie génique transforme déjà des vies.
Ensemble, faisons bouger les lignes ! 💪
Grâce à ses 3 labos pionniers, la thérapie génique transforme déjà des vies.
Ensemble, faisons bouger les lignes ! 💪
November 5, 2025 at 4:56 PM
💛 Depuis près de 40 ans, l’AFM-Téléthon repousse les limites de la recherche pour changer la vie des familles touchées par une maladie rare.
Grâce à ses 3 labos pionniers, la thérapie génique transforme déjà des vies.
Ensemble, faisons bouger les lignes ! 💪
Grâce à ses 3 labos pionniers, la thérapie génique transforme déjà des vies.
Ensemble, faisons bouger les lignes ! 💪
📣 MitoGether, consortium de 12 associations françaises de personnes concernées, créé sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, lance https://mitogether.com
🎯 Ce portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique
🎯 Ce portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique
September 16, 2025 at 3:04 PM
📣 MitoGether, consortium de 12 associations françaises de personnes concernées, créé sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, lance https://mitogether.com
🎯 Ce portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique
🎯 Ce portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique
📅 15/09 : Journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques
🔬 Avancées de la recherche : https://www.afm-telethon.fr/fr/avancees
📰 Le "Groupe d'Intérêt : Maladie de Steinert" accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées : https://steinert.afm-telethon.fr
🔬 Avancées de la recherche : https://www.afm-telethon.fr/fr/avancees
📰 Le "Groupe d'Intérêt : Maladie de Steinert" accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées : https://steinert.afm-telethon.fr
September 15, 2025 at 3:20 PM
📅 15/09 : Journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques
🔬 Avancées de la recherche : https://www.afm-telethon.fr/fr/avancees
📰 Le "Groupe d'Intérêt : Maladie de Steinert" accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées : https://steinert.afm-telethon.fr
🔬 Avancées de la recherche : https://www.afm-telethon.fr/fr/avancees
📰 Le "Groupe d'Intérêt : Maladie de Steinert" accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées : https://steinert.afm-telethon.fr
📣 4 villes ambassadrices représenteront la mobilisation terrain des bénévoles du #Téléthon2025 durant les 30 h de l'émission les 5-6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social !
💛 Argentat-sur-Dordogne, Carentan-les-Marais, Pélissanne, Sucé-sur-Erdre
Tout savoir 👉 https://www.telethon2025.fr
💛 Argentat-sur-Dordogne, Carentan-les-Marais, Pélissanne, Sucé-sur-Erdre
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September 10, 2025 at 11:02 AM
📣 4 villes ambassadrices représenteront la mobilisation terrain des bénévoles du #Téléthon2025 durant les 30 h de l'émission les 5-6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social !
💛 Argentat-sur-Dordogne, Carentan-les-Marais, Pélissanne, Sucé-sur-Erdre
Tout savoir 👉 https://www.telethon2025.fr
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Tout savoir 👉 https://www.telethon2025.fr
[THREAD] Voici les familles ambassadrices du #Téléthon2025 !
Noé, Paulin, Lucie et Maxence incarneront le combat des malades et des familles les 5 & 6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social 💛
Noé, Paulin, Lucie et Maxence incarneront le combat des malades et des familles les 5 & 6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social 💛
September 9, 2025 at 11:02 AM
[THREAD] Voici les familles ambassadrices du #Téléthon2025 !
Noé, Paulin, Lucie et Maxence incarneront le combat des malades et des familles les 5 & 6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social 💛
Noé, Paulin, Lucie et Maxence incarneront le combat des malades et des familles les 5 & 6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social 💛
Myopathie de Duchenne : une nouvelle étape déterminante vient d’être franchie ! @genethonfr.bsky.social annonce avoir obtenu les autorisations pour démarrer la phase pivot de son essai clinique de thérapie génique avec son candidat-médicament GNT0004
Notre actu www.afm-telethon.fr/fr/actualite...
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July 28, 2025 at 5:27 PM
Myopathie de Duchenne : une nouvelle étape déterminante vient d’être franchie ! @genethonfr.bsky.social annonce avoir obtenu les autorisations pour démarrer la phase pivot de son essai clinique de thérapie génique avec son candidat-médicament GNT0004
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Fidèle à son engagement de transparence, l'AFM-Téléthon présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier .
📘📊 https://bit.ly/AFM-rapport-annuel-2024
📘📊 https://bit.ly/AFM-rapport-annuel-2024
July 11, 2025 at 3:16 PM
Fidèle à son engagement de transparence, l'AFM-Téléthon présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier .
📘📊 https://bit.ly/AFM-rapport-annuel-2024
📘📊 https://bit.ly/AFM-rapport-annuel-2024
"Comment ont été utilisés les dons collectés lors du Téléthon 2024 ? Quelles avancées de la recherche ont été réalisées ?"
📆 Le 16 juillet à 18h30, sur nos pages Facebook, LinkedIn et YouTube : suivez en direct le Grand Live Rendre compte
+ d'infos 👉 https://bit.ly/3GpGCuu
📆 Le 16 juillet à 18h30, sur nos pages Facebook, LinkedIn et YouTube : suivez en direct le Grand Live Rendre compte
+ d'infos 👉 https://bit.ly/3GpGCuu
July 8, 2025 at 9:30 AM
"Comment ont été utilisés les dons collectés lors du Téléthon 2024 ? Quelles avancées de la recherche ont été réalisées ?"
📆 Le 16 juillet à 18h30, sur nos pages Facebook, LinkedIn et YouTube : suivez en direct le Grand Live Rendre compte
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🚨 PLF : Les préconisations de l’IGF/IGESR menacent directement notre santé et celle de nos enfants !
📣 Les principales fondations et associations de recherche biomédicale expriment leur profonde inquiétude
bit.ly/44u3aSR
📣 Les principales fondations et associations de recherche biomédicale expriment leur profonde inquiétude
bit.ly/44u3aSR
July 7, 2025 at 3:38 PM
🚨 PLF : Les préconisations de l’IGF/IGESR menacent directement notre santé et celle de nos enfants !
📣 Les principales fondations et associations de recherche biomédicale expriment leur profonde inquiétude
bit.ly/44u3aSR
📣 Les principales fondations et associations de recherche biomédicale expriment leur profonde inquiétude
bit.ly/44u3aSR
🗓️ Journée internationale Crigler-Najjar
Une maladie rare du foie, un quotidien sous photothérapie…
Mais aussi un espoir concret : la thérapie génique développée par Généthon, aujourd’hui à l’essai
🎥 À découvrir : https://bit.ly/3G5q22Y
Une maladie rare du foie, un quotidien sous photothérapie…
Mais aussi un espoir concret : la thérapie génique développée par Généthon, aujourd’hui à l’essai
🎥 À découvrir : https://bit.ly/3G5q22Y
June 21, 2025 at 1:10 PM
🗓️ Journée internationale Crigler-Najjar
Une maladie rare du foie, un quotidien sous photothérapie…
Mais aussi un espoir concret : la thérapie génique développée par Généthon, aujourd’hui à l’essai
🎥 À découvrir : https://bit.ly/3G5q22Y
Une maladie rare du foie, un quotidien sous photothérapie…
Mais aussi un espoir concret : la thérapie génique développée par Généthon, aujourd’hui à l’essai
🎥 À découvrir : https://bit.ly/3G5q22Y
🧬FSHD : où en est la recherche ?
En cette Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon fait le point sur les avancées de la recherche et sur les actions aux côtés des malades 💪
À lire ici 👉 https://bit.ly/4kJvdVi
En cette Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon fait le point sur les avancées de la recherche et sur les actions aux côtés des malades 💪
À lire ici 👉 https://bit.ly/4kJvdVi
June 20, 2025 at 12:35 PM
🧬FSHD : où en est la recherche ?
En cette Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon fait le point sur les avancées de la recherche et sur les actions aux côtés des malades 💪
À lire ici 👉 https://bit.ly/4kJvdVi
En cette Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon fait le point sur les avancées de la recherche et sur les actions aux côtés des malades 💪
À lire ici 👉 https://bit.ly/4kJvdVi
La 3ᵉ édition de la #SemaineduMuscle, organisée par l'AFM-Téléthon et @institutdemyologie.bsky.social, a mobilisé chercheurs, professionnels de santé, monde du sport, entreprises, collectivités et grand public autour d’un enjeu de santé majeur : le muscle 💪
📰 👉 https://bit.ly/4l8QveX
📰 👉 https://bit.ly/4l8QveX
June 16, 2025 at 6:53 PM
La 3ᵉ édition de la #SemaineduMuscle, organisée par l'AFM-Téléthon et @institutdemyologie.bsky.social, a mobilisé chercheurs, professionnels de santé, monde du sport, entreprises, collectivités et grand public autour d’un enjeu de santé majeur : le muscle 💪
📰 👉 https://bit.ly/4l8QveX
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💊 Le laboratoire Roche annonce que la Commission européenne a autorisé une alternative à la solution buvable du risdiplam déjà disponible, avec une formulation en comprimé, stable à température ambiante, afin d’offrir plus d’indépendance aux malades
📰 : https://bit.ly/3HD2fYF
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June 14, 2025 at 10:17 AM
💊 Le laboratoire Roche annonce que la Commission européenne a autorisé une alternative à la solution buvable du risdiplam déjà disponible, avec une formulation en comprimé, stable à température ambiante, afin d’offrir plus d’indépendance aux malades
📰 : https://bit.ly/3HD2fYF
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La vaccination contre la Covid-19 s'est avérée sûre chez + de 1 000 adultes atteints d’une maladie neuromusculaire génétique ou auto-immune participant à l’étude française Va-C-Nemus
Lire l'article : https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/vaccin-covid-19-va-c-nemus-livre-ses-resultats-definitifs
Lire l'article : https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/vaccin-covid-19-va-c-nemus-livre-ses-resultats-definitifs
June 13, 2025 at 10:17 AM
La vaccination contre la Covid-19 s'est avérée sûre chez + de 1 000 adultes atteints d’une maladie neuromusculaire génétique ou auto-immune participant à l’étude française Va-C-Nemus
Lire l'article : https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/vaccin-covid-19-va-c-nemus-livre-ses-resultats-definitifs
Lire l'article : https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/vaccin-covid-19-va-c-nemus-livre-ses-resultats-definitifs
Une étude d’histoire naturelle sur la dystrophie musculaire congénitale liée aux mutations du gène LAMA2 vient de démarrer
📆 19/06 18h : participez à la visioconférence d’information proposée par l’AFM-Téléthon & ses partenaires
Infos + inscription 👉 https://bit.ly/3SAK8ox
#DMC
📆 19/06 18h : participez à la visioconférence d’information proposée par l’AFM-Téléthon & ses partenaires
Infos + inscription 👉 https://bit.ly/3SAK8ox
#DMC
June 6, 2025 at 12:24 PM
Une étude d’histoire naturelle sur la dystrophie musculaire congénitale liée aux mutations du gène LAMA2 vient de démarrer
📆 19/06 18h : participez à la visioconférence d’information proposée par l’AFM-Téléthon & ses partenaires
Infos + inscription 👉 https://bit.ly/3SAK8ox
#DMC
📆 19/06 18h : participez à la visioconférence d’information proposée par l’AFM-Téléthon & ses partenaires
Infos + inscription 👉 https://bit.ly/3SAK8ox
#DMC
C'est parti pour la 3ème édition de la #SemaineduMuscle 💪
📆 du 2 au 8 juin
Un événement grand public organisé par l'AFM-Téléthon et @institutdemyologie.bsky.social pour rappeler l’importance du muscle dans notre vie quotidienne et notre santé !
Le programme 👉 https://bit.ly/4dCkadV
📆 du 2 au 8 juin
Un événement grand public organisé par l'AFM-Téléthon et @institutdemyologie.bsky.social pour rappeler l’importance du muscle dans notre vie quotidienne et notre santé !
Le programme 👉 https://bit.ly/4dCkadV
June 2, 2025 at 12:32 PM
C'est parti pour la 3ème édition de la #SemaineduMuscle 💪
📆 du 2 au 8 juin
Un événement grand public organisé par l'AFM-Téléthon et @institutdemyologie.bsky.social pour rappeler l’importance du muscle dans notre vie quotidienne et notre santé !
Le programme 👉 https://bit.ly/4dCkadV
📆 du 2 au 8 juin
Un événement grand public organisé par l'AFM-Téléthon et @institutdemyologie.bsky.social pour rappeler l’importance du muscle dans notre vie quotidienne et notre santé !
Le programme 👉 https://bit.ly/4dCkadV
📅 2 juin : Journée européenne de la myasthénie auto-immune
Lancée en 2023, cette journée vise à mieux faire connaître la maladie, sensibiliser les soignants et soutenir la recherche.
👉 bit.ly/3HA2aVn
Lancée en 2023, cette journée vise à mieux faire connaître la maladie, sensibiliser les soignants et soutenir la recherche.
👉 bit.ly/3HA2aVn
June 2, 2025 at 8:46 AM
📅 2 juin : Journée européenne de la myasthénie auto-immune
Lancée en 2023, cette journée vise à mieux faire connaître la maladie, sensibiliser les soignants et soutenir la recherche.
👉 bit.ly/3HA2aVn
Lancée en 2023, cette journée vise à mieux faire connaître la maladie, sensibiliser les soignants et soutenir la recherche.
👉 bit.ly/3HA2aVn
🧬SMA : focus sur les patients du registre français avec 4 copies du gène SMN2
Une analyse spécifique des données de patients présentant quatre copies du gène SMN2 issues du Registre SMA France met en évidence une forme de la maladie parfois plus sévère qu’attendu.
👉 https://bit.ly/4mwsVu7
Une analyse spécifique des données de patients présentant quatre copies du gène SMN2 issues du Registre SMA France met en évidence une forme de la maladie parfois plus sévère qu’attendu.
👉 https://bit.ly/4mwsVu7
May 27, 2025 at 5:00 PM
🧬SMA : focus sur les patients du registre français avec 4 copies du gène SMN2
Une analyse spécifique des données de patients présentant quatre copies du gène SMN2 issues du Registre SMA France met en évidence une forme de la maladie parfois plus sévère qu’attendu.
👉 https://bit.ly/4mwsVu7
Une analyse spécifique des données de patients présentant quatre copies du gène SMN2 issues du Registre SMA France met en évidence une forme de la maladie parfois plus sévère qu’attendu.
👉 https://bit.ly/4mwsVu7
💪 Du 2 au 8 juin, la 3e édition de la @semainedumuscle.bsky.social partout en France !
Animations, visites, lives pour découvrir l’importance du muscle dans notre santé.
Rejoignez le mouvement et trouvez les événements près de chez vous 👉 https://bit.ly/4dCkadV
Animations, visites, lives pour découvrir l’importance du muscle dans notre santé.
Rejoignez le mouvement et trouvez les événements près de chez vous 👉 https://bit.ly/4dCkadV
May 27, 2025 at 10:02 AM
💪 Du 2 au 8 juin, la 3e édition de la @semainedumuscle.bsky.social partout en France !
Animations, visites, lives pour découvrir l’importance du muscle dans notre santé.
Rejoignez le mouvement et trouvez les événements près de chez vous 👉 https://bit.ly/4dCkadV
Animations, visites, lives pour découvrir l’importance du muscle dans notre santé.
Rejoignez le mouvement et trouvez les événements près de chez vous 👉 https://bit.ly/4dCkadV
Myopathie de Duchenne : l’autorisation du givinostat en Europe sur la bonne voie
L’EMA a émis un avis favorable à la mise sur le marché européen du givinostat, chez les patients atteints âgés de 6 ans et plus, marchants. Décision de la Commission européenne attendue prochainement
bit.ly/44Vag4S
L’EMA a émis un avis favorable à la mise sur le marché européen du givinostat, chez les patients atteints âgés de 6 ans et plus, marchants. Décision de la Commission européenne attendue prochainement
bit.ly/44Vag4S
May 26, 2025 at 3:21 PM
Myopathie de Duchenne : l’autorisation du givinostat en Europe sur la bonne voie
L’EMA a émis un avis favorable à la mise sur le marché européen du givinostat, chez les patients atteints âgés de 6 ans et plus, marchants. Décision de la Commission européenne attendue prochainement
bit.ly/44Vag4S
L’EMA a émis un avis favorable à la mise sur le marché européen du givinostat, chez les patients atteints âgés de 6 ans et plus, marchants. Décision de la Commission européenne attendue prochainement
bit.ly/44Vag4S
🧠 Maladie de Charcot (SLA) : les résultats prometteurs de l’essai européen MIROCALS.
Chez certains patients, l'interleukine-2 à faibles doses pourrait ralentir la progression de la maladie.
Une étude soutenue par l’@afm-telethon.bsky.social et @genethonfr.bsky.social.
👉 bit.ly/3F8CuP5
Chez certains patients, l'interleukine-2 à faibles doses pourrait ralentir la progression de la maladie.
Une étude soutenue par l’@afm-telethon.bsky.social et @genethonfr.bsky.social.
👉 bit.ly/3F8CuP5
May 19, 2025 at 2:10 PM
🧠 Maladie de Charcot (SLA) : les résultats prometteurs de l’essai européen MIROCALS.
Chez certains patients, l'interleukine-2 à faibles doses pourrait ralentir la progression de la maladie.
Une étude soutenue par l’@afm-telethon.bsky.social et @genethonfr.bsky.social.
👉 bit.ly/3F8CuP5
Chez certains patients, l'interleukine-2 à faibles doses pourrait ralentir la progression de la maladie.
Une étude soutenue par l’@afm-telethon.bsky.social et @genethonfr.bsky.social.
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📰 À compter du 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale infantile (SMA) sera systématiquement dépistée chez les nouveau-nés en France
Une avancée majeure issue de longues années de combat de l’AFM-Téléthon !
Retrouvez notre article complet 👉 https://bit.ly/3SCO1sS
Une avancée majeure issue de longues années de combat de l’AFM-Téléthon !
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May 15, 2025 at 5:26 PM
📰 À compter du 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale infantile (SMA) sera systématiquement dépistée chez les nouveau-nés en France
Une avancée majeure issue de longues années de combat de l’AFM-Téléthon !
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Une avancée majeure issue de longues années de combat de l’AFM-Téléthon !
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Le 23/04, la Carac a signé une lettre d'engagement aux côtés de l'AFM-Téléthon et de l'@institutdemyologie.bsky.social !
Cet engagement marque une étape majeure pour notre projet de Fondation de Myologie, 1er centre mondial de recherche dédié aux muscles
📰 En savoir plus 👉 https://bit.ly/4jhEhjw
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📰 En savoir plus 👉 https://bit.ly/4jhEhjw
April 24, 2025 at 3:21 PM
Le 23/04, la Carac a signé une lettre d'engagement aux côtés de l'AFM-Téléthon et de l'@institutdemyologie.bsky.social !
Cet engagement marque une étape majeure pour notre projet de Fondation de Myologie, 1er centre mondial de recherche dédié aux muscles
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Cet engagement marque une étape majeure pour notre projet de Fondation de Myologie, 1er centre mondial de recherche dédié aux muscles
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