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L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades
Retrouvez-nous sur https://www.afm-telethon.fr
📆 #Téléthon2025 : 5 & 6 déc.
L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades
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📆 #Téléthon2025 : 5 & 6 déc.
Lucie, 20 ans, ambassadrice du #Téléthon2025, est atteinte de calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures.
Elle avance et participe à une étude d'histoire naturelle, une étape indispensable avant la mise en place d'un essai de thérapie génique.
Elle avance et participe à une étude d'histoire naturelle, une étape indispensable avant la mise en place d'un essai de thérapie génique.
L'histoire de Lucie, ambassadrice du Téléthon 2025, atteinte d'une calpaïnopathie
Lucie, 20 ans, ambassadrice du #Téléthon2025, a vu sa vie bouleversée par un diagnostic de calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures. (non pas une...
youtube.com
November 18, 2025 at 9:48 AM
Lucie, 20 ans, ambassadrice du #Téléthon2025, est atteinte de calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures.
Elle avance et participe à une étude d'histoire naturelle, une étape indispensable avant la mise en place d'un essai de thérapie génique.
Elle avance et participe à une étude d'histoire naturelle, une étape indispensable avant la mise en place d'un essai de thérapie génique.
Au sein d'I-Stem, l’un des laboratoires créés par l’AFM-Téléthon, Xavier Nissan coordonne le projet DREAMS
👉 https://www.afm-telethon.fr/fr/evenement-telethon/maxence-mon-coeur-bat-trop-lentement-et-trop-mal
👉 https://www.afm-telethon.fr/fr/evenement-telethon/maxence-mon-coeur-bat-trop-lentement-et-trop-mal
Le rêve de Maxence, le DREAMS de Xavier | AFM-Téléthon
Au sein d'I-Stem, l’un des laboratoires créés par l’AFM-Téléthon, Xavier Nissan coordonne le projet DREAMS. Son objectif : identifier des médicaments existan...
youtu.be
November 13, 2025 at 8:31 AM
Au sein d'I-Stem, l’un des laboratoires créés par l’AFM-Téléthon, Xavier Nissan coordonne le projet DREAMS
👉 https://www.afm-telethon.fr/fr/evenement-telethon/maxence-mon-coeur-bat-trop-lentement-et-trop-mal
👉 https://www.afm-telethon.fr/fr/evenement-telethon/maxence-mon-coeur-bat-trop-lentement-et-trop-mal
💛 Maxence, 14 ans, ambassadeur du #Téléthon2025, est atteint de Danon, une maladie génétique touchant cœur, muscles et parfois la vue.
Chaque jour un défi, il avance avec courage et participe au projet DREAMS pour accélérer la recherche.
👉 bit.ly/4oSaOPF
youtu.be/pZXJdeNoO6M
Chaque jour un défi, il avance avec courage et participe au projet DREAMS pour accélérer la recherche.
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youtu.be/pZXJdeNoO6M
L’histoire de Maxence, ambassadeur du Téléthon 2025, atteint de la maladie de Danon.
YouTube video by AFM-Téléthon
youtu.be
November 11, 2025 at 9:44 AM
💛 Maxence, 14 ans, ambassadeur du #Téléthon2025, est atteint de Danon, une maladie génétique touchant cœur, muscles et parfois la vue.
Chaque jour un défi, il avance avec courage et participe au projet DREAMS pour accélérer la recherche.
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youtu.be/pZXJdeNoO6M
Chaque jour un défi, il avance avec courage et participe au projet DREAMS pour accélérer la recherche.
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« À l’heure où nous parlons, environ 70 % des bébés européens sont dépistés à la naissance pour l’amyotrophie spinale. », Christian Cottet, ex-DG de l’AFM-Téléthon.
Depuis septembre 2025, tous les nouveau-nés en France sont dépistés de l'amyotrophie spinale.
En savoir plus 👉 https://bit.ly/3JlsyUv
Depuis septembre 2025, tous les nouveau-nés en France sont dépistés de l'amyotrophie spinale.
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November 10, 2025 at 7:03 PM
« À l’heure où nous parlons, environ 70 % des bébés européens sont dépistés à la naissance pour l’amyotrophie spinale. », Christian Cottet, ex-DG de l’AFM-Téléthon.
Depuis septembre 2025, tous les nouveau-nés en France sont dépistés de l'amyotrophie spinale.
En savoir plus 👉 https://bit.ly/3JlsyUv
Depuis septembre 2025, tous les nouveau-nés en France sont dépistés de l'amyotrophie spinale.
En savoir plus 👉 https://bit.ly/3JlsyUv
"Il fallait tout défricher, trouver le gène, imaginer un traitement...", Serge Braun
La thérapie génique, issue des recherches pionnières de Généthon, le laboratoire du Téléthon, a offert à Noé et près de 5000 enfants dans le monde une chance inespérée de grandir
👉 https://bit.ly/3JlsyUv
La thérapie génique, issue des recherches pionnières de Généthon, le laboratoire du Téléthon, a offert à Noé et près de 5000 enfants dans le monde une chance inespérée de grandir
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November 10, 2025 at 4:30 PM
"Il fallait tout défricher, trouver le gène, imaginer un traitement...", Serge Braun
La thérapie génique, issue des recherches pionnières de Généthon, le laboratoire du Téléthon, a offert à Noé et près de 5000 enfants dans le monde une chance inespérée de grandir
👉 https://bit.ly/3JlsyUv
La thérapie génique, issue des recherches pionnières de Généthon, le laboratoire du Téléthon, a offert à Noé et près de 5000 enfants dans le monde une chance inespérée de grandir
👉 https://bit.ly/3JlsyUv
💛 Depuis près de 40 ans, l’AFM-Téléthon repousse les limites de la recherche pour changer la vie des familles touchées par une maladie rare.
Grâce à ses 3 labos pionniers, la thérapie génique transforme déjà des vies.
Ensemble, faisons bouger les lignes ! 💪
Grâce à ses 3 labos pionniers, la thérapie génique transforme déjà des vies.
Ensemble, faisons bouger les lignes ! 💪
November 5, 2025 at 4:56 PM
💛 Depuis près de 40 ans, l’AFM-Téléthon repousse les limites de la recherche pour changer la vie des familles touchées par une maladie rare.
Grâce à ses 3 labos pionniers, la thérapie génique transforme déjà des vies.
Ensemble, faisons bouger les lignes ! 💪
Grâce à ses 3 labos pionniers, la thérapie génique transforme déjà des vies.
Ensemble, faisons bouger les lignes ! 💪
Noé, 4 ans, ambassadeur du #Téléthon2025, est atteint d’amyotrophie spinale.
Grâce à la thérapie génique issue des recherches de Généthon, il retrouve des forces et fait ses premiers pas.
Un espoir devenu réalité 💛
👉
Grâce à la thérapie génique issue des recherches de Généthon, il retrouve des forces et fait ses premiers pas.
Un espoir devenu réalité 💛
👉
L’histoire de Noé, ambassadeur du Téléthon 2025, atteint d’amyotrophie spinale
💛 Noé, 4 ans, ambassadeur du #Téléthon2025, a vu sa vie bouleversée par une maladie génétique rare : l’amyotrophie spinale.Grâce à un diagnostic précoce et ...
youtu.be
November 4, 2025 at 8:28 AM
Noé, 4 ans, ambassadeur du #Téléthon2025, est atteint d’amyotrophie spinale.
Grâce à la thérapie génique issue des recherches de Généthon, il retrouve des forces et fait ses premiers pas.
Un espoir devenu réalité 💛
👉
Grâce à la thérapie génique issue des recherches de Généthon, il retrouve des forces et fait ses premiers pas.
Un espoir devenu réalité 💛
👉
Une nouvelle avancée scientifique de notre laboratoire Généthon !
📰 En savoir plus 👉 www.afm-telethon.fr/fr/actualite...
📰 En savoir plus 👉 www.afm-telethon.fr/fr/actualite...
October 10, 2025 at 2:49 PM
Une nouvelle avancée scientifique de notre laboratoire Généthon !
📰 En savoir plus 👉 www.afm-telethon.fr/fr/actualite...
📰 En savoir plus 👉 www.afm-telethon.fr/fr/actualite...
📣 MitoGether, consortium de 12 associations françaises de personnes concernées, créé sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, lance https://mitogether.com
🎯 Ce portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique
🎯 Ce portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique
September 16, 2025 at 3:04 PM
📣 MitoGether, consortium de 12 associations françaises de personnes concernées, créé sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, lance https://mitogether.com
🎯 Ce portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique
🎯 Ce portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique
📅 15/09 : Journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques
🔬 Avancées de la recherche : https://www.afm-telethon.fr/fr/avancees
📰 Le "Groupe d'Intérêt : Maladie de Steinert" accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées : https://steinert.afm-telethon.fr
🔬 Avancées de la recherche : https://www.afm-telethon.fr/fr/avancees
📰 Le "Groupe d'Intérêt : Maladie de Steinert" accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées : https://steinert.afm-telethon.fr
September 15, 2025 at 3:20 PM
📅 15/09 : Journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques
🔬 Avancées de la recherche : https://www.afm-telethon.fr/fr/avancees
📰 Le "Groupe d'Intérêt : Maladie de Steinert" accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées : https://steinert.afm-telethon.fr
🔬 Avancées de la recherche : https://www.afm-telethon.fr/fr/avancees
📰 Le "Groupe d'Intérêt : Maladie de Steinert" accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées : https://steinert.afm-telethon.fr
📣 4 villes ambassadrices représenteront la mobilisation terrain des bénévoles du #Téléthon2025 durant les 30 h de l'émission les 5-6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social !
💛 Argentat-sur-Dordogne, Carentan-les-Marais, Pélissanne, Sucé-sur-Erdre
Tout savoir 👉 https://www.telethon2025.fr
💛 Argentat-sur-Dordogne, Carentan-les-Marais, Pélissanne, Sucé-sur-Erdre
Tout savoir 👉 https://www.telethon2025.fr
September 10, 2025 at 11:02 AM
📣 4 villes ambassadrices représenteront la mobilisation terrain des bénévoles du #Téléthon2025 durant les 30 h de l'émission les 5-6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social !
💛 Argentat-sur-Dordogne, Carentan-les-Marais, Pélissanne, Sucé-sur-Erdre
Tout savoir 👉 https://www.telethon2025.fr
💛 Argentat-sur-Dordogne, Carentan-les-Marais, Pélissanne, Sucé-sur-Erdre
Tout savoir 👉 https://www.telethon2025.fr
[THREAD] Voici les familles ambassadrices du #Téléthon2025 !
Noé, Paulin, Lucie et Maxence incarneront le combat des malades et des familles les 5 & 6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social 💛
Noé, Paulin, Lucie et Maxence incarneront le combat des malades et des familles les 5 & 6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social 💛
September 9, 2025 at 11:02 AM
[THREAD] Voici les familles ambassadrices du #Téléthon2025 !
Noé, Paulin, Lucie et Maxence incarneront le combat des malades et des familles les 5 & 6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social 💛
Noé, Paulin, Lucie et Maxence incarneront le combat des malades et des familles les 5 & 6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social 💛
"Je compte fort sur vous, chaque recherche, chaque don est un pas contre la maladie.", Santa marraine du #Téléthon2025
📅 5-6 déc. partout en France et sur @francetelevisions.bsky.social pour faire bouger les lignes !
👉 youtube.com/shorts/I6AxN...
📅 5-6 déc. partout en France et sur @francetelevisions.bsky.social pour faire bouger les lignes !
👉 youtube.com/shorts/I6AxN...
September 9, 2025 at 9:03 AM
"Je compte fort sur vous, chaque recherche, chaque don est un pas contre la maladie.", Santa marraine du #Téléthon2025
📅 5-6 déc. partout en France et sur @francetelevisions.bsky.social pour faire bouger les lignes !
👉 youtube.com/shorts/I6AxN...
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7 septembre – Journée mondiale de la myopathie de Duchenne
Généthon lance la phase pivot de son essai de thérapie génique : une étape historique vers un traitement contre la maladie.
👉
Généthon lance la phase pivot de son essai de thérapie génique : une étape historique vers un traitement contre la maladie.
👉
Enjoy the videos and music that you love, upload original content and share it all with friends, family and the world on YouTube.
youtu.be
September 7, 2025 at 10:46 AM
7 septembre – Journée mondiale de la myopathie de Duchenne
Généthon lance la phase pivot de son essai de thérapie génique : une étape historique vers un traitement contre la maladie.
👉
Généthon lance la phase pivot de son essai de thérapie génique : une étape historique vers un traitement contre la maladie.
👉
🔬 Depuis le 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale (SMA) est systématiquement dépistée chez les nouveau-nés en France
Une avancée majeure issue de longues années de combat de l’AFM-Téléthon !
Pour en savoir plus 👉 bit.ly/4lXCSz9
Une avancée majeure issue de longues années de combat de l’AFM-Téléthon !
Pour en savoir plus 👉 bit.ly/4lXCSz9
AFM Téléthon Amyotrophie spinale : le dépistage à la naissance dans toute la France à partir du 1er septembre
C’est une avancée majeure pour les nouveau-nés et leur famille, rendue possible par l’engagement de l’AFM-Téléthon. Depuis le 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale, l’une des maladies neuromuscula...
bit.ly
September 3, 2025 at 12:48 PM
🔬 Depuis le 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale (SMA) est systématiquement dépistée chez les nouveau-nés en France
Une avancée majeure issue de longues années de combat de l’AFM-Téléthon !
Pour en savoir plus 👉 bit.ly/4lXCSz9
Une avancée majeure issue de longues années de combat de l’AFM-Téléthon !
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Myopathie de Duchenne : une nouvelle étape déterminante vient d’être franchie ! @genethonfr.bsky.social annonce avoir obtenu les autorisations pour démarrer la phase pivot de son essai clinique de thérapie génique avec son candidat-médicament GNT0004
Notre actu www.afm-telethon.fr/fr/actualite...
Notre actu www.afm-telethon.fr/fr/actualite...
July 28, 2025 at 5:27 PM
Myopathie de Duchenne : une nouvelle étape déterminante vient d’être franchie ! @genethonfr.bsky.social annonce avoir obtenu les autorisations pour démarrer la phase pivot de son essai clinique de thérapie génique avec son candidat-médicament GNT0004
Notre actu www.afm-telethon.fr/fr/actualite...
Notre actu www.afm-telethon.fr/fr/actualite...
Fidèle à son engagement de transparence, l'AFM-Téléthon présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier .
📘📊 https://bit.ly/AFM-rapport-annuel-2024
📘📊 https://bit.ly/AFM-rapport-annuel-2024
July 11, 2025 at 3:16 PM
Fidèle à son engagement de transparence, l'AFM-Téléthon présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier .
📘📊 https://bit.ly/AFM-rapport-annuel-2024
📘📊 https://bit.ly/AFM-rapport-annuel-2024
"Comment ont été utilisés les dons collectés lors du Téléthon 2024 ? Quelles avancées de la recherche ont été réalisées ?"
📆 Le 16 juillet à 18h30, sur nos pages Facebook, LinkedIn et YouTube : suivez en direct le Grand Live Rendre compte
+ d'infos 👉 https://bit.ly/3GpGCuu
📆 Le 16 juillet à 18h30, sur nos pages Facebook, LinkedIn et YouTube : suivez en direct le Grand Live Rendre compte
+ d'infos 👉 https://bit.ly/3GpGCuu
July 8, 2025 at 9:30 AM
"Comment ont été utilisés les dons collectés lors du Téléthon 2024 ? Quelles avancées de la recherche ont été réalisées ?"
📆 Le 16 juillet à 18h30, sur nos pages Facebook, LinkedIn et YouTube : suivez en direct le Grand Live Rendre compte
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+ d'infos 👉 https://bit.ly/3GpGCuu
🚨 PLF : Les préconisations de l’IGF/IGESR menacent directement notre santé et celle de nos enfants !
📣 Les principales fondations et associations de recherche biomédicale expriment leur profonde inquiétude
bit.ly/44u3aSR
📣 Les principales fondations et associations de recherche biomédicale expriment leur profonde inquiétude
bit.ly/44u3aSR
July 7, 2025 at 3:38 PM
🚨 PLF : Les préconisations de l’IGF/IGESR menacent directement notre santé et celle de nos enfants !
📣 Les principales fondations et associations de recherche biomédicale expriment leur profonde inquiétude
bit.ly/44u3aSR
📣 Les principales fondations et associations de recherche biomédicale expriment leur profonde inquiétude
bit.ly/44u3aSR
[THREAD] Le dépistage génétique néonatal franchit une étape historique.
👉 Avec Depisma, programme initié et financé par l'AFM-Téléthon, l'Amyotrophie spinale sera intégrée au programme national dès septembre 2025.
À lire dans @leparisien.fr 👇
👉 Avec Depisma, programme initié et financé par l'AFM-Téléthon, l'Amyotrophie spinale sera intégrée au programme national dès septembre 2025.
À lire dans @leparisien.fr 👇
July 3, 2025 at 1:18 PM
[THREAD] Le dépistage génétique néonatal franchit une étape historique.
👉 Avec Depisma, programme initié et financé par l'AFM-Téléthon, l'Amyotrophie spinale sera intégrée au programme national dès septembre 2025.
À lire dans @leparisien.fr 👇
👉 Avec Depisma, programme initié et financé par l'AFM-Téléthon, l'Amyotrophie spinale sera intégrée au programme national dès septembre 2025.
À lire dans @leparisien.fr 👇
Reposted by AFM-Téléthon
Ce 17 juin, nous avons posé la 1ère pierre de notre future Fondation de Myologie, première fondation au monde dédiée à la #recherche sur le #muscle avec Jérôme Coumet @mairiedu13.bsky.social @lamiaelaaraje.bsky.social @paris.fr Pierre Lara @Carac Laurence Tiennot-Herment @afm-telethon.bsky.social
June 19, 2025 at 8:46 AM
Ce 17 juin, nous avons posé la 1ère pierre de notre future Fondation de Myologie, première fondation au monde dédiée à la #recherche sur le #muscle avec Jérôme Coumet @mairiedu13.bsky.social @lamiaelaaraje.bsky.social @paris.fr Pierre Lara @Carac Laurence Tiennot-Herment @afm-telethon.bsky.social
🗓️ Journée internationale Crigler-Najjar
Une maladie rare du foie, un quotidien sous photothérapie…
Mais aussi un espoir concret : la thérapie génique développée par Généthon, aujourd’hui à l’essai
🎥 À découvrir : https://bit.ly/3G5q22Y
Une maladie rare du foie, un quotidien sous photothérapie…
Mais aussi un espoir concret : la thérapie génique développée par Généthon, aujourd’hui à l’essai
🎥 À découvrir : https://bit.ly/3G5q22Y
June 21, 2025 at 1:10 PM
🗓️ Journée internationale Crigler-Najjar
Une maladie rare du foie, un quotidien sous photothérapie…
Mais aussi un espoir concret : la thérapie génique développée par Généthon, aujourd’hui à l’essai
🎥 À découvrir : https://bit.ly/3G5q22Y
Une maladie rare du foie, un quotidien sous photothérapie…
Mais aussi un espoir concret : la thérapie génique développée par Généthon, aujourd’hui à l’essai
🎥 À découvrir : https://bit.ly/3G5q22Y
Retour sur la pose de la 1ère pierre de la Fondation de Myologie, 1ère au monde dédiée au muscle.
Un projet porté par @afm-telethon.bsky.social et l’@institutdemyologie.bsky.social pour faire avancer recherche & innovation.
🎥
Un projet porté par @afm-telethon.bsky.social et l’@institutdemyologie.bsky.social pour faire avancer recherche & innovation.
🎥
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youtu.be
June 20, 2025 at 2:27 PM
Retour sur la pose de la 1ère pierre de la Fondation de Myologie, 1ère au monde dédiée au muscle.
Un projet porté par @afm-telethon.bsky.social et l’@institutdemyologie.bsky.social pour faire avancer recherche & innovation.
🎥
Un projet porté par @afm-telethon.bsky.social et l’@institutdemyologie.bsky.social pour faire avancer recherche & innovation.
🎥
🧬FSHD : où en est la recherche ?
En cette Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon fait le point sur les avancées de la recherche et sur les actions aux côtés des malades 💪
À lire ici 👉 https://bit.ly/4kJvdVi
En cette Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon fait le point sur les avancées de la recherche et sur les actions aux côtés des malades 💪
À lire ici 👉 https://bit.ly/4kJvdVi
June 20, 2025 at 12:35 PM
🧬FSHD : où en est la recherche ?
En cette Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon fait le point sur les avancées de la recherche et sur les actions aux côtés des malades 💪
À lire ici 👉 https://bit.ly/4kJvdVi
En cette Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon fait le point sur les avancées de la recherche et sur les actions aux côtés des malades 💪
À lire ici 👉 https://bit.ly/4kJvdVi
La 3ᵉ édition de la #SemaineduMuscle, organisée par l'AFM-Téléthon et @institutdemyologie.bsky.social, a mobilisé chercheurs, professionnels de santé, monde du sport, entreprises, collectivités et grand public autour d’un enjeu de santé majeur : le muscle 💪
📰 👉 https://bit.ly/4l8QveX
📰 👉 https://bit.ly/4l8QveX
June 16, 2025 at 6:53 PM
La 3ᵉ édition de la #SemaineduMuscle, organisée par l'AFM-Téléthon et @institutdemyologie.bsky.social, a mobilisé chercheurs, professionnels de santé, monde du sport, entreprises, collectivités et grand public autour d’un enjeu de santé majeur : le muscle 💪
📰 👉 https://bit.ly/4l8QveX
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