Patientensprecherin #Twankenhaus
#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #SFN #MCAS
#kptbs #dis #DissoziativeIdentitätsstörung #Trauma #NotJustSad, #ADHS, v.A. #Autismus
#rareDisease #SelteneErkrankung
#Assistenzhund
Ich bin sooo müde 😴
Schlafen wäre die perfekte Lösung 🧐
Mein Hirn dagegen:
"Wenn wir jetzt schlafen, geht die Zeit viel schneller um.
Und um 12 stehe ich auf dem OP Plan für die nächste #VAC OP 😵💫
Wir können also auf gaaar keinen Fall schlafen" 🙄🤦♀️
Ich bin sooo müde 😴
Schlafen wäre die perfekte Lösung 🧐
Mein Hirn dagegen:
"Wenn wir jetzt schlafen, geht die Zeit viel schneller um.
Und um 12 stehe ich auf dem OP Plan für die nächste #VAC OP 😵💫
Wir können also auf gaaar keinen Fall schlafen" 🙄🤦♀️
VAS 3-4/10 max5/10.
Keine Einschränkung der ROM.
Triathletin. Läuft locker Marathon.
Keine ADL Einschränkung.
MRT Befund: Arthrose Grad 4.
Therapieempfehlungen?
Was meint ihr?
Was würdet ihr vorschlagen?
#Physiolife
VAS 3-4/10 max5/10.
Keine Einschränkung der ROM.
Triathletin. Läuft locker Marathon.
Keine ADL Einschränkung.
MRT Befund: Arthrose Grad 4.
Therapieempfehlungen?
Was meint ihr?
Was würdet ihr vorschlagen?
#Physiolife
Ernst gemeinte Frage
Gibt es da draußen echt Menschen die glauben, dass ihnen in Not schon geholfen wird?!
Ich meine Dinge wie, wegen Eigenbedarf gekündigt, keine neue Wohnung bekommen.
Ernst gemeinte Frage
Gibt es da draußen echt Menschen die glauben, dass ihnen in Not schon geholfen wird?!
Ich meine Dinge wie, wegen Eigenbedarf gekündigt, keine neue Wohnung bekommen.
Leider mit Vac-Pumpe 2.0 😢
Außerdem gibts nun
Meropenem und Linezolid 😳
Schon erschreckend irgendwie
...
Ich hatte sehr gehofft, dass es ohne nochmal #Vac geht.
Vac ist großartig.
Aber in Kombi mit dem Mestinon machts unglaubliche Krämpfe und mein schmerzlevel ist
Leider mit Vac-Pumpe 2.0 😢
Außerdem gibts nun
Meropenem und Linezolid 😳
Schon erschreckend irgendwie
...
Ich hatte sehr gehofft, dass es ohne nochmal #Vac geht.
Vac ist großartig.
Aber in Kombi mit dem Mestinon machts unglaubliche Krämpfe und mein schmerzlevel ist
Wir werfen also Menschen aus ihren Wohnungen, in denen sie seit 20 Jahren leben, weil die Miete 100 Euro zu teuer ist, um sie für 1.400 Euro pro Person in einem Schuhkarton einzupferchen?
Seid ihr doof, CDU? 😡
Wir werfen also Menschen aus ihren Wohnungen, in denen sie seit 20 Jahren leben, weil die Miete 100 Euro zu teuer ist, um sie für 1.400 Euro pro Person in einem Schuhkarton einzupferchen?
Seid ihr doof, CDU? 😡
Vermutlich sogar noch heute.
Das war so gar nicht das erhoffte Ergebnis, auch wenn ich es schon vermutet habe...
Ich hab sooo Angst.
Und ich weiß vorallem langsam nicht mehr, woher ich noch irgendwelche psychischen Ressourcen nehmen soll?
Es ist gerade eh max.
Vermutlich sogar noch heute.
Das war so gar nicht das erhoffte Ergebnis, auch wenn ich es schon vermutet habe...
Ich hab sooo Angst.
Und ich weiß vorallem langsam nicht mehr, woher ich noch irgendwelche psychischen Ressourcen nehmen soll?
Es ist gerade eh max.
-auf tel. Anordnung, da Chirurgie mich ja kennt-
Heißt:
Bitte nix mehr essen und trinken 😵💫
Dann stehen meine Chancen ohne OP aus der Sache zu kommen wohl nicht sooo gut 😭
Dass es nicht noch eine OP
-und ganz besonders nicht noch eine Runde vac pumpe-
Braucht? 😵💫😭
Leider läuft plötzlich massiv viel wundflüssigkeit aus der OP wunde
-ähnlicher Zustand wie letzten Sonntag-
Und ich kann einfach nicht mehr. 🥺
-auf tel. Anordnung, da Chirurgie mich ja kennt-
Heißt:
Bitte nix mehr essen und trinken 😵💫
Dann stehen meine Chancen ohne OP aus der Sache zu kommen wohl nicht sooo gut 😭
Dass es nicht noch eine OP
-und ganz besonders nicht noch eine Runde vac pumpe-
Braucht? 😵💫😭
Leider läuft plötzlich massiv viel wundflüssigkeit aus der OP wunde
-ähnlicher Zustand wie letzten Sonntag-
Und ich kann einfach nicht mehr. 🥺
Dass es nicht noch eine OP
-und ganz besonders nicht noch eine Runde vac pumpe-
Braucht? 😵💫😭
Leider läuft plötzlich massiv viel wundflüssigkeit aus der OP wunde
-ähnlicher Zustand wie letzten Sonntag-
Und ich kann einfach nicht mehr. 🥺
Ich fürchte, das wird das aktivste, was ich Zustande bringen werde.
Ansonsten wäre gesünder werden schön... 🙄
Ich fürchte, das wird das aktivste, was ich Zustande bringen werde.
Ansonsten wäre gesünder werden schön... 🙄
Die Tage, an denen ich mich das frage sind seltener geworden.
Viel seltener
Aber sie tun nicht minder weh 💔
Und im Moment fällt es manchmal so viel schwerer daran zu glauben...
Ich weiß, es wird wieder anders.
Ich weiß, schwere Tage gehen vorbei.
Ich weiß,
Die Tage, an denen ich mich das frage sind seltener geworden.
Viel seltener
Aber sie tun nicht minder weh 💔
Und im Moment fällt es manchmal so viel schwerer daran zu glauben...
Ich weiß, es wird wieder anders.
Ich weiß, schwere Tage gehen vorbei.
Ich weiß,
Ja, die letzten Wochen waren hart.
Extrem hart.
Und so manches davon wird Zeit brauchen
Vielleicht auch viel davon.
Ich verstehe die Angst,
Die Hilflosigkeit und Verzweiflung....
Und all das.
Aber nichts davon kann ich heute Abend lösen.
Und leider auch nicht morgen.
Ja, die letzten Wochen waren hart.
Extrem hart.
Und so manches davon wird Zeit brauchen
Vielleicht auch viel davon.
Ich verstehe die Angst,
Die Hilflosigkeit und Verzweiflung....
Und all das.
Aber nichts davon kann ich heute Abend lösen.
Und leider auch nicht morgen.
Reizüberforderung
Licht aus:
#flashback und #Dissoziation
Das wird super.
Zumal der Körper nach 2xOP inkl. Vollnarkose die Woche zurecht Ko ist
-und Pause braucht-
Auch das Level an #Dissoziation wundert mich nicht
-eher, dass es so lange Noch reorientierbar war-
Reizüberforderung
Licht aus:
#flashback und #Dissoziation
Das wird super.
Zumal der Körper nach 2xOP inkl. Vollnarkose die Woche zurecht Ko ist
-und Pause braucht-
Auch das Level an #Dissoziation wundert mich nicht
-eher, dass es so lange Noch reorientierbar war-
Hüpf und verschwind 🙈
Meine Erinnerungen zu gestern sind sehr fragmentiert.
Ich habe inzwischen aufgehört zu zählen, wie viele menschen mich fragten, ob es heute besser ist?...
Und ich hasse das Gefühl, selbst am wenigsten Überblick zu haben 😵💫
Hüpf und verschwind 🙈
Meine Erinnerungen zu gestern sind sehr fragmentiert.
Ich habe inzwischen aufgehört zu zählen, wie viele menschen mich fragten, ob es heute besser ist?...
Und ich hasse das Gefühl, selbst am wenigsten Überblick zu haben 😵💫
Was würdest du tun,
wenn es dein Kind wäre
und sein Leben zwischen deinen Fingern verrinnt
und du nichts tun kannst –
und das für die Gesellschaft und alle Zuständigen nur ein blinder Fleck zu sein scheint? 1/2 🔋
#MECFS #KinderMitMECFS #SchautHin
#WorteFürEtwasDasSprachlosMacht
Was würdest du tun,
wenn es dein Kind wäre
und sein Leben zwischen deinen Fingern verrinnt
und du nichts tun kannst –
und das für die Gesellschaft und alle Zuständigen nur ein blinder Fleck zu sein scheint? 1/2 🔋
#MECFS #KinderMitMECFS #SchautHin
#WorteFürEtwasDasSprachlosMacht
-ich das 1. Mal selbstständig
-ohne Tel. Backup-
die Pflege fragte, ob meine zuständige Ärztin mittags (außerhalb der Visite😳) nochmal mit mir reden könne
- ich daraufhin mit einem anderen Arzt, den ich kaum kannte, sprach, da sie im OP war
-ich das 1. Mal selbstständig
-ohne Tel. Backup-
die Pflege fragte, ob meine zuständige Ärztin mittags (außerhalb der Visite😳) nochmal mit mir reden könne
- ich daraufhin mit einem anderen Arzt, den ich kaum kannte, sprach, da sie im OP war
- Zwischen lebensrettender Hilfe
Und
Manchmal einer Menge Leid-
Ich nehme z.b. Pyridostigmin (Mestinon), ein Medikament, das eigentlich bei Myasthenia Gravis
-einer schweren Muskelerkrankung-
eingesetzt wird
Vereinfacht gesagt erhöht es die Signalübertragung zwischen
- Zwischen lebensrettender Hilfe
Und
Manchmal einer Menge Leid-
Ich nehme z.b. Pyridostigmin (Mestinon), ein Medikament, das eigentlich bei Myasthenia Gravis
-einer schweren Muskelerkrankung-
eingesetzt wird
Vereinfacht gesagt erhöht es die Signalübertragung zwischen
Ist Zeit für die nächste OP
(Dauer)Aufklärung 😵💫
Natürlich wusste ich das.
Folge OP(s) war im #VAC Pumpen Paket zwangsläufig enthalten
Aber ein wenig frustrierend ist es ja schon😵💫
Plan ist voraussichtlich Mi oder Do
Sie hoffen, die Wunde bei der nächsten OP bereits komplett
Leider war es nicht mit einer oberflächlichen Nahtrevision getan, bereits die innerste naht heilte nicht richtig
Also alles ein 3. Mal auf.
Netz eingesetzt
Und ich besitze nun eine #vacPumpe
Damit steht dann leider auch fest, dass es noch mind. 1 weitere OP geben wird diese woche😵💫
Kein problem, bekommst du sie halt Sonntags 😵💫
-> falls ihr nochmal zeit zum Daumen drücken habt, würde ich mich sehr freuen 💚
Wäre ja auch zu schön gewesen, wenn mal irgendwas ohne Komplikationen... ablaufen könnte.
Leider hat sich sehr viel
Ist Zeit für die nächste OP
(Dauer)Aufklärung 😵💫
Natürlich wusste ich das.
Folge OP(s) war im #VAC Pumpen Paket zwangsläufig enthalten
Aber ein wenig frustrierend ist es ja schon😵💫
Plan ist voraussichtlich Mi oder Do
Sie hoffen, die Wunde bei der nächsten OP bereits komplett
Leider war es nicht mit einer oberflächlichen Nahtrevision getan, bereits die innerste naht heilte nicht richtig
Also alles ein 3. Mal auf.
Netz eingesetzt
Und ich besitze nun eine #vacPumpe
Damit steht dann leider auch fest, dass es noch mind. 1 weitere OP geben wird diese woche😵💫
Kein problem, bekommst du sie halt Sonntags 😵💫
-> falls ihr nochmal zeit zum Daumen drücken habt, würde ich mich sehr freuen 💚
Wäre ja auch zu schön gewesen, wenn mal irgendwas ohne Komplikationen... ablaufen könnte.
Leider hat sich sehr viel
Nach 2 Freitagen im Folge, die ich kurzfristig
-am ende samstags-
Auf dem OP plan landete,
War ich ja etwas paranoid langsam 😅
Es stand zwar im raum, dass man meinen Pleuraerguss
(Aspirations Pneumonie wg. Galle erbrechen)
Punktiert, aber auch
Leider war es nicht mit einer oberflächlichen Nahtrevision getan, bereits die innerste naht heilte nicht richtig
Also alles ein 3. Mal auf.
Netz eingesetzt
Und ich besitze nun eine #vacPumpe
Damit steht dann leider auch fest, dass es noch mind. 1 weitere OP geben wird diese woche😵💫