Zebrabande
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@zebrabande.bsky.social
☀️Sammlerin der Sonnenstrahlen im Leben ☀️
Patientensprecherin #Twankenhaus

#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #SFN #MCAS
#kptbs #dis #DissoziativeIdentitätsstörung #Trauma #NotJustSad, #ADHS, v.A. #Autismus
#rareDisease #SelteneErkrankung
#Assistenzhund
Oh wow,
Hätte mein leben sich nicht für die andere seite des gesundheitssystems entschieden, hätte ich das sein lösen

Krass wie die zeit vergeht. Mir fehlt da manchnal echt das gefühl für 🙈
November 17, 2025 at 5:28 PM
Hihi,
Wenn das dieser Arzt erfährt. 😳
Er wäre im 7. Himmel bei all den neuen behandlungsoptionen 😂😂
November 15, 2025 at 12:19 PM
Kann. Obwohl es inhaltlich kein problem wäre.

Ich weis, dass es wenig hilft und lindert, aber icb wollte dkr dennoch da lassen, dass icb hinter dir hnd euch allen stehe.
Mein gesundheitlicher Spielraum ist leider nich so groß, aber ich werde alles, was ich kann versuchen, mich dagegen einzusetzen.
November 15, 2025 at 12:12 PM
Ich kann es so gut nachvollziehen 😢

Ich bin inzwischen "zum glück" auch körperlich so schwer krank, dass ich generell raus aus dem Jobcenter bin.

Die jahren Jugendhilfe, jobcenter und co haben bei mir bereits damals viel Schaden hinterlassen, so sehr, dass ich vieles davon alleine bis heute nicht
November 15, 2025 at 12:11 PM
Ach mist😢
Das kenne icih von meinem vorherigen hund noch.

Zum Glück dürfte ich ihm, als er dann palliativ war selbst novalgin spritzen.

Uch drücken die Daumen 🍀
November 14, 2025 at 10:59 PM
Ich habe sehr großen Respekt vor menschen, die sich reflektiert mit ihrer Vergangenheit auseinandersetzen.
Vorallem, wenn sie Kapitel betrifft, die fehleinschätzungen/Entscheidungen beinhalten.
November 14, 2025 at 10:44 PM
Das wird es sein. Ganz sicher.

Und sonst als nächstes in kapseln auf reisbasis.
Irgendwann muss es ja helfen
November 14, 2025 at 10:40 PM
Das freut mich für dich 😊
November 14, 2025 at 10:37 PM
Begutachtungsfähig aus dem Gutachten 🙄

Das mit dem
Nicht depressiv genuf aussehen kenne ich aber aucu durchaus 🙄
November 14, 2025 at 10:32 PM
Wütend.
Schließlich hätte er eine doktorarbeit zu dem.thema geschrieben 🙄
- was ich mir beim besten Willen nciht vorstellen kann, da er nicht mal wusste, was eine dissoziative Identitätsstörung überhaupt sein soll. Und wenn, wäre die Reaktion doppelt sch...-

Anschließend flog ich als nicht
November 14, 2025 at 10:32 PM
Leider kann ich mir das sehr gut vorstellen...
Bei mir wollte man meine Begleitpersonn (komplexe traumatisierung, daher Sozialpädagogin dabei) rauswerfen. Statt ruhig eine Lösung zu suchen, wurde er dabei direkt laut.
Irgendwann fing ich an zz weinen, weil ich so Angst hatte, dann wurde er mega
November 14, 2025 at 10:29 PM
Ich hatte damals einfach pech.

Eine Begutachtung mit Ziel der sanktionierung kann aber am Ende vermutlich nur leid erzeugen.
November 14, 2025 at 10:25 PM
Und geändert hat es nix.

Wobei ich grundsätzlich eine Begutachtung von langer Krankheit ja durchaus nachvollziehen kann.
Am ende kommts dabei auf das WIE an. Es kann ja auch Fälle geben, wo vllt. Eine Reha noch helf3n kann. Oder eine option niht genutzt wurde oder ähnliches
November 14, 2025 at 10:23 PM
Und es gab ein riesen hin und her, wie man jetzt an ein Gutachten käme.
Am Ende haben sie es nach ca. 1 jahr geschafft, dass eins aus Aktenlage erstellt wurde...
Fazit war genau das, was meine Ärzte sagten...

Am ende hats vermutlich viel geld gekostet, mich eine weitere runde seelisch geschrottet
November 14, 2025 at 10:18 PM
panische war, dass ich weinte, daraufhin als "nicht begutachtungsfähig" aus dem Gutachten flog und über Wochen völlig destabilisiert war.

Meine Sozialpädagogin bekam einen Vortrag, was ihr einfiele "mit jemandem wie mir zu einem Gutachten zu kommem"
-was sie im vorfeld ja versuchte-
November 14, 2025 at 10:16 PM
In meinem fall nachvollziehbar, da ich bereits damals schon lange krank war.
Und noch sehr jung war/bin. Und bei dauerhafter arbeitsunfähigkeit nicht mehr das jobcenter sondern das Sozialamt zuständig war.

Die Begutachtung lief so katastrophal, dass ich (komplexe traumatisierung) irgendwann so
November 14, 2025 at 10:11 PM
Leider ist das so bei längerer Erkrankung durchaus möglich

Wenn du länger am Stück krank geschrieben bist, können sie dich durchaus zum Amtsarzt schicken zur Überprüfung drr Arbeitsfähigkeit oder ob eine generelle Arbeitsunfähigkeit vorliegt.

Ich hatte dieses "Glück" bereits vor 6 Jahren. An sich
November 14, 2025 at 10:06 PM
Reposted by Zebrabande
Dabei ist die Rentner Fraktion doch deren Haupt Wähler Klientel.
November 12, 2025 at 11:22 PM
Leben Tappst 🥰

Und das ist natürlich das aller, allerwichtigste.
Wir beide werden unser bestes geben, abwe egal woran dieser weg führt:
Du bist das beste was mir passieren konnte mein "zwergenkind" ❤️
November 9, 2025 at 9:07 PM