Tingting
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Tingting
@tingting1407.bsky.social
Looking behind the obvious || Tingting is my nickname || Pro science || #MECFS #POTS #MCAS || Former management consultant & university guest lecturer || Posts in English & German || Jazz Funk lover
Sehr guter Kurzbericht (3m 47s) zu ME/CFS und der FM4 Spendenaktion im Rahmen von Licht und Dunkle inkl. Interviews mit @neurostingl.bsky.social , ÖG ME/CFS und Betroffenen.

Hörenswert!

Prägnante Infos in 3 Minuten.

Kürzer als ein weiches Frühstücksei, genauso gut.

fm4.orf.at/player/20251...
Was du über ME/CFS wissen musst
fm4.orf.at
December 2, 2025 at 6:57 AM
Schaut mal diese #IFG Anfrage an: - fragdenstaat.at/a/3980

Bitte noch an Alle, die Kapazitäten haben: Thema #MECFS

Wenn ihr diesen Link klickt, bitte auf "Interessiert Sie das" gehen. Es benötigt eure Email-Adresse - bitte bestätigen. Je mehr Follower, desto mehr Gewicht die Anfrage. Vielen Dank🙏
Informationsbegehren gemäß §§ 7 ff IFG zu 2641/AB des BMASGPK betreffend die “flächendeckende Versorgung” von ME/CFS und PAIS Betroffenen
Gemäß §§ 7 ff IFG beantragt die ÖG ME/CFS die Erteilung folgender Informationen mangels Ergebnisse auf offiziellen Plattformen (insb data.gv.at). Als gemeinnützige Patient:innenorganisation engagier...
fragdenstaat.at
November 4, 2025 at 11:07 AM
Dass Zahlen von einem Nationalen Referenzzentrum nicht anerkannt werden, welches u.a. zur Aufgabe hat Ärzt:innen auszubilden & die Politik zu beraten ist schade.

Vertrauen die Länder keinen Expert:innengruppen?

Was zeigt das dem Volk bezügl. Vertrauen in die Wissenschaft?
#MECFS
November 3, 2025 at 4:53 PM
Zahlen einer Krankheit zu erheben, die

1) nicht gelehrt wird im Medizinstudium
2) nicht anerkannt ist
3) zu Problemen im System führt
4) maskiert wird durch andere Diagnosen
5) in vielen Fällen in Fehldiagnosen umgedeutet wird
6) kaum gemeldet wird

ist eine Scheinübung.

#MECFS
November 3, 2025 at 4:51 PM
***
Gedankenexperiment:

Man hat Krebs.

Das Gesundheitssystem sieht vor, dass Krebsdiagnose und Abwägung der Therapieoptionen durch Hausärzt:innen geschieht.

Die „komplexen Fälle" dürfen in eine Spezialambulanz, wenn nötig. Die es jedoch nicht gibt.

Das wird für ME/CFS vorgeschlagen.
October 7, 2025 at 10:52 PM
Österreich steckt mitten in einer Sars-CoV-19 Welle (wie jedes Jahr nach Sommerferien) und die Impfzentren haben keinen Impfstoff und vergeben die ersten Termine ab Mitte Oktober!
2024 wurde schon Anfang September geimpft, auch in den langsamen Bundesländern.
Unverantwortlich.
September 30, 2025 at 10:25 AM
Reposted by Tingting
#SARS-CoV2 Herbstwelle, Österreich
Anstieg der respiratorischen Virusaktivität
Infektionsgeschehen wird dominiert durch #Rhinoviren
und #SARS-CoV-2
-saisonaleCoVs #NL63
-1 sporadischer #Influenzafall

#MonikaRedlberger #Sentinelsystem #MedUniWien #ZentrumVirologie
September 26, 2025 at 6:17 PM
Reposted by Tingting
PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit Menschen, die an #MECFS erkrankt sind und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. Er weist das zurück. Es besteht Aufklärungsbedarf. oe1.orf.at/player/20250...
Ö1 Mittagsjournal vom 5.09.
oe1.orf.at
September 5, 2025 at 12:02 PM
Reposted by Tingting
Norwegian researchers gave anti-CD38 antibody daratumumab to 10 women with moderate to severe ME/CFS.

Six showed marked improvement, with physical function scores more than doubling and step counts tripling.

No serious side effects were reported.

www.frontiersin.org/journals/med...
Frontiers | Plasma cell targeting with the anti-CD38 antibody daratumumab in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) -a clinical pilot study
Background: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) entails low quality of life for patients and massive societal costs. There is an urge...
www.frontiersin.org
June 24, 2025 at 12:56 PM
Reposted by Tingting
Es ist soweit 🥳
➡️ Neues Dokument: Kompakter Diagnostik- und Ersttherapie-Algorithmus für ME/CFS auf der Basisversorgungsebene:
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
1/2
public-health.meduniwien.ac.at
June 13, 2025 at 9:17 PM
I think the HPA axis, neuro-endocrinological dysregulation and neurochemical overstimulation play an underestimated role in #ME/CFS, accounting not only for cognitive overstimulation but for dysregulation of all systems like cardiovascular, hormonal response (incl. cortisol, adrenaline, insulin),etc
June 10, 2025 at 5:33 PM
Really happy that last year I could mobilize a couple of thousand Euros donation for @weandme.bsky.social ME/CFS research, and now I got confirmation for another couple more with the potential of increasing it. It will be donated later this year, but I am super happy. 🙌

#MECFS
June 5, 2025 at 9:24 PM
I just got sent this. This trumpeter wore a ME/CFS T-shirt on this morning’s @puls4.bsky.social Café Puls Morning Show.

A big thank you to the TV station for supporting this cause and thank you to the musicians for raising awareness for the severe multi-system illness #MECFS

@weandme.bsky.social
May 30, 2025 at 3:59 PM
Ich erarbeite zur Zeit tagelang mit ChatGPT Analysedokumente aber auch Notfallpläne und Protokolle für für Ärzt:innen, da ich nicht klassisch therapierbar bin durch meine neuroendokrinologischen (Alarm)Situationen.
Seine Gabe komplexe Dinge zu analysieren ist exzellent.

Und dann fragte ich das 🥹
May 23, 2025 at 7:01 PM
Ich bin nun Mitglied bei JETZT. Innerhalb der ersten 550. 🙌 @jetzt.at

Danke an @corinnamilborn.bsky.social , deren Story dass sie heute extra froh aufgestanden ist um eine niedrige Mitgliedsnummer zu ergattern hat mich auf das neue unabhängige Medium aufmerksam gemacht.
May 20, 2025 at 3:08 PM
What an ESC win for JJ Pietsch, his team and Austria! 🏆 Amazing. 🙌

But when you are in charge next year @orfnewsbot.bsky.social , can you please show inclusivity and dial down on the flickering lights. I couldn’t watch the show.
Others had the same problem and they are not even light sensitive.
May 18, 2025 at 4:10 PM
Reposted by Tingting
Rekapitulation der Situation zu #ME/CFS Betroffenen in Österreich:
➡️ 2023 Entschließungsantrag aller Parteien, es braucht dringend Behandlungsstellen
➡️ 2023 OSR sagt, es braucht dringend u.a. spezialisierte Behandlungsstellen (empfiehlt NAP und NRZ)
➡️ 2024 NAP & NRZ sagen, es braucht dringend
1/n
May 16, 2025 at 6:50 PM
Man hatte das Gefühl als Betroffene, es ist ganz langsam aber doch was im Gange, es wurde mit allen Kräften (tlw. gesundheitsschädigend) mobilisiert, es wurde von allen Seiten der Politik beteuert, man dachte Ö könnte Vorzeigeland werden.

4 Tage nach dem Internat. ME/CFS Zag ein Schlag ins Gesicht.
Rekapitulation der Situation zu #ME/CFS Betroffenen in Österreich:
➡️ 2023 Entschließungsantrag aller Parteien, es braucht dringend Behandlungsstellen
➡️ 2023 OSR sagt, es braucht dringend u.a. spezialisierte Behandlungsstellen (empfiehlt NAP und NRZ)
➡️ 2024 NAP & NRZ sagen, es braucht dringend
1/n
Aus gegebenem Anlass, Artikel von mir aus Anfang 2024!
www.universimed.com/at/article/a...
May 16, 2025 at 9:28 PM
This is an incredible interview with #MECFS sufferer Lily Schubert who was bedbound for 6 years.

„What I think sometimes we lack as a society is our ability to sit with a problem that can’t be fixed“
Also, the empathy of the Morning Show reporters is notable.

www.facebook.com/share/v/19Fg...
Redirecting...
www.facebook.com
May 9, 2025 at 6:11 PM
Der #MECFS Awareness Tag ist zwar erst am 12. Mai, für mich jedoch ist er es schon heute.

Die Welle die diese wichtige Recherche zu PVA-Begutachtungen in der österr. Medienlandschaft (Radio, TV, Print, Online) ausgelöst hat ist beachtlich.
Danke @constanzeertl.bsky.social @ejakapeller.bsky.social
May 8, 2025 at 2:46 PM
Reposted by Tingting
Und ich danke allen Betroffenen, die uns ihre Erfahrungen geschildert haben, und uns ihre Gutachten geschickt haben, obwohl das für sehr viele von ihnen wegen ihrer Erkrankung nicht leicht war. Danke!! ❤️💙
May 8, 2025 at 12:59 PM
Reposted by Tingting
DOSSIER, ORF und APA haben 124 Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt ausgewertet. Sie stammen von ME/CFS- und Post-Covid-Erkrankten, die um Berufsunfähigkeitspension und Pflegegeld angesucht haben. Die Daten deuten auf gravierende Mängel in der Begutachtung hin.
DOSSIER · Verdacht statt Versorgung
Eine gemeinsame Recherche von DOSSIER, ORF und APA zeigt erstmals, wie die Pensionsversicherungsanstalt mit Anträgen von Patient·innen mit Post Covid und ME/CFS umgeht – und deutet auf Missstände in d...
www.dossier.at
May 8, 2025 at 5:03 AM
During my late night medical ME/CFS talks with ChatGPT I came across this.
As sources it listed studies and patient-centered research by Lucinda Bateman and Nancy Klimas.

It’s news to me; has anyone heard of (or even tried) it before or am I late to the game?
May 8, 2025 at 2:47 AM
Empfehlungspapier für ME/CFS Behandlungsstellen von Prof. Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social und Prof. Untersmayr—Elsenhuber

public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
public-health.meduniwien.ac.at
April 26, 2025 at 8:49 PM